Arise for Neurofibromatosis - India
Arise for Neurofibromatosis - India
This platform has been established and is actively maintained by a dedicated group of individuals who personally experience the challenges of Neurofibromatosis (NF). Our collective aim is to foster a supportive environment for those affected by NF and to raise widespread awareness about this genetic condition. Regardless of background or affiliation, our mission transcends boundaries of race, ethnicity, and social status. We wholeheartedly encourage anyone touched by NF to share their experiences, insights, and stories with us. Your voice matters, and together, we can amplify awareness and support for NF. Please don't hesitate to reach out to us at [email protected] to connect or contribute.
#Neurofibromatosis #NF1 #NF2 #Schwannamotasis #Neurofibromatosisawarenessday #nfawarenessday #nfawarenessdayindia
#Neurofibromatosisawarenessmonth #nfawarenessdayworld #plexiforma #endnf #makenfvisible #icansayneurofibromatosis
Пікірлер
Mam ye kese thik hoti hai
Iska koi illaj nahi hai
🙏🏼☑️
Mn pakistan sy hun mujia boht zada nf h likn mn n kbi n tenshan li k log kiya bolty hn
Koy to ilaj hoga
Research chal raha hai
जितना खुद को positive रखना जरूरी hai उतना ही अपने आप को किसी काम मे busy रखना है.
भगवान करे जलदी से इस पर इलाज आये
❤
Mujhe bhi yahi h😢😢😢😢😢😢😢 m kya karu koi to dava hogi es k liye
N.f is too pain full
Waiting for your Next Video. Mental health is what really I need.
plexiform neurofibroma muze hai 😭😭😭😭
N.f skin so dull and very losse What to do
Consult a dermatologist regarding this
Thankyou maam mujhe bhi hai ye bahut takleef hoti hai dusro ko dektha hoon kitne sunder hai bhagwaan n mujhe kaisa bna diya humera bhi feeling hai emotion hai
Agar tum khud ko dusro ke saath compare karonge, taklif to hogi... behtar yehi hoga, tum jaise ho waise khud ko accept karna. Har sikke ke do pehlu hote hai, waise hi sab log sundar ho yeh zarruri nahi hai.
Hiii
Hiii jo ap ko h bahi mujhe bhi h m yak ladki hu mera name h shalu😢😢😢
@@ArmanKhan-ru5qwmujhe v hay
Mam intezaar rhega next audio ka
Bahut dino se intjaar tha
Iam neurofibroma ples help me 😢😢
Ples help me
What help you need?
@@ariseforneurofibromatosis medicine
as of now there are no medicine available for NF
@@ariseforneurofibromatosis 😢😢
😢😢😢
I want to finish my life can't deal with that
why you want to end your life?? Suicide is not a solution to this.... Everyone has some or the other problems or health issues. Than too they still live their life n face all the challenges they come across. Do meditation,, consult a psychologist, take help, find a way where you can divert your mind.
@@ariseforneurofibromatosis not only this I also had neurosurgery and many other problem.i wait for few month and after that attempt suicide I can't be a burden on my parents
I don't know how critical your NF is nor i do know how is atmosphereat home.... But, have you ever thought what would your parents go through after you attem such act?
I have gone through multiple surgeries... and still have few more to go, as you keep getting surgeries done, NF will regrow somewhere else. Unless not required don't go for surgeries try to avoid it. If possible try to work from home, if possible try to keep yourself busy if your health condition permits
@@ariseforneurofibromatosis feeling so depressed
Maam mujhe bhi hai y bahut pareshan hoon je krta h sucide kr loon
Suicide kisi bhi baat ka hael nahi hai....
Maam mujhe bhi hai y bahut pareshan hoon je krta h sucide kr loon
Suicide koi hael nahi hai NF ka.... aise kitn saare log hai jinhe NF hai, aur woh kafi hasi khushi reh rahe hai. Kisi ko jyada kisi ko kum taklif hoti hai NF se. NF ko accept kar lo aur normal life jeena seekh lo. Khuda ka shukar karo aapke haat pair salamat hai, aap kaam kar sakte hai, apna guzara kar sakte ho....
please add new videos
will try to add one soon..
Mam mere nurofibromatosis hai esa kya kru ki mere bachoo main na ho
Yeh muskil hai, aisa koi illaj nai hai jahan hum isko apne bacchon ko hone se rok sake. Aap pregnancy se pehle kisi gynecologist se mile aur unse baat kare
मॅडम इसे आने से रोका जा सकते हैं क्या
Nahi
Homephathy me madam
Homeopathy, fibroma k growth ko slow kar deta hai. Woh bhi depend karta hai person to person.
Bohot tention aata hai.kya gunha kr Diya Jo bhagvan ne shiksha di.dusre logoko dekh kr bohot bura lagta hai ki hum aise kyu.😢
@JAY23546 aisa kyon soch te ho, duniya me aisi kafi sari bimari hai jo NF se bhi jyada taklif dayak hai, phir bhi log jee rahe hai. NF ko apne se jeena aasan ho jayega, bure khayal nhi aayega
Madam. Mujhe bhi hai
Ma'am, in my body more Bumps are visible...i am 20 years old, not sure how live in this society Please guide me🥳🥹
Yes, can understand your pain. To leave happily is accept yourself and try to be positive. Involve yourself into work or any hobby that makes you happy. That's the best way to meditate n keep yourself away from negative thoughts
Any medicine is available or not
আমার এই রোগ হইছে কিভাবে ভালো করতে পারি পিলিজ বলেন
Iss bimari ka koi illaj nahi hai
Iam allso same problem please treat ment
Sorry iska koi illaj nahi hai
मला निरोफायब्रोमा F1 आजार झाला असून सदर आजार फारच गंभीर स्वरूपाचा आहे. गर्दीच्या व उष्णतेच्या ठिकाणी वास्तव्य करणे फारच कठीण होऊन जातं अंगावर सर्वत्र वरवर दिसणाऱ्या व शरीराच्या आत वर असणाऱ्या अनेक लहान मोठ्या स्वरूपाच्या गाठी आहेत व त्यांना घाम फुटल्यानंतर खाज खाज येते व त्याचा त्रास त्वचेस होत असतो मी आपल्या विभागातच एक सरकारी कर्मचारी असून मुंबईमध्ये कार्यरत आहे मी माझ्या समस्येविषयी अनेकदा अधिकारी वर्गांना बदलीचे अधिकार असणाऱ्या अधिकारी महोदयांना माझी समस्या लेखी स्वरूपात मांडलेली आहे तरीही माझ्या समस्येविषयी गांभीर्याने विचार करण्यात येत नाही आहे. मी माझ्या अंगाचे रंगीत फोटो विनंती बदली अर्जासोबत पण जोडलेले आहेत. प्रत्यक्षात भेटून पण मी माझी समस्या त्यांच्यासमोर मांडलेली आहे. माझ्याकडे कोणीही सार्वजनिक ठिकाणी अथवा कार्यालयात ही एक नजर पाहिल्यानंतर माझ्या समस्येविषयी त्यांना जाणीव होऊन जाते की सदर व्यक्तीस काहीतरी आजार झालेला आहे. असे असतानाही माझ्या बदली विषयी विचार करण्यात येत नाही याकरता आज मी या प्लॅटफॉर्मवर आपणास विचारणा करतो की महाराष्ट्र शासन मंत्रालयात या आजाराविषयी काही उपाययोजना करण्यात आलेले आहेत का किंवा महाराष्ट्र शासनाकडे मी कोणत्या प्रकारे या आजाराविषयी उपाययोजना करणे बाबत कशा पद्धतीने पत्रव्यवहार करावा जेणेकरून ज्या आजारावर जगाच्या पाठीवर कोठे इलाज उपलब्ध नाही अशा आजाराविषयी शासनाकडून काही सुख सुविधा व उपायोजना, तसेच सरकारी कर्मचाऱ्यांसाठी काही उपाययोजना आखता येतील याबाबत मार्गदर्शन करावे ही सर्व सदस्यांना नम्र विनंती. मला वारंवार या समस्येविषयी अधिकारी वर्गांना सांगावे लागते याबाबत मला फारच खेद वाटतो अपेक्षा एकच करतो की हा आजार कोणालाच होऊ नये जो मला झालेला आहे कारण की हा आजार ज्याला झालेला आहे त्यालाच या आजाराच्या यातना विषयी समजू शकते परंतु हा आजार कोणालाच होऊ नये कारण की अशा प्रकारच्या यातना मी सहन करत आहे
If no response from the higher authorities, please consult a lawyer and move through labour court.
@@rajkumarbalasubramanian7755 माझे उच्चस्तरीय अधिकारी हायकोर्ट जज लेव्हलचे असतात आमचे कार्यालय मिनी कोर्ट म्हणून ओळखले जाते त्यांच्या विरोधात सर मी दुसऱ्या कोर्टात गेलो उलट माझ्यावर जास्त ताशारे ओढण्याची शक्यता असेल मला फक्त एकच विचारायचं होतं न्युरोफायब्रोमा नावाच्या आजारांने ग्रस्त लोक आहेत त्यांनी जर महाराष्ट्र शासनाकडे या आजाराच्या लोकांसाठी काही उपाययोजना आखण्यास निवेदन दिले अथवा सरकारी नोकरीत असेल तर त्यास प्रशासकीय सवलत मिळणेबाबत काही उपाययोजना करता आल्या तर तसे करता येईल का
Sorry, but we cannot help or guide you in this matter. You can seek help from lawer regarding this or ask your family doctor if they can guide you.
आपल्यासारख्या आजाराच्या व्यक्तीला मंत्रालयातून काही उपाययोजना करण्यात आलेले आहेत का किंवा आपल्याला काही सुविधा देण्यात आलेले आहेत का जसे की समजा एखादा सरकारी कर्मचारी असेल तर त्याला त्याच्या गावात शेजारीच नोकरी देण्यात यावी किंवा व्यवसायासाठी काह भांडवल उपलब्ध करून देण्यात यावे
हॅलो मॅम मी नाशिक जिल्ह्यात राहतो मला पण निरोफायब्रोमा F1 आजार झाला असून मी एक सरकारी कर्मचारी आहे मी सध्या मुंबई येथे कार्यरत असून मला मुंबईमधील वातावरणाचा उष्णतेचा व गर्मीचा फारच त्रास होत आहे मुंबईमधील लोकल मधून प्रवास करत असताना त्याचा पण मला त्रास होत असतो मी माझ्या अधिकाऱ्यांना भरपूर याबद्दल सांगितली की मला माझ्या गावाकडे बदली करण्यात यावी माझ्या समस्या विषयी अनेकदा त्यांना लेखी स्वरूपात मांडले आहे परंतु संबंधित अधिकारी याबाबत गांभीर्याने विचार करण्यास तयार नाही तरी आपल्या माहितीनुसार मला काय करता येईल जेणेकरून मला माझ्या जिल्ह्याच्या जवळपासच्या जिल्ह्यांमध्ये बदली करता येईल कृपया मार्गदर्शन करावे कारण की आपल्या या आजारावर कुठेच इलाज उपलब्ध नाही हे मला माहीत आहे
हॅलो मॅम मी नाशिक जिल्ह्यात राहतो मला पण निरोफायब्रोमा F1 आजार झाला असून मी एक सरकारी कर्मचारी आहे मी सध्या मुंबई येथे कार्यरत असून मला मुंबईमधील वातावरणाचा उष्णतेचा व गर्मीचा फारच त्रास होत आहे मुंबईमधील लोकल मधून प्रवास करत असताना त्याचा पण मला त्रास होत असतो मी माझ्या अधिकाऱ्यांना भरपूर याबद्दल सांगितली की मला माझ्या गावाकडे बदली करण्यात यावी माझ्या समस्या विषयी अनेकदा त्यांना लेखी स्वरूपात मांडले आहे परंतु संबंधित अधिकारी याबाबत गांभीर्याने विचार करण्यास तयार नाही तरी आपल्या माहितीनुसार मला काय करता येईल जेणेकरून मला माझ्या जिल्ह्याच्या जवळपासच्या जिल्ह्यांमध्ये बदली करता येईल कृपया मार्गदर्शन करावे कारण की आपल्या या आजारावर कुठेच इलाज उपलब्ध नाही हे मला माहीत आहे
Brother For the transfer of your job, please contact your seniors in the office. Suggest you get a recommendation letter from your area Minister, MLA MP. But NF could get worse in any condition in the future. Just keep praying for it. Nothing else can be done
@@rajkumarbalasubramanian7755 मी माझ्या वरिष्ठांना बदली अधिकार असलेल्या अधिकाऱ्यांना लेखी पत्राद्वारे माझ्या शरीराच्या उघड्या अंगाचे रंगीत फोटो जोडलेले असून न्युरो फायब्रोमा आजाराची डायग्नोसिस सर्टिफिकेट तसेच ऑल बॉडी हिस्टरी केस पेपर जोडून विनंती बदली करण्याबाबत विनंती केलेली आहे पण सदर अधिकारी वर्ग गाव गांभीर्याने याकडे लक्ष देत नाही मी त्यामुळे आपणास चर्चा करत आहे की या आजारास संदर्भात महाराष्ट्र शासन स्तरावर काही उपाययोजना केलेली आहेत का जसे अपंगत्वाची शासनाच्या काही कर्मचाऱ्यांकरिता उपाययोजना सुख सुविधा असतात त्याच पद्धतीने या आजाराकरिता काही उपाययोजना केली आहेत का आपणास काही करता येईल का शासन दरबारात आपण जर काही एकत्रित रित्या सादर केलीत अशा आजाराच्या व्यक्तींना भविष्यात त्याचा फायदा होऊ शकतो
Is ka ilaaj nhi hai
iska koi illaj nahi hai
I too have NF. People may make fun of you or ask unpleasant questions. Never become a victim of other's comments. As there are no treatments or medicines, just accept the fact and move on. Follow your dreams and live life as per your heart.
Hugs to you 🤗 keep the positivity shinning always may what come 💛
Mujhe bhi aapki jaise hi nf hai, mai bahut dipration me rahti hun iski vajhan se
Dost mujhe bhi ye hai doctor n bola iska koi ilaz nahi h bahut pareshaan aakela hoon
Doctor ne sahi kahan hai, isska koi permanent illaj nahi hai. Nf k vajhse kuch problem hoti hai, uska aap treatment karva sakte ho. Par NF ka koi illaj nahi hai.
आपने सहि का मेडम आपने को किसिके सामने जाना अच्छा नही लगता क्योकि लोग पागलकि तंरा देकते हे मुझे पता जैसे कोई पागलं आया सामने मालुम हे किवंकि मुझे बी हे ये निरो फायरोमा का गाट क्या आपके पास कुछ ईलाज हे क्या बताये हंम करेगे
Agar shuruaat me ilaj ho to ye thik ho jayega Kaya ??
Yeh genetic, aap iske side effects ko badh ne se rok sakte hai medicine ke jariyeh, par iska koi bhi permanent illaj nai hai
@@ariseforneurofibromatosis medicine ka name Kaya he or kaha milegi🙏
India me available nahi hai or bahar se magvane k liye doctor ke prescription lage ga. Yeh medicine kafi mehengi hai....
Yae problem hae sirf mujhay hae
Yeh kisi ko bhi ho sakti hai, isse genetic mutation ke karan hua hai..
@@ariseforneurofibromatosisis ka treat mint h
Ap kdr sy hn
Lgna la khup problem yet ahe mala pn ahe age24
Please explain the bride about the issue before getting married. Consult a doctor and also involve the bride in the discussion. Iam 36, facing same issue .
Iska koy ilaj he Kaya 🥺
iska koi illaj nahi hai
Muje bhi he jidagi bekar ho gai he😢😢😢
Aisa mat bolo, NF ke saath zindagi jeena seekhlo, usko accept kar lo.
It’s vey sad to inform Dipak is no more with us. May his soul rest in peace
When did he passed away??
Madam I am also neurofibroma nf1
May God bless you, and give you strength to move ahead in life while living with NF1
Madam please medicne😢
No medicine is available in india
Mem mujhe nf hai kaise maalum kare ki nf 1hai ya nf 2 hai report me sirf nurofibromatosis aaya hai
Aap doctor se confirm kare, kaunse type ka nf hai
Mujhe bhi he
Mujia b h boht zada
Thek ho sakta hai
@@shubhendrabhatnagar8050 ksy
Mam kya aap family me kise ko neurofibroma 1 tha
Mam kya aap body par brown colour ke daag hai
Jin logo ko NF hota hai, un sab ko brown spots hote hai, aapko kya surgery karani hai, aap doctor se consult kare
@@ariseforneurofibromatosis kya surgery se thik ho jaye ga...mam surgery se dubara tu nhi ho ga
Plz plz reply me mam
Surgery sirf ek temporary option hai
@@PanditJiMaharajShorts kya hai aap brown colour ke daag
Mam kya je sujrey se thik ho gya
Surgery se remove kar sakte ho. but wapis aa sakta hai. Nahi bhi aa sakta hai. NO GUARANTEE
I am also suffer from this last two years please help me
What help you need?