Baccho ko Neurofibromatosis k baare me kaise bataye (Hindi)
This channel is created and managed by a group of people who are affected with Neurofibromatosis (NF) for the people who are affected with NF. Our mission n motto is to create awareness regarding this genetic conditions among all the individuals races, cast, community.
If you want say something or share your story on NeuroFibromatosis, write to us on below mail ID:
Ariseforneurofibromatosis@gmail.com
Please note the views and opinions expressed in our video are not related to any person living or dead. The views are the personal experience of the speaker and channel. We are not medical doctors, we are not a research institute. We are spreading awareness about our disorder to other people through our life experiences
#Neurofibromatosis #NeurofibromatosisIndia #NF1 #NF2 #Schwannomatosis #NFawarenessday #Worldneurofibromatosisawarenessday #Neurofibromatosisawarenessday #Neurofibromatosisawarenessdayindia #Plexiforma #scoliosis #arisesforneurofibromatosis #EndNF #livingwithNF
Пікірлер: 45
Very nice effort
@ariseforneurofibromatosis
Жыл бұрын
Thank you 😊
Be the change ... your efforts are truly reflecting this .👍👍
@ariseforneurofibromatosis
Жыл бұрын
Thank you for motivating us, without your love n support its not possible 💓
@srinivasasrinivas2826
Жыл бұрын
@@ariseforneurofibromatosis email I'd please
हॅलो मॅम मी नाशिक जिल्ह्यात राहतो मला पण निरोफायब्रोमा F1 आजार झाला असून मी एक सरकारी कर्मचारी आहे मी सध्या मुंबई येथे कार्यरत असून मला मुंबईमधील वातावरणाचा उष्णतेचा व गर्मीचा फारच त्रास होत आहे मुंबईमधील लोकल मधून प्रवास करत असताना त्याचा पण मला त्रास होत असतो मी माझ्या अधिकाऱ्यांना भरपूर याबद्दल सांगितली की मला माझ्या गावाकडे बदली करण्यात यावी माझ्या समस्या विषयी अनेकदा त्यांना लेखी स्वरूपात मांडले आहे परंतु संबंधित अधिकारी याबाबत गांभीर्याने विचार करण्यास तयार नाही तरी आपल्या माहितीनुसार मला काय करता येईल जेणेकरून मला माझ्या जिल्ह्याच्या जवळपासच्या जिल्ह्यांमध्ये बदली करता येईल कृपया मार्गदर्शन करावे कारण की आपल्या या आजारावर कुठेच इलाज उपलब्ध नाही हे मला माहीत आहे
❤❤
@ariseforneurofibromatosis
Жыл бұрын
We are also available on instagram @arisefornf
Boost-up
@ariseforneurofibromatosis
Жыл бұрын
We are also available on instagram @arisefornf
My parents are always support me they help me a lot they full fill my all wishes my dad says don't worry beta I'm with you...... I saved a lot of money only for you for your secure future. 🙏
@ariseforneurofibromatosis
Жыл бұрын
Can you pls connect with us over e-mail id
@NEUROFIBROMITOSISguruji
Жыл бұрын
@@ariseforneurofibromatosis Yes Mam
@NEUROFIBROMITOSISguruji
Жыл бұрын
Please share your email id
@aroonaasakxena5217
Жыл бұрын
Convey my thanks to your parents and regards for being so positive towards life
@NEUROFIBROMITOSISguruji
Жыл бұрын
@@aroonaasakxena5217 yes ,,, thankyou mam 🙏
Hey is there any group or community page for NF where all could collectively just converse on how we are dealing with it ?
@ariseforneurofibromatosis
Жыл бұрын
Yes, we have. Can you email us your contact details, will get in touch with you ASAP
Mera bhi pura bol niurofibromis ho gay ahai or teek nahi ho raha aap sai bat karna chate hai medam ji
@ariseforneurofibromatosis
Жыл бұрын
aap humhe email kar sakte hain ariseforneurofibromatosis@gmail.com. Wahan pe aapka number share kariye, humara ek whatsapp group bhi hai usme aap join kar sakte hain
Is ko apnay bacho ko honay say kase bachai agar ham ko hai to
आपल्यासारख्या आजाराच्या व्यक्तीला मंत्रालयातून काही उपाययोजना करण्यात आलेले आहेत का किंवा आपल्याला काही सुविधा देण्यात आलेले आहेत का जसे की समजा एखादा सरकारी कर्मचारी असेल तर त्याला त्याच्या गावात शेजारीच नोकरी देण्यात यावी किंवा व्यवसायासाठी काह भांडवल उपलब्ध करून देण्यात यावे
Mam mere nurofibromatosis hai esa kya kru ki mere bachoo main na ho
@ariseforneurofibromatosis
3 ай бұрын
Yeh muskil hai, aisa koi illaj nai hai jahan hum isko apne bacchon ko hone se rok sake. Aap pregnancy se pehle kisi gynecologist se mile aur unse baat kare
Ravi chandr
@aroonaasakxena5217
Жыл бұрын
Our next video will be in English
@ariseforneurofibromatosis
Жыл бұрын
We are also available on instagram @arisefornf
Kya je sujrey se thik ho sakta hai
@ariseforneurofibromatosis
11 ай бұрын
Surgery se aap kuch fibromas nikal sakte hai, par sab nhi
@imranawan8514
9 ай бұрын
@@ariseforneurofibromatosis Sargry sy zada too ni hoty
Yh bimari mughe h Mere bacche ko bhi ho sakti h kya M kaise pta kru use yh nf h ya nhi Or yh bimari sabhi m km jyada hoti h kya
@ariseforneurofibromatosis
Жыл бұрын
50-50 संभावना है कि यह आपके बच्चे को हो सकता है
@ariseforneurofibromatosis
Жыл бұрын
न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस पर हमारा वीडियो देखें जहां हमने एनएफ के बारे में बुनियादी जानकारी दी है kzread.info/dash/bejne/k392o7Bqm9OrpLQ.html
😭
उपाय काय आहे
@ariseforneurofibromatosis
Жыл бұрын
Kis baat ka upaaye?
@aroonaasakxena5217
Жыл бұрын
काजल जी उपाय तो सिर्फ इसको स्वीकार। करने में है। मेडिकल वर्ल्ड में अभी रिसर्च चल रहा है
@ariseforneurofibromatosis
Жыл бұрын
We are also available on instagram @arisefornf
Mam aap se baat kar sakti hu
@ariseforneurofibromatosis
Жыл бұрын
Aap hume apna no. email pe bheje
Nahi hota mai ham kuch nahi kar saqtay log kya koi test pass karn k baad bhi aap ko duthkar diya jata hi koi reshta nahi deta logo ki nazar tang karti hi
Is ka ilaaj nhi hai
@ariseforneurofibromatosis
2 ай бұрын
iska koi illaj nahi hai