Gracias Jairo. Lo vivo todos los días, y la gente cree que porque no me quejo es porque estoy bien. Lo que no saben es que todos los días son diferentes, y me canso de quejarme. Prefiero callar y tratar de obviar lo que me pasa. Cuando por fin me quejo porque ya no puedo más, me dicen que yo como me quejo. Solo los que tenemos este tipo de enfermedades autoinmunes entendemos lo que vivimos día a día

La cabeza te dice haz esto,pero el cuerpo no responde 😊

Hola a todos A mí me dicen,pues que te pasa si yo te veo bien....yo lo interpretó como que estoy finjiendo. Me da rabia que no sepan que es EM. Y encima como que estamos mintiendo sobre nuestra salud. Un abrazo y a seguir luchando 💪🏼💪🏼

@Lasmilcaras

7 ай бұрын

Yo ya no me esfuerzo en explicar a quien no quiere entender

Por el nombre de Nuestro padecimiento, muchas personas piensan que ya no servimos, que debemos estar en cama, y nooooo, aún podemos hacer cosas, obviamente correr un maratón, pues no, pero cosas en que nos adaptemos para realizarlos Saludos desde México

Hoy gracias a dios llamaron a mí hijo para informarle que su medicación ya está lista . Pido a dios que le resulte . Se la dan cada seis meses . Saludos desde Uruguay ❤

@Lasmilcaras

7 ай бұрын

Espero que le vaya muy bien. ¿Será ocrelizumab?

@mariaoterodobler9622

7 ай бұрын

Ese mismo, que tal es ?

@Lasmilcaras

7 ай бұрын

@@mariaoterodobler9622 pues está considerado como de lo mejor actualmente. A mucha gente le tiene la enfermedad muy controlada.

@mariaoterodobler9622

7 ай бұрын

Que buena noticia me estás dando y mucha tranquilidad . Muchas gracias

Es de lo peor mas cuando te lo dicen médicos.... " Pero, vos estas bien"... yo ya los dejo xq no puedo creer q digan eso sabiendo un poco como es ésta enfermedad. Claro x fuera estamos lo mas normal, ahora caminamos un poco y ya el equilibrio, la vista, la cabeza se nos pueden dar vuelta y no sabemos como hacer para explicarlo porque ya piensan q estamos mintiendo, exagerando o dramatizando... es lo peor q me dijeron ultimamente. Ni modo, a segurla luchando porque sabemos que no cualquiera lo podria aguantar como nosotros. Somos unos Leones! Los mejores!❤❤❤

@Lasmilcaras

6 ай бұрын

Es asombroso la falta de tacto de algunos profesionales .. Vamos aprendiendo a no tenerlo en cuenta . Seguramente sepan mucho de.medicina,.pero de la realidad de.la esclerosis múltiple poco...

llevo 3 años con el diagnostico, y aun no sé como lidiar conmigo misma, hay dias que no tengo animo de levantarme, el cansancio me tumba, cuando ando bien de la nada me da un bajón, me debilito mal, me dan ganas de llorar por la impotencia de no sentir dolor pero que aun asi no puedo hacer las cosas, no puedo explicarle a mis familiares como me siento pues no me entienden, eso me frustra aun mas! 😢

Muchas gracias por tus palabras. Pensé que sólo a mí me dan ese trato!

@Lasmilcaras

7 ай бұрын

Pasa demasiado... No se si eso es consuelo, pero ocurre...

Mejor no ser muy exigente con uno mismo. A veces la vida te exige luchar y das lo maximo, reconociendo tus limites. Sinceramente, creo que a veces he hecho mas de lo que podia y que el destino me ha ayudado. Ojala, pueda descansar y vivir con tranquilidad. Ya no me quedan fuerzas con tanta fatiga. Gracias por tus videos. Son geniales.

@Lasmilcaras

2 ай бұрын

Hay algo llamado "la milla extra" y es ese poquito más que realmente sí podemos hacer cuando creemos que no... Cómo dicen en Argentina "un día a la vez"... Es decir, vamos viviendo en el presente lo mejor posible

Hace 37 años que tengo EM y eres muy justo y un buen consejero para los iniciados en el tema. Yo aparentemente estoy perfecta.

@Lasmilcaras

6 ай бұрын

Muchas gracias por tus palabras. Si te apetece comoartir tu historia un día me encantaría... 37 años de experiencia puede ser un gran apoyo para otros... Un abrazo

Hola te agradezco por estos vídeos que nd compartes yo estoy apenas en el camino del diagnóstico todavía no es seguro estoy en espera de la respuesta del neurólogo pero me siento identificada con todo lo que compartes y me conmovió el corazón cuando hablaste de l auto exigencia algo que yo suelo hacer ya que apenas llevo en este proceso 14 meses y pase de ser una persona trabajolica y demaciado activa a pasar dias en la cama levantandome con dificultad a hacer lo que puedo y esto me frustra mucho hoy entendi que devo tomar todo esto con calma y entender que ya es otra forma en la que debo vivir y acimilar mi vida en una forma mas pausada muchas bendiciones

Hola Jairo! Genial vídeo como siempre. Yo llevo un par de semanas o más…. Porque el el Telegram tengo mil mensajes sin leer 😅 que intento no quejarme y olvidar que tengo esclerosis… entonces viene el de turno a quejarse a mi… yo no soy ni couch ni psicólogo y bastante que lo mío me lo guardo… y aún así me dicen o insinúan que tengo suerte porque no trabajo y no tengo “responsabilidades”… que tengo todo el día para mi y para descansar… y cuando cuento que después de comer estoy cansada ponen mala cara… en fin no se cómo acertar, yo sé que no sé me nota a simple vista, pero me gustaría que la gente pasase un día malo cmo uno de los nuestros solo uno para ver cómo se sienten , si no les frustra estar cansado sin hacer nada… un beso 😽

@Lasmilcaras

7 ай бұрын

La mayoría de la gente no se imagina como podemos llegar a sentirnos. Se fían de lo que ven a simple vista y la empatía esta muy ausente en general.

@carolpontes7046

7 ай бұрын

Empatía? Eso existe 😂😂😂😂

@sagrariocodesidofernandez183

6 ай бұрын

Hola, ese mismo deseo lo pensé yo muchas veces, es increíble, ni que tuviéramos telepatía!!! Solo las personas que lo sufrimos, sabemos los síntomas. Un saludo

Perdona mi gatito tenía hambre, lo que quería decir es que ya he desistido que me entienda la gente, antes me atormentaba que no me entendiesen pero ya intento no entrar en la desesperación, ya no comparto ni tus vídeos porque nadie me los ve ni los comenta, ni comparte. Estoy aceptando que la em solo me acompaña a mi y soy yo con quien tiene que compartir la vida… así que respiro y escribo para no centrarme en el dolor que me provoca la indiferencia de los demás… sobre todo la de los especialistas… chicos nunca me casé pero he firmado un contrato indefinido con mi compañera de vida, no imaginé terminar así pero es lo que hay y por suerte soy feliz. Mucho ánimo y fuerza para todos

@Lasmilcaras

7 ай бұрын

Muy buena terapia eso de escribir... Dices "nunca imaginé acabar así" yo prefiero decir: "nunca imaginé empezar así"

@carolpontes7046

7 ай бұрын

Tienes razón lo dije al revés… Lo de escribir me evade porque escribo ficción… y me meto en un mundo diferente como cuando lees un libro… es fantástico. 😊

Con lo de Fernando me has llegado al alma 🤣. Buen vídeo.

@Lasmilcaras

6 ай бұрын

Jajajaja,.no es nada personal...

Enhorabuena por los videos.

@Lasmilcaras

7 ай бұрын

Muchas gracias por tu apoyo.

Me quejo xq quejarse es gratis y si no me quejo me revienta el cuerpo puedes quejarte y tener un mal día 😅 es que ya está bien de las expectativas de la gente hoy me han sacado sangre y estoy reventada...

@Lasmilcaras

3 ай бұрын

Tienes toda la razón puedes quejarte cuanto quieras.. Cada uno tenemos nuestras formas ...

@teserrano

3 ай бұрын

@@Lasmilcaras es que al final parece que eres insensible si no dices nada de lo que te está pasando y me quejo de lo que me toca hacer y cuando viene alguien y me dice eso lo hago yo en X tiempo le contesto te presto a mi amiga y te dejo hacer la faena por mí...

Es habitual escuchar el si estas muy bien y tú puedes con todo eres muy fuerte pero muchas veces no me siente muy bien ni me siento fuerte

@Lasmilcaras

6 ай бұрын

Es cierto que nos hacemos los fuertes veces que no lo estamos...

Si es verdad,lo de no te kejes,se te bien,

No pueden o no quieren entenderlo

@Lasmilcaras

7 ай бұрын

Esa es una buena pregunta, es difícil entender lo que uno no vive y siente... Pero la gente se acostumbra a juzgar sin más

Jairo he publicado este vídeo en facebook.espero no te molestes. Aunque te tenía que haber pedido permiso

@Lasmilcaras

7 ай бұрын

Por supuesto,los vídeos son para compartirlos.

Hola, me gustaría tener una conversación contigo

@Lasmilcaras

7 ай бұрын

Hola. Escribeme a alasmilcaras@gmail.com y comentamos.

Yo creo que la exigencia es mala todo cuerpo tiene limites a medida de los años asique lo que se puede bien y lo que no y mas con una enfermedad como la esclerosis multiple

A veces las exigencias las creamos,cuando la cabeza te pide que hagas cosas,y el cuerpo no aconpaña Eso me cuesta a veces,cambiar el xip de antes,por el de ahora Cada vez menos,pero me pasa

@Lasmilcaras

7 ай бұрын

Es un proceso de adaptación continuo... Y de aceptación también. Un saludo

@amparofernandezpalencia1552

7 ай бұрын

Es erdad ,cuesta aceptsr esa desgana de todo,hay ke hacer un esfuerzo para todo,y claro tú me ves bien,nadie lo sabe,mas ke el ke tiene esta enfermedad 😢

Abro el vídeo y solo veo el baile final 😆 ahorita lo veo bien 😉

@Lasmilcaras

7 ай бұрын

Estaría acabando el estreno, ya en cualquier momento se.ve completo desde el principio

@luchobg38

7 ай бұрын

Gracias 😉 muchas de las cosas que se plasman en el video pasan, uno como paciente es vivir con el "no sienten lo que yo siento" y no lo comprenden 😖 pero se hace lo que se puede 😑

Claro porque con esfuerzo todos seremos Amancio Ortega 😂pues no

@Lasmilcaras

7 ай бұрын

Jaja.. yo tampoco lo creo la verdad...

@trinirojals986

7 ай бұрын

@@Lasmilcaras para el resto se los mortales, es un poco más difícil un 🤗