Tengo Esclerosis múltiple ¿Y ahora que?

Hola, hola chic@s!! Hoy os traigo un video distinto. En el que os cuento como ha sido este año y medio desde que me diagnosticaron esclerosis múltiple.
No es un video para dar pena, simplemente para contar mi experiencia por si a alguien le es de ayuda.
Os invito a que lo compartáis, nunca se sabe a quien puede llegar y ser de ayuda.
Gracias por verme
Obtendréis mas información en esclerosismultiple.com/
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Пікірлер: 73

  • @marisavarelamartinez7233
    @marisavarelamartinez72337 ай бұрын

    Tengo esclerosis hace 20 años , mil gracias por lo que haces, yo tengo tu misma filosofia y hace mucha falta visibilizar la enfermedad y ayudar a muchos compañeros que estan en ese bucle, eres una inspiracion para muchas personas, nunca te rindas por muy dificil que se ponga el camino.gracias❤❤❤

  • @AME-lo7lg
    @AME-lo7lg Жыл бұрын

    Buenos días Gracias por explicar todo tan claro. Tengo 46 años en mi caso perdí la sensibilidad de la parte derecha hasta la boca, después de ir varias veces a urgencias me prescriben resonancia y encuentran lesiones desmielinizantes me mandan a una neuróloga y me dicen del tirón que tengo EM si más, que tengo que hacerme unas pruebas, ingreso dos días y me hacen nueva resonancia y pensión lumbar, a los 5 minutos me dice que tengo em y me manda tratamiento de interferon no me lo puse porque me fui con otro neurólogo de los mejores a nivel mundial se acaba de jubilar lastima Guillermo Izquierdo mi punción era negativa y solo un brote pero por el número lesiones 20 dicen que son lesiones características de EM en fin me ponen tratamiento de Aubagio que corto a los 6 meses para tener un hijo. Después de 5 anos me ha salido una nueva lesión sin brote el día 14/2 empiezo tratamiento con cladibina la verdad le estoy dando muchas vueltas por el tema de efectos secundarios pero en principio creo que lo voy a iniciar. Referente a decir que padecemos esta enfermedad es bueno y malo, malo para los trabajos yo lo dije en mi trabajo y después de 20 añis me despidieron puede ser por esto, los médicos no aconsejan decirlo en los trabajos.

  • @user-dv3wn2rl6m
    @user-dv3wn2rl6m3 ай бұрын

    Hola Lola que gusto escucharte hablar esta enfermedad yo tengo esclerosis multiple hace 16 años y tengo algunos sintomas de las cuales tu te refieres Lola confiemos en que Dios nos protejera te deceo mucha suerte espero escucharte en otro momento y que. nos hables sobre esta enfermedad te mando un abrazo Eduardo salta Argentina

  • @yamarispaz7939
    @yamarispaz7939 Жыл бұрын

    Llevo 22 años con esta enfermedad, realmente la población no esta bien informada sobre la enfermedad. Y de mi experiencia personal lo que me ha afectado mas que la propia enfermedad ha sido la compasión con la que te tratan 😢

  • @marymerval2592

    @marymerval2592

    11 ай бұрын

    Y disculpa ¿En todo éste tiempo como ha sido tu vida? Acaban de diagnosticar a mi hija y tengo mucho miedo

  • @skarlettjonaspatt1

    @skarlettjonaspatt1

    9 ай бұрын

    Me lo diagnosticaron hace 2 meses y yo no sé que hacer solo paso llorando a mi si me empezaron a inyectar y las reacciones son horribles yo quiero que me cambié eso el doctor que me va a ver tengo miedo me es díficil caminar ocupo silla de ruedas, bastón o caminador.

  • @Martaalfaro-ps8ps

    @Martaalfaro-ps8ps

    9 ай бұрын

    ami hija le acaban de diagnosticar esa enfermedad y me estoy muriendo de angustia 😢 mi hija ce acaba de graduar de enfermera y ahora k pasara con su carrera Dios mio k acer.😢😢

  • @louroriv
    @louroriv2 жыл бұрын

    Creo que es bueno que se cuenten las experiencias que se tengan con ciertas enfermedades, sobre todo para personas que acaban de ser diagnosticadas porque les puede ser de gran ayuda. Me encanta tu actitud!!! Un abrazo muy fuerte y mucho ánimo preciosa.

  • @LOLACELDRAN

    @LOLACELDRAN

    2 жыл бұрын

    Muchas gracias 😊. Me alegra que te haya gustado el video. Como tu dices, estas pequeñas cosas, pueden ser de ayuda. 😘

  • @rosamariaarrrambide7260

    @rosamariaarrrambide7260

    Жыл бұрын

    Yo pienso todo lo contrario..porque cada persona es y siente muy diferente..y algunas ayuda pero otras angustian...y si una tiene algo ...la otra entra en sugestión y pánico Yo creo cada quien lo que su médico le diga.es mi opinión

  • @Martaalfaro-ps8ps

    @Martaalfaro-ps8ps

    9 ай бұрын

    ta ce puede trabajar con esa enfermedad ?

  • @marinaperezcarrasco5223

    @marinaperezcarrasco5223

    6 ай бұрын

    Muy. Bueno. El. Video. Graaciasd

  • @sergiofcohernandezmachuca6072
    @sergiofcohernandezmachuca6072 Жыл бұрын

    Muchas gracias por tu información. Eres muy simpática y ágil en tu comunicación. Tengo una hija de 23 años recién diagnosticada. Entiendo más de esta enfermedad, creo que el conocimiento en el ámbito familiar es muy importante, muchas gracias. Saludos

  • @m.r.1605
    @m.r.1605 Жыл бұрын

    Gracias, cariño!❤

  • @moonsali7888
    @moonsali7888 Жыл бұрын

    Muchas gracias por el video

  • @solegonzalez8189
    @solegonzalez8189Ай бұрын

    Qué fuerte. Me diagnosticaron en septiembre de 2020

  • @lunadasilva7856
    @lunadasilva7856 Жыл бұрын

    Admiro la valentía ojalá andes bien

  • @veronicahellfire650
    @veronicahellfire65010 ай бұрын

    Qué entereza tienes hija❤ con lo cagona que soy yo...

  • @albaespina5799
    @albaespina579911 ай бұрын

    Hola niña ,estas muy joven pero esa enfermedad es mala y va deteriorando poco a poco,porque no pruebas la epigenética está dando buenos resultados !

  • @luisanahenriquez46
    @luisanahenriquez462 ай бұрын

    Gracias por compartir tu historia ❤

  • @enriquemarcelobarbano1033
    @enriquemarcelobarbano10333 ай бұрын

    Se debe mencionar que solo la re mielinizacion del sistema nervioso , puede lograr la reversión

  • @ivyanacaraballo4375
    @ivyanacaraballo43753 ай бұрын

    HOLA SALUDO DESDE PUERTO RICO

  • @miryamgonzalezsanchez1419
    @miryamgonzalezsanchez14192 жыл бұрын

    Mucho ánimo preciosa. Gracias por este vídeo. Un abrazo fuerte.

  • @LOLACELDRAN

    @LOLACELDRAN

    2 жыл бұрын

    Otro para ti!!😘😘

  • @patriciaramos378
    @patriciaramos3787 ай бұрын

    Muchas gracias bella joven por compartir tu experiencia es un nuevo panorama positivo y de Fe de estar bien a pesar de una condición...que tengamos❤

  • @solecienta1871
    @solecienta187110 ай бұрын

    CARIÑ0 Y BES0S PARA TI

  • @consuelobaeza9061
    @consuelobaeza9061 Жыл бұрын

    yo también tengo rxclerosis

  • @lora45859
    @lora4585910 ай бұрын

    Me encanto cómo lo explicas, te ves muy bien, joven, positiva y tienes el espíritu de ayudar a los demás con tu testimonio. Siento admiración por ti y por todas las personas que viven con alguna enfermedad y con valor y responsabilidad la enfrentan día a día. 🙏🏻Que Dios te Bendiga por ser tan original 🙌

  • @amaiamaestro8800
    @amaiamaestro88002 жыл бұрын

    Wowww mucho ánimo Wapa 💪💪💪😍😍😍

  • @LOLACELDRAN

    @LOLACELDRAN

    2 жыл бұрын

    Gracias bonita 😘

  • @maraleloza4675
    @maraleloza46752 жыл бұрын

    Me han hecho muchas pruebas y aún nada solo dicen puede ser pero no me han hecho la punsion lumbar

  • @user-tq6tp4mg2n
    @user-tq6tp4mg2n10 ай бұрын

    Doctora Terry Whals esclerosis multiple

  • @jcarbajal77
    @jcarbajal77 Жыл бұрын

    Buena charla colega esclerosa. Ánimo y recuerda que el que desespera pierde !! Desde la Ciudad de México 🇲🇽, fuerte abrazo y seguro que pronto saldrá un fármaco que nos pueda curar definitivamente 😉

  • @sergiofcohernandezmachuca6072

    @sergiofcohernandezmachuca6072

    Жыл бұрын

    Saludos desde Xalapa, Veracruz, estamos con esa esperanza, ojalá, Bonito día.

  • @albaespina5799

    @albaespina5799

    11 ай бұрын

    Hola amigo ,en México está la cura de todas las enfermedades ,porque están cerca de los EEUU y ya los vende allí en México!

  • @fernandoortiz2051
    @fernandoortiz205111 ай бұрын

    Hola amiga sabe que yo vi un video que una senora se curo de esa enfermedad dejando de consumir gluten

  • @cristinaramirez1486
    @cristinaramirez1486 Жыл бұрын

    Hola!! Acabo de encontrarte, por videos sugeridos! Tenemos caminos parecidos en la EM, con brotes similares, sólo que mi camino hasta el diagnostico desde el primer brote fue de casi 4 años (sin tto y sin que me dijeran que podía ser un sindrome aislado, el neurologo jamas dio importancia, teniendo la neuritis optica y la punción alterada). Antes de contar mi historia te voy a dar las GRACIAS por visibilizar y abrirte en canal, ya que es la mejor terapia para aquellas personas que están recién diagnosticadas o que tienen un dia regulero dentro de este camino. Justo 3 años después me dio otra neuritis en el otro ojo y siguió sin dar importancia, se remitía a la reso anterior (de enero) donde no aparecía nada, según él. A finales de junio empece con entumecimiento en pies y piernas que fue subiendo hasta la cintura y a primeros de julio ya era incapacitante y al presentarme en consulta sin cita, después de echarme la bronca y explorarme me dio orden de ingreso para los bolos de corticoides y ahora si, hacerme por primera vez la reso de craneo y médula (la primera incluyendo la rm de médula) ahi salieron varias lesiones en la cabeza y dos en la médula y ahors si que mes y medio después me diagnosticó EMRR y para mi sorpresa me puso tto (copaxone). Tanto la oftalmóloga que me vio con la primera neuritis en 2019, cómo mi medico de cabecera tenían super claro qué indicaban las pruebas, pero el neurólogo no, asique ya con diagnóstico en la mano pedí una segunda opinión en la unidad de enfermedades desmielinizantes que hay en Extremadura y nada que ver, ahora el seguimiento me lo hacen desde ahi, este mes tengo primera revisión con resonancia tras el diagnóstico y me propondrán cambio de tto.

  • @saraparedes1964

    @saraparedes1964

    9 ай бұрын

    Hola paisana! Estoy comenzando en este camino de la EM y no tenía referencia de que hay unidad especializada en Extremadura, de echo me fui a Sevilla (donde me dijeron que había especialistas) y es mi neuro de allí la que me va a poner el primer tratamiento… ¿dónde está? ¿podría contactar contigo? Gracias de antemano y también a Lola por visibilizarlo ❤

  • @marymerval2592
    @marymerval259211 ай бұрын

    Muchas gracias por tu video, es muy oportuno en éste momento para mi

  • @anitalinares4647
    @anitalinares4647 Жыл бұрын

    En España están muy avanzados en la EMRR te felicito por compartir tu experiencia

  • @rosamariaarrrambide7260

    @rosamariaarrrambide7260

    Жыл бұрын

    Avanzados ??? Que quieres decir???en EMRR..NO TE entendí..

  • @natilopez3579

    @natilopez3579

    10 ай бұрын

    @@rosamariaarrrambide7260 creo que quiere decir que en España hay muchos tratamientos disponibles, y EMRR es Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente. Saludos

  • @enriquemarcelobarbano1033

    @enriquemarcelobarbano1033

    5 ай бұрын

    ....?????????

  • @marcelacenturion3492
    @marcelacenturion34928 ай бұрын

    Me ayudaste muchísimo 🫶 gracias 🙌🫂

  • @edupiqueras1518
    @edupiqueras15182 ай бұрын

    Por desgracia este caso es muy comun,conozco a varias personas que se vacunaron y les diagnosticaron esta enfermedad,menos mal que algunos desconfiabamos desde el principio de estas mal llamadas vacunas que estan mal hechas,y menos mal que no nos pusimos ninguna dosis

  • @andersonsalazar6031

    @andersonsalazar6031

    Ай бұрын

    No es por vacuna porque mates del covid muchos ya tenían esclerosis multiples y no fue por vacuna eso simplemente es una enfermedad auto inmune que no lo causa la vacuna del COVID dejen la ignorancia ya la enfermedad tiene muchísimos años, no te vacunastes eso no te va a ganaratizar que no te de otra enfermedad o la misma esclerosis infórmense mejor

  • @antoniocubojimenez4717
    @antoniocubojimenez47172 жыл бұрын

    Lola muy buena explicación, yo también soy afectado de EM aunque con alguna más veteranía que tú jejeje....mucho ánimo!!!

  • @LOLACELDRAN

    @LOLACELDRAN

    2 жыл бұрын

    Hola Antonio! Muchas gracias por comentar. Me alegra que te haya gustado. Un beso y ánimo!! 💪🏻💪🏻

  • @veronicahellfire650
    @veronicahellfire65010 ай бұрын

    Hola!! a mí recientemente me han visto lesiones en la sustancia blanca cerebral y estoy a la espera de que me vean y me diagnostiquen y estoy muy asustada. Gracias por tu contenido❤

  • @july171185

    @july171185

    9 ай бұрын

    Hola te hicieron RM con medio de contraste o te hicieron RM simple?

  • @veronicahellfire650

    @veronicahellfire650

    9 ай бұрын

    Ambas, con y sin contraste

  • @july171185

    @july171185

    9 ай бұрын

    @@veronicahellfire650 y en cuál de las dos vieron las lesiones?

  • @solecienta1871
    @solecienta187110 ай бұрын

    H0LA L0LA BUEN0S DIAS S0Y S0LECIENTA RM Y0U YIB

  • @adrianreyes-nn7vt
    @adrianreyes-nn7vt5 ай бұрын

    Jajajaja por ser muy guapa❤ tienes esclerosis múltiple , como yo soy feo la vida me castigo con la misma enfermedad

  • @sergioblumeersensitivotarot
    @sergioblumeersensitivotarot2 жыл бұрын

    Hola guapa, y la resonancia?????? Es el factor clave no? El más importante. Qué te salió la reso??

  • @LOLACELDRAN

    @LOLACELDRAN

    2 жыл бұрын

    Hola! Pues en la reso salieron ciertos valores alterados. Indicativos de esclerosis. No me atrevo a decir cuales porque no recuerdo bien y no quiero decirlo mal jejeje

  • @sergioblumeersensitivotarot

    @sergioblumeersensitivotarot

    2 жыл бұрын

    @@LOLACELDRAN lesiones supongo. Te explico yo tengo 30 años soy un chico que tiene hormigueo pero la reso limpia a espera de punción. Tu hormigueo cuando dices que subió... Qué te refieres? Y al mover la mano se te pasa bastante o mejora con el movimiento? Te empeora por la noche o es parecido al día... Te hago esas preguntas x comparar lo mío. Disculpa. Abrazo valiente

  • @LOLACELDRAN

    @LOLACELDRAN

    2 жыл бұрын

    @@sergioblumeersensitivotarot perdón perdón. Me estas hablando de la resolución y yo del resultado de la punción. Estoy con los ojos pegados aún 😴🤣. A mi la resonancia me salió limpia, pero la punción dió valores alterados, a esto me refería antes 🙏

  • @LOLACELDRAN

    @LOLACELDRAN

    2 жыл бұрын

    @@sergioblumeersensitivotarot respecto al hormigueo, lo de que subía es que se extendió por la pierna, subiendo hasta la mano. Luego en la pierna se quitó. Y realmente ya lo tengo tanto tiempo a diario que casi no me doy cuenta. No me quita fuerza ni nada, solo es el hormigueo, que está ahí constante. Y si tengo una emoción fuerte si lo noto más pero ni dolor ni nada.

  • @sergioblumeersensitivotarot

    @sergioblumeersensitivotarot

    2 жыл бұрын

    @@LOLACELDRAN gracias guapa, iré a tope a pedir la punción... Porque me dicen que si en la resonancia no ven nada, que no son partidarios de hacérmela. Pero yo quiero salir de dudas... Buenos días!

  • @solecienta1871
    @solecienta187110 ай бұрын

    QUE GRACIOSA ERES C0MPAÑERA DE ESCLER0DOS HRACIASS

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