Superb Insiya!!! you are a super woman I like the way you explained the details on NF.

Thankyou maam mujhe bhi hai ye bahut takleef hoti hai dusro ko dektha hoon kitne sunder hai bhagwaan n mujhe kaisa bna diya humera bhi feeling hai emotion hai

@ariseforneurofibromatosis

Ай бұрын

Agar tum khud ko dusro ke saath compare karonge, taklif to hogi... behtar yehi hoga, tum jaise ho waise khud ko accept karna. Har sikke ke do pehlu hote hai, waise hi sab log sundar ho yeh zarruri nahi hai.

@ArmanKhan-ru5qw

Ай бұрын

Hiii

@ArmanKhan-ru5qw

Ай бұрын

Hiii jo ap ko h bahi mujhe bhi h m yak ladki hu mera name h shalu😢😢😢

@MASULOVER1992

20 күн бұрын

@@ArmanKhan-ru5qwmujhe v hay

Madam mere haath leg elbow or stomach m ek ek gathan thi to maine FNAC kraya to usme multiple neurofibromatosis btaya lekin maine sirf haath k gathan ka kraya tha to qa ek gathan ka test bahot h

@ariseforneurofibromatosis

Жыл бұрын

Iske baare me aur jaanne k liye apne doctor se baat kare

Mam my Nurofriboma problem any titmant please tallmi.any madicine? please

@siddharthroy6033

Жыл бұрын

apki age kitni hai

@arnabbiswas9098

Жыл бұрын

@@siddharthroy6033 35 age

@ariseforneurofibromatosis

Жыл бұрын

@arnab biswas India me koi medicine available nhi hai, aur aap neurologist doctor se baat kare aapke

@sithusithu1701

Жыл бұрын

Pleas malayalam

@sithusithu1701

Жыл бұрын

Female

आपने सहि का मेडम आपने को किसिके सामने जाना अच्छा नही लगता क्योकि लोग पागलकि तंरा देकते हे मुझे पता जैसे कोई पागलं आया सामने मालुम हे किवंकि मुझे बी हे ये निरो फायरोमा का गाट क्या आपके पास कुछ ईलाज हे क्या बताये हंम करेगे

Mam ye kese thik hoti hai

@ariseforneurofibromatosis

5 күн бұрын

Iska koi illaj nahi hai

Iam allso same problem please treat ment

@ariseforneurofibromatosis

5 ай бұрын

Sorry iska koi illaj nahi hai

Can anyone tell me..Kya koi aisa NF1 group h jahan hum join kar sakhte h..taki hum is bare me jagroog rahe...

@ariseforneurofibromatosis

10 ай бұрын

Pls share your no. on our email id Ariseforneurofibromatosis@gmail.com, Any one of the admins will contact you.

@techsmart5481

10 ай бұрын

Main join hona chatahu

@ariseforneurofibromatosis

10 ай бұрын

Aap hume email bhej yeh

@imranawan8514

9 ай бұрын

​@@ariseforneurofibromatosis Ap plz yhn sr nbr save kr k whatsapp kryn ya apna whatsapp send kryn plz plz mam

@poojathakur8941

8 ай бұрын

Koi to help kro

Meri mummy ko bhi yahi problem hai Mere bhaiya or mere me bhi symptoms dikhne lage hai Kya iska koi bhi treatment nahi hai?

@ariseforneurofibromatosis

Жыл бұрын

Permanent illaj nahi hai iska.

@apoorvaawasthy5537

Жыл бұрын

Kabhi hoga ? Kahin kuchh research ho rahi hai kya?

@rajapandit7048

Жыл бұрын

Hameopathy me thik hota hai

@lina-zm8bf

Жыл бұрын

@@rajapandit7048 No mene bhi 6 year homeopathy ka treatment kiya but kam nahi huve . our increase ho gya . Treatment band karane ke bad health issues hone lage

@rajapandit7048

Жыл бұрын

Yes resarch ho rahahe

Madam I am also neurofibroma nf1

@ariseforneurofibromatosis

9 ай бұрын

May God bless you, and give you strength to move ahead in life while living with NF1

Iam neurofibroma ples help me 😢😢

Mujhe bhi yahi h😢😢😢😢😢😢😢 m kya karu koi to dava hogi es k liye

sem porbalem

@ramnareshjharamya

2 ай бұрын

Mujhe bhi hai

I haave

Mera Nerufibroma hai

Ye problem mujhe bhi hai but mere pure parivar me kisi ko bhi nhi hai...kuch mahine pahle meri shadi hui hai...bachche ke bare me soch rahi hu...mujhe kya Krna chahiye..bataye

@siddharthroy6033

Жыл бұрын

mera papa ko hai bt mera bhaiya ko nahi hai mujhe hai woh bhi 10th se start hu phele b s red sport the

@ariseforneurofibromatosis

Жыл бұрын

Yeh spontaneous mutation ke Karan aapko NF hua hai, agar aapko NF hai to aapke bacho ko bhi ho sakta hai iska 50-50 chances hai. Agar aap pregnant hoti hai to aapko doctor se baat kare, prenatal testing hoti hai yeh jaanne ke liye ki aapke bacche ko yeh NF transfer hua he k nhi

@shaiphalivivektirpathi1172

Жыл бұрын

Mujhe bhi y problem h pure body m Mera beta hua h bo abhi 1 sal k h abhi tk nhi h

@shaiphalivivektirpathi1172

Жыл бұрын

AP thik h

@ariseforneurofibromatosis

Жыл бұрын

@@shaiphalivivektirpathi1172 achi baat hai, par aap usek sharir pe dhyaan dete rehna, agar kuch changes dikhai de to doc ke paas leke jana, test karvane k liye.

Mam mujhe bhi NF1 hai...... Ye mere student life ko bahut effect karta hai 😭......

@lina-zm8bf

Жыл бұрын

Mam muze bhi hai please help me

@NEUROFIBROMITOSISguruji

Жыл бұрын

@@lina-zm8bf apko kon sa type hai NF 1 hai ki NF 2

@lina-zm8bf

Жыл бұрын

@@NEUROFIBROMITOSISguruji muze tumors hai our light brown spots bhi hai kya isaka koi ilaj hai

@NEUROFIBROMITOSISguruji

Жыл бұрын

@@lina-zm8bf nahi abhi iska koi proper treatment nahi hai ek medicine aayi hai jisse bas tumor ka size kam hota hai but abhi wo india me available nahi hai Abhi wo medicine tryal phase me hai

@NEUROFIBROMITOSISguruji

Жыл бұрын

@@lina-zm8bf kuch homeopathy or ayurveda wale iske ilaj ka dawa karte hai but koi fayda nahi hota ye bas unke paise kamane ka tarika hai

हॅलो मॅम मी नाशिक जिल्ह्यात राहतो मला पण निरोफायब्रोमा F1 आजार झाला असून मी एक सरकारी कर्मचारी आहे मी सध्या मुंबई येथे कार्यरत असून मला मुंबईमधील वातावरणाचा उष्णतेचा व गर्मीचा फारच त्रास होत आहे मुंबईमधील लोकल मधून प्रवास करत असताना त्याचा पण मला त्रास होत असतो मी माझ्या अधिकाऱ्यांना भरपूर याबद्दल सांगितली की मला माझ्या गावाकडे बदली करण्यात यावी माझ्या समस्या विषयी अनेकदा त्यांना लेखी स्वरूपात मांडले आहे परंतु संबंधित अधिकारी याबाबत गांभीर्याने विचार करण्यास तयार नाही तरी आपल्या माहितीनुसार मला काय करता येईल जेणेकरून मला माझ्या जिल्ह्याच्या जवळपासच्या जिल्ह्यांमध्ये बदली करता येईल कृपया मार्गदर्शन करावे कारण की आपल्या या आजारावर कुठेच इलाज उपलब्ध नाही हे मला माहीत आहे

@rajkumarbalasubramanian7755

6 ай бұрын

Brother For the transfer of your job, please contact your seniors in the office. Suggest you get a recommendation letter from your area Minister, MLA MP. But NF could get worse in any condition in the future. Just keep praying for it. Nothing else can be done

@avinashahire2915

6 ай бұрын

@@rajkumarbalasubramanian7755 मी माझ्या वरिष्ठांना बदली अधिकार असलेल्या अधिकाऱ्यांना लेखी पत्राद्वारे माझ्या शरीराच्या उघड्या अंगाचे रंगीत फोटो जोडलेले असून न्युरो फायब्रोमा आजाराची डायग्नोसिस सर्टिफिकेट तसेच ऑल बॉडी हिस्टरी केस पेपर जोडून विनंती बदली करण्याबाबत विनंती केलेली आहे पण सदर अधिकारी वर्ग गाव गांभीर्याने याकडे लक्ष देत नाही मी त्यामुळे आपणास चर्चा करत आहे की या आजारास संदर्भात महाराष्ट्र शासन स्तरावर काही उपाययोजना केलेली आहेत का जसे अपंगत्वाची शासनाच्या काही कर्मचाऱ्यांकरिता उपाययोजना सुख सुविधा असतात त्याच पद्धतीने या आजाराकरिता काही उपाययोजना केली आहेत का आपणास काही करता येईल का शासन दरबारात आपण जर काही एकत्रित रित्या सादर केलीत अशा आजाराच्या व्यक्तींना भविष्यात त्याचा फायदा होऊ शकतो

আমার এই রোগ হইছে কিভাবে ভালো করতে পারি পিলিজ বলেন

@ariseforneurofibromatosis

5 ай бұрын

Iss bimari ka koi illaj nahi hai

I am suffering from same 😢😢

@naveencng7989

10 ай бұрын

Me also

@rajkumarbalasubramanian7755

8 ай бұрын

😞 😞 Me too

@user-wz7mg5qs1k

7 ай бұрын

​@@rajkumarbalasubramanian7755Can talk to you. Please give your Facebook ID link or mobile number. I also have neurofibroma

@VICKYKUMAR-pb6vf

6 ай бұрын

Koi group ho to add kr do mujhe bhi please

Iska kaya ilaj hai wo batawo na mam

@ariseforneurofibromatosis

Жыл бұрын

Aap kisi bhi Neurologist ya plastic surgeon doctor se milye.

Mujhe bhi h ye problem thodi si to kaya meri marriage nahi hogi future may? 😥😥😥😥😥

@shibojitchatterjee657

Жыл бұрын

It depends...

@ariseforneurofibromatosis

Жыл бұрын

depend karta hai, agar aapka partner aapko apki problems k saath accept karta hai k nahi aur dusri baat yeh aapke baccho ko bhi ho sakta hai, iska 50-50 % chances hai.

@siddharthroy6033

Жыл бұрын

@@ariseforneurofibromatosis mera papa ko hai fir mujhe bt mera bhaiya ko nai hai hai yeh

@shubhendrabhatnagar8050

Жыл бұрын

Mujhko bhi hai ap ne treatment ke liye ja Raha hu ek jagah Suna hai waha thek Hoti hai ydi hua kuch to apko message karuga

@siddharthroy6033

Жыл бұрын

@@shubhendrabhatnagar8050 kha pe bhai mujhe bhi baato

plexiform neurofibroma muze hai 😭😭😭😭

Ples help me

@ariseforneurofibromatosis

2 ай бұрын

What help you need?

@user-he4ky9qd2s

2 ай бұрын

@@ariseforneurofibromatosis medicine

@ariseforneurofibromatosis

2 ай бұрын

as of now there are no medicine available for NF

@user-he4ky9qd2s

2 ай бұрын

@@ariseforneurofibromatosis 😢😢

सर जी मे गुजरात से हु आप ने जो बिमारी बताइ वो इस का कोई उपाय है मेरी माँ ओर बहन ओर मुझे है जवाब दिजिए आपकी महेरबानी होगी

@ariseforneurofibromatosis

Жыл бұрын

Iska ilaj nahi hai, agar aapko koi tumor se perechani hoti hai, to uska operation karva k nikal sakte hai

@sithusithu1701

Жыл бұрын

😥😥😥 i am nf

@siddharthroy6033

Жыл бұрын

@@neeluyadav9153 tumors pe use hota hai

@siddharthroy6033

Жыл бұрын

@@lina-zm8bf send me your mail ID I will send you photos

@deepsathwara789

Жыл бұрын

Kya thee chho tame? Gujrat ma thaee

My daughter is same problem neurofibromatosis type 1 (age 16) any medicine please prefer me 😭😭😭

@ariseforneurofibromatosis

Жыл бұрын

Please share the details of the doctor

@selvakumars2447

Жыл бұрын

@@padmaasingh4432 share the details of that doctor

@selvakumars2447

Жыл бұрын

@@padmaasingh4432 which type of medicine did she took please reply mam 🙏🙏

@lina-zm8bf

Жыл бұрын

@@padmaasingh4432 please phone no do doctor ka

@ariseforneurofibromatosis

Жыл бұрын

There is no such medicine which can cure NF 100%. This is a genetic condition it keeps growing at slow speed.

I am a neurofibroma 😭😭😭 pls help me

@siddharthroy6033

Жыл бұрын

We all are suffering from this

@ariseforneurofibromatosis

Жыл бұрын

What help you need @sithu sithu

@sithusithu1701

Жыл бұрын

Kerala malappuram I am nf 😥 Please help me Nf treatment this

@nusratjahan8175

Жыл бұрын

Plsss mjhe reply jarur karna mjhe NF h kya mere baby ko bhi hoga plsss plsss ans me

@siddharthroy6033

Жыл бұрын

@@nusratjahan8175 maybe ho bhi sakta hai or nai bhi bs upper Wale pe bharosa rakhye

Ye problem mujhe bhi h ye thik hote h yaa nhi

@NEUROFIBROMITOSISguruji

Жыл бұрын

nahi abhi iska koi proper treatment nahi hai ek medicine aayi hai jisse bas tumor ka size kam hota hai but abhi wo india me available nahi hai Abhi wo medicine tryal phase me hai

@NEUROFIBROMITOSISguruji

Жыл бұрын

@@Ernitesh.singh0.3 😂😂😂😂 doctor ko noble prize mil jayega agar theek kiya hai to

@lina-zm8bf

Жыл бұрын

@@NEUROFIBROMITOSISguruji kab tak aayega treatment. Any idea

@NEUROFIBROMITOSISguruji

Жыл бұрын

@@lina-zm8bf abhi time lagega kyoki koi bhi medicine develop karne me bahut se stages hote hai

@shibojitchatterjee657

Жыл бұрын

There's treatment but no cure.. You can surgically remove the tumors but can't stop them from growing