Nachrichten für Menschen mit ALS
Nachrichten für Menschen mit ALS
Nachrichten für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) - herausgegeben von Prof. Dr. Thomas Meyer
Prof. Dr. Thomas Meyer ist Leiter der ALS-Ambulanz an der Charité - Universitätsmedizin Berlin und seit 1992 im Kampf gegen die ALS engagiert. Die ALS-Ambulanz ist seit 2002 ein führendes Zentrum für die spezialisierte Behandlung für Menschen mit ALS sowie die Durchführung klinischer Studien. Durch den ALS-Podcast und andere Videos, die über diesen Kanal zu sehen sind, werden aktuelle Entwicklungen der ALS-Forschung, die gegenwärtigen Behandlungsmöglichkeiten und verschiedene soziale Themen rund um die ALS thematisiert.
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Пікірлер
Es gibt eine Studie von 2017 über Retuximab und ALS. Dass das Immunsystem beteiligt ist an der ALS ist eigentlich schon bekannt. Coya Therapeutics in den USA hat über die Tregs (T-Helferzellen) den Weg eingeschlagen und bemerkt das ALS Patienten niedrige Tregs haben. Eine Erhöhung dieser brachte den Stillstand der Krankheit. Ich finde es schade das diese Studien oft parallel auf der Welt wiederholt werden anstatt diese einmal und korrekt zu machen und vorallem das die Studien bei uns in Deutschland eine Ewigkeit dauern. Dennoch bin ich froh das das Immunsystem hier endlich angesprochen worden ist, meiner Meinung der Schlüssel zur rätsels. Lösung
Exzellente Darstellung einer komplexen Thematik ! Sehr hilfreich, Kompliment 👍🏻 ! Vielen Dank aus Bonn 👏🏼
Danke
700 Patienten nur in der Charité. Rechnet man die anderen Institute dazu, gibt es doch mehr ALS Betroffene als die Statistik aussagt. 🙏 Es muß was getan werden außer das was man dafür tut.
Immerhin passend zur Hitzewelle. Danke für alles. - Scheue Frage: Könnte man nicht auch noch die "Ärzte an der Basis", also niedergelassene Neurologen, Orthopäden und Hausärzte, zur IBC (Ice Bucket Challenge) einladen? Die Verdachtsdiagnose ALS wird von diesen praktizierenden Ärzten meist zu spät (oder gar nicht) geäussert. Aus purer Unkenntnis? Dabei sollten diese Ärzte doch die Patienten möglichst rasch an Sie (ALS-Ambulanz) überweisen ... bzw. vorher an eine neurologische Klinik, zur weiteren Abklärung und Differentialdiagnostik. Fort- und Weiterbildungen - zwecks früherer Diagnosestellung - wären sicher nicht schlecht. (Den Hausärzten etc. die "Grundkenntnisse in ALS" beibringen/auffrischen).
Immerhin passend zur Hitzewelle. Danke für alles. - Scheue Frage: Könnte man nicht auch noch die "Ärzte an der Basis", also niedergelassene Neurologen, Orthopäden und Hausärzte, zur IBC (Ice Bucket Challenge) einladen? Die Verdachtsdiagnose ALS wird von diesen praktizierenden Ärzten meist zu spät (oder gar nicht) geäussert. Aus purer Unkenntnis? Dabei sollten diese Ärzte doch die Patienten möglichst rasch an Sie (ALS-Ambulanz) überweisen ... bzw. vorher an eine neurologische Klinik, zur weiteren Abklärung und Differentialdiagnostik. Fort- und Weiterbildungen - zwecks früherer Diagnosestellung - wären sicher nicht schlecht. (Den Hausärzten etc. die "Grundkenntnisse in ALS" beibringen/auffrischen).
Danke
ich hoffe so sehr, dass es sehr bald neue Medikamente und/oder Behandlungen gibt. Es darf einfach nicht sein, dass so eine schwere Krankheit unterfinanziert ist - für alles Andere ist komischerweise Geld da..
Vielen lieben Dank für diese Informationen. Ines, du bist und warst eine sehr starke Frau. Es ist toll, wie du dich auch jetzt für diese Krankheit einsetzt. Ich habe auch die Erfahrungen gemacht, dass die Betroffenen, egal welche Krankheit sie aufweisen, sehr häufig unterinformiert sind und sich mit der Bürokratie allein gelassen fühlen. Ich wünsche dir und natürlich allen Betroffenen viel Glück 🍀
Unterbrich doch den Arzt nicht ständig mit deinem "Ja". Wir wollen ihn sprechen hören.
Der Podcast und das etwas veränderte Format haben mir sehr gut gefallen, am Ende leider etwas zu sehr in Details, mit zu wenig Relevanz für die meisten, verloren.👍
Danke für all die Forschung und vor allem für die informative Folge! (C9orf72 Mutationsträgerin mit familiärer FTD)
Vielen Dank für die Informationen. Alles sehr detailliert, verständlich und hilfreich. Es interessiert mich sehr, wegen der ALS Erkrankung von meinem Mann
Vielen Dank für den wieder hoch informativen Podcast. Zum ersten Thema Muskelkrämpfe, eine im Februar letzten Jahres diagnostizierte ALS verursachte auch bei mir heftigste Muskelkrämpfe. Mir wurde das Medikament Namuscla mit dem Wirkstoff Mexiletin verschrieben, das durch den Medizinischen Dienst der Krankenkasse erst genehmigt werden musste. Schon nach dem ersten Tag der Einnahme waren es nur noch wenige Krämpfe. Zu dem Thema Schlaf hätte ich eine Frage. Ich bin ein positiv eingestellter Mensch, der noch nie Depressionen hatte. Bekomme aber immer wieder für meine Schlafstörungen Antidepressiva verschrieben, zuletzt Mirtazapin. Wäre da ein Cannabinoid nicht die bessere Wahl? Denn, obwohl ich Mirtazapin einnehme, habe ich unruhigen Schlaf, das bedeutet eine Stunde nach dem Einschlafen schon wieder wach, danach weitere Wachphasen. Morgens wandle ich dann im Halbschlaf umher. Mit freundlichen Grüßen Helmut
Lieber Helmut, auf Ihre Frage zum Schlaf werde ich im nächsten Podcast in der Rubrik der "offenen Fragen" eingehen. damit wird es ausführlicher, als es hier im Kommentarfeld möglich ist. Beste Grüße, Thomas Meyer
Vielen Dank für die ausführlichen Informationen. Da meine Mutter als ALS-Betroffene es nicht mehr schaffen wird, die ALS-Ambulanz zu besuchen - sie war zur Diagnose in der Ambulanz der Charité - war für mich und meine Mutter der Punkt sehr beruhigend, dass auch ein Rezept ihrer Neurologin vor Ort von Ambulanzpartner angenommen wird.
Bitte diese Schreibfehler im Text korrigieren: Es heißt "Flail" und nicht "Fail", danke. Das "L" fehlt.
Danke für diesen wichtigen Hinweis. Eben korrigiert.
@@nachrichtenfurmenschenmitals Lieben Dank!
Das ist nur schön erzählt, im Wirklichkeit haben wir absage bekommen von Palliativmedizin. Mein Mann ist noch zu gesund.
Krankenkassen übergreifend machbar oder eben endlich eine einheitliche Krankenkasse schaffen. Hausärzte geben Telefonnummern aus. Sozialdienste können das übernehmen. Transparenz ist einfach so wichtig. Informationen müssen verfügbar gemacht werden. Nicht jeder geht nach Hause und googelt. Das muss sich wirklich ändern. Alles Gute für die tapfere Frau!
Erstaunlich, welche Möglichkeiten es gibt. Ich verstehe jetzt, weshalb es eine besondere Reha-Abteilung in den Sanitätshäusern gibt.
Kann eine ALS zu Beginn auch beide Beine und Händle/Arme gleichzeitig betreffen?
Das ist sehr ungewöhnlich. Typerweise beginnt die ALS an einer (1) Körperstelle.
Das Tod geschweige Thema ist der Freitod. In Deutschland ist der ärztlich assistierende Freitod seit 2020 erlaubt. Doch wo finde ich einen entsprechenden Arzt, der die Begleitung in meinem Wohnumfeld ( nahe Köln ) durchführt? Man wird nur hin und her verwiesen. Für meine erkrankte Mutter ist der Freitod ihr letzter Wunsch, den ich bis zum Ende begleiten möchte. Vielleicht kann hier jemand helfen ? Warum wird der Tod auch in diesem Podcast, wie in so vielen anderen Medien ausgeklammert? Am Ende steht man doch alleine da.
35:18 Hand zur Faust schließen, aber nicht öffnen: Handschuh
I do not understand how such an important podcast has 47 views in 2 hours but a tik tok video about nothing has thousands in 10 min. Thank you Mr Thomas Meyer for your work !
Maybe because they don't speak english
Exzellent ! Sehr sehenswert. Zwei Legenden 😃
Danke für den hilfreichen und informativen Podcast! Sie helfen uns sehr.
Danke für die Videos 👍
Das Intro mit dem Ton passt zur abscheulichen Krankheit
Ist das Husten Assistenz geeignet für Patienten , die Wachkoma sind? Mit TK , nicht beatmet ..
Frage zu den unteren Extremitäten: kann es sein, dass der Fussheber nicht betroffen ist? Zur App: diese ist für Schweizer/innen leider nicht nutzbar. Wird das in Zukunft geändert?
Habe gehört in Amerika gibt es eine Medikament heißt nu9 soll ALS heilen wiesen sie davon was
Ist ein Ruhetremor typisch für die ALS ?
Nein, diese Symptom ist bei der typischen Form der ALS nicht charakteristisch.
Zuerst mal vielen Dank für den aufschlußreichen Podcast. Meine Frau ist seit dem Sommer letzten Jahres an bulbärer ALS erkrankt, die wohl etwas rasch fortschreitet. Mir fällt deutlich auf, daß sie sehr langsam ißt und außerdem über Appetitlosigkeit klagt. Trotzdem versuche ich durch die Ernährung zu helfen, daß sie ihr Gewicht einigermaßen hält. Es scheint gesichert zu sein, daß das Sättigungsgefühl unter anderem auch von der Zeitdauer der Nahrungsaufnahme abhängt. Meine Frage an das Spezialistenteam: Könnte die Gewichtsabnahme bei ALS-Erkrankten auch damit zusammenhängen, daß sie wegen des langsameren Essens sich satt fühlen (dazu noch der mangelnde Appetit), bevor sie eine ausreichendere Nahrungsmenge zu sich genommen haben und auch deswegen Gewicht verlieren?
ION363 rocks!!
vielen Dank - sehr spannend - es gibt doch die Genschere CRISPR/Cas9 - kann man diese nicht einfach am lebenden Menschen einsetzen, um die fehlerhaften Gene auszutauschen ? Oder funktioniert diese Schere nur in der Petrischale ?
Hallo was stimmt denn nun. Training sinnvoll oder schädlich? Über Grenzen hinaus mit Muskelkater schädlich? Ich kann berichten wenn ich Belastung trainiert habe, habe ich mehr faszikulationen also ist es schlecht weil dann die Verbindung vom Nerv zum Muskel kaputt geht oder stimmt das nicht danke
Danke für die wertvollen Informationen. Leider schauen auch die ALS FACHLEUTE nicht über den Tellerrand. Es wird nur palliativ behandelt.
Sie reden nur um den heißen Brei wer ALS hat weiß das alles und was ihn erwartet aber eine Lösung oder ein Medikament das wirklich hilft da ist niemand zuständig 😢 immer nur blablabla
hab ein Video gemacht, ist auf YT zu finden, es heisst "für Alle & für Mich" Ich erkläre in dem Video wie Wir Energie mehr oder weniger Gratis produzieren können, versprochen, Alles liebe David Jost
Super informative Folge :)
Nfl biomarker glaube ich nicht weil beim jeden Test kommt unterschiedliche Werte manchmal sogar niedriger als vorher komisch
NfL wert 4 und nach einem Jahr 1.97 von 17,5(alter 40jahre) ? Kein ALS ? 😮
Was bedeutet ein niedriger NfL Ausgangswert für die Tofersen Therapie bei einer SOD1 Mutation, wenn die Wirksamkeit sich hier am NfL Wert orientiert? Wenn ich z.B. im Serum einen NfL Wert von 14 habe (also normwertig, wenn ich älter als 40 Jahre alt bin), so müsste der Wert noch weiter gesenkt werden, um die Wirksamkeit nachweisen zu können, richtig? Oder erhält man das Medikament dann gar nicht erst?
Wenn am RKU im Liquor die NfL bestimmt, kann man sich hier darauf verlassen, dass das Labor hier zuverlässige Ergebnisse liefert? Mich irritiert im Entlassungsbrief, dass hier der genaue Wert nicht bestimmt wurde, sondern einfach ab einem bestimmten pg/ml Wert keine genauere Bestimmung mehr vorgenommen wurde. Mich hätte schon interessiert, ob ich knapp unter dem Cut-off war oder einen deutlich niedrigeren Wert hatte. Macht es Sinn hier vielleicht nochmal den sNfL Wert bestimmen zu lassen? Nach Alter wurde auch nicht differenziert (Stand: November 2023)
Ich finde es schade das es keine Stiftung gibt, die sich um die Finanzierung und Abfederung von Angehörigen und betroffenen kümmert. Was der Staat in einer solchen Situation anbietet ist einfach nur der Witz!
Was hat denn der Patient im Podcast für eine Variante und was wird in den USA versucht? Wenn es 2016 angefangen hat zum Glück eher langsamer Verlauf vielen Dank für eine Antwort
Guter Beitrag, jedoch ein eher seltener, langsamer Verlauf. Die wenigsten sind nach acht Jahren noch so fit. Die meisten kommen mit Hilfsmitteln beantragen, NIV und eventuell TK nicht hinterher. Weit über 35 Freunde und Bekannte mit ALS haben mittlerweile das Zeitliche gesegnet. Hinzu kommt, dass die Randbedingungen in Berlin nicht vergleichbar sind mit dem Rest von Deutschland. Die meisten werden nach der Diagnose im Regen gelassen. Auch meine persönliche Erfahrung.
Wo kann man fragen hinterlegen für solch eine Q&A Folge weshalb haben nur einige Patienten eine starke Erschöpfung und wie kann man mit dieser umgehen?
Sie erwähnten die pma im Podcast. Weshalb liest und hört man über diese pma so wenig da diese doch sogar oft wohl dominant in den Familien liegt? Worin liegen die Unterschiede zur Cmt Krankheit. Habe gelesen hier sterben ebenfalls die Nervenzellen ab danke
Sehr interessantes Format, gefällt mir sehr. Das sie ein renommierter Neurologe im Gebiet der ALS sind stand immer fest, aber ihre Gedanken Züge zu sehen, und zu wissen wie sehr sie um die Ecke denken um das Problem der ALS zu lösen hat mich erstaunt - das verdeutlicht das beispiel mit der Milch. Das wichtigste Thema für mich persönlich mit der Ernährung und Fettreicherernährung, konnten sie leider nicht ausführen. Ich hatte garnicht mitbekommen dass diese Frage runde stattfindet. Für die nächste Runde würde ich gerne wissen ob eine Fettreiche Diät tatsächlich den NFL reduziert und ob eine Ketogene Ernährung evtl sinnvoll wäre, was ja Fettreich schlecht hin ist. Vorallem in Aspekt das eine Ketogene Ernährung Oxidativen Stress reduziert und Entzündungen minimiert. Danke
Bei meinem Mann wurde vor 3 Jahren ALS festgestellt. Er hat extremer Schmerzen in der LWS. Es hilft nichts diese zu lindern. Keine Schmerztabletten, keine physikalische Therapie. Hängen diese Schmerzen mit der ALS zusammen?