Espero que puedas arreglarlo.Un abrazo enorme

De verdad que porque lo cuentas tu,porque me parece surrealista que pase esto,ahora veo mas la suerte que tenemos aquí en españa.Suerte amigo

@Lasmilcaras

5 ай бұрын

Pues si,.solemos quejarnos pero es un lujo comparado con otros sitios,. incluso EEUU... Eso teniendo e cuenta que se podrían mejorar muchas cosas en España también.

Hola Jairo. Que pena tener que estar preocupado por si llega o no la medicación. Un problema añadido a los que por nuestra enfermedad dependemos de la sanidad sea cual sea. Espero que la solución llegue lo antes posible.

Amigo Jairo, feliz año. Situación tremenda la que describes, ten fe y tesón en esta nueva batalla con la maldita burocracia, que suele sintetizar la vida con un número o legajo y que se está replicando cada vez más a todos los confines. Por aquí, en Argentina estamos atravesando cambios políticos y en cuestiones Salud, es uno de los ejes sobre los cuales en estos momentos peligran muchas medicaciones y tratamientos, ya de por sí los honorarios de nuestros especialistas se han disparado...de hecho, para otras patologías hay demoras o directamente ya no están llegando, las obras sociales están colapsadas. En estos momentos, mi tratamiento es con Interferón, hasta ahora no me ha fallado; pero me consta ya que a mucha gente no le está llegando, no nos dan solución ni consejos, hay como un abandono hacia el otro, como que te dicen "arréglese como pueda" y por otro lado, los neurólogos pueden plantear cambio de medicación pero volvemos a lo mismo: la posibilidad, hoy día casi imposible, de conseguir el reemplazo. Casi desesperante, amenaza colapsar. La Economía no mira la calidad de vida, solo contabiliza, si es rentable o no, si hay gastos de más, si conviene o no y mientras tanto nosotros en disyuntiva, en otra incertidumbre, en otra batalla, más esencial, por poder seguir viviendo. Sé que no es fácil, no desesperemos, no decaigamos, te mando un abrazo y a todos los que están atravesando algo similar.🎗🧡🧡🧡

Feliz año, muchísima suerte con lo del tratamiento , mucho animo de esta asturiana esclerotica perdida,un besín

@Lasmilcaras

5 ай бұрын

Feliz año por supuesto. Se irá solicionando de un modo o de otro.

Amigo jairo saludos Feliz año nuevo!!!desde venenzuela amigo yo estoy en la misma situación que tú con el rituzimab paciencia amigo

Espero que todo se arregle pronto! Un abrazo.😘🇪🇦

Increible 😳 , en españa se da por echo el tratamiento y ya , que fuerte y no se aprecia la sanidad hasta que escuchas otras realidades es indignante como juegan con lo importante

@anarios7834

5 ай бұрын

Hola!! Yo soy sanitaria y afectada de em primaria progresiva....y llevo esperando por el ocrelizumab ni más ni menos que desde abril!!! Supuestamente me lo iban a poner en octubre.... qué pasó? Que llegamos a fin de año y....se acabaron los dineros!! Me parece, simplemente, acojonante, con perdón de la expresión, supuestamente será en enero.... supuestamente

Muy buenas Uuuuuuffffffff entiendo tu enfado, no se como reaccionaria. En Octubre fuy a farmacia del hospital, con mi cita y todo lo necesario. Me dicen que están de huelga y no saben si me podrán atender. Bueno yo de buenas les digo respeto la huelga y espero en la sala haber cuando me atienden pues estoy dentro de los servicios mínimos pues no me anularon la cita. A la tercera vez que salio uno que decía ser de un sindicato le cogí por banda y le cante las cuarenta, 5min después me atendieron. Yo estoy con Siponimod, me lo Dan con cuenta gotas así que si no vas a la cita en uno dos días estás sin tratamiento, encima estoy empezando, un lio si lo interrumpo. No se lo que haría en tu situación Feliz 2024 y encuentres fácil y rápida solución

@Lasmilcaras

5 ай бұрын

Tengo plan b y plan c.. eso si. Va a retrasarse mas de los esperado...

Jairo que tengas un feliz año y se concedan tus deseos en el 2024❤

Mucha suerte jairo ogala pronto te ayuden bendiciones 😊

Comparto tus palabras. Aquí en España pasa con alguna Mutua en concierto con Aseguradora Privada. Prefiero no especificar la Mutua. Es un poco dramático que el paciente sufra las demoras en el tratamiento y una burocracia tremenda para conseguir la autorización de la aseguradora. Todo esto genera desánimo, cuando eres recién diagnosticado. Gracias a tu apoyo con los vídeos, si no hubiera sucumbido a tanto trámite. Muchas gracias por ayudarnos, cuando somos un simple número para la Aseguradora. Mucho ánimo, Jairo. Lo conseguiras

@evacastejonperez4888

5 ай бұрын

Con tu tenacidad y fortaleza, seguro que lo lograrás. Feliz Año, Jairo. Y que sigas haciendo esos vídeos tan didácticos. Gracias por tu ayuda.

Asi como a mi. El rituxi no me lo dieron porque no está en el catálogo de medicamentos para la esclerosis

hola jairo aca en argentina estamos igual la burocracia agota

Fíjate que me toca en teoría cada 6 meses. Pero el neurólogo me dijo, con respecto a mis estudios, que me lo aplicarán cada 8 meses. Y aquí en México también se "agota". Qué batallar! Probablemente en mi caso no sea tan peligroso, pero este medicamento también se aplica a personas con ciertos tipos de cáncer.... Y ahí sí es un problema para esas personas que no deben saltarse ninguna dosis

@Lasmilcaras

5 ай бұрын

Muy cierto Sari, en mi caso tampoco parece urgente... Pero sí hay otros muchos que lo son... Un abrazo.

Me toca el gotero ahora en enero,pero antes visita en febrero De 6 meses tambien,el ocrelizumad

Se te nota en la cara pero mucho animo puedes con todo

Jairo, que te resuelvan las cosas y que te vaya todo bien. Es que la burocracia están jugando con salud de las personas. No es cierto. 🤦‍♀️

@Lasmilcaras

5 ай бұрын

Es verdad.. aquí es como muy claro... Se van retrasando un poquito, con miles de.usuarios....y claro... Algo se ahorran...

Saludos. A mi me ponen ocrevus 2 veces al año.

Vuelve a Valladolid...

@Lasmilcaras

5 ай бұрын

Es una opción si... Jeje

Ni imaginas cómo es en Venezuela…😢

@Lasmilcaras

4 ай бұрын

Ya me han comentado alguna vez. Este vídeo es para poner voz a todos los que estamos teniendo problemas con los tratamientos.

A mi hace 5 meses me diagnosticaron EMRR y ya llego mi tratamiento con dimetilfumarato lei los efectos secundarios y son re fros te bajan los globulos rojos y blancos y los linfocitos. Y me da miedo comenzar el tratamiento ,porque nunca tome nada y ahora me siento bien solo tengo electricidad en las manos nada mas. Me va a desastabilizar todo y no quiero 😭

@Lasmilcaras

5 ай бұрын

Todos los tratamientos tienen sus posibles efectos... La mayoría de ellos van bien y no desestabilizan .. Al contrario ayudan a que esto no evolucione..

Bueno jairo cojelo suabe yo tengo..2 años pa tre eperando el mio i muchos aqui tan en eso

Hola Jairo,ojala hagas pronto un video contandonos que ya puedes estar tranquilo en que consigues el remedio sin problemas.Podrias decirme como se llama el remedio que mencionas que te daban anteriormente,no logre comprenser cual era...puede ser que sea Natalizumab?Cariños desde Argentina.

@Lasmilcaras

4 ай бұрын

hola. gracias por tu comentario. Mi tratamiento se llama rituximab.

Hola amigo otra vez yo, que piensas de conducir todo el día, soy taxista de la ciudad de Bogotá pero pues acá conducir el complicado no se que tan malo sea para nuestra enfermedad 😢

@Lasmilcaras

5 ай бұрын

Hola. Yo vivo en Medellín, se que Bogotá es peor. Podemos conducir, yo manejo moto habitualmente, pero es conveniente gestionar el estres, es decir... Tomarlo con la calma que se pueda. Un abrazo.

@mariolamartinez121

5 ай бұрын

Mucho ánimo! Cariño. Que puedas tener tu tratamiento ya !!Por Dios esto no debería pasar. Felic año 2024!

En VENEZUELA es mas triste

@Lasmilcaras

5 ай бұрын

Sí, alguna vez me han contado... ¡Mucho ánimo!

Tamo feo jairo..estos goviernos no no quieren..tal ve tan buscando que uno se le muera i no gata ese dinero

@Lasmilcaras

5 ай бұрын

Es una situación complicada si. Somos pacientes incómodos, esa es la verdad.

@ericadonismendozarodriguez2385

5 ай бұрын

@@Lasmilcaras somo el dolor de muela de los gobiernos mas pobres..como los latinos..