私も指定難病と慢性腎不全の２つの病気に罹って２年過ぎました。今年で2回目の更新を無事済ませました。医療費助成のお陰で大変助かってます。主治医の計らいで、去年発売された、新薬を処方して頂き１年が経過しましたが、主治医からは新薬が凄く効いてるようで、最近新薬の数が少し減らせました。助成が無ければ私は治療を継続する事が叶いませんでした。色々調べると新薬は大変高価な薬みたいで、お世話になってる病院では、初めて使用してくれたみたいです。主治医は本当に私の生命の恩人です。完治する病気ではないと宣告されてるけど、主治医には感謝しかないです。

申請書類の記入とかはあんまり手間って感じはなかったですね…新規だったので保健所の係の方が凄く丁寧に教えてくれたのもあるかもですが… 診断書(臨床調査個人票)は用紙を保健所の方で貰って指定病院で記入して貰いましたが支払い無かったですね…普通の診断書は1100円掛かりましたけど(会社に提出するので書いて貰いました)

纏めてジップロックの袋に入れて出しやすい所に入れておきます、受付でその都度ださないといけないのですが、すぐ慣れました。

30年、指定難病受給者証を更新していました。 毎年の更新手続きが煩わしくなり、医療費も安くなるので今は重度障害者医療費受給者証だけで医療機関に通っています。

難病申請通りませんでした難病に重いも軽いもあるんですかね普通に仕事できないくらいなのに

@user-rq9pz3kl9k

Жыл бұрын

障害者手帳持ってないんですか?

@user-wc6wp3bi9q

9 ай бұрын

そもそも、重症度を１～５に分けて継承（１）の人はダメとか、意味わかりませんよ。 わたしも重症度５から２に下がり医療費負担が凄く増えたことがあります。 非常に高額な薬を処方していただき症状が軽減しただけのことで治ったわけでは無いのですから。　高額なので薬の処方を止めてもらった結果、次年度は重症度４に悪化。　　この辺の事、厚労省のお役人さん、もう少し考えて欲しいものですね。

@user-wn9hm7nz5i

8 ай бұрын

@@user-wc6wp3bi9q軽症高額という制度を活用してもダメでしたか？ 月の治療費窓口負担1万超えが年に3回あれば軽傷でも通るはずです。

難病ネフローゼ症候群になり６月に申請したら９月２７日に送られてきて愛知県は９月３０日期限で使わずにまたもや申請しています。

サ高住では医療費助成制度は使えますか？

@houmon_reha

Жыл бұрын

サ高住の料金は使えません。

腰部脊柱管狭窄症の難病、申請ありますか？ちなみに私は生活保護です整形外科や近くにスーパーマーケットないもんで、タクシー代バカになりません😢また料金上がると言う話だから。

マイナンバーカードを提示することで申請書類を簡略化されてました。江戸川区では。

研究データ活用時に連絡とかは来ないですか？

@houmon_reha

Жыл бұрын

おそらく来ないと思います。

@user-wc6wp3bi9q

9 ай бұрын

@@houmon_reha　私も厚労省などからの連絡は来たことがありません 。 病院の先生が地域の大学、病院など広範囲の患者からデーターをもらい それをもとに研究されていて、私はSLE（全身性エリテマトーデス）の調査部会に協力しています。　個人レベルの研究結果などは開示されませんが 病気全体の研究の現状、治験などについての情報はホームページで開示されています。　内容が難しいので読んでもあまり理解できませんが、日々研究していただいている先生や医学生さん、薬剤メーカーの研究員さんたちの姿を思い浮かべることができ自分自身の励みになっています。

潰瘍性大腸炎で、高額かつ長期で申請通っております。たまに、ストレスや食事などで出血しますが、なんとか働ける。

@KATSUYATAIRA1976

4 ай бұрын

私も同じです、まったく。

デメリットは殆ど感じません。 認定受けて、1回の受診投薬が10万超えて、1年のうち6回は該当するのであれば、高額医療費の扱いとなって、上限額がさらに半額となります。 自己負担上限1万円なら、5,000円以上は払わなくてもよくなります。

質問 3月に申請を出して 6月に申請が通りました! 9月に更新? 難病手帳は 3ヶ月間しか使えないんですか?

@houmon_reha

Ай бұрын

申請日から利用できるはずです。 基本的には皆さん更新できますので、継続的に利用できると思います。

@user-eo2dk7kq3v

Ай бұрын

@@houmon_reha 返信ありがとうございます。 3月〜6月で300万程かかって 支払いは数万円でしたが、 今は月に３万円ぐらいです。 軽症の場合は更新できるか 心配です。 月に34万‥