Mi tratamientos modificadores para la esclerosis múltiple: ¡TODA LA HISTORIA!

He tenido cuatro tratamientos modificadores diferentes para la esclerosis múltiple, alguno me ha provocado malestar, alguno me ha alterado las transaminasas y actualmente me siento muy bien con el rituximab.
En este vídeo te cuento mi experiencia, la forma de administración y lo efectos secundarios que me han provocado y cómo he tenido que cambiar varias veces y suprimir el tratamiento otras tantas. Interferón (Rebif 44), fingolimod (gilenya), dimetil fumarato (tecfidera) y rituximab me han dejado diferentes experiencias.
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Пікірлер: 44

  • @evacastejonperez4888
    @evacastejonperez48883 ай бұрын

    Enhorabuena por tu video. Y gracias por tu altruismo en ayudar a los demás. Un abrazo, Jairo😊

  • @evacastejonperez4888
    @evacastejonperez48884 ай бұрын

    Gracias a ti por la elaboracion de los videos y darnos positividad. Que complejo es el tratamiento. Da miedo el tema. Como dice el refran: "Igual es peor el remedio, que la enfermedad". Uff, Jairo. 😮😮. Un abrazo. Y sigue acompañandonos con tus videos. Gracias de corazon.

  • @Lasmilcaras

    @Lasmilcaras

    4 ай бұрын

    Lo que me parece difícol es encontrar el adecuado... Pero es un gran apoyo.

  • @user-ng2zo2mi5b
    @user-ng2zo2mi5b4 ай бұрын

    Yo voy a ir donde un especialista en Medicina interna para saber que es, aunque si tengo el principal síntoma.

  • @marleneramirez2209
    @marleneramirez22093 ай бұрын

    Te deseo mucha buena salud, 🙂

  • @mariolamartinez121
    @mariolamartinez1214 ай бұрын

    Me alegro Jairo que estés bien.❤ Gracias por tus vídeos tan valiosos parami.

  • @Lasmilcaras

    @Lasmilcaras

    4 ай бұрын

    muchas gracias por tu apoyo. un abrazo

  • @mochilero_multiplo
    @mochilero_multiplo4 ай бұрын

    Sou brasileiro e comecei a te seguir faz pouco tempo! Tenho EMPP, diagnosticado desde Ago 23! 🙌🏻

  • @Lasmilcaras

    @Lasmilcaras

    4 ай бұрын

    Hola. ¡Bienvenido! Eu falo pouco portugues... Gracias por tu comentario.

  • @mochilero_multiplo

    @mochilero_multiplo

    4 ай бұрын

    @@Lasmilcarasobrigado!! a escrita de port e esp es casi la misma, 80% igual o parecida!! :)

  • @Lasmilcaras

    @Lasmilcaras

    4 ай бұрын

    @@mochilero_multiplo sí, se entiende bastante bien.

  • @elisatroncoso6913
    @elisatroncoso69134 ай бұрын

    Hola Jairo...que video mas útil..te lo agradezco muchisimo...mucha suerte de todo corazon

  • @Lasmilcaras

    @Lasmilcaras

    4 ай бұрын

    Muchas graciaa por el comentario. Un abrazo.

  • @MyMcgarcia
    @MyMcgarcia4 ай бұрын

    Diagnosticada 2011, primer tratamiento copaxone, no funcionó, después fingolimod durante 5 años, posteriormente lemtrada este tampoco funcionó y ahora con ocrevus, la última revisión no estaba clara su eficacia

  • @Lasmilcaras

    @Lasmilcaras

    4 ай бұрын

    ¡Mucho ánimo! A veces se nos pone muy cuesta arriba ..

  • @amparofernandezpalencia1552
    @amparofernandezpalencia15524 ай бұрын

    Ke alegría tienes Jairo,ayudas mucho.kien diría ke tienes l la progresiva,eres ejemplo de superación,tienes. Mucha fuerza de voluntad,yo tengo la remitente recurrente.

  • @amparofernandezpalencia1552

    @amparofernandezpalencia1552

    4 ай бұрын

    Sige con esa actitud nos ayuda mucho a todos . saludos desde Madrid,majo yo tomo aubagio.es una pastilla,y gracias ke ne va mui bien.saludos.majete.

  • @amparofernandezpalencia1552

    @amparofernandezpalencia1552

    4 ай бұрын

    Saludos desde Madrid

  • @videosconondayrisasmym1034
    @videosconondayrisasmym10344 ай бұрын

    vamos quue se puede

  • @marinaperezcarrasco5223
    @marinaperezcarrasco52234 ай бұрын

    Gracias. Jairo. Ayudas. Mucho

  • @Lasmilcaras

    @Lasmilcaras

    4 ай бұрын

    muchas gracias ti por el apoyo

  • @javikatzenbach1610
    @javikatzenbach16104 ай бұрын

    Buenas jairo gracias a ti , conmigo acertaron a la primera fingolimod 3 años y todo muy bien gracias al tratamiento y mi actitud ... creo 😅

  • @Lasmilcaras

    @Lasmilcaras

    4 ай бұрын

    Yo creo que todo cuenta, nosotros también tenemos que poner de nuestra parte. Que bueno que te vaya bien con el fingolimod. Un abrazo

  • @rosarioquijadaramirez9940
    @rosarioquijadaramirez99404 ай бұрын

    Gracias jairo😊

  • @Lasmilcaras

    @Lasmilcaras

    4 ай бұрын

    Muchas gracias a ti. Un abrazo.

  • @user-rk3lw6ky3d
    @user-rk3lw6ky3d4 ай бұрын

    Me gusta de puerto rico

  • @yolandavalencia6148
    @yolandavalencia61484 ай бұрын

    Buenas! Yo tengo remitente recurrente y me dieron rituximab unos años ahi se me empezo a caer el pelo y me dio un brote en la pierna ahora estoy con ocreluzimab y energia tengo la justa Os veo haciendo ejercicio y me canso solo de mirar

  • @Osherly
    @Osherly4 ай бұрын

    Hola Jairo vivo en Estados Unidos ,tengo dos meses diagnosticada con MS. Todavía no me han puesto medicamento , se me adormecio un lado del cuerpo gracias a Dios ya se me pasó, pero tengo una mano que no me funciona bien y adormecida , esto crees tú que se me quite cuando me pongan un tratamiento?? Soy muy joven con ganas de vivir 100 años ❤

  • @Lasmilcaras

    @Lasmilcaras

    4 ай бұрын

    Hola. Lo cierto es que es muy difícil adivinar lo que pueda pasar... Pero por experiencia te diré que muchos de esos síntomas qie quedan de un brote desaparecen por sí solos, incluso sin tratamiento.

  • @Osherly

    @Osherly

    4 ай бұрын

    @@Lasmilcaras muchísimas gracias por contestarme … no miro la hora en que la mano vuelva a la normalidad, es muy incomodo. . Pero creo en Dios firmemente 🫶un abrazo

  • @d-urban9506
    @d-urban95064 ай бұрын

    Nunca probaste el protocolo coimbra?

  • @Lasmilcaras

    @Lasmilcaras

    4 ай бұрын

    No, no lo veo claro. Quizá algún día.

  • @facundomanuelmessere7950
    @facundomanuelmessere79504 ай бұрын

    Seis años de interferon, hasta ahora sin novedad en el frente jajaj, ningún susto. Malestares? Un leve dolor articular que me dura un rato o previo ingiero un paracetamol de 1 g y me salvó de los malestares. En fin, no es muy agradable los tres pinchazos pero ya con los años lo acepté. Le consulté a mi neuro hace un tiempo por si cambiabamos y por el momento el interferon está cubriendo las expectativas, así que lo descartó por el momento. Igualmente en estos contextos que estamos viviendo donde es difícil obtener la medicación, sería complicado lograr otra además. Crónicas de nuestros tratamientos, de nuestras batallas. Abrazo.

  • @Lasmilcaras

    @Lasmilcaras

    4 ай бұрын

    En EM dicen que si algo está funcionando mejor no cambiarlo. Un abrazo Facundo...

  • @sagrariocodesidofernandez183

    @sagrariocodesidofernandez183

    4 ай бұрын

    Hola, yo llevo con el interferon desde el 2010 hasta la fecha. Solo tuve un brote en el 2008, ya dudo que sea EMRR, pero estoy peor, muy cansada, dolor de cuerpo, fatiga etc.... Voy al neurólogo y como si na, salgo sin respuestas y así estoy, con interferon beta. Desconozco si otro medicamento me iría mejor!!!!!!

  • @desdelasencillezdelaescler9020
    @desdelasencillezdelaescler90204 ай бұрын

    Muy buenas El Siponimod para secundaria es igual, una mañana paseando por el hospital, cada hora te cogen tensión y pulso Yo de por si soy de pulso bajo pues al palo de no dármelo por el pulso por más que decía que siempre e tenido pocas pulsaciones no se lo creían En reposo suelo andar por las cuarenta y algo y esto no les gustaba nada de nada Gracias a él marido de la enfermera que hacía maratón y tenía pulso bajo confiaron si no me lo habían quitado Un saludo

  • @Lasmilcaras

    @Lasmilcaras

    4 ай бұрын

    Espero que te vaya muy bien con ese tratamiemto.

  • @elenapino3740
    @elenapino37404 ай бұрын

    Yo estoy tomando zeposia,una pastilla al día y perfecto

  • @Lasmilcaras

    @Lasmilcaras

    4 ай бұрын

    Hola.. me alegro mucho de que te vaya bien. Un abrazo

  • @Lasmilcaras

    @Lasmilcaras

    4 ай бұрын

    Podias escribirm y hacíamos un vídeo hablando de ese tratamiento... alasmilcaras@gmail.com

  • @enriquemarcelobarbano1033
    @enriquemarcelobarbano10334 ай бұрын

    A ver , solo la mielinizacion del sistema nervioso , puede modificar las causales

  • @Lasmilcaras

    @Lasmilcaras

    4 ай бұрын

    si ya leo tu comentario habitualmente y tienes razón, pero ¿cómo?

  • @luisahilillomendoza43

    @luisahilillomendoza43

    4 ай бұрын

    Hola ,.Hace unos meses que veo tus comentarios,y nunca me he pronunciado ,lo voy hacer ahora que te estoy viendo en el que acabas de hacer. Pues te contaré, mi hijo que falleció recientemente 😢 le detectaron una enfermedad de las llamadas raras , la enfermedad de Bechet ( No sé si la conocerás) Pues bien ,entre muchos de los médicos especialistas que lo veían entre ellos el médico internista.me dijo que le iba a mandar un tratamiento que eran unas inyecciones que debía ponerse cada 15 días , llamadas ,Humira, claro tenía muchos efectos secundarios que lo pensara antes de ponerselas , yo estuve meditando si se las ponía o no,pero después de esto le dije al internista ,yo haré lo que Uds decida , lo que Vd me diga que haga, me dijo que se las pusiera y así lo hice, y al paso del tiempo iba mejorando de sus padecimientos, que eran muchos ,además de Humira se tomaba muchos medicamentos para todas sus patologías.Pues bien,y es por lo que me estoy pronuncisndo, Al cabo de 7 o 8 años empezó caminando con mucha dificultad, arrastraba los pies y ya necesito muletas ,andador y silla de ruedas por ultimo. Pues bien el neurólogo me dijo que lo de no andar era de una hernia que tenía En el cuello que operandolo y con mucha rehabilitación mejoraría, pero no fue así ,no mejoró iba cada vez peor, entonces me llama un día el internista y me dice que no le pusiera más la Humira. que lo que tenía era una Esclerosis Múltiple unos de los efectos secundario de estas inyecciones que a muy pocos paciente le pueden pasar, pero a él le tocó, Empezamos con Retixumab pero no mejoró . Pues cuando yo iba con el al hospital a ponérselo todos los pacientes comentaban lo bien que les estaban sentando el tratamiento de Retixumab. Te quería contar ml historia, y te quiero decir que me alegro muchísimo de que estés tan bien y de la buena voluntad que tienes en hacer deporte y lo positivo que eres, todo esto es lo que te está dando. Un abrazo.🙏

  • @rubenhernandomatia6435
    @rubenhernandomatia64354 ай бұрын

    Estas como un toro