Intervention radio - Les syndromes d'Ehlers-Danlos et SED'in FRANCE

La radio AquiFM a consacré tout un dossier à SED'in FRANCE et les syndromes d'Ehlers-Danlos.
Présentation de l'association, ses missions, ses compétences, information sur les syndromes d'ehlers-danlos et les troubles du spectre de l'hypermobilité, le PNDS et notre opinion à son sujet, tout y passe !
A écouter, à partager pour sensibiliser à nos combats !

Пікірлер: 5

  • @nathaliemaltret6178
    @nathaliemaltret6178 Жыл бұрын

    bravo ! merci sa aide!

  • @dberny9454
    @dberny94542 ай бұрын

    Bonjour , Après presque 50 ans d'errance médical ,je c'est enfin ce que j'ai ,le hic c'est qu'une Docteuresse de Toulouse ne fait pas les courriers donc je ne suis toujours pas reconnue S.E.D pour la sécurité sociale , que dois-je faire , Je suis désespérée , Merci même si Vous n'avez aucun conseil , Belle journée ,

  • @nassimabouaziz6590
    @nassimabouaziz65906 ай бұрын

    bonjour moi.Oussi j'ai le SED

  • @sHAM-ir3od
    @sHAM-ir3od Жыл бұрын

    J 'ai cru comprendre qu' il n' y avait plus de médecin référent à Caen depuis 2019 ( CHU) ? ! Est - ce en rapport avec l'association ?

  • @sedinfrance539

    @sedinfrance539

    Жыл бұрын

    Bonjour. Veuillez m'excuser, je ne comprends pas votre question. Effectivement, les médecins responsables du diagnostic adulte ont quitté Caen en 2019. Nous conseillons de se tourner vers Garches, lorsque cela est possible