Merci pour tout ce que vous faites

Bonjour, Vous êtes incroyable, votre parcours est remarquable 👏👏

Ma chère Marie-Elise ,que ferions nous sans cette magnifique association ! Merci 😘

Bonjour , Merci pour votre témoignage , J'ai été diagnostiquée l'an dernier ,donc à presque 57 ,mais mon erance continue ,

Merci beaucoup pour ce témoignage ! Un zèbre de Suisse ;)

Bonjour. Je suis atteinte de SED aussi, diagnostiquée à 36 ans... Quel parcours vous avez ! Merci pour tout ce que vous avez fait et merci à cette chaîne d'exister.

Merci pour votre témoignage , Je suis diagnostic ,mais pas reconnue donc toujours dans l'errance , Ou dois-je m'adresser ?,je baisse les bras , B~

Votre parcours me parle beaucoup et notamment sur la durée d'errance médicale et l'évolution de votre gestion de la douleur au quotidien. Aujourd'hui je vis "presque normalement" après des années très, très difficiles. Seule la fatigue chronique et des problèmes digestifs restent durs à gérer. C'est peut-être même lié à ma profession qui n'est plus du tout adaptée à ma pathologie et surtout, à mon état d'esprit d'aujourd'hui. J'ai peur de me lancer dans autre chose, mais j'y réfléchis depuis longtemps et l'envie de changer de métier s'accentue de plus en plus. Est ce que vous vivez de votre nouvelle activité professionnelle ou est ce difficile ? Peut-on se former pour être patient- expert sans être dans le médical ? J'aurais beaucoup de questions à vous poser en fait... Merci pour ce témoignage.

@sedinfrance539

Жыл бұрын

Bonjour. La mission de patient-expert est totalement bénévole en France.

Merci pour votre vidéo. Le souci parmi les plus importants comment faire reconnaître notre pathologie en tant que ALD? La Sécu refuse.

@sedinfrance539

11 ай бұрын

Bonjour Anna. Vous pouvez trouver un article complet à ce sujet ici : sedinfrance.org/laffection-longue-duree-ald/

@sedinfrance539

11 ай бұрын

N'hésitez pas à nous contacter par mail à contact@sedinfrance.org si vous avez des questions.

Faut il forcément une grande hyperlaxite et de vraies entorses à répétition? Car j’ai le diagnostic de fibro et SFC mais j’ai des doutes. Les médecins me disait dans l’enfance que j’étais hyperlaxe, j’avais de petites entorses mais plus maintenant à 42 ans. Comme ma fille a des symptômes similaires (sauf la souplesse), j’aimerais être sure pour elle car j’ai fait une hémorragie à sa naissance. Merci et bon courage

@sedinfrance539

10 ай бұрын

Bonjour. En ce qui concerne le SEDh, le SED le plus fréquent, il faut une hypermobilité articulaire généralisée (score de Beighton validé en fonction de l'âge). Le nombre d'entorses n'est pas un critère diagnostic. Vous pouvez lire les critères diagnostiques du SEDh ici : sedinfrance.org/les-criteres-de-diagnostic-du-sedh-sed-hypermobile-depuis-2017/ Lorsque l'on ne remplit pas les critères du SEDh mais que l'on présente une hypermobilité articulaire (généralisée ou non), des blessures et douleur chronique au minimum, on parle de Troubles du spectre de l'hypermobilité (HSD), voir ici : sedinfrance.org/lhypermobilite-et-les-troubles-du-spectre-de-lhypermobilite-hsd-selon-le-consortium-international/ Si vous avez des questions, n'hésitez pas à les poser par mail à contact@sedinfrance.org

@lillydo4018

4 ай бұрын

Il y a le SED vasculaire aussi

@isabellevandamme7209

2 ай бұрын

Perso j ai fait une biopsie qui a confirmé le diagnostic du rhumatologue..