Emission #10 Les Femmes Autistes Racontent... Le SED et/ou le SAMA
Dans cette émission nous abordons le sujet du Syndrome d'Ehlers-Danlos (ou SED) ainsi que du Syndrome d'Activation MAstycotaire (ou SAMA) chez la femme autiste, sans déficience intellectuelle.
Ce sujet n'était pas spécialement prévu, mais il a été réalisé dans le but d'informer et de sensibiliser le plus de monde possible. Il semble qu'il y ait beaucoup de personnes autistes qui soient aussi malades du SED et/ou du SAMA.
Merci à Amaëline ainsi qu'à Elodie, pour avoir accepté de témoigner.
Si vous souhaitez participer à notre émission, envoyez nous un mail à l'adresse suivante: les-femmes-autistes-racontent@hotmail.com
Nous sortons environ une émission par trimestre, en évoquant une nouvelle thématique, et en variant les invitées.
Voici les liens abordés durant l'émission:
_ GERSED Groupe d'Etude et de Recherche du Syndrome d'Ehlers-Danlos, regroupe les centres de références ainsi qu'une liste de médecins compétents.es pour vous faire diagnostiquer: www.gersed.com/
_ SED'In France, qui vous permettra d'avoir les informations nécessaires sur les personnes à contacter si vous pensez être concerné.ées par le SED et/ou le SAMA: sedinfrance.org/
_ L'explication des "critères de New-York" expliqué via ce lien: sedinfrance.org/les-criteres-...
Prenez soin de vous!
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Merci !
Merci pour cette émission qui tombe à point nommé pour moi, diagnostiquée autiste Asperger il y a 1an 1/2 , je viens de recevoir un diag SED il y a 10jours ! Rares sont les témoignages et informations (articles, conférences, études, ...) sur la "cohabitation" de ces deux syndromes. Et il est grand temps de faire de la sensibilisation à ce sujet !!! Pour ces deux diagnostics , c'est par mes propres recherches que j'ai été mise sur la piste. Quand on reçoit un de ces deux diag., on devrait systématiquement être sensibilisé par le professionnel de santé de l'existence de l'autre et de la probabilité de cumul des deux . Et ça , ce n'est absolument pas le cas (en Belgique en tout cas ) . Au cours du diagnostic d'autisme, lorsqu'on se plaint de douleurs diverses (reflux, douleurs musculaires, migraines, fatigue,...) on vous explique que ce sont des comorbidités classiques, des somatisations ou que c'est causé par l'anxiété, les surcharges , ou la mauvaise proprioception, etc .
Merci de faire une vidéo sur le SED/SAMA et le TSA, il n'y en a pas assez 🙏🏻
Hyper instructif, merci beaucoup 🙏
Bonjour je suis Sed aussi et tsa
MERCI !
Merci 🙏
Bonjour, allez-vous faire un podcast sur les femmes autistes ayant un SED et la maternité ? Bonne journée à vous.
Moi on m’a jamais dis que c’était dans la tête…. psychosomatiques qui disait 😂
Ça fait 3 ans d'attente pour juste avoir une date de rdv pour le diagnostic sed au centre de Poitiers , c'est long quand tu souffres. Le diagnostic sed est trop long à avoir en centre spécialisé
Bonne émissions mais c’est dommage qu’il y ai trop d’approximations.