Esclerosis múltiple primaria progresiva

La esclerosis múltiple primaria progresiva es probablemente el tipo que más dificultades nos da a los afectados.
Hoy Elvira nos cuenta cómo ha sido su evolución y cómo es su vida con este diagnóstico y nos regala un montón de aprendizajes vitales.
Si quieres hablar, desahogarte o apoyo emocional profesional escríbeme a: alasmilcaras@gmail.com
Puedes unirte a nuestro grupo de telegram: t.me/+OJbf0PUB3X0wYjBk
El miércoles a las 19:30 hora española tendremos reunión por google meet por si te apetece charlar con otros: meet.google.com/unj-nkjm-fsp

Пікірлер: 45

  • @facundomanuelmessere7950
    @facundomanuelmessere7950 Жыл бұрын

    Sin lugar a dudas un testimonio con mucha fuerza; de esas voces tan necesarias. Es verdad, podemos llorar y hasta enojarnos por tener EM, de hecho todos hemos pasado por esto; pero no podemos seguir perdiendo tiempo. La vida es una sola y es una bendición, no podemos negarnos a vivirla, a hacer cosas, tal vez no como antes pero sí de otra manera, adaptándonos, no bajando los brazos, riendo, cantando, intentando los ejercicios una y otra vez, descansar si es necesario e intentar de nuevo; cenar con amigos, ir a bailar (en mi caso, de joven no iba tanto, ahora sí); desde hace un tiempo, si bien soy madera, mis pasitos hago, salgo con compañeros de trabajo y la paso genial, me rio, me autoenergizo. Y Elvira es una potencia de vida, una actitud fenomenal, que contagia, que anima!! Y sí, no hay nada mejor que un gran abrazo, es un momento donde esa energía, ese cariño nos contiene, nos acompaña, nos protege, nos impulsa...y es ese mismo abrazo que les mando a uds, Jairo y Elvira!! GRACIAS DE CORAZÒN.

  • @marialuisasuarez266
    @marialuisasuarez266 Жыл бұрын

    Muy bonito vídeo es encantadora y esa actitud lo dice todo y tiene toda la razón la vida pasa súper rápido un saludo a todos

  • @vickycote5088
    @vickycote5088 Жыл бұрын

    Que mujer valiente, aterrizada, Irradia positivismo! Esa es la actitud! Un abrazo enorme para ella, desde ahora estará incluída en la lista de personas a quien enviaré toda la mejor energía para que se ralenticen los síntomas. Gracias Jairo a tí también otro abrazo saludos a tú esposa!

  • @pilarcasasturiel5648
    @pilarcasasturiel5648 Жыл бұрын

    Sigue así,es la mejor medicina,yo tengo mis 2 hijos con EM y tenemos que seguir viviendo.un abrazote que yo les doy muy grandes.

  • @encarnacionnunez2124
    @encarnacionnunez2124 Жыл бұрын

    Que buena actitud y que persona más.vital y más positiva :es envidiable

  • @isabeldelolmo1965
    @isabeldelolmo1965 Жыл бұрын

    Admirable Elvira...un gusto conocer gente que suma tanto en el dia a dia...Encantada de conocerte....Un abrazo para todos

  • @ramondiazlombardo3209
    @ramondiazlombardo3209 Жыл бұрын

    Totalmente de acuerdo...lo emocional es básico en nosotros....el tener algo en nuestra mente es clave para sentirnos físicamente de una u otra manera.

  • @kikarodrigueztoledano9043
    @kikarodrigueztoledano9043 Жыл бұрын

    Gracias Jairo ,estoy sola pero me animan tus vídeos mi marido me abandono por tener esclerosis múltiple cuando me casé no tenía la enfermedad ,se despertó a los 43 años.

  • @isabelvera8020

    @isabelvera8020

    Жыл бұрын

    El equivocado fue tu ex marido, no tú 😊

  • @baroquetizna
    @baroquetizna Жыл бұрын

    Buena lección de vida. Muchas gracias y un fuerte abrazo 😘😘

  • @milagrosasainzgomez5189
    @milagrosasainzgomez5189 Жыл бұрын

    Tengo esclerosis primaria progresiva de momento no evoluciona rápido pero me acabas de dar una lección de vida porque yo hasta ahora lo llevo con humor pero veo que cuando emperoe también se puede.muchas gracias

  • @javikatzenbach1610
    @javikatzenbach1610 Жыл бұрын

    Que maravilla de actitud , me a dado un chutazo de buena energia

  • @yolandasabat6319
    @yolandasabat6319 Жыл бұрын

    Hola Jairo, gracias por traer a Elvira a tu canal. Me he enamorado de ella como persona, ojalà algún día yo pueda ser así y ver la vida como lo hace ella, al menos quisiera intentarlo. Gracias Elvira por ser como eres, un ejemplo a seguir y la mejor amiga que todos querríamos tener.

  • @gemadeandres9719
    @gemadeandres9719 Жыл бұрын

    Muchas gracias, cuesta mucho.... Pero realmente tienes toda la razón... Muchas gracias chicos... 💪🏼💪🏼💪🏼

  • @margasanchez2405
    @margasanchez2405 Жыл бұрын

    Gracias Jairo...sigue así Elvira...yo soy también así....pa lante. ..a comerse la vida un saludin de esta asturiana esclerótica perdida

  • @marleneramirez2209
    @marleneramirez22093 ай бұрын

    Admirable! Que les vaya muyyyy bien.

  • @marinaspain2504
    @marinaspain2504 Жыл бұрын

    Jairo, muy buenas. Estoy totalmente de acuerdo con tu invitada. Es que yo igual que ella me ocupo mi cabeza en otros pensamientos. Me importa el futuro de mi hijas y de mi familia. SI ando mal, tengo fatiga . Pero hay cosas más importantes. Gracias por este video. 💝

  • @jordilorentenoguera1992
    @jordilorentenoguera1992 Жыл бұрын

    Un testimonio que te da que pensar que es una persona fantástica testimonios como ella merecen la pena verlos.

  • Жыл бұрын

    ¡Jairo, qué bueno el vídeo de esta semana !¡Y Elvira, qué grande! Yo, que ya llevo mis 32 años en esto, aprendo un montón con lo que nos comparte aquí Elvira, gracias a los dos!! Tus vídeos son estupendos, Jairo, te dan un montón d fuerza para seguir adelante y viviendo al máximo!!!

  • @Lasmilcaras

    @Lasmilcaras

    Жыл бұрын

    Muchísimas gracias por tu comentario... Hacéis que todo merezca la pena

  • @irmapatydiaz7784
    @irmapatydiaz7784 Жыл бұрын

    Buenas tardes! Q señora tan linda! es admirable su actitud y q manera tan unica para enfrentar lo q le pasa!!🙏 todo lo q dice es la pura rialidad! Y nadíe ausolutamente nadíe te puede alludar unicamente uno mismo(a) y no hay q hecharle la culpa a nadíe lo q nos toco vivir con ese problema pues a mi no me gusta decir enfermadad. Q Dios nos bendiga a todos los q la padesemos.🥰❤🙏

  • @mariavictoriagallardo6549
    @mariavictoriagallardo6549 Жыл бұрын

    Gracias Jairo por tu programa

  • @danielallen2823
    @danielallen2823 Жыл бұрын

    gracias Elvira, cuanta razon, gracias de verdad!!

  • @mayraubeda605
    @mayraubeda60510 ай бұрын

    Gracias por esta entrevista! Estoy por empezar mi tesis sobre esclerosis múltiple y escuchar testimonios hace que me impacte más. Saludos desde Argentina!

  • @Lasmilcaras

    @Lasmilcaras

    10 ай бұрын

    Hola, en este canal hay muchos vídeos mas. Si te puedo ayudar en algo escríbeme y te cuento lo que necesites. alasmilcaras@gmail.com

  • @lacaver64
    @lacaver64 Жыл бұрын

    hay que seguir viviendo y haciendo cosas aunque estemos limitados y no podemos hacer todo lo que quisieramos. pero es bueno intentarlo y si vemos que no se puede pues entonces apuntamos en la lista de las cosas que ya no podemos hacer. esto no es malo lo que pasa es que nos llega antes que a los personas que no padecen de nada . aunque a ellos tambien le llega la hora que ya no puede bailar saludooos

  • @yramistrinidadmontanohigue5212
    @yramistrinidadmontanohigue5212 Жыл бұрын

    Yo tambiem tengo EMPP todavia camino, tengo aprox 15 años con ella estoy limitada porque tengo ataxia cerebelosa y temblores

  • @enriquemarcelobarbano1033
    @enriquemarcelobarbano10334 ай бұрын

    Tratamientos para la re mielinizacion del sistema nervioso , para lograr la reversion

  • @Lasmilcaras

    @Lasmilcaras

    4 ай бұрын

    Ese es el futuro. Pero entre tanto ¿Qué hacemos?

  • @oscargonvar76
    @oscargonvar76 Жыл бұрын

    Muy bueno 👍

  • @mercelorenzo4673
    @mercelorenzo4673 Жыл бұрын

    Gran testimonio en positivo

  • @doctoraguacate7966
    @doctoraguacate7966 Жыл бұрын

    Gran ejemplo!!!

  • @chevisanchez8614
    @chevisanchez8614 Жыл бұрын

    La actitud de Elvira debería copiarse para tener un mundo mejor.

  • @nhurtebas7442
    @nhurtebas744226 күн бұрын

    Llevas una alimentación especial antiinflamatoria?

  • @Lasmilcaras

    @Lasmilcaras

    26 күн бұрын

    Yo no, no creo demasiado en ese tipo de alimentación. Si me cuido un poco, la base no es que sea antiinflamatoria

  • @rosalbadelgado1641
    @rosalbadelgado1641 Жыл бұрын

    Aparte tengo neuralgia del trigémino solo fuera esclerosis múltiple

  • @Lasmilcaras

    @Lasmilcaras

    Жыл бұрын

    Es un síntoma habitual de la esclerosis múltiple. En el canal hay un vídeo sobre eso

  • @juancarlossanin4611

    @juancarlossanin4611

    Жыл бұрын

    Hola rosalba ,Como estas manejando la neuralgia del trigemino ?

  • @mariaoterodobler9622
    @mariaoterodobler96227 ай бұрын

    Tengo un hijo que hace quince Diaz le diagnosticaron esclerosis múltiple primaria progresiva el tiene 20 años , el de espíritu está muy bien pero yo no . Que se hace en estos casos ? Saludos desde Uruguay

  • @Lasmilcaras

    @Lasmilcaras

    7 ай бұрын

    Buenas noches. Un diagnóstico de este tipo suele requerir una aceptación, por parte del afectado y de las personas cercanas. Yo te diría que lo mejor que se puede hacer es estos casos es no dar nada por sentado, y no negarse nada. Tengo un correo electrónico por si quieres consultarme cualquier cosa y en este canal hay muchos vídeos que hablan de temas relacionados... Mucho ánimo,.se que como padres nos duele lo que le pase a nuestros hijos más que lo nuestro propio.

  • @Lasmilcaras

    @Lasmilcaras

    7 ай бұрын

    alasmilcaras@gmail.com

  • @enriquemarcelobarbano1033

    @enriquemarcelobarbano1033

    4 ай бұрын

    Buscar tratamientos para lograr la re mielinizacion del sistema nervioso

  • @nhurtebas7442
    @nhurtebas744226 күн бұрын

    A qué edad te la diagnosticaron?. En los brazos se pierde la movilidad?.

  • @Lasmilcaras

    @Lasmilcaras

    26 күн бұрын

    Para quien en es esa pregunta?