Die Betroffenheit der Angehörige ist komplex und tiefgreifend und - zum zweiten Mal nach dem Podcast #5 mit Claudia Canessa - das führende Thema im ALS-Podcast. Das Gespräch wird mit Ines Langs geführt, deren Mann im Jahr 2017 erste Symptome einer ALS entwickelt hat und 2021 an den Folgen von ALS verstorben ist. Auch nach dem Tod ihres Mannes hat sich Ines Langs intensiv mit der ALS auseinandergesetzt - insbesondere mit der Betroffenheit der Angehörigen - und ist mit ihrer Erfahrung in die Öffentlichkeit gegangen: mit einem Buch, verschiedenen Gesprächsformaten und einem sozialen Engagement. In dem Gespräch steht die Belastung der Angehörigen sowie persönliche Erfahrungen im Umgang mit jenen Belastungen im Vordergrund - in dem Wissen, dass Patienten und Angehörige gleichermaßen sehr individuelle Situationen aufweisen und keine generelle Übertragbarkeit der Empfehlungen auf andere Angehörige realistisch ist. Obgleich dieser ALS-Podcast keine „Blaupause“ für Angehörige liefern kann, zielt das Gespräch darauf ab, Einblicke aus Angehörigenperspektive zu teilen und die Beteiligung der Angehörigen stärker in das Bewusstsein zu bringen. Angehörige und das gesamte soziale Umfeld sind ebenfalls durch die ALS „betroffen“ - die unterschiedlichen Ebenen der Betroffenheit sind Gegenstand des Gespräches:
02:00 Symptombeginn und erste Zeichen der ALS mit einer Sprechstörung (Dysarthrie)
05:30 Weg zur Diagnose
14:00 Emotionen und Reaktionen nach Diagnosemitteilung
16:00 Umgehungsstrategien, Trauer und Pragmatismus
17:30 Belastungen für Angehörige
18:30 administrative Belastung
19:30 pflegerische Belastung
21:00 Reaktion der Arbeitgeber
23:40 Transparenz gegenüber Arbeitgeber
25:00 Rückzug oder Unterstützung von Freunden
26:30 Herausforderungen und Belastungen durch Angehörigenpflege
28:30 Empfehlungen zur Entlastung bei der Pflege
31:30 Erschöpfung durch Pflege
33:00 Pflegedienste
36:00 Defizite im Gesundheitssystem bei der ALS-Pflege
37:30 Fragmentierung der Nacht durch Pflege
39:30 Entlastungspflege
42:40 Lebensfreude
47:30 Wissensdefizit bei Krankenkassen
51:00 Notwendigkeit von ALS-Lotsen
52:15 Positive Ansätze bei Ambulanzpartner und Selbsthilfegruppen
54:00 Rolle von Angehörigen bei komplexen Entscheidungen (zum Beispiel PEG)
01:01:40 persönliches Erleben nach dem Tod des Mannes
01:04:00 der „5-Jahr-Plan“ für die Zukunft
Das Interview wird geführt von Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.
Die Produktion des ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: canessa-als-stiftung.org