他人はつべこべ言うけど発症した本人しかわからない辛さ…守ってくれる母親は偉大だ😂

@main75x

3 күн бұрын

絵文字が余分だと思うのは私だけかな？

@lmpmdmmwmu

2 күн бұрын

@@main75xいや、私も絵文字が余分だと感じました。

中2でいきなり倒れて起立性と診断されて何年も苦しみました。もう少し頑張ったら？って教師に言われたのが今思い出しても苦しいし親に気持ちの問題って言われ続けて地獄でした。大学生で徐々に良くなっていき社会人1年目の今は元気です。

この先生に診てもらってました この間通院が終わり最後に言ってくださった言葉が今も胸に残っています 精神的な症状が現れたとき母が納得していなかった心療内科を説得させて通わせてくださったり、傷つく言葉や心に突っかかってしまう言葉を一切言わない素敵な先生でした。 ただ、最後に母が私が大体治ったから通院やめる、と言ったのが不満だったのか不機嫌になってしまって、ありがとうございますを堂々と言える空気ではなくなってしまって心から感謝を伝えられなかったのが心残りで、今も後悔から最後の診察表を捨てられていません。 先生にはたくさん助けられたのに申し訳無さでいっぱいです

@お猫様のしもべ

12 күн бұрын

詳しい事情がわかりませんが、 先生への感謝の気持🍀、 お手紙でもいいから正直に綴って先生に送ってみてはいかがですか？😊 直接会ってお礼を言えなくても、せめて伝えられるものがあるだろうし、あなた自身がすっきりされるのではないかと思います。 良くなってきてよかったてすね！

知人の娘さんが起立性調節障害（OD）でミドドリン塩酸塩では改善せず、低用量ピル治療に切り替えて早期改善したそうです。 思春期の女性においては、ミドドリンよりも低用量ピルによるホルモンバランス調整の方が早期改善が見込めるという研究が増えているそうです 低用量ピルは内科で処方できないため、ミドドリンで改善が見られない場合は、婦人科でセカンドオピニオンを受ける必要があります。 学生時代は勉強だけでなく交友や遊びの時間もその後の人格形成にとても重要な時期です。早期改善できる可能性があるなら迷わず全て試してください。

@user-be8mz3si4g

10 күн бұрын

私もミドドリン服用してました、ただ自律神経が崩れやすい時期やストレスが溜まった時は全く効きませんでした。 今はミドドリン+ピルでなんとか昼過ぎから生活できてます。私はピルを試してみてよかったです、ODで辛い生活をする子が減りますように

おれも起立性調節障害でみぞおちの部分が痛くなったり頭痛がしたりなどの症状があり大変でした。最初は学校に行きたくても行けない状況でしたが周りからはなかなか理解されなく、「サボり」などと言われ始め行きたくなくなりました。中学3年生から不登校になり今は通信制高校に通って体調の様子を見ながら頑張ってます。皆さんも無理しないでください。人生必ずなんとかなります。

@user-kf5rl8ld7i

12 күн бұрын

自分はこれ診断されるまで親に連れ出されて学校行ってました。親が理解するまで自分はしんどかった正直こんな人生になるなんて思ってなかった。今まで学校行くのが普通勉強受けるのが普通なのに一気に自分の人生崩れた感覚で死にたかった。

@m1kuto_09

12 күн бұрын

⁠@@user-kf5rl8ld7i確かに親御さんからしたら学校に行かせたいです。しかも起立性調節障害はあまり知られていないのが現状です。 自分は母親が看護師なので早急な対応をしてくれました。 おれも死にたいと思った事は何回もありました。 将来のこと、人間関係など色々と不安になりますよね。 でもこういうニュースを通してたくさんの方々に起立性調節障害について理解してもらい、苦しんでる人が救われて欲しいです。 お互い自分なりに頑張りましょう！

@takukeco

11 күн бұрын

僕は中学２年生で今まさに不登校になっています。僕は通信制高校が気になっています。どのような感じか教えていただければ幸いです。

@moto-qb8st

11 күн бұрын

妹が同じ状況でしたが、高校も3年で卒業しましたし大学も出ました。今30歳ですが在宅でお仕事もしています。 やらなきゃ！行かなきゃ！と焦ってしまう学生時代に比べて、大人になった今は趣味も見つけてとても明るく幸せそうです😊　あなたも楽しい人生をきっと送れますよ！自分の人生は自分だけのものなので身体を第一に、気楽に楽しくやってくださいね

@syuria9367

9 күн бұрын

私も同じ病気です。 光アラームを使用すると症状が少し落ち着きますよ。 光アラームが太陽の変わりになるので、自律神経を整えようとするから。

怠けとか適当なこと言う人いるけど、きちんと検査してるからね 立ったり寝たりしてずっと血圧測り続けて、やっと診断される病気です。 本人たちにとってめちゃくちゃキツいことをわざわざして診断されるもの。怠けじゃない 批判するあなたたちが提案してくることは全部やってもダメ。それで改善するなら皆やります。

@user-um1cd5hp6u

11 күн бұрын

1日2日じゃダメよ

@Yeji526

11 күн бұрын

@@user-um1cd5hp6u いや、何日もしてるよ。それでも改善しなかった。改善してたらこの病気を持つ人の間で大騒ぎになるよ。。 そもそもその過程が辛いこともわかってほしいな。いろいろしてみたら？って言われるけど、改善されなかった悲しさとか、何より体が重すぎる。心配になって言うのはわかるけど、いざなってみたら恐ろしいほどに辛いし体が重い。それも理解してほしい。

@jupiterjazzsession15

11 күн бұрын

検査めっちゃしんどいよね、長いし辛いし、それこそブッ倒れそうになる

@いと＿1616

9 күн бұрын

２週間に一回は病院行って1ヶ月に一回血圧測られてます。 夕方は楽だけど朝に病院行って血圧測る時は地獄でしかない(笑

私もこの病気になる前は甘えや怠けだと思う側でしたが、いざ当事者になってみると全く違うんですよね。 まず朝はとにかく気持ち悪く、頭痛がひどく動けません。起きれたとしてもふらふらで何かに掴まってないと倒れます。 それが朝だけならまだよいのですが、私の場合一日中続きました。そのため、学校は遅刻か欠席だらけです。単位もぎりぎりで取りました。 治療法は確立していませんが、周りの人が理解してあげることが一番の治療だと思います。

@daysmiscellaneous9569

13 күн бұрын

自分が同じようにならないと理解できない人多いですよね。 私は起立性調整障害と似ている脳脊髄液減少症というか慢性疲労症候群ですが、動けないのにあれしろこれしろと弟に命令されました。 わからないならなってみてほしいです。 10年目にしてやっとちゃんとした治療を受けられるようになり改善しましたが、ちょっとしたことでぶり返してしまいます。

@NemousBird

11 күн бұрын

じゃあキミは社会で使いものにならないだろうから単位取れなくて正解だね 単位取る前にまずは体力つけるとかして対策してね

自分の体と向き合っていて、強い子だと思いました。早く治ると良いね。

私も10代の時診断されたけど、診断された30年前は病院たらい回しで、大学病院に行ってようやっと診断がつく、医師の中でさえパッと診断のつけられない時代で、当然周りは知るはずもなく、ひたすら怠けもの、サボりと言われまくり、医師から「サボりや怠けと思われがちだけど、その言葉だけは絶対に言ってはいけない、とても辛い病気なんだ」と懇々と親に力説してくれたにも関わらず、結局親からも同じ言葉を投げられ味方も居場所もなく、なりたくもない病気でひたすら苦しんだ時期がありました。 今はかなり馴染みのある病名になりつつはあるけれど、それでもまだまだ認知が足りないと感じます。 体調が良くないだけでかなり辛いのに、掛けられる言葉が辛い言葉ばかりでは闘う気持ちも削がれてしまう。 どうかもっと認知されて見守ってもらえるような病気になって欲しい。

@k1813

13 күн бұрын

分かります…体調も辛いけど毎日吐く程かと言われるとその手前位の症状が多く「早くご飯食べなさい」「学校いけ」と言われて辛くて(体調もメンタルも)よく泣いて朝ごはん食べてました。 私は午後は元気になってくるタイプだったので部活に打ち込んでたまたま改善しましたが、大人になって運動不足になると血流が悪化するのか今でも朝しんどいし仕事と両立が難しいのは確かです… 理解が広まって「学校いけ」と頭ごなし叱らず、体力ない子には元気な時間だけでも楽しみながらスポーツするとか近場を散歩して筋力維持するみたいな、学校・勉強の心配よりまず子供の心身の健康を大切にする世の中であって欲しいなと思います。

@NemousBird

11 күн бұрын

わいのクラスは無遅刻無欠席を目標にしてて1年間誰一人として遅刻欠席せんやったぞ 甘えんな

@user-kz9qv6rq7q

9 күн бұрын

@@NemousBirdちゃんと動画見た？

娘さんも辛いだろうけど お母さんのサポートの仕方もとっても素敵 否定はしない 出来たことを褒める 素敵だな

@Naiyoryo-1-Ko

11 күн бұрын

災害看護師です。その通りですね。このお母様は被災地で、私達がかける言葉がけや支援を自然にされていて、尊敬致します。

まさに友達がこれなんよね。 これに伴って精神病持ってる人多いけど、友達はめっちゃパワフルで明るい子。 社交的で、しんどいのなんて表に出さない。 すごく強い子なんよな。 できる限りサポートしてあげたいと思う。

@CIariS

16 күн бұрын

強そうにしてる子ほど危険

@A.T_6

16 күн бұрын

@@CIariS まあ休むべきとこは休んでますね。 メンタル的には平気みたいです。 もちろん悩んだりしてますが、嫌なことは忘れてしまえ精神なようで。 辛いときは吐き出してくれてます。 恋愛相談とか話し合ったりして。 病気って言われるまで、全くわからないほど素敵な子です

息子の同級生が多分この病気だったみたいで中学に入って１か月も経たない間に登校出来なくなってしまいましたね。 お母さんもとても悩んでいました。

本人は相当辛いと思います目眩吐き気で始まる１日って、もぅ起こさないでってなるよね、思春期の不安定な時にこの病気は辛すぎる

こうして苦しんでる人を見てもなお、理解できないって言うのがわかんないんだよな。 実際に今目の前でさらけ出してるわけじゃん。 自分もこれとはまた別の病だけど、｢甘え｣とか｢怠け｣とか言われるキツさはすごく分かる。 自分だってどうしようもないのに。 どうしても理解できないなら、最悪理解しなくていい。 だから、せめて傷つけないように何もしないで欲しい。

息子がこの障害でした。めちゃくちゃ大変でした。今は何とか克服できてるようでしたが本当に周りの理解力者が少ない社会ので生きづらいと思います。活動が良い方向に広まりますように…

この病は誤解されやすいだろうね。当事者が生きやすい環境を作るのも難しそう…

@qsed

12 күн бұрын

クラスメイトが学校には来ないのに遠足の朝早い集合時間には笑顔で来れるんだよね。嘘って思われても仕方がないよね

@Haruto_hannin

11 күн бұрын

それはこの病気じゃないからじゃない

私も同じく受験生でこの病気です。 共働きで夕方までずっとベットにいることもあります。 学校には友達がいて勉強もしないといけないのに行けない悔しさがあります。 この病気がもっと理解してくれる人が増えたらなぁと思います！

今、起立性で悩んでいる小中学生、高校生に伝えたいことがあって、コメントします🙇 私も中2で起立性調節障害になり、今も治ってはいませんが、自分なりに病気と付き合っていけるようになり、今は大学で医師になるための勉強ができるまでになりました。 今でも、午前中はほぼ毎日体調が悪いし、時々失神することもあります。朝から元気な同級生が羨ましくなったり、卒業したら研修医としてやっていけるのだろうか…と将来が不安になったり、毎日闘いです。笑 私は発症当時、未来のことを心配しすぎて、「今」の自分を大切にできませんでした。 なので今この病気に悩んでる方には「今」の自分を大切にしてあげて欲しいです。 ODと向き合い、周りの子よりも大変な経験をしている皆さんには、それぞれに何か得るものがあると思っています。 私も、発症当時〜高校生までは本当に辛かったですが、 今はODと共に歩んだ学生生活を、辛かった思い出として終わりにするのではなく、 それを活かして、人の痛みに寄り添える医師になろうと、前向きに捉えることができています。 なので、みなさんにはまず、「今」の自分を好きでいてほしいです。周りと比べる必要は全くないと思います。その上で、自分にできること、できないこと、楽しくなること、苦しくなること、ひとつずつ自分のことを知っていって欲しいです。 そうすれば、もしも自分が頑張りたいことを見つけたときに、自分にぴったりの方法で前に進んでいくことができると思います。周りと同じ方法である必要はありません。工夫をしながらコツコツ努力を積み重ねていけば、きっと思い描く未来を実現できると思います。 皆さんが素敵な未来へ向かっていけるよう、心から応援しています🎌 みんな、一緒にがんばろうね！！

@user-gq8wr4lp4r

11 күн бұрын

経験者の貴重なアドバイス。多くの方の目にとまるといいですね。大変かと思いますが、お身体お大事にして、患者の気持ちがわかるお医者様になって下さいね。応援しております。

コメント欄に気持ちの問題って書いてある人いるけど、そんな簡単な問題じゃない。 姪っ子も同じ病気で通院しています。本人が一番辛いと思う。

@user-miracle0333

14 күн бұрын

気持ちでどうにかなるなら、薬はいらんわって話ですよね。 それに、そんなんで良くなるならとっくに行動してるだろうし。 当事者にしかわからない事はあるでしょうけど、わからないならわからないなりに寄り添ってあげたら？って思います。

@miccoys23

14 күн бұрын

怠けとか努力不足とかそれで済むならよっぽどましっすよね そうじゃないから辛いわけで……

@user-pg4im8sx2i

12 күн бұрын

本人が一番わかってて体がゆうこときかないのに簡単に言葉で言いくるめるのはひどいですね！

@TheGospellers

12 күн бұрын

昨今「気持ち」で性別や人種が変える事が出来ますから、体の不調も何とかなるって思っているのでしょう。

定期的に見てる親も大変だな

ここのコメント欄にいる人達みたいな人がいるから起立性調節障害の当事者が行きづらい環境になってるんだなって本当わかる。 なんでそんなに「贅沢病」「何でも病名つければ…」「気持ちの問題」「本人の問題」とか嫌味を言えるんかね。

@TheGospellers

12 күн бұрын

「気持ち」でどうにかなると思っている人を集めて過酷な環境に置いて「気持ち」で何とかなると実践していただきたい。

@pasca.blossom

10 күн бұрын

​@@TheGospellersわかりますそれ！

交流会を立ち上げるのはすごいな。 早く良くなってほしいですね。

自分も中学生の頃(10年くらい前)に同じ病気になり、めちゃくちゃ辛かったです 話しても周りには理解してもらえない、怠け者だ。サボりだ。と言われるばかり 本人だってなりたくてなってる訳じゃない。やりたくてやってる訳じゃない。 怠けとかサボりとかそんな楽なもんじゃないんだよ。 このようにテレビで取り上げられて、少しでも理解や認知が広まれば何よりです。。。

14歳学生です。 僕の周りで同じく起立性調節障害の男子がいて、周りからは途中から授業に参加されるので周りからはいつも冷たい視線で見られているなといつも感じます。 この症状がもっと広く知られてその子もしっかりとした生活が出来ることを心から願ってます。

@user-hf7zm3go4b

13 күн бұрын

これだけニュースでも取り上げられているのだから学校側が保健の授業とかで教えないのが可笑しいと私は思う😅

私も中学生の時に起立性調節障害の診断をされて頻繁に学校を休んでたけど、高校2~3年生の頃にかけて徐々に良くなっていった！ 起立性調節障害で悩んでいる人が少しでも良くなりますように🍀

@NemousBird

11 күн бұрын

学校に行きたくないからそうなるんだよ 休むためにダルくなってるだけ

御本人も大変だしご家族も大変ですが、どんな病も周りの理解とケアが必須ですね… 私は鬱病と不安障害を抱えています、脳に血液がいかなくて気持ち悪いというのがなんとなくですが分かります 少しでもいい方向に向かいますように…

@user-br4wk3ud7m

16 күн бұрын

@@k.Tsukishima 私も鬱と不安障害です。今は少し鬱改善しつつありますが！！無理せずお身体ご自愛下さいm(__)m

何って理解してあげたいけどそれを利用する人が出てくるといかんから教員は大変よな

@user-zq1gv1zb5j

10 күн бұрын

本当の病気の人は１％くらいで、９９％はただただ夜更かしして起きれないだけの怠け者だもんな・・・。

@user-df2qr7ey9t

9 күн бұрын

学校に勤めております。 自分の経験を話し、この病気との向き合い方を指導したりしております。 私も、思春期の頃、起立性調節障害でした。 しかしながら、通院しながら、 適度な運動と水分・塩分摂取、生活リズムの改善を徹底する事により改善しました。 上記の努力は本人、家族には必要です。 病気だから仕方ない… で諦めたらそれまでです。

@urara-handoru

22 сағат бұрын

@@user-df2qr7ey9tそれはあなたの場合はそうであっただけで、いわゆる生存者バイアスですよ。 私の場合は小4には発症して、適度な運動、水分補給、多少塩分の多い食事、十分な睡眠を取っても22を前にした今も全く治っておらず、朝は辛くお風呂も嗚咽しながら入り、症状がひどいときは今だに吐いたり失神したりします。 ご自身の経験則にだけ当てはめて周りの協力だとか努力だとか言わない方がいいですよ。

こういう動画で前もコメントしたことあるけど、友達がこの病気ででも親が絶対に熱もないのに休むのは許さないみたいな感じで毎朝めちゃめちゃ早い時間からアラーム鳴らして無理やり起きて頑張って待ち合わせてた時間に来るって言うのを続けてたけどどんどん悪化してるのが目に見えててやめなよやすみなよっていってもダメで、とうとう電車ホームで待ってた時に倒れて線路に落ちかけて私が咄嗟に掴んだら自分もそのまま落ちそうになったのを近くのサラリーマンが掴んで命拾いした。親とか家族が認めないと本人も意地になってどんどん悪化してんのに止まれなくて最悪命に関わることになるから本当に周りの理解は大切。親経由で学校と友達の親に言ってもらってやっと休んでくれたほんとそこまでしないと、命に関わることが起きないと、理解しない人もいる

この病気じゃないけど自分は薬がないと夜型生活になるというか日が出てる時間はずっと鬱と体調不良で寝込んでて夕方ぐらいからやっと起きれるような人間なんだけど、それを話すと周りからは早起きの大切さとか夜の活動がどれだけ不健康かと語られる。朝起きて夜寝るのが当たり前である限り、朝起きられない人はきっと異端として扱われ続けるよ。 それでも昔よりはずっと生きやすい社会になってるから諦めないで欲しいな。

起きれるけど朝起きると頭痛がしたりちょっと立ちくらみがあったり… 気がついたら起きてから20分布団に居たり… 今はまだマシになりましたが中学生の頃はパニック障害も併発していて集会系で倒れるのは当たり前のようなものでした。

中2です。私も一年前から起立性調節障害です。 朝、頭が痛くて、ひどいだるさで体を起こすのも大変です。 また、病院に行ったら、貧血を持っている事がわかり、鉄剤を飲み続けて1年、だいぶ良くなりましたが、今でも似たような症状が続いていますが、前よりだいぶ学校に行けるようになってきました。 ですが、授業中、号令で席を立つ時にふらっと目の前が白くなるのが毎日続いてます。 中1の時はほとんど学校に行けず、勉強もできず、テストの点数が下がりました。 当事者にしか分からない辛さ、ありますよね… 早く良くなることを祈ってます🙏

@user-hf7zm3go4b

13 күн бұрын

全く同じです…！ もし良かったら鍼灸治療院で相談してみてはどうでしょうか？ 私が起立性で鍼灸治療院の先生に相談したところ、「治せるよー！」と言ってくれました。 薬を飲み続けるより、鍼灸に来た方がいいと院長も言ってました👍️

当事者の会を立ち上げて自分のことに向き合っていてすごいです！

長男もこの病気でした。 この病気は治ると言うよりは身体を慣らしていくしかない、大型トラックに軽自動車のエンジン載せて走らせようとしてる様なものだから気持ちの問題とか怠けてるって話じゃないんだよと医師に言われ、出来るだけ寄り添うようにしてましたがやはり凄く悩みました💦

友人の子がこの病気でしたが、トイレに連れてくのもまるで介護だと言っていました。 取材を受けた子は自分で当事者の会を発足して活動してるし、親御さんも協力的なのが良いですね。早く良くなりますように。

@A.T_6

16 күн бұрын

@@march-yuki かなり重度な子なんですね… 大変そう。良くなりますように。

@user-re5hf7gr6o

14 күн бұрын

わかります。我が子も1年前に同じような状態で、1年間仕事を休職し介護しました。

15年前　娘のクラスの友だちにこういう生徒がいらっしゃいました!私立でしたが　一度中学を休学して　高校受験を同じ学校を受験し直して　高1から普通コースに通いだして　無事に卒業しました!　こう言う病状の人　本当にいますよ!　怠けてるのではなくて　本当に病気なのです!　わかってあげて欲しい。

今、中学生で起立性に悩んでいる人のために私の経験を書いておきます 　私の場合は3年以上前、小5の終わりごろから発症しました 最初は朝が起きにくい程度だったのですが、中学生時代は夏になると特に学校に行けなくなりほぼ毎日お昼登校していました。　初めは、皆の視線が怖かったのですが、慣れると何でも無かったです 　また、先生方にはサボりなどと思われないように起立性についての書籍を配りました 　毎年だんだんと精神科行ったりして改善はして行きましたが、今高校生になってもなお遅刻との戦いです また、自律神経が乱れることで起きるため、私の場合呼吸障害を持っていて整骨院、整体院に定期通院しています 　私は3年前なのである程度、起立性の知名度があったので特に何も無かったのですが、私の兄 8年前はひどく、学校に行けないことで先生方にサボりだと言われたり、他の生徒からいじめを受けていました 　そして現在、私は高校1年生ですがめまいや、午前中の半分寝ている状態は続いてます 　しかし、仲良い友達には起立性だと理解してもらっています そして、中学生の皆さんが何よりも気にしているのは進路かと思います。　私自身、親からは通信制を勧められていましたがその反対を押し切り、推薦で近くの全日制に行きました 　起立性にも症状の程度はあるので、どの程度なら行けるなどは分かりませんが、中程度の私でも全日制に進むことができ、なお少し学校生活を楽しむことができています 私の兄も、通信制の高校を経て好きな分野の学校に進学しています 　もし、中学生で発症したのならば17歳頃には大幅に改善されてますよ！ 　ですから、皆さん諦めずに自分の夢を追ってください！！ (追記)長文失礼しました😅

ピアノすごく良い 一瞬聞いただけだけど人を感動させる演奏だな

成長とともに回復する見込みがあるなら、まだ前向きになれますね。 とはいえ、多感な時期なのでいじめや仲間外れなどに発展しないように、周囲の理解は大切だと思います。

学校の人もこれ見て理解してほしいね

中2の息子が起立性調節障害です。小6の秋に発症し頭痛や眩暈、嘔吐、本当に辛そうでした。朝顔見ただけで具合悪いな、とわかるくらい青ざめてましたよ。気持ちの問題じゃありませんて。 現在は処方された漢方薬が良かったのか随分良くなり遅刻も減ってきました。これは病気ですので、耐えるのではなく受診するのがベストです。

最初は起立性の診断でしたが、転院先で発達障害と分かりました。コンサータとピルの服用で今では規則正しく生活できてます。 2次障害などで鬱になるとさらに辛くなると思うので、通院してても現状に不満があるならセカンドオピニオンを考えてみても良いと思います。

@masanorisaito5035

16 күн бұрын

転院先は何科の病院でしょうか？ 関心があります

@user-lg9mk8xb2o

15 күн бұрын

@@masanorisaito5035 転院先も変わらず心療内科ですよ(低容量ピルは婦人科で処方してもらってますが)。

高校生の息子のお友だちが、この病気に苦しんでいます😢世の中には、周りに理解されない病気がたくさんありますよね。 理解してくれる人が増えること、特効薬が開発されること、誰もが幸せに過ごせる世の中になっていくことを願っています。

理解のあるお母さんで良かったよね、

悪阻の2ヶ月間、朝起きたら吐き気がすごくて毎朝吐いてた。12時くらいになるとだんだん落ち着いてくるんだけど、すごいメンタルやられてたよ。こんなのが2ヶ月間続いて頭がおかしくなるかと思った。それが毎日…😢

頑張れ…！

自分は起きたい、学校に行きたいと思っていても動けないのがほんとに辛いと思います。周りから心無い言葉をかけられたり、誤解されたりすることもあるかもしれないけど、どうか理解ある人もたくさんいるということを覚えておいてください！彼女の体調が良い日、自律神経がちゃんと働いてくれる日が増えることを祈ります。

家族がこの病気で学校に行けませんでした。頭痛と吐き気が凄かったです。横になってるのが多かった。親も本人も大変ですね。

自分も10代の頃に起立性調節障害と診断されたから他人事ではない。 体調が少しでも良くなって欲しい。

私も中学生のときにこの診断を受けました。自分の身体なのに自分の身体じゃないみたいでコントロールが出来ないです。学校も午後からの登校や、朝行けたとしてもすぐ保健室で療養しなければいけない状態でした。主治医から直接学校へ連絡してくれて、先生たちに説明し理解を求めました。 20年近く経った今でも、動画やコメントを見るなり、この病気に関して他人からの理解が得られないのが現状です。 思春期を過ぎたら良くなると言われていますが、30代になった今でも自律神経系の症状がでています。

息子も中学に上がった途端この病気にかかりました。頭痛吐き気嘔吐腹痛下痢から始まる朝は本当に辛そうでした。息子の場合時間が経つと症状が安定したので、とにかく朝を乗り切って学校に行くために(10時くらいには症状が安定して普通に学校生活が過ごせてました)、朝一番に白湯を飲ませ、足つぼやアロマセラピーのマッサージをしたりして対処してました。最終的にとても腕の良い足つぼ療法師さんとの御縁を頂いて1回施術を受けさせていただきました。その翌日症状が悪化した後、起立性調整障害の症状がピタッ止まりました。足つぼ療法師さんには感謝でいっぱいです。

朝からこれでは本人も家族も辛いよね、治る方向が見えてれば少しは希望もあるけど

もっと医療でなんとか出来るようになればいいね…朝起きれないの大変だし若い頃なんて元気でいたいだろうに…

@masanorisaito5035

16 күн бұрын

そもそも通院が出来ないので 治療法も原因も判っていないのが現状です Bスポット療法(EAT:上咽頭擦過療法)と言う 選択肢もありますが麻酔なしで 激しい痛みを伴わせて行う療法で 医療へのトラウマが増えただけでした 当事者の親として暖かいコメントありがたいです

@user-hf7zm3go4b

13 күн бұрын

鍼灸治療院に行くといいみたいですね

周囲の理解が本当に大切だと思う。 自分の中学校にもこの病気の子が1人いたけど、なかなか学校に来れてなくて上手く馴染めないでいる感じだった。 もっと多くの人が事情を理解して優しく振る舞えるようになったら、この病気を抱える子たちも過ごしやすくなると思う。

社会人です。起立性調節障害です。看護師です。職場は起立性調節障害だといってももちろん許してくれるわかじゃないのでめちゃんこ辛い😢 仕事行けなかった日は大泣してしなないとって思います。

@mixx5969

15 күн бұрын

しなないとなんて思う必要ないよ。自分を追い詰めないであげて。自分は自分の味方でいてあげよ😌

@NYCity112

15 күн бұрын

@@mixx5969 そうは言っても、仕事して食べていかないと行けないんだから辛いよね。

@HACHI-jy6yi

15 күн бұрын

ODは成長期特有の病気で大人になると症状が軽くなったり治癒したりするのだと認識してました💦 社会人で辛い思いをされてる方もおられたんですね😣 看護師の経験年数が数年あれば転職もしやすい(採用されやすい)と思います。朝から勤務は辛いでしょうから、症状が比較的軽くなる午後からの勤務とか、夜勤専属の看護師を募集している所とか、探してみると色々な働き方ができます。 心と身体をすり減らして働き続けるより、ご自分の働きやすい環境に変えてみる事を一度検討されてみてはいかがですか。

@k1813

13 күн бұрын

@@jxgvnjdchugnj 私も多少良くなったとはいえ、忙しいと自律神経やられて万年更年期みたいな症状です。今は他の持病の手術のため一時的に主婦してます。稼がないといけない、普通に働きたいという気持ちも含めお察しします。 病院勤務の看護師は相当体力ないと続かないと聞きます…特に持病なくても年齢と共に気力・体力に応じた職場に変える人も多いので…看護師資格活かせる職種は沢山あると思うし無理は禁物ですよ💦

@user-gq8wr4lp4r

11 күн бұрын

しなないで 大丈夫　大丈夫　大丈夫だよ しにたいなんて思わなくていいんだよ

娘も重度な起立性調整障害です。中学1年に病気になり、現在は通信制の高校に通っています。　 本人が1番つらいですよね。 親として、病気を理解し見守ることしかできませんでした。　ムリなく本人のペースで生活リズムを整えて行く事が大切かなって思います。 うちの娘もまだ治ってはいませんが、体調が良い夕方にバイトをしたりと、病気と向き合って頑張っています。　 ありきたりですが、辛いとおもいますが、頑張ってください。

少しでも早く症状が良くなることを、祈ってます。家の息子は、ちかほさんよりも軽度ですが、症状が強く出る日は、辛そうです。

@user-hf7zm3go4b

13 күн бұрын

もし良かったら鍼灸治療院へ相談してみてください😊 私は中３で現在進行形で起立性になってますが、鍼灸に通いだしてから物凄く楽になりました！ そんな直ぐ直ぐ治る話ではないですが、確実に治ります！ お子さんが良くなることを祈ってます！

私も診断されたけど、高校ぐらいからまっしになった。 中学生の女子ぐらいからホルモンバランスとかいろいろ変わってくるからその影響もあるのかな？

今は周りが理解してくれるからまだ良いよね。

自分も同い年で起立性調節障害持ちだけどすっっごく気持ちが分かる…起きれないとかあるから昼夜逆転しがちで起きるのが21~23時、寝るのが10~11時ってまじでやばい生活送ってる。 ずっと頭とかぐわんぐわんするし、歩いても違和感を感じる。それで当たり前に体力も落ちていってる。不登校だから余計。好きなことも出来なくて、色々なことで病んで泣くばっかの日々。正直すごく辛い。親に迷惑かけてる感が強くて苦しくなる。すぐにイラついちゃってストレス溜まるし、家族に強めの発言もしちゃう。それでまた自己嫌悪に陥ってしまう。 本当になんで自分がこんな目に会わないといけないんだろうって思っちゃう。言ったらいけないけど、自分じゃなかったらって。色々なことがあって起立性調節障害は大変なんです。自分がその病気になって体験していることでこの子の気持ちが痛いほどわかる。頑張って。朝起きられなくても良いから。どうか世の中の起立性調節障害の人達が将来楽しく生きられるようになりますように。

今まで、当たり前に出来てたことが出来なくて悔しい学生時代を過ごした。 周りの友達はみんな体育祭や文化祭、毎日の授業に出れるのに出られなかった。 地べたに這いつくばって学校行ったこともあった、こうしたら良いんじゃない？って言われたことは既に全部やってた😭 それでもダメだった、、 甘えとか言う人、自分が発症してみたら分かるよ。

@MochaSPZ

14 күн бұрын

本当にそうです！

私の妹も起立性調節障害で現在中1ですが、小5の時に発症して以来改善などは特にありません。苦しんでいる妹を見てると、私も苦しくなります😢 なる人も多いのに、意外と知られてない所がこの病気の難点ですよね… もし友人や知人にこの病気の人がいる皆さん、どうか「怠け」や「サボり」なんて言わず、寄り添ってあげてください😢どうか理解してあげて下さい…

私と同じ教訓を共有してくれて嬉しいです。私も常に心拍数が高いです。100～120が多いです。 ８時に起こされて起きても起きてる感覚ないです、。お母さんが病院に連れて行ってくれて知りました。いずれ良くなるとか、早く来いとか、良くなるんでしょ？とか、遅れてくる奴なんかにとか言われるので、行きたくなくなることもありますが、周りの支えでここまで来れました！

私も中学校に入学して2ヶ月ほどで友達関係で悩んで、不登校になってしまい、そのまま起立性調節障害になりました、 周りの人にもサボりだとか、休んでから言われることが増えたけど、先生が分かってくれてたことが唯一の救いだったと思います😢 1年たった今でもまだ学校に行けてないし、体調も最近悪化してて辛いです😢 家で出来る限り勉強も頑張ってるし、少しは成績に反映して貰えたらいいのに、、（無理なのは承知です） 今年中に学校に戻らないと、もう将来ないのかな〜って最近思ってます、就職とかも学歴が大事だろうし とにかく、この病気について理解してくれる方がもっと増えたらいいなって思ってます😢

@user-fe8yr6gr4j

15 күн бұрын

同情や理解はされても肯定はされないと思うよ。 実際不都合でしかないもの。

@cocoa_77.

15 күн бұрын

@@user-fe8yr6gr4j 理解してくれる方が増えたらそれでいいです！ 肯定する人なんていないと思うので(*^^*) なったことある人なら少しはわかってくれる方はいますが、

@user-no6fl8bf2r

15 күн бұрын

中学校の教員をしています。私の生徒の中にも、この病気の子が何人もいました。 将来のことで悩んでいるみたいですが、大丈夫👌 中学校に通えていなかったとしても、今のあなたには沢山の可能性があります。高校は全日制が全てではありませんし、社会人になれば、最終的には学歴よりもあなた自身の人柄が重宝されます。 不安で悩んでいるということは、頑張っているということです。ぜひ、頑張っている自分を誉めてあげてくださいね。

@cocoa_77.

14 күн бұрын

@@user-no6fl8bf2r ありがとうございます😭

@Kageusu_ch

14 күн бұрын

​@@user-no6fl8bf2r う、、、僕も泣きそうになった、、、 僕も高一で不登校なんですが、高校はちゃんと考えるべきでした、、、 あの時は、色々手術とかあり、メンタルがやられていたので、ここしかないってなって、入ったんですが、あまりにも自分に合わなさ過ぎて、駄目でした、、、 もう開き直ってこのままでいいやってなったんですが、ある日VTuberを知り、興味が凄く湧き、ここなら、自分らしさとか出せるし、個性とかあるか分からないけど、引き出せれるようになりたいなって思い、そこを目指しています！(まだ初段ですが)

病気に知識ない人ほど辛辣な事言いように 思う。病気になりたくてなっのではないよ😢

私も高校生の時に同じ症状で学校に行くことが困難な時期がありました。その時病院に行きましたが、起立性調節障害とは診断されず、低血圧とだけ診断されました。それまでは元気に生活していたので突然発症した時は、自分の中で、私のメンタルが弱くてこうなったんだと決めつけていました。ですが、幸い、両親や周りの友達は私をサポートしてくれていました。誰かに直接、悲観的なことはいわれていませんが、もしかしたらそう思われているかもしれないという不安もありましたし、学校の行事を含め、高校生活の約半分をこの病気が占めていたので、最近まで高校のことを思い出すだけでも辛かったです。　しかし、今現在このような形で確実な情報を拡散して知れ渡るようにしてくれている方々のおかげで、自分が救われるし、私のような方も救われていると思います。もっと理解が深まればいいなと思います。

知佳穂さんと年齢も1歳差で わたしも体位性頻脈症候群なので すごく共感することが多いです わたしも怠けだとかよく言われてきたので 分かります、、 今中学2年生ですがなんで授業は来ないのに と思われたくなくて修学旅行も行きませんでした。発症した時期も似てたし、 思ってることも同じで物凄く共感しかないです

みんなの認識誤ってないか。 これは自律神経の病気だぞ。 中にも種類あると思うけど。 単に起きれないっていう病気じゃない、それ以外にもめちゃくちゃ苦労するのに。 それでなお甘えずに必死に頑張ってる友人の姿見てるから、いいなとか言ってるやつ見るとすごい腹立ちます。 誰よりも学校が好きな友人なので。

私も朝の吐き気が酷かった 昔は認知度が低くて親すら理解してもらえず、怠け者扱い 我慢しながら通学してた 怠け者って言われたくない一心で。 ただみんなと同じ生活がしたかったから。 すごい頑張ってたよ、自分 どうせ他人には理解してもらえないし。

@user-ho8iq2ob9h

14 күн бұрын

同じくです。私も多分起立性調節障害でしたが、頑張って行きました。

@ama7974

14 күн бұрын

@@user-ho8iq2ob9h 体がつらい上に、他人にも理解されなくてダブルでつらい。 お互い、ほんと頑張りましたよね。

@user-sd6uy6zy5y

12 күн бұрын

同じです。つらかった。 自分も含め、同じ境遇だった人をすっごい褒めてあげたい！

@ama7974

12 күн бұрын

@@user-sd6uy6zy5y ほんと、誰よりも頑張ってきたと思います

勉強になりました、当事者の会頑張ってください

娘もこの病気です 支えるのはとても大変ですが、お子様が心穏やかに過ごせて楽しく過ごせる日々を来ることを願ってます。

うちの娘も中学生の時そうでした 高校生になり元気になりました！もっとこの病気が認知されて理解を得られたらと思ってます✨

オーソモレキュラーの詳細な栄養学検査をしたら多くは栄養失調であることがわかり、不足のビタミン・ミネラル類の投与を行うと多くは改善する。起立性調節性調節性障害のクリニックで貧血くらいは調べるようだけど、細かい栄養の視点がないところはだめだと思います。

@user-fe8yr6gr4j

14 күн бұрын

塩、カルシウム、鉄、ビタミンあたりかねえ。

一回こういう病気になるとマジでトラウマになったりまた具合悪くなるって気分落ちるよね

誤解が生じやすいのがこの病気の苦しいところなのに酷いコメントばかり。血圧や自律神経が関係してるから内服が必要だし、生活改善だけでは限度がある。ただの怠けとは大いに違う。

私も中1の時なりました。立ちくらみがするのが当たり前で、毎日駅伝の練習や部活の練習が放課後にありました。運動は得意な方でしたが、長距離は元々そこまで得意ではなかったものの、どんなに練習をしてもタイムが縮まず悩んでいたところ、学校で血圧を測る機会があった時に、体育の先生に低すぎるから病院に行きなさい、こんなに低ければタイムも縮まない訳だと言われ、病院で診断されたのが起立性調節障害でした。 薬を処方され、飲めば見違えるほど体が楽になりました。少しでも心当たりがある人は早めに病院に行った方がいいです！！

大学時代に家庭教師していた中学生の子も似た症状だったなぁ いまは元気にしているのだろうか…

無理しないで頑張ってください、いっしょにがんばっていきましょう、おうえんしています

辛いですよね

私は行きたい高校のために勉強していました、成績も内申書も思っていたより良かったので、このまま続ければその高校に行ける、と喜んでいました。しかしその後起立になってしまい全てが台無しに。授業も受けれず課題も提出できない、単元のテストも受けれない、部活もスタメンでしたが学校を休んでいることが多くなってしまったので外されました。テストの点数は下がっていくばかりで、出席日数も足りません。このままだと行ける高校もありません、最近は親の涙しか見てませんね…仲間の起立の人たち頑張って生きてこう😭

@user-cs9im4ef1f

13 күн бұрын

仲間だよ！

他人には、わかってもらえなくても、1番身近なお母さんが、体調の事を、わかってくれて、それだけでも、救われますよね。少しでも楽になると良いですね。

私は14歳の頃になりました。いじめもあり、段々と不登校になりましたし、失神したりもありましたが通信制高校を卒業し、短大そして今は保育士になっています。まだたまにありますが頑張っています！当事者の方応援しています！

友達の息子さんもこの症状で（中2）、学校に行くためにお父さんと頑張って朝3時とか4時に起きて体調を整えて登校時間に間に合うようにしてるって言ってました。 怠けてるんじゃないしメンタルが弱いわけでもない、、 本人が1番辛いと思います。

無理して学校に行かなくても学ぶ方法は 幾らでもある。頑張ってください。

@masanorisaito5035

16 күн бұрын

ずっと優等生だった子が この時期に通学出来ないと すべての道が閉ざされます。 現行制度ではどんなに優秀でも 行きたい学校に入れなません。 善意での声がけは感謝します。 でも頑張ってくださいって 残酷な言葉なのです。 最大限頑張っての現状なのですから ぐち言ってすみません

私も同じ経験者なのでよくわかります！ 応援してます！ 通信制高校も楽しいよ！

なんで最近この病気が増えているのかな？ メディアが取り上げるようになっただけで、昔から10人に1人ぐらいいたのだろうか？ 原因がわかれば対策が打てるかもしれないですね

いつ、誰がなるのかわからない病気！ スマホ見てるから寝られないというコメントあるけど学生の頃、スマホ持っていなくても発症しました🤔夜更かしも一度もない状態

主二人が毎日家にいるワンコが一番嬉しい説！

小学校を卒業し、中学生になったぐらいに、この子と同じタイプの起立性調節障害の症状が出てます。 大人になってもなかなか起きれません。 ミドドリン治療をしてますが、なかなか厳しいところもあります…

@user-hf7zm3go4b

13 күн бұрын

鍼灸治療院をオススメします😊 私は中３で現在進行形で起立性になってますが、鍼灸に通いだしてから物凄く楽になりました！ 直ぐ治る話ではないですが、確実に治りますよ！

10歳離れた妹が多分そうだったけど中3くらいから朝起きれない事が出てきて高校に入っても続いた時に、遅刻が増えて進学とか影響が出ると思ったのか母親が初めて泣きながら「頼むから起きて」と言って起こしてたの思い出した。 本人にはどうしようもなかったんだろうな。

わかる...僕はこの病気じゃないけど僕の場合は不安障害で周りとの関わりも不安ができて学校に行けなかったりします、なのにクラスの男子は「サボりじゃね?」とか色々言ってきます。本当に辛いです、でもこの病気は個人的に僕よりとても辛いと思います、本当にこういう誤解が無くなればいいのに

すごく勉強になります！ 情報ありがとうございます！ 我が子8歳が自律神経が乱れてしまい自家中毒症と言われ学校に行く日が不安定になってきています。 症状が似ていて驚きです。 中学生になるとこちらの病気にもなりそうな予感がします。理解して見守りたいと思います！

自分もそうだけど、自分は普通の生活はできないと諦めて生活するだけ。諦めて社会的生活を捨てるのではなく、家帰ったらなるべく早く寝て起きて2,3時間布団の中にいる。

軽くこれだったけど子供の頃親の理解ないのが辛かった。 私は登校時間以降は平気だったから部活である程度改善したけど、もっと酷いと…悩みどころだよね。 比較的軽い日がある人なら少しずつ運動→食事量増やす→たっぷり休息をやってみるのはアリかな〜私は親の無理解が地味にキツかったから一旦学校とか勉強は考えないで体調優先した方がいい思う…

日本もアメリカみたいに家から学校の単位取れるスクーリングがあればこの子達も救われるのになぁ

@user-fe8yr6gr4j

15 күн бұрын

通信制の高校とか、自習しての高卒認定試験とか、まずはそこからだろうな。

私も中学3年生頃からこのような感じでした。体の辛さを分かってもらえず病院で診断したいと言っても無理でした。この様な学生の方がみんな幸せに楽しく成長できますように！！

私は10年前に起立性調節障害と診断されました。急におすすめに出てきてびっくりして見にきました。

娘が中2から起立性調節障害で学校へいけなくなりました。気づくのに一年かかりました。怠けてるとおもいました😭娘も、生きている意味がないと苦しみました。病院に行ったら、学校に1ヶ月いけなければ、入院レベルと言われました。なのに気がつくのが一年もかかってしまいました😭 入院した結果、一時的に良くなりましたが、家に戻ると、また、朝起きられず同じ日々になりました。入院の内容は、まず、スマホは21時以降だめ。朝は6時に起き血圧上げる薬飲む。ご飯は3食塩分多めのおおもり😊水分も1500は必ずとる！これだけのことが、辛くて辛くてできないのです。私なんか、塩分控えなきゃいけないのに😂入院中はうたた寝も厳禁で2度と入院したくないと😂 現在高2で通信です。学校に1ヶ月に一回行くか行かないかですが、本人は明るい表情が増えました 😊色々とても母として悩みましたが、最終的は、生きててくれればそれでいいと思いました。 先のことはわかりませんがわたしは娘を信じてます。 ただただ、信じて見守るのがわたしの最大限にできることです（ ; ; ）

昭和だと怠け者と言われていた人は、実は病気だったなんて、なんだか気の毒。

健康体の人は分からないし理解しようともしませんよね。 自分でも、もどかしくて焦って無理して悪化してしまう。負のスパイラルだよね。あまり追い込まなくても良いと思います。勉強の仕方なんて沢山あるし、今なんてパソコンを使って授業するんだからリモート授業だって出来るんじゃない？ 本人は決して焦ったりネガティブになったらダメ！ もっと教育の現場が色々、理解しないと問題は平行線のままだよね。時代にあった柔軟な対応が求められてると思います。 根性論を通す先生や出世命みたいな先生が、結構いるのも厄介ですよね。

人の気持ちは可視化できないし、自分は勉強を頑張っているのにその人は遅れてくると言うのをずるいと思うのはある意味普通の感情だと思う。 社会に出て自分と同年代で同じ賃金で働いている人なら、なおさら不当に思うこともあると思う。 色々と対策を考えることも大切だと思う。