ランキング順に解説して下さり、分かり易い内容をありがとうございます！

@houmon_reha

3 жыл бұрын

見て頂きありがとうございます。

少ないランキングも知りたいです。

私も50位には載ってないですが2つの難病疾患をもっています。

私は去年８月に顕微鏡的多発血管炎と言う指定難病になり現在も療養中です。

てんかんって入ってると思ってた

私は11位のサルコイドーシス患者です。周りにはこの病名を知ってる人は皆無です。 意外にサルコの方って多くてビックリしました。

@user-er2cs8wd5e

Жыл бұрын

一緒

@user-vl4hw3ig6y

8 ай бұрын

同じく。似た境遇の方がいて、ちょっぴり安心感が、、人の性（サガ）ですね。

強直性脊椎炎です泣 全身痛いです泣 リウマチと変わんないです泣

指定難病にすらなってない原因不明の難病です。患者数が少ないからこそ難病指定して治療の研究やサポートしてもらいたい…

神経繊維腫症（レッグリングハウゼン病）は掲載されてますか？ぱっと見見当たらなかったですが

42位の自己免疫性肝炎です 指定難病は 338あるみたいです その中では 患者数が 多いけど 周りに いません 同じ病気の人 は どんな感じなんだろう…

自分はバージャー病と、2021年6月診断されました

私は、国指定難病の好酸球性副鼻腔炎という難病にかかってます。

私、17位のもやもや病 肉体労働キツいよ😭

ベー"チェット"です

35位でした。 これ偶然にも指定難病の番号と一緒。😗

17位　モヤモヤ病です。去年と今年、手術しました。

トラップスは何位ぐらいですか😢❓

グッドパスチャー症候群はさすがに50位以内に入らないのか

50位からもう別世界(笑)

19位でした！

後縦靭帯骨化症からくる、脊柱管狭窄症で、8年前に発症して、首、腰はオペ済みですが、秋にまだ腰のオペをします、 今度は、5.6番❗

残念ながらランク外でした。 IgG4関連疾患です。

私、50位内に入ってるのが２つもあるw

ジストニアがない

自分47番でした。

10位だった

親父は40位くらいの大脳皮質基底核変性症からパーキンソン関連症候群→パーキンソン病になり、去年(2021年)12月に亡くなりました。いやあ、きついっす

僕は50位の病気になったことあります

50位にも 入ってない難病……

びょうき、とは？

12位の重症筋無力症と、ランキング外でしかも、遺伝性ではないので特定疾患とされていない、頚部ジストニアを抱えた60歳です。 なお、ランキングは忘れましたが「ベージェット」病ではなくて「ベーチェット」病です。 10年前に亡くなった母が患者でした。

間違ってます。40位神経線維腫症です。

間違っています。 43位　好酸球性副鼻腔炎です。

ワクチンとか輸血か献血とかの原因とか考えられませんかね？

母が８位の脊髄小脳変性症になり、私も遺伝しまして先日に指定難病の手続きに行って来ましたが、脊髄小脳変性症という病気が８位とは意外でした。 もっと少ない難病かと思っていたからです。　有名になったのは1リットルの涙というドラマで有名になっただけ・・　と思っておりました。

私は38位だ。何人くらいいるのかな？