Las mil caras de la esclerosis múltiple, como las mil caras de la vida: en este canal podemos hablar de síntomas, emociones, tratamientos y sobre todo de calidad de vida en esclerosis múltiple.
Noticias de actualidad,.nuevos tratamientos, estudios relacionados y sobre todo experiencias personales de pacientes.
Cualquier duda, si necesitas ayuda para gestionar emocionalmente todo lo que provoca una enfermedad crónica o para una personalizada puedes contactarme en [email protected].
Пікірлер
Las complicaciones de las piernas izquierdas parece. La mía tampoco anda bien, encima complicado con una úlcera en el tobillo. Te imaginarás como anda mi humor.
Intento no beber 2o 3 h,antes me gustaba hacerme infusion para dirmir,ahora no,por no despertarme durante la noche,intento beber mucho durante el dia Cuida ese eesfriado Jairo ❤️❤️
Cómo estás? Al inicio me hicieron resonancia sin contraste con resultado normal, aun asi mr hicieron potenciales evocados somatosensitivos que salieron anormales, pero el neurólogo me dijo que no sirven para nada... Luego de varios años estoy presentando mismos sintomas... No se si pedir turno con otro doctor 😢
Hola, si tienes síntomas y no tienes una respuesta yo sí pediría otra opinión
Que gusto escucharte Jairo saludos desde Valladolid
Cuánto es el costo del tratamiento? Mi esposo padece de Esclerosis Multiple y quiere el tratamiento
Hola. Este tratamiento en España es a través de la sanidad pública. Hay lugares donde se hace de manera privada... Depende del país en el que estés y el presupuesto.
Eres muy buen comunicador. Es dificil que te quedes en blanco. Gracias, Jairo. Siempre aprendemos contigo. Un besin
Muy util la informacion. No se que hariamos sin tus videos, estariamos desorientados. Gracias por tantisima ayuda. Besitos, Jairo😊
Gracias por este vídeo, Jairo. Lo estoy viendo nuevamente. Y reconozco que me pasa lo de la risa, sobretodo en el trabajo cuando me llama la jefa. 😮 Cuando estoy nerviosa, río sin control😮Es muy ridículo. No sé si tendrá solución. Desde hace 1 año o más me pasa. Mil gracias
Muchísimas gracias, Jairo
Conoceis por favor vumerity , y si es asi que efectos secundarios os esta dando gracias y un saludo a todos
No se mucho sobre ese aún... Quizá puedas preguntar en algún grupo de Facebook
Gracias por el video
Eso me pasa a mi
Buenas tardes, Jairo: Me ha gustado mucho tu video. Desconocía lo que era el pie caído. Tomaré nota de tus consejos. Gracias😊
Muchas gracias por tus grandes consejos, Jairo.😊 Sigue deleitandonos con tus videos
Gracias por la información Jairo
Tengo una pregunta,jairo.me siento agotada y sin ganas de nada,solo de estar tumbada,puede ser un brote?me pasa alguna vez .
Yo sempre tengo sueño
Jaja. No te preocupes, vivo en el ruido en casa, en las aulas... después cuando encuentro silencio termino extrañando el ruido jaja
Hola Jairo cuál es el peor tipo de esclerosis y cómo saber cuál tiene una persona
Eso te lo tiene que contestar un neurólogo con las pruebas en la mano, la mayoria de los casos son diferentes incluso con el mismo diagnóstico. A mi me diagnosticaron secundaria progresiva... Y no estoy ni parecido a otras personas con el mismo diagnóstico.
A mí me lo dijo la neuróloga.
A mí me pasa,con las vegiga,a veces no llego ni al servicio,no controlo,urgencia urinaria.
Nos pilla de todo ,ke enfermedad más cabrona,chucos❤
Gracias por tus vídeos Jairo,❤
Muy buenas Mira ya se en algo en lo que me respeta de momento la Esclerosis . Duermo como un Oso mínimo 9h del tirón y si por casualidad me levanto al baño me duermo como las muñecas de antes, de pies ojos abiertos, tumbadas ojos cerrados Un saludo
Jajajja.. que bueno lo de las muñecas.. Me alegro , yo echo en falta descansar bien...
@@Lasmilcaras yo duermo por una pastilla ke me tomo,cuando yo siempre e dormido mui bien..pird ahora entre la menopausia y la esclerosis ni formisvnsds.
Yo antes.ahirs no
Hola Jairo! Que te mejores pronto. Y muchisimas gracias por las explicaciones sobre los problemas en vejiga. Veré tú otro vídeo. Son muy molestos estos problemas y pueden tener hasta efectos psicológicos. Gracias. Es encomiable tu esfuerzo.. Un abrazo desde España😊
Estoy de acuerdo. Tengo 62 años.
Muchas gracias por tantísimo esfuerzo, Jairo😊
Gracias Eva. Hay días que las cosas se ponen muy cuesta arriba ..
sapa
Fue mi secuela después de un ICTUS que sufrí pero tengo es dificultades sin con las vocales las cambio
Cuidate mucho por favor y no te exsedas con el ejersicío🙏❤ pase lindo dia.
Graacias por vuestra ayuda 😮 Jairo y Claudia
❤❤ amigos con esclorosis múltiple.esta enfermedad autoinmunes se cura con ayuno intermitente y autofagia y dieta mediterránea ❤❤❤❤❤❤leanmi mensage ve a KZread a ver videos de Dotores que se curaron de enfermedades autoinmunes como esclorosis múltiple.tiroides.Lupus.artritris Reumatoides.Lupus.dialisis......❤❤❤y ejercicio ❤❤❤❤❤.no comas arinas ni azúcar ni gluten no azúcar no comida chatarra .tona solo agua no jugos.solo de toronja es ok.❤❤
No se puede llegar a autofagia con la dieta mediterránea...
Hola, por favor soy cubana diagnosticada en Cuba con Esclerosis Múltiple y a su vez me fue concedida la INVALIDEZ TOTAL y tengo pensión desde 48 años. Ahora viajo a España como familiar comunitario. Recibo yo alguna ayuda? Ya tengo 61 años. Tengo falta de equilibrio, cansancio, intolerancia al calor etc. Recibo yo alguna ayuda en España? En cuba soy pensionado. Gracias y saludos.
Hola. No sabría decirte. Lo habitual es pasar los tribunales oportunos para que decidan si le corresponde pensión o no. Aunque sin haber.cotizado en el país no se de dónde puedan tener baremos. Puede que haya un tipo de pensión no contributiva, lo ideal es que tus familiares allí pregunten a Asistencia Social. Un saludo
Hola Jairo y claudia de antemano gracias por el video hoy me ayudan mucho mi hijo tine 6 añitos y ya fue diagnosticado con esclerosis múltiple y gracias a ustedes sé que no estoy sola.
Hola. Me alegra que nos hayas encontrado. Me gustaría saber cómo le detectan esclerosis múltiple a un niño tan pequeño, si tienes un rato y me quieres escribir: [email protected]
Hola a Jairo y Claudia. Muy enriquecedora y me siento reflejada en todo. Mi hermana , cuando me justifico por la EM Y no puedo hacer algo, siempre me decía que soy una egoista, que solo pienso en mí, que los demás también tienen problemas etc. . Me dolía mucho porque yo no miento nunca y siempre daba explicaciones, justificandome. Por eso digo que YO SUFRO EN SILENCIO, es triste pero cierto. Me cansé de dar explicaciones a gente que no quiere escuchar o ignora lo que es la enfermedad. Esa condición en solitario, sé lo que es. Como siempre Jairo, eres de gran ayuda y empatizas porque lo padeces. A ti Claudia, darte las gracias por aportar técnicas para sobrellevar la enfermedad.
Un placer escucharte ❤
FELICIDADES POR TU DÍA mafitellez te saluda 🥀🌺
Eso me pasa muxho, mi nombre es Estefani Sánchez y tengo 27 años, me diagnosticaron hace 2 año, es de mencionar hice una canción respecto a esta canción pero no le he colocado la musica
Siempre gracias a personas cómo Claudia que nos hacen más faciles los malos momentos a pacientes de esclerosis múltiple . Gracias a tí también Jairo 😘😘
Gracias Jairo y Claudia, si me permitiera mi hijo diagnosticado hace 4ños. Que le enviara el video seguro que le vendría muy bien. Nunca se queja, y siempre que hablo con el que no es todos los ( pues no me lo permite) siempre me responde que esta bien. Pero yo se que no es así.cuanta paciencia! Y tiene 37 años. Una vez más gracias y un abrazo a Clau y a ti que te aprecio un montón. Madre muy interesada en esta lucha. Pero que no me deja que me implique más mi hijo❤❤
Mario, si Jairo está de acuerdo, podemos quedar un día para charlar con él (siempre y cuando tu hijo esté de acuerdo) A veces las personas no están listas para enfrentar la EM. Les lleva más tiempo y cada uno tenemos nuestro propio ritmo. Recuerda que tus tiempos, no son los de él. Un abrazo
Es complicado tu papel.. querrias hacer más, pero quizá él lo que necesite es eso ... Gestionarse sabiendo que puede contar contigo... A mi no me gusta que me estén preguntando por la enfermedad, por ejemplo.
Lo acabo de ver y me reconosi en todo lo que decis creo que es muy bonito todo lo que dices a soy amparo de catadau valencia y me as ayudado mucho con este video gracias
Amparo, nos llena el corazón saber que hemos sido espejo y te ha servido. Abrazo hasta Valencia
Se te ve muy bien, un aspecto inmejorable. Cuanto me alegro. A mí me espera una pequeña mudanza.😮
excelente ¡¡¡¡
Gracias por escucharnos. Abrazo
ESTUVO GENIAL!! MUCHAS GRACIAS 😊
Gracias, Ana y gracias a todos los que siguen a Jairo, un verdadero embajador de la EM. Abrazo.
Buenas noches, Jairo Quedarnos con la idea de la temporalidad de los malos momentos, que menciona Claudia. Yo estoy en una fase de resignación con la enfermedad, aunque lucho lo máximo dentro de mis circunstancias físicas. Sinceramente, más no puedo hacer. Agradecerte tus vídeos y felicitarte por darnos tanto a todos. Eres la voz de esta enfermedad con tu canal. Una enfermedad poco conocida, invisible socialmente. Gracias a tu canal, no la vivimos en soledad. Un abrazo y gracias sinceras.
Muchas gracias por tus palabras Eva. ¡Un gran abrazo! (Algún día la resignación será aceptación)
Gracias Jairo,tú no. Parece ke tienes esclerosis. Multiple
Gracias por compartir tu realidad, Eva Deseo de corazón, que muy pronto, pases de la resignación a la aceptación. Estoy cierta que dando lo mejor posible de tí, lo harás. Recibe un abrazo desde México.
@@claudiaojeda7125 Un gran abrazo para México. La tierra de mi difunta madre. Espero algún día conocerlo. Gracias, Claudia
@@evacastejonperez4888 Bienvenida siempre serás. Mi país tiene un encanto especial.
Bonitas palabras...muchas gracias
Gracias por escucharnos. Gracias totales, Jairo querido por abrir estos espacios.
Eres un luchador, Jairo. Muchísimas gracias por tus consejos. Habrá que ser constante y hacer ejercicio. A mí me gusta la bicicleta. Siempre fui fan de Indurain, Perico Delgado, Pantani, Vernal Inol, etc. 😊 Gracias por tus excelentes videos.
Esa época seguí.mucjo el ciclismo yo también
¡Valiente! A por ello. Un luchador. Ya me gustaría a mí tener esa fuerza.
No provaste el jugo de avichuela jairo
Hola, no, la verdad.
@@Lasmilcaras yo taba ya que no podia levantar los brazos cansao..i empeze a tomarlos de a poco eso si..i me siendo mucho mejor..avese son carboidratos conplejos que le daltan al cuerpo para transportas las proteinas al cerebro i al cuerpo..a unaa prueba yo no le echi azucar ni mada..solo cocino la avichuela i la licuo..prebalo de a cin a ve como ye cae
@@Lasmilcaras i una cosa que me desinflamo mucho fueron los jugos de remolacha..siempre de a poco por di a caso
Hola ,tengo disfonia hace 2 años y problemas de deglucion es muy duro pasar por esto ,Gracias por los videos
Hola. ¿Te estás tratando? He visto esas terapias y se.mejorsr mucho. Te puedo orientar si quieres. [email protected]
E duro yairo con esto uno pierde la forma de una ves
Ate un jugo de avichuela negra jairo
Si yo tenia dolores de cabeza y los hojos
Con el calor es el doble de cansancio
Como me alegra que te e conocido Jairo gracias
Un abrazo Jairo ❤soy Vanesa la peluquera
¡Hola Vanesaaa! Me alegra mucho que estés por aqui. Yo ya Medellín,. cualquier duda que tengas me escribes. Un abrazo
Tengo 2 cajas 1/2 de interferon beta 8 millones. A alguien les interesa? Las dono!!