【”限られた毎日”を思い出に】「寿命短いので…」5倍早く老化が進む「コケイン症候群」 今を楽しむ母子の笑顔【newsおかえり特集】

通常の4倍から5倍の早さで老化が進み、平均寿命は15歳から20歳といわれる難病、「コケイン症候群」。14歳の女の子と母親は、限られた時間の中でどう生きるか。模索しながら過ごす日々を、取材しました。
(2024年6月13日放送)
#abcテレビ #newsおかえり
#特集

Пікірлер: 185

  • @user-pp5vo5kq1g
    @user-pp5vo5kq1g6 күн бұрын

    泣くのは亡くなったあとにいくらでも泣ける!深い深い言葉。

  • @user-gk3hv9fl5t
    @user-gk3hv9fl5t8 күн бұрын

    きっと取材中も何度も泣くのを我慢してただろうに、娘には悲しい姿をみせない母の強さをかんじました。

  • @f-9137
    @f-91379 күн бұрын

    母親の大きな愛を 感じました…

  • @NE-up8mw
    @NE-up8mw6 күн бұрын

    子育てで大切なのはどれだけ時間をかけたかじゃなくて心を込めたかである。と誰かが言ってたのを思い出した。

  • @user-lv1ex2tr3s
    @user-lv1ex2tr3s6 күн бұрын

    強いお母さんですね。 泣いても何も変わらない、たくさん思い出を作るために動くというのはなかなかできることではありません。 どうか1日でも長生きしてほしいです。

  • @sakura07999
    @sakura079997 күн бұрын

    やばい。。めちゃくちゃ良いお母さんと、ことねさんだ。 本気で良い家に産まれてきてる。 涙が。。止まらない。

  • @kurosabukuroro2327
    @kurosabukuroro23278 күн бұрын

    少しでもこのステキな親子の時間が続きますように

  • @user-or7bq9tw6p
    @user-or7bq9tw6p9 күн бұрын

    ことねちゃんは障害があっても、このお母さんのところに産まれてきたことが 最大の幸せだと思います。

  • @sakura07999

    @sakura07999

    7 күн бұрын

    全くそう思いますね。 このお母さんは、聖母のようです。 感動しました。

  • @kyokos9920
    @kyokos99204 күн бұрын

    なんて美しい親子なんでしょう。お母さん、お疲れさまです。

  • @user-vp8ke9ik7s
    @user-vp8ke9ik7s6 күн бұрын

    いつかどんな難病も治るようになりますように。ことねちゃんとお母さん、ご家族みんなが幸せな毎日を過ごせますように。

  • @fumakurukenso
    @fumakurukenso2 күн бұрын

    医療者です。娘さんの病状について信じたくない事実もきっとあるでしょうに。誰よりもしっかりと、現実を見て受け止め、前向きに日々を乗り越えて行くお母さまの姿を見て感動しました。

  • @user-hc2ey4gn5m
    @user-hc2ey4gn5m9 күн бұрын

    理想のお母さんですね 泣いてる時間より思い出作りを優先できる考えとても美しいです 笑顔溢れる毎日が続きますよに✨️

  • @ss-re4qr
    @ss-re4qr7 күн бұрын

    なんて綺麗なお嬢さんなんだろうと思いました 母の愛というものを目の当たりにさせていただきました ことねちゃんとお母様の毎日が、穏やかで幸せな日々でありますように!

  • @user-un6sr7fw2q
    @user-un6sr7fw2q8 күн бұрын

    ことねさんが触れる物も感じる物全てがいつまでも幸せで溢れています様に

  • @user-lm6dm5xd5v
    @user-lm6dm5xd5v9 күн бұрын

    ことねちゃんは、絶対このお母さんを選んで産まれてきたんだと思います。本当に幸せなお子さんだって思います。

  • @user-ok9ps8dv3v
    @user-ok9ps8dv3v8 күн бұрын

    おかあさんが本当に素敵、大好きです。 泣いてる時間が勿体ない、笑顔溢れる毎日を、という言葉が心に響きました。

  • @shirubasyan-71
    @shirubasyan-718 күн бұрын

    強いお母さんで尊敬します

  • @user-fr1sx6md6m
    @user-fr1sx6md6m8 күн бұрын

    お母さんがあまりにご立派。周りの支援をたくさん受けて、お母さんご自身の体や心もどうか大事にしていただきたい。

  • @Saya-it8cl
    @Saya-it8cl9 күн бұрын

    これからもずっと幸せに 楽しく生きていってほしい

  • @Lena-oq5on
    @Lena-oq5on8 күн бұрын

    すごくかわいくて優しさに溢れた子だなあ。素敵。 わたしは両親が不妊治療して生まれてきたけど虐待され死ねと言われる毎日。お前さえいなければと言われ続けてきたからこんなお母さんだったらよかったなって涙が出ました。 お母様とことねちゃんがずーーっと幸せでいられますように。

  • @mymai232

    @mymai232

    8 күн бұрын

    あなたが傷付いた分の何倍も何百倍も幸せになれますように。

  • @mmm3-ip9pd

    @mmm3-ip9pd

    8 күн бұрын

    人の幸せを願えるあなたは、とても素敵だと思います。 負けないで。誰かに相談して下さい。

  • @user-im3du4sj2v

    @user-im3du4sj2v

    8 күн бұрын

    ことねさんとお母様の幸せを願うあなたは人の痛みがわかる優しい方ですね。 あなたも素敵な方ですよ😊

  • @Lena-oq5on

    @Lena-oq5on

    7 күн бұрын

    @@mymai232 ありがとうございます。これから家族と縁を切り1人で生きていくと決めました。幸せになれるように頑張ります。

  • @Lena-oq5on

    @Lena-oq5on

    7 күн бұрын

    @@mmm3-ip9pd ずっと誰にも相談できないでいました。抱え込み病気になり今は精神障がい者ですがそのことも この障がい者が! と罵倒されます。でもわたし以外の誰かがつらい思いをするくらいならわたしが、と思って生きています。

  • @user-hn5hz4mk9r
    @user-hn5hz4mk9r9 күн бұрын

    ことねちゃんが長く生きられますように、お母様無理なさならいように

  • @Iminashi41
    @Iminashi418 күн бұрын

    KZreadに出演して頂いた事、一視聴者として感謝いたします。負の連鎖が多い中、活力をわけて頂きました。本当にありがとうございます。

  • @user-be8nq3fl9x
    @user-be8nq3fl9x8 күн бұрын

    人より短くても愛にあふれた濃い人生を願っています。

  • @user-tc5fm6nz5z
    @user-tc5fm6nz5z7 күн бұрын

    馬と大仏でじゃれあってる2人見てたら涙出ちゃうよ

  • @user-ki6tu2xh6l
    @user-ki6tu2xh6l8 күн бұрын

    やだぁ、泣いちゃうよぉ😢 お母さんもことねさんも強い。 かっこいい。 心地よく、楽しい時間を沢山過ごせますように。

  • @os8461
    @os84612 күн бұрын

    この取材を受けて下さったのも「できるうちに」の一環かもしれないですね お二人の幸せな時間を分けて下さりありがとうございます

  • @satomi9620
    @satomi96205 күн бұрын

    泣くのは琴音が亡くなってからいくらでも泣ける、今は泣かずに、楽しい思い出をたくさん作ってやりたい。心に響きました。お二人の幸せな生活が、少しでも長く続くようにお祈りしています🙏

  • @user-kz7dy7sy3f
    @user-kz7dy7sy3f8 күн бұрын

    ことねちゃんは,こんなに愛情を注いでくれるお母さんの元に生まれてきてくれて,幸せだと思います。ことねちゃんに,沢山いい思い出をつくってあげてください

  • @user-rs7ko6ti7p
    @user-rs7ko6ti7p5 күн бұрын

    お母様の泣いてる時間がもったいない、、って言葉にぐさっときました。

  • @pen12312
    @pen123128 күн бұрын

    ことねさんに奇跡が起こりますように。。。 ずっと笑顔が続きますように。。。

  • @vtuber4974
    @vtuber49748 күн бұрын

    この病気の研究がより進み、より長く生活できるように、願うばかりです。

  • @user-od7zh8zj3n
    @user-od7zh8zj3n5 күн бұрын

    何度も、観にきてしまう。可愛いことねちゃん❤強い母❤難病の方には、政府が支援するべきだと思う。

  • @user-qo2hs3hf6z
    @user-qo2hs3hf6z8 күн бұрын

    とてもいいお母さんだ…。 お母さんやお友達、支えてくれている方達と少しでも多く楽しいひと時を過ごせますように。 いつかこの難病が治せる時代が来ますように。

  • @mhouse6003
    @mhouse60038 күн бұрын

    ことねちゃんの笑顔に心が洗われます

  • @user-nv7uz8cf5o
    @user-nv7uz8cf5o8 күн бұрын

    母は偉大ですね‥そしてとても強い愛を感じました。一番泣きたいのはお母さんだろうに取材にも涙見せず対応されてる姿に胸があつくなりました‥本当に毎日一瞬一瞬を大切に過ごされてことねちゃんは世界一幸せで素敵な親子です。

  • @user-sc7su6hw7s
    @user-sc7su6hw7s9 күн бұрын

    ことねちゃん笑顔が素敵です☺️ 長生きできますように 私も応援しています!

  • @nekohook9431
    @nekohook94319 күн бұрын

    私はチャペルの場面でもうダメでした。号泣。 采音ちゃん本当に綺麗です。 「できひん事をさせるのは酷やけど、できる事はさせんと」 できる事でも酷やと言う意見もあるでしょうけど、それだけ普通の子と同じ様に接してあげたいと言う、お母さんなりの愛情なのかなと私は解釈しました。

  • @kanananande
    @kanananande8 күн бұрын

    お二人をリスペクトです。深く濃く生きておられる。

  • @COCAMONO
    @COCAMONO3 күн бұрын

    お母さんのことねちゃんへの愛に涙が止まらない。 たくさん幸せな思い出を作って、1日でも長く、ことねちゃんがお母さんと一緒にいられることを願わずにはいられません。

  • @masapom55
    @masapom559 күн бұрын

    おかあさん、強いですね。。 ことねちゃん、きっと思い出たくさんありますね!お母さんにも思い出をことねちゃんがたくさん残してくれますね。 今は1日1日を大切にしてほしいです。。

  • @user-tp5nc4vg4n
    @user-tp5nc4vg4n8 күн бұрын

    最後のお母さんと娘せんが見つめ合ってるシーンで涙腺崩壊 自分にも1歳の娘がいるから重ねてしまった

  • @user-cs1ce3cp3n
    @user-cs1ce3cp3n7 күн бұрын

    つらい・・こんなどうしようもない病がある理不尽がとてつもなく辛い。 子供が病や障害をもった場合、苦労し苦悩し時に絶望する親がたくさんいる中、前を向いて支える親とその周りの人たちがいる。人は協力し合って生きる必要がある、その大切さを動画を通して再認識でき、また身近に感じ応援・寄り添いたい気持ちにさせてくれる。

  • @user-ix6xx5qc7x
    @user-ix6xx5qc7x2 күн бұрын

    子供は親を選べないと言うけど ことねちゃんの魂はお母さんを選んで生まれてきたと思います その母子の絆は永遠と信じます

  • @user-xt4rh1oj1v
    @user-xt4rh1oj1v5 күн бұрын

    お母さん強いわ。お母さんがポジティブだから娘さんも不自由で辛いでしょうが毎日楽しいでしょうね。 とても素敵な親子ですね✨

  • @TheYouxi0811
    @TheYouxi08116 күн бұрын

    お母さんとコトネさんが笑って過ごせますように。ただそれだけを願ってます。

  • @user-ru2uc3ge8h
    @user-ru2uc3ge8h8 күн бұрын

    いつかコケイン病が治る病気になることを心より祈ってます。 お母様の考え方、発想は学ぶ事ばかりでした。勇気を出して動画に出てくださり、私たちの生き方を考えさせられる時間を与えてください感謝の気持ちでいっぱいです。 自閉症の一人息子とシングルマザーより。

  • @tmm1669family
    @tmm1669family9 күн бұрын

    お母さん凄い!親子愛が本当に感動します、長生きしてもらいたい…

  • @E48903
    @E489038 күн бұрын

    なんて強いお母さんなんでしょう。私も今1人目を妊娠中で産まれてきてからの不安に日々かられていますがお母さんの強さに私も勇気づけられます。

  • @user-uk9ep5db6o
    @user-uk9ep5db6o2 күн бұрын

    ことねちゃんはこのお母さんを選んで生まれてきたんだなぁって思った。 本当に優しいお母さんで、たくさんの愛情もらってて幸せな時間が少しでも長く続きますように!

  • @MS-sq3cg
    @MS-sq3cg7 күн бұрын

    すごいお子さんです。誇りに思ってください。自分の病気、現状を理解して一所懸命に生きてる彼女と母親、周囲のサポート、難しい日々に笑顔を保つことは難しい。最終的には呼吸器機能が下がり、眠るように天国にいくと思われます。それでも産まれてきてくれてありがとう。

  • @user-tk6iu1cw2q
    @user-tk6iu1cw2q3 күн бұрын

    ことねちゃん可愛いし 優しい表情。 お母さんの愛情たっぷりが 伝わります😢💗

  • @user-li5lh5ge5z
    @user-li5lh5ge5z2 күн бұрын

    素敵な笑顔❤

  • @user-hp7dd6lt3s
    @user-hp7dd6lt3s8 күн бұрын

    動画アップありがとうございました。 ことねちゃん、1日を大切にし少しでも長く生きれることを祈ってます。

  • @user-wt9xv6qb7r
    @user-wt9xv6qb7r2 күн бұрын

    私が一番思ったのは このお母さんを色々な人が助けて欲しいという事です😢 国や行政も含め、、、。お母さん(お父さんも)を助けてあげる事がお子さんへの大きな支えに繋がるのだと思います😌🍀😢

  • @user-ge3df9vi6i
    @user-ge3df9vi6i9 күн бұрын

    とっても美人さんですねー☺️ わかっている我が子の運命に 考えを切り替え、 気丈にされているお母様やご家族 かける言葉なんて見当たらないけれど かけがえのない、そのお時間が 少しでも長くありますよう 私の見る動画に上がってくれてありがとう😊

  • @user-io9pv7sc9q
    @user-io9pv7sc9q8 күн бұрын

    最高の二人。 ありがとう。

  • @user-ij9rc3ss5s
    @user-ij9rc3ss5s7 күн бұрын

    この母子の時間が少しでも長く、幸せであり続けてほしい。何とも悔しく、やるせない気持ちになる。 国はこういう方々にこそ、税金を惜しみなく使ってもらいたい。 最後にもう一度、幸せな時間が少しでも長く続く事を心より祈ります。

  • @user-oc6wy4wi9v
    @user-oc6wy4wi9v8 күн бұрын

    たくましいお母さんだなー。ことねちゃんは沢山の壁があるかもしれないけど素敵なママのところにうまれてきて幸せだよ。良い動画でした

  • @user-yz2ne9ib9y
    @user-yz2ne9ib9y9 күн бұрын

    お母さん、強い。立派です。ことねちゃんめちゃくちゃかわいい子😍愛情たっぷり優しく育っているのがわかります。エールを送ります!

  • @user-ze3gh9se6d
    @user-ze3gh9se6d8 күн бұрын

    なんでこんな酷な病気が存在するんやーーー!泣ことねさん、とかおりさん素敵な親子😭

  • @user-kz3rl7ch6c
    @user-kz3rl7ch6c9 күн бұрын

    コケイン症候群、ここ数年でよく聞くようになりました。たくさん知ってもらい研究が進み早く進行するのを和らげたり止めれる特効薬ができることを祈ります。

  • @sakura07999

    @sakura07999

    7 күн бұрын

    全国で50人の患者さんがいるようです。 はやく治るような治療法が見つかればと願ってやみません。

  • @user-eh6vs6tl6x
    @user-eh6vs6tl6x8 күн бұрын

    泣いてるのが勿体ないか~ 強いな··· ☘️

  • @user-xz2hn5sb1t
    @user-xz2hn5sb1t6 күн бұрын

    初めのBGMから涙が止まらない

  • @user-ee8ju3gd5j
    @user-ee8ju3gd5j7 күн бұрын

    素敵なお母さん。

  • @user-xi9uh3oc3e
    @user-xi9uh3oc3e9 күн бұрын

    頑張って👍 お母様もたまには休んで娘さんのために元気でいてあげてください❤

  • @user-ni4jh1mt7i
    @user-ni4jh1mt7i8 күн бұрын

    自分の人生よりも幸せにそして愛されていることねさんを見て羨ましく思いました。今後も変わらず愛に溢れた人生を送ってくだいさい☺️

  • @user-gt4qm2nh2w
    @user-gt4qm2nh2w6 күн бұрын

    うちの子も先天性の代謝異常の難病で、だんだんとできないことが増えていくらしいです。1歳の今はさほど何も周りの子と変わりませんが、将来はどうなるのかな?と不安に思う気持ちがあります。 私もこの子にできることはさせてあげたいし、泣いてる暇があれば楽しいことをさせてあげたいと思っています! 体験をあげていただき本当にありがとうございます。

  • @eltisz2

    @eltisz2

    2 күн бұрын

    お母さん(お父さん?)、どうか無理なさらず🙏 幸せに生きられることを願っております

  • @user-xg3er5cv3u
    @user-xg3er5cv3u8 күн бұрын

    素敵なお母さん どうか幸せな時間を過ごしてください ウェディングドレスめちゃくちゃ似合ってて可愛かったです

  • @daisyyuumi
    @daisyyuumi8 күн бұрын

    命の大切さ 命を授かる事は当たり前じゃない とても難しい数々の大変な難関を通り抜けて今の私達があるという感謝の気持ちを不妊治療 2年以上を経て学びました。🙏だからもちろん各自いろいろな病気はありますがどんな命も尊いのです。

  • @user-bs3hk3uk2e
    @user-bs3hk3uk2e8 күн бұрын

    税金ってこういう幼い子の病気の研究とかに使ってくれよ!!自分は涙しか出せないし、せめて払ってるお金で少しは役に立たせてよ!!子供の病気は辛いよ

  • @kummy-tt3041
    @kummy-tt30419 күн бұрын

    残り少ない時間を精一杯生きてほしい 違うハンディを負う家族を持つ者として精一杯応援します ママは最強!! 娘さんとの日々を楽しんでね!!

  • @AM-hi8wc
    @AM-hi8wc7 күн бұрын

    二人に天が与えられるだけの最大の幸 あれ❗

  • @user-kv2gn5hw7e
    @user-kv2gn5hw7e9 күн бұрын

    我が子も障害がある。 なんでこんな小さい我が子に神様は重い運命を背負わせるのかと何度も思った。 こんな辛い事があっていいわけないだろ。

  • @ks-fw7xf
    @ks-fw7xf8 күн бұрын

    母は偉大だ 病気の本人も家族も本当に辛く大変だ。 難病で苦しんでいる人に税金使ってほしい。

  • @o8ojewelo8o
    @o8ojewelo8o9 күн бұрын

    ことねさん、とても明るくいきいきしている。

  • @user-vt5zg2vh1f
    @user-vt5zg2vh1f4 күн бұрын

    涙が止まりません。 ことねさん、そしてお母様の笑顔からとてもとても幸せを感じます。お母様の愛、その愛をしっかりと受け止めてることねさん。本当に素敵な親子。励まされました。。

  • @user-zs4bj2dl5u
    @user-zs4bj2dl5u6 күн бұрын

    せめて目が見えてたり耳が聞こえてる間が長引くような薬がいつか出来ればいいなと思う。 難病と言うだけあってやっぱり研究が進みにくい部分はあるのだろうけど、どうかこの頑張っている小さな子達の人生が少しでも未来の同じ病気の子に希望となって欲しい

  • @keidotiteki
    @keidotiteki7 күн бұрын

    お母さん素敵です。発信をありがとう。

  • @user-op1mu3rz7i
    @user-op1mu3rz7i8 күн бұрын

    素晴らしい お母さんですね。 「親子愛」を感じずにはいられません。「親子の絆」も然り。 「ことねちゃん 頑張れ👍」

  • @user-qj2on4bz3z
    @user-qj2on4bz3z8 күн бұрын

    ことねちゃん可愛いですね♡ お母様もお身体お大事になさって下さい😊

  • @maki812
    @maki8128 күн бұрын

    私も一人娘がいるので、日々大切な時間にしていこうと改めて考えさせられました。ことねさん幸せそうでお母様の愛に溢れているのを感じました。

  • @user-lsmp
    @user-lsmp6 күн бұрын

    声かわいい。

  • @user-qz8jk7si6y
    @user-qz8jk7si6y8 күн бұрын

    生きるってこう云うことですね。

  • @u.k.h.b.4964
    @u.k.h.b.49649 күн бұрын

    いつかこのような遺伝性の難病が簡単に治る時代が来るように…🙏

  • @user-xv7hk6pl4f

    @user-xv7hk6pl4f

    8 күн бұрын

    残念ながらこの病気は現在知られている病気の中で、最も治すことが難しい病気の1つ。おそらく1000年後でも出来ない。 全ての細胞に1つ残らず薬剤を届けないと治らないから。 子供を作る前の予防(親の遺伝子診断、着床前診断)なら簡単なんだけど。

  • @user-ik4dq4cf4v
    @user-ik4dq4cf4v9 күн бұрын

    お母様、ご自身の体もくれぐれもご自愛くださいませ。

  • @KEICHAN-iv6lm
    @KEICHAN-iv6lm2 күн бұрын

    気丈に振る舞って、取材を受けてますが、誰でもこんなに愛してる子供に先立たれる事に覚悟なんて出来ませんよね。。 色々な病気がある事を教えてくださりありがとうございます😭

  • @user-bq4eq9pp9r
    @user-bq4eq9pp9r8 күн бұрын

    素晴しいお母様です

  • @user-rv7bj9yk4u
    @user-rv7bj9yk4u4 күн бұрын

    13:39 ことねさんの「ママー」がかわいくて、何回でもこの動画を見ちゃいます     見ているこっちも嬉しくなります

  • @user-iu7sv1ub3s
    @user-iu7sv1ub3s17 сағат бұрын

    とっても優しくて面白いお母さんに、凄く凄く愛されていてことねちゃんは幸せだね。

  • @yukinko510
    @yukinko5107 күн бұрын

    お願いだから聴力など、残ったものをもう奪わないでほしいです。 ことねちゃんの補聴器かわいいですね!おしゃれさん。 お母さん、本当にすてきです❤

  • @user-cx2bx9kw2e
    @user-cx2bx9kw2e8 күн бұрын

    ことねちゃん本当にべっぴんさんですね☺️💗ウェディングドレス似合ってた〜😳

  • @user-eh6vs6tl6x

    @user-eh6vs6tl6x

    8 күн бұрын

    本当に素敵です 😀👏👏👏

  • @mmmmm555.
    @mmmmm555.8 күн бұрын

    采音さんの笑顔が眩しすぎる。

  • @user-rs9bp5on2f
    @user-rs9bp5on2f8 күн бұрын

    お母様、愛情深くて逞しくて素晴らしい😭 母の愛は偉大ですよね❤ 本当に尊敬します🍀素敵な動画をありがとうございました。 ことねさん、こんな素敵なお母さんがいてくれて、本当に幸せだよね😊❤ ウェディングドレス姿、とっても可愛くて素敵だよ💓 長生きしてくださいね❣️

  • @yu3na-violin
    @yu3na-violin8 күн бұрын

    娘が風邪からの喘息でもう1ヶ月くらい咳してて看病や夜中起こされるのにイライラ、、ついキツく当る日々でしたが反省しました.. 1日1日を大切に向き合って行きたいと思います

  • @mmm3-ip9pd
    @mmm3-ip9pd8 күн бұрын

    ことねちゃん、笑顔がとてもかわいいです。お友達にも優しいんですね。ことねちゃんがずっと笑顔でいれますように。このお母様なら、大丈夫ですね。お母様もご自愛ください。

  • @kaguyatukikage9094
    @kaguyatukikage90945 күн бұрын

    かけがえのない親子の様子を拝見させて頂き有難うございます。😊。

  • @user-qu7pm1iw5g
    @user-qu7pm1iw5g8 күн бұрын

    少しでも長い時間、楽しい思い出を作れますように願っています。

  • @user-hy2un4mg2j
    @user-hy2un4mg2j8 күн бұрын

    我が子にも障害の子がいます。お母さんみたいに優しく接してあげたい。今から間に合うかな😢

  • @user-lp2wu6xy7i
    @user-lp2wu6xy7i8 күн бұрын

    可愛いい❤

  • @user-tl3ym2pn2y
    @user-tl3ym2pn2y8 күн бұрын

    お母さんもことねちゃんも強い! 後ろ向いてばっかでは何も生まれませんもね! 大事な何かを教えてくれてありがとうです!

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