Ich habe die besch... Krankheit schon 7,5 Jahre. Über die PEG habe ich wieder zugenommen. Sprechen funktioniert nicht mehr. Das Essen dauert länger weil die Zunge nicht mehr ganz funktioniert. Ich bin 10Mal einen Marathon gelaufen und jetzt kann ich keinen Meter mehr gehen. 😢

@abschadelmarky2322

Жыл бұрын

Hallo Herr Bohn. Können wir mal per Messenger oder so in Kontkat treten? Ich bin von der familiären bulbär ALS betroffen, Bin seit rund 1,5 Jahhren daran mit Symptomen erkrankt.

Danke für die interessanten Einblicke.

Sehr interessanter Podcast. Es macht für mich Sinn als bulbär ALS-Betroffener meine Ernährungtherapie unter diesen Gesichtspunkten mit meiner Neurologin nochmal zu besprechen.

@nachrichtenfurmenschenmitals

Жыл бұрын

Ja, unbedingt. Ambulanzpartner plant in den nächsten Monaten, die Ernährungstherapie zu stärken und auch Überleitung zur Ernährungstherapie zu koordinieren. Dann könnte von dort aus direkt eine Empfehlung für eine optimale Ernährung getroffen werden und auch ein Vorschlag für die Verordnung übersendet werden. Verordnung über Hausarzt oder regionalen Facharzt.

Könnt ihr einen Podcast über die Magnetpuls-Prototyp-Therapie machen?

Zuerst mal vielen Dank für den aufschlußreichen Podcast. Meine Frau ist seit dem Sommer letzten Jahres an bulbärer ALS erkrankt, die wohl etwas rasch fortschreitet. Mir fällt deutlich auf, daß sie sehr langsam ißt und außerdem über Appetitlosigkeit klagt. Trotzdem versuche ich durch die Ernährung zu helfen, daß sie ihr Gewicht einigermaßen hält. Es scheint gesichert zu sein, daß das Sättigungsgefühl unter anderem auch von der Zeitdauer der Nahrungsaufnahme abhängt. Meine Frage an das Spezialistenteam: Könnte die Gewichtsabnahme bei ALS-Erkrankten auch damit zusammenhängen, daß sie wegen des langsameren Essens sich satt fühlen (dazu noch der mangelnde Appetit), bevor sie eine ausreichendere Nahrungsmenge zu sich genommen haben und auch deswegen Gewicht verlieren?

Wie soll und können wir das Gewicht regelmäßig kontrollieren? Mein Mann hat eine vollständige Lähmung. Eine Sitzwaage gibt es nur im Krankenhaus bzw. in der ALS-Ambulanz. Wir geben bei Nachfrage immer ein geschätztes Gewicht an.

Sehr gute Reihe Danke. Bin seit 2 Monaten auch betroffen. Wie gut stabilisiert hochdosiertes Vitamin E unsere Gesundheit bzw. verlangsamt den Erkrankungsverlauf? Dass Vit.E hier hilft hörte ich jetzt schon öfters....

@nachrichtenfurmenschenmitals

9 ай бұрын

Vitamin E ist von mehreren Jahren in zwei Placebo kontrollierten Studien untersucht worden. Die Substanz hat leider keinen Vorteil in Bezug auf Krankheitsprogression erbracht.

So jetzt kam das spannenste Thema zum Ende. Die Ketogene Ernährung! Bei Epellepsie, Alzheimer und Co sind wissen wir von positiven Studien. Wie siehts da bei ALS aus? Können Sie uns was dazu sagen Herr Dr. Meyer?

@nachrichtenfurmenschenmitals

Жыл бұрын

Die Studie in Ulm (monozentrisch) läuft noch. Ergebnisse werden von dort publiziert. Das ist die Leistung des dortigen Zentrums. Johannes Dorst voran.

Mein Mann hat in vielen Krankenhaus Aufenthalten erlebt, dass es auch in der Ärzteschaft eine große Geringschätzung der Rolle der Ernährung gibt. Insofern müssen nicht nur Patienten überzeugt und aufgeklärt werden. Ansonsten vielen Dank für den Podcast.

@nachrichtenfurmenschenmitals

Жыл бұрын

Diese Einschätzung kann ich nur unterstützen. Das Thema der Ernährung ist noch komplett unterschätzt. Wir werden diese Thematik sicherlich noch des Öfteren im ALS-Podcast aufgreifen. Wir arbeiten auch daran, dass die Botschaft in der Ärzteschaft gehört wird.

Wie sieht es mit den Cholesterin-Werten aus? Sind Cholesterin Senkern/Blockern bei einer ALS kontraproduktiv? Welche Cholesterin Mindest- und Höchstwerte sind bei einer ALS anzustreben?

@nachrichtenfurmenschenmitals

Жыл бұрын

Auch Cholesterin ist "protektiv" bei de ALS. Höhere Konzentration ist mit besserer Prognose verbunden. Daher sollte der Einsatz von Statinen nur dann erfolgen, wenn von internistische Seite dringend notwendig.

@ingokrehl1773

Жыл бұрын

@@nachrichtenfurmenschenmitals Danke

Gibt es Unterschiede zwischen guten und schlechten Fetten? Gesättigte und ungesättigte?

@nachrichtenfurmenschenmitals

Жыл бұрын

Diese Unterscheidung wurde nicht gemacht.