2万人に1人 アルビノの女性 りり香さん22歳 障害に負けずに自分自身を発信 強く生きるその姿
2024年６月、札幌で行われたファッションショー。
袴を着てランウェイを歩く１人の女性。
十勝地方出身のりり香さん、２２歳。
白くて長い髪、実はこの髪色は染めたのでは無く「生まれつき」です。
りり香さんＱきょうの日差しは？「まぶしさを感じるというか長時間いたらしんどいかな。」
りり香さんはおよそ２万人に１人と言われる先天性の難病「眼皮膚白皮症」。
「アルビノ」とも呼ばれ、メラニン色素をほとんど作ることができないため、紫外線に弱く皮膚がんのリスクも抱えています。原因は遺伝子の突然変異です。りり香さんの双子の妹もアルビノ。
自分自身がアルビノだと認識したのは小学校に入ったころでした。
りり香さん「１番多かったのは白くて気持ち悪いとかお化けみたいとかやっぱり子供なので言われることが多かった。」「アルバイトとかいろんな面接に行ったときに『ちょっと髪色がね』みたいな感じで。人柄はすごくいいけど、見た目どうしても、うちでは雇えないって言われたりとか、そういう経験が多かったです。」
３年前に結婚して神戸に移り住んだりり香さん。
ファッションショーに参加するため故郷の北海道に帰ってきました。
りり香さんＱ私の顔見えてる？「今は光が逆行で見えてないが、近かったらぼんやりと」
あまり知られていませんが、アルビノの人のほとんどが視覚障害を抱えています。
アルビノの人は網膜の形成が不十分なため、眼鏡などでは視力の矯正がほとんどできません。
さらにまぶしさを感じやすいという特徴もあります。
加えて視界も狭くりり香さんの見ている世界はこのようなイメージです。
さらに２年前ほど前から彼女の眼にはある「異変」が。
りり香さん「緑内障の症状として暗いところが見えにくいっていうのが出て来たかな。」
医師からはりり香さんは緑内障でいずれ失明するだろうと言われています。
りり香さんのＹｏｕＴｕｂｅより
「メイクでまつ毛と眉毛は色を入れるんですけどスッピンになったときは全部真っ白になります。」「アルビノは白いだけじゃない」。
りり香さんはアルビノのことを知ってもらおうとＹｏｕＴｕｂｅやＳＮＳで発信しています。
眼が見えなくなるその日まで、続けたいと思っています。
りり香さん「人によっては合併症であざができやすかったり血が止まらなかったりっていう症状を持つアルビノもいて、いろんな特性・症状を持つ病気なんだよっていうことを多くの人に知ってもらえたらいいかなと思ってます。」
札幌に住む姉のもも香さんは、りり香さんの１番の理解者です。
姉もも香さん「すごいおしとやかに見えて大雑把だし、毒吐いたりするような子ですね（笑）。」
もも香さんも幼いころはアルビノの妹に対する「差別」を感じていました。
姉もも香さん「街を歩いていてもいろんな人の視線を感じることは多くて。本人は目が悪いので気づいてないんですけど隣にいる私はいろんな人の視線を感じていた。ジロジロ見てくる人たちに関しては『いいでしょ、私の妹、白くてきれいでしょ』っていう気持ちでいました。自分の武器をちゃんと使って発信しているのはすごいなって。アルビノの妹いるって話していないけど『最近アルビノの子の動画見てるんだよね』って言ってくれる人がいて名前聞いたら「りり香」って私の妹だわみたいな。」
この日、高校時代の友人の心都さんと向かったのは札幌市内のスタジオ。
りり香さん「どっち周りとかってある？」
高校時代の友人心都さん「私が右側」
りり香さん「私が左側いったらいい？」
ファッションショーに向けて動きの確認です。
参加するショーのテーマは「心のバリアフリー」。
障害者モデルのりり香さんと健常者モデルの心都さんの２人がペアとなってランウェイに登場します。
りり香さん「障害＝かわいそうっていうだけの概念というかそういう風に思っている人が多いなって感じていて。障害があってもなくてもみんなと同じように楽しく生活できるんだよって表現できたらなって思っています。」
ショーへの出演を決めたのも「アルビノ」のことをもっと発信したいという気持ちからです。
ショー当日。
りり香さんＱきょうはどんな髪型に？「おろしたウェーブでお願いしてます」
ヘアセットと着替えをすませて次はメイク。
りり香さんは、他の出演者とは違う場所でメイクします。
りり香さん「あっちだと日光が強すぎて見えないので暗めのところで確認したいなと思いました。」
拡大鏡でメイクの出来をしっかりチェック。
準備はばっちりです。
ショーのアナウンス「障害当事者モデルはりり香さんです。アルビノの私、視覚障害者の私だけではなく１人の人間として心から楽しめる１日にしたいと思っています。」
りり香さん「スポットライトが強かったのでお客さんや通路は見えないけどとにかく真っ直ぐ歩こうって気持ちでした。」「すごい楽しかった。短い時間だったけど自分らしさを発揮できたのかなって思う。こういう機会でしか味わえない景色だった。」
拍手に包まれて、無事りり香さんのランウェイは終了しました。
りり香さん「アルビノは自分の体そのものなので、マイナスに感じることもあるけどプラスの経験ができるきかっけでもあるので、よくも悪くも個性なのかなと思います。」
りり香さんには、札幌に来たら訪れたい場所がありました。
夜景の名所として知られる藻岩山です。
緑内障と言われてから各地の夜景を見て回っています。
弱視のりり香さんにとって夜景は特別です。
りり香さん「あの水色。」Ｑあ、水色見える？「ピンクも見える。」Ｑ見えてるね？「結構見えてると思う。」
いつ失明するかわからない。りり香さんは「アルビノ」という病気に向き合いながら一瞬一瞬を目に焼き付けます。
▼HTB北海道ニュース 公式サイト
www.htb.co.jp/news/
▼情報・映像提供はこちらから「イチオシ!!動画ポスト」
www.htb.co.jp/news/info.html
▼HTB北海道ニュースのSNS
Twitter / htb_news
Facebook / htbnews
TikTok / htb_hokkaidonews
#HTB北海道ニュース #北海道 #ニュース
Пікірлер: 79
お姫さまみたいかわいい、、 こうやって理解してくれる友人がいるって素晴らしいことだよねほんと
ずっとニコニコしてて1人の女性として憧れるな
りり香さん、すごくキレイです。素適😊
二卵性で両方アルビノなんですね 不思議・・・
きれいか、きれいじゃないか、で障害を判別したくないが 綺麗です
姉妹とも可愛いから神回だな
お姉さん明るくて素敵
1:10 加工したわけではなく、生まれながらの体のことで悪く言うのは駄目。安全上視力の関係でできない仕事があるのは分かるが、元々の髪の毛の色のことで、面接で言うのはどういう神経なんだろう？落とすにしても、本人の前で言うなと思う。
@user-ob7su3wi7i
7 күн бұрын
髪型自由の所を受けてるのかなあ? 髪色は接客業ならお客さんからうるさく言われるのよ。 だから、ウイッグ被ってってうちは言ってる。 傷つきたくないなら、先に髪の毛明るい色ですが大丈夫ですか?って聞くのもありだと思う。髪の毛明るくても、大丈夫なとこもあるしね
@user-hr5sq4lf3w
5 күн бұрын
何だかんだ見た目で判断される 対面の業務は
@momochi9790
2 күн бұрын
加工したらダメで天然ならOKという理屈は成り立たない。LGBTに加工するなと言うのか？基本的に加工したかどうかはわからないし本質ではないとするのが現代のイデオロギー。
ほっぺ可愛い癒やされる
応援しておりますよー🎉！！
強くて明るい人ですね👏✨✨✨
白くて可愛い、御二人とも女神様認定🌈😊 ありがとうございます×２❤
可愛い😊 キラキラしてて素敵💓 友人さんも優しいのは嬉しいですね♪
とても綺麗です！
性格の良さがでて可愛い♡髪色なんか若い子はめちゃくちゃうらやましいんでないの
天使みたい、綺麗だよ
多分私がアルビノの方とすれ違ったら白くて綺麗だな～って見惚れてしまうので視線をおくってしまうかもしれません。 髪もツヤサラで美しいです。羨ましいほどです✨
なぜわざわざ外で取材するの😢 目弱いっていってるでしょうに
@yumeyumeoni-chan
6 күн бұрын
リアルを届けるため、と言えば聞こえはいいですが、配慮が欠けてるように感じますよね。
本人も美しいが、名前かわええ！！！！センスが良すぎる...
きれい。大変なんだろうけど、神秘的。
めっちゃかわいい😍❤️うらやましいけど、でと大変なんですね😅
日本人のアルビノの方って居るんですね...。 欧米人だけかと思っていました。 一時期、何度か電車でアルビノらしき外国人?の方を見かけました。 おそらく男性でしたが、綺麗だなと思い、ついつい見惚れてしまいました...😅 アルビノに関しての知識はあると思っていましたが、色素が薄い以外の症状は知らなかったし、今回りり香さんを知れて良かったです。 この様な取材受けてくださり、報道をしていただき、ありがとうございます🙏
私の父方の兄妹にアルビノのお姉さんが居ました。 眼の色は濃いピンクで肌は真っ白、髪も眉毛も睫毛も真っ白で、物心ついた頃は外国人かと思ってました。 その方は大正生まれ。 眼の不自由な旦那さんと結婚したのは、お互い眼に障がいが有ったからと父から聞いてましたが、それ以上に驚いたのは小学生の頃に受けたいじめや差別で、姉を隠すように家族が生活していたらしいのです。 確かに昭和初期の頃なら今以上の偏見があるはず。 それでも私よりも11歳上の姉が叔母から言われたのは、女性だってやりたい事を胸をはっておやりなさいと。 アルビノの叔母は20年ほど前に糖尿病がもとで亡くなりましたが、私の姉が機会がある度に思い出すのだから、やはり衝撃的だったのかと思います。 改めて、りり香さん。 素敵な笑顔です。素晴らしいです。 私の娘達より一回りも年下ですが、芯が強いな～と感じます。 これからもチャレンジの毎日かと思いますが、陰ながら応援させていただきます。
きれいな人😮
アルビノ✨激レア感ありますね✨ただ生活する上でリスクが高いので なんとかより良く生活できるような世の中に仕組み作りが課題ですね
めっちゃ可愛い😍どこかの姫様みたいだ❗ジブリ…アニメから出て来たみたい👍
今までアルビノの子供を二人見かけたことがありますが天使みたいで凄く綺麗だった
Beautiful story 😢
何だかんだ見た目で判断される世の中
@user-nh8re7lh5l
13 күн бұрын
ほんとそれね。
美しいです
二卵生の双子の妹さんもアルビノなんだ！失明する前に綺麗なものを見て、記憶に残してほしいな…
空から舞い降りた美しい天使のよう、いつか自分の美貌すら見えなくなってしまうのは残酷すぎるなと思いました
綺麗です♡♡才能だよ✨
サングラスかけたら暗い所も緑内障の症状で見えにくいって言ってるから、何も見えなくなってしまうのか…難しい
りり香さん 初めまして。私はきっとあなたの両親に近い年代の者（男性）となります。 本日6月26日のHTB夕方のニュースで初めてあなたの姿そして、健常者であろうが、無かろうが一人の人間として女性として今を自身なりに過ごしている状況を見て たくましく生きている事に感銘を受けています。ありがとう🙂 まだまだ世間では知られていない特別なもの（個性）として、これからも大切に過ごして行って下さい。 そして、道内出身（十勝）という事で、今回は札幌藻岩山にて夜景を楽しまれて良かったですね。もし、時間がありましたらどの場所でもできれば都会以外の自然 の場所で、星空☆彡夜空を眺めて見て下さいね。きっとあなたのその素直な気持ちに残ると思います。😊
き・れ・い・…😻
リリカにルルカってコンパスってゲームのキャラでいたな しかもにこいちで
サングラス🕶️かけた方がいいよね 北海道いた方が良いよね
視力はレーシックでなんとかならんのかね？ ちょっとあまり詳しくない奴が言うのもあれかと思うのだけど、本当に幸せに生きてほしいので。
@user-ex9jr6sc8f
5 күн бұрын
目の機能自体に異常があるためメガネやコンタクトの矯正が不可なのでレーシック手術での矯正等は難しいです
@user-yd3yj7nj6j
5 күн бұрын
いずれ失明してしまうということで、最後まで綺麗なものをたくさん見続けてほしいですね
@user-nn6cd6gd8d
5 күн бұрын
メガネで矯正できないならレーシックは無理なんじゃないか
美しいが故に儚い🌹目がよくなりますように
概念的
双子でアルビノとは……妖精さん
1番上の姉は健常者なのか
まるで妖精が歩いてるみたい。 笑顔で頑張ってるバイトの人が真っ白な肌で髪も明るい色だったとしてそれで気分を害するって人いるのかな？？ 髪の色とかで気分害することあんまりないけど。。 店員同士で私語に夢中になったり物をドンって乱暴に置いたり、ダルそうに接客されたりしたら気分悪いかもだけど。
馬と比べるのは失礼かもしれんが、白毛馬はまだ失明は聞いてない。人間に出てくる方が、大変そうだ。
@user-xh5pv4le1p
6 күн бұрын
それはアルビノではなくて白変種では？
おライトがだんだん明るいていた
本人は
失明はせめてips細胞のなんたらで解決できるようにしてほしいわ。
失明せずにすむ手術あるのにしないの?
Nikon
私の国政
眼球移植とかでなんとかならんのかね
蠅帳
日本人っていろいろ酷いこと言うね
こういう人って中世とかどんな扱いされてたんやろ
日本って差別主義者が多いと思う。 未熟な人権教育の影響が大きいと思う。
@user-uk7wn5ys8q
13 күн бұрын
韓国もそうです 😢
@godream6070
13 күн бұрын
@@user-uk7wn5ys8q より良い社会にしたいですね🤞🏻
@mixgermans
9 күн бұрын
差別を認識していないので、厄介なのです。人権とは何か、自分の事として考えるよう教わりません。
@user-eg9ui2ri1w
8 күн бұрын
障がいのある方に関しての仕事をしていて、それはすごく感じます。
@mfreak1126
6 күн бұрын
差別ではなく区別らしいです😂😂😂
全然理解がないんだが、障害ではあるんだけど綺麗だなってことしか思わないし、羨ましいとも思えちゃう
アジア人は白人種の後に生まれた人種だと言われているので先祖返りが起きても何らおかしくは無いです。小さい頃見たブラック・ジャックでアルビノのライオンを思い出しました。
@user-so1im4ku3b
7 күн бұрын
アルビノというのは先天的にメラニンが欠乏する遺伝子疾患で白人の形質になるわけではないのです 白人にもアルビノ患者は存在します
自分に酔ってそうだよな〜
レックリングハウゼン病の私からしたら、アルビノ羨ましいなー まっしろで綺麗で、モデルもできるんだから わたしなんかシミだらけで、被ばくとかケロイドとか言われるし、シミだらけの肌を出さないように夏でも長袖だし太陽にも弱い ダルメシアンみたいなんだよ なにもない白い肌憧れる アルビノはコスプレとかも映えるよね レックは見た目汚いだけだから、こうして取り上げられることもない やっぱりテレビに映るには、同じ難病でも白が正義なんだね レックリングの肌は集合体恐怖症泣かせだし