“Los veo muy bien” jajaja sólo nosotros entendemos cómo nos cae esa frase🤓

@Lasmilcaras

2 ай бұрын

Si verdad, parece que cuando la dicen anula todo lo que te pueda ocurrir.. En fin..

Yo tambien tengo todos los sintomas que habeis definido La fatiga a partir de media mańana es muy fuerte e inhabilitante😢

La fatiga... yo suelo decir que "me cansa vivir". 31 años diagnosticado y seguimos hacia adelante

@amparofernandezpalencia1552

Ай бұрын

Yo también tengo fatiga,y después de comer,ya ni puedo

Una tertulia donde la gente cuenta su dia a dia con naturalidad sin dejar de ser positivos,muy agradable el grupo

@Lasmilcaras

2 ай бұрын

La naturalidad me parece fundamental.. disfruté mucho la conversación. Gracia por tu comentario.

Ls gente no tiene ni idea y son unos ignorantes...y más cuando te pasan millones de cosas diferentes y todos los días. TODO LO QUE ESTAIS HABLANDO ES LA PURA ....VERDAD.❤❤❤

Ustedes me reflejan tanto, a mi me diagnosticaron hace un año, pero me toco pasar por medicos clínicos, traumatologo, hasta que fui a un neurólogo que me quiso mandar a un psiquiatra (por el cansancio, que yo no sabia que era fatiga, hormigueos sin causa aparente, problema para dormir ), pero que por las dudas me mando a hacer la rm, y ahi con los resultados el resto de los estudios... y como ya con el diagnóstico el medico se puso serio con mi obesidad, la gente me dice que me ve bien, porque baje mucho de peso, el baston que ahora tengo que usar por la debilidad de la pierna, les parece un detalle, ni hablar de cuando digo que me duele, ya empiezan con el 'y a mí, ni te cuento '. Gracias por hacernos parte de su charla, un abrazo a todos y cada uno, desde Argentina

Buenisimo Jairo conversar con personas como nosotros que nos entendemos divinamente y no tenemos que explicar y convencer a nadie...gracias

Hola Todo lo que habeis hablado lo estoy pasando hace años...lo del baño 😢no me deja salir casi de casa. Pero no estoy diagnosticada..sigo en neurología,pero solo revisiones,cada 6 meses. Lo del baño es para todo no solo pis. A veces tengo que llevar pañal o no salgo. La fatiga me impedía andar....mejore con la cpac ..que me dio la vida..pero no trabajo y tengo muchísimas cosas..sibo,apnea fatiga extrema y .......yo que se cuantas cosas más...hernia hiato...etc.

Grandes luchadores. En mi caso, me apunto a los problemas cognitivos y lo que estos provocan, en mi caso estados depresivos. Seguimos en la lucha compañeros.

Gracias Jairo por estas pláticas, es increíble resonar con todo lo que comparte cada uno de los ponentes, Gracias

Es muy complicado vivir con EM… la fatiga y los trastornos cognitivos fastidian mi vida 😢

Por más momentos así ☕🥮. Como siempre, ¡Juntos somos más fuertes!. Se nos hizo corto el tiempo. Se trata de compartir experiencias y al mismo tiempo ver atajos, que nos lleven a poner una sonrisa donde había lágrimas. Gracias Merce, Isa, Fernando, Isa y en especial a tí Jairo por regalarnos buenos momentos.😘😘😘😘😘😘

@Lasmilcaras

2 ай бұрын

Gracias Montse... Vosotras sois las verdaderas protagonistas.. A ver si podemos repetir más adelante.. vamos pensando el tema, jaja

Hola Jairo! Muy entrañables los compis contertulios. He aprendido muchas cosas escuchándoles. Transmiten positividad y fortaleza. Y gracias a tu labor Jairo y las informaciones compartidas por todos los compis, se va aprendiendo a caminar en esta enfermedad. Tarea nada fácil. 😮. Hoy eché un sueño detrás del monitor de mi puesto de trabajo. Mi fatiga era extrema. Un abrazo y gracias a todos por compartir vuestras experiencias con esta enfermedad. Gracias por el vídeo, Jairo

Gran encuentro!! La "enfermedad de las mi caras"....es así. Y para agregar a los problemas cognitivos: a los 50 algunas neuronas empiezan a "apagarse". Es decir, que si uno tiene deterioro cognitivo por la em, se suman los de la propia edad. Éntonces, lo ideal es mantener el cerebro activo. Ejemplos son: leer, sudokus, crucigramas, hay apps cómo cognifit, lumosity, neuronation, etc. Por suerte, en la charla lo nombraron. Saludos

Buenas noches, gracias a Dios algunos de ustedes estan mejor, tengo 24 de edad, en la resonancia de columna cervical me salió "posible esclerosis múltiple" no e tenido todos los síntomas como tal, solo e tengo la desviación en uno de mis ojos, y algo de perdida de equilibrio al caminar, en diciembre de 2023 tomé las 7 primeras pastillas de CLADRIBINA 10mg de mavecland y en febrero tomé ñas otras 7, qhora en diciembre de este año me tocan las otras 7, quisiera que depronto re regalaran algun consejo para sobrellevar esta condición qie confio plenamente en Dios pronto llegará a su fin, muchas gracias❤

@vanefrei

2 ай бұрын

Hola! Tus lesiones son sólo medulares?

Que buena energía había en esa mesa muchas gracias por compartir 👏👏👏👏👏

@Lasmilcaras

2 ай бұрын

Muchas gracias por apoyar siempre.

Que charla fenomenal, ❤

...los escuchaba y pensaba en mis propias dificultades, y creo que uno se compara consigo mismo antes y después... sus días buenos y los no tanto. En mi caso no me recuerdo sin EM (comencé a mis 18 y ya llevo 28 diagnosticada) y quizás es ventaja que NO llegue a ser tan consciente de mis pérdidas (que claro, cuando hago memoria son muchas). Mentiritas piadosas de la mente?? jajaja, no se. Un abrazo para todos y gracias por compartir sus experiencias :)

Buen encuentro, buena charla

También ne pasa ko del baño.

Tiene que ver con inmovilización que te han hecho para hacerte el mal, gente cercana y a veces con sonambulismo los agredes, haciéndoles lo mismo que te hacen. Se conoce en el mundo espiritual como cobro de karma.

A mi me molesta ma que otra cosa el aogo el cansancio estremo

@amparofernandezpalencia1552

Ай бұрын

A mí también me pasa

@amparofernandezpalencia1552

Ай бұрын

Para mí es lo peor ,y falta de energía

@ericadonismendozarodriguez2385

Ай бұрын

@@amparofernandezpalencia1552 es tremenda esta enfermedad..yo avese pienso que me voi a morir ahogado..

Me encantó el video, me pasan las mismas cosas...saludos

Ole,ole, ole, que grupo de gente mas majo, que bien me caen.🤣

@Lasmilcaras

2 ай бұрын

Conoces a alguien? Jajaja

Hola , habeis escuchado el diagnostico de RIS???

@Lasmilcaras

2 ай бұрын

No... Qué es eso?

@mariabelenalmazanzambrana6672

2 ай бұрын

@@Lasmilcaras son manchas semejantes a la EM pero sin sintomas asociados. Quería saber si lo has escuchado antes en pacientes de EM

Tengo 2 cajas 1/2 de interferon beta 8 millones. A alguien les interesa? Las dono!!

Felicidades Jairo, increíble!!!!! Todos los compañeros expresan los síntomas tal cual. Solo la persona que la padece, puede expresar tan bien lo que le sucede. Una vez más, lo calcas. Ya te dije en muchas ocasiones cuanto me ayudaste y me ayudas. Gracias, gracias y mil gracias. Un saludo y suerte para todos. Desde Galicia os felicito

@Lasmilcaras

2 ай бұрын

Gracias por tu comentario. Un abrazo

@sagrariocodesidofernandez183

2 ай бұрын

Gracias a ti, por tu preocupación y empatia

@Alexandra-ov9hg

Ай бұрын

Buenas noches, desde Nicaragua. Desde hace un tiempo empecé a ver tus Vídeos, y nada solamente darte las gracias por entender y compartí. Aunque mi pareja ha sido muy comprensiva conmigo desde hace 4 años que me diagnosticaron. Pero algunas veces siento que se cansa de vivir con una mujer enferma. Aunque físicamente lo llevo lo mejor que puedo y el OCREVUS que me están poniendo. Mi niña de 9 ha Sido para mí la razón para seguir adelante. Y por su puesto la Fe en nuestro Señor.. Bien no me quiero extender tanto, pero si quería desahogarme con alguien que entienda de lo que estoy hablando.❤

@Lasmilcaras

Ай бұрын

@@Alexandra-ov9hg Hola, me alegra leerte. Agradezco tu comentario... Es normal que te sientas insegura... Esto puede ser el principio de una nueva vida... Así lo siento yo, no es que me alegre de tener EM pero he descubierto que se puede ser muy feliz

🌻 😂