Danke für das video es war sehr informativ.

Hat bei mir 10 Jahre gedauert und ist erst durch den Wechsel meines Hausarzt erfolgt.

@abdotabbal3411

4 ай бұрын

Hi was hatte dir geschrieben ?welche Medikament?geht dir jetzt besser?

@marcelj.9033

4 ай бұрын

@@abdotabbal3411 habe 2019 den Arzt gewechselt, der hat mich an ersten Tag aufgrund der Symptome in die Rheumaklinik geschickt. Habe dort MB bestätigt bekommen. Bis zum Sommer 2023 habe ich Adalimumab bekommen. Leider habe ich auch noch Morbus Crohn sowie Arthritis und das Medikament hat nicht mehr geholfen. Seitdem bekommen ich alle 6 Wochen per Infusion den Wirkstoff Infliximab und ich bin zufrieden.

@seraphinofhearts

4 ай бұрын

Ich bin grade auch dran und mittlerweile so verzweifelt nach dem 6th Arzt das ich überlege einen alternativenTTiv Mediziner auf zu suchen

@johnmachter40

22 сағат бұрын

​@@seraphinofheartsttiv?

Durch die Regenbogenhautentzündung hat man nach 12jahren endlich erkannt das ich Bechterew habe,der Augenarzt sagte lassen sie sich mal auf Bechterew untersuchen

seid 1991 habe ich probleme mit der huefte und dem unteren ruecken (ich war 14) keiner konnte sagen was los ist. hatte immer wieder schuebe. ruckenschmerzen hatte ich bis vor etwa 9 jahren nicht. dann vor ueber 7 jahren fing es an das ich mich kaum noch bewegen konnte. schmerzen am ganzen koerper bzw allen gelenken. jetzt letzte woche habe ich die diagnose bekommen. ich lebe in kanada und ich werde demnaechst mit einem medikament anfangen das ich mir alle 3 monate spritzen muss und laut meinem arzt spaetestens in 8 monaten beschwerde frei sein soll. es war nicht einfach den termin beim spezialisten zu bekommen und ich muss immer 300km fahren um sie zu sehen (und 300km zurueck) aber es hat sich gelohnt. das ziel (schmerzfreies und relatiev normales leben) ist in sicht, jetzt warte ich nur drauf das es geklaert wird das die kosten der spritzen (extrem teuer) uebernommen werden. die blutergebnisse das ich es nehmen kann sind gerade gestern eingetroffen.

@aliamiri5235

9 ай бұрын

Hallo Sabine. Ich habe auch seit 10 Jahre diese Probleme, kannst du bitte mir sage, welche Spritzen hast du bekommen?

@sabine-ca9621

9 ай бұрын

@@aliamiri5235 ich bekomme jetzt biologica mit dem namen simponie. bis sie richtig wirken dauerts bis zu 8 monate. ich spritze das medikament alle 4 wochen, werde aber wohl demnaechst auf alle 3 wochen wechseln muessen. diese medikamente unterdruecken das imunsystem, wodurch man aber auch schneller erkaeltungen bekommen kann, dennoch will ich nicht mehr drauf verzichten

Bei mir hat es im Bein angefangen und da sind momentan auch die größten schmerzen. Mittlerweile bin ich 28, wurde mit 25 krank. Habe teilweise extreme Rückenschmerzen wenn ich morgens aufstehe, nur weiß ich leider nicht, ob ich nur schlecht geschlafen und gelegen habe, oder es die Krankheit ist. Meine Arzt Termine finden halbjährlich statt, jedes Mal wird mit Blut abgenommen und Informationen darüber bekomme ich nicht. Es soll angeblich einer der besten Ärzte in meiner Gegend sein(Duisburg).

@jensmeiner8670

11 ай бұрын

Bei uns in Bielefeld gibt es auch nur 2 Rheumaärzte und die können höchstens Blut abnehmen und Tabletten verschreiben! Es ist so traurig! Wünschte mir auch mehr Hilfe 😥

@UdoPohlscheidt

8 ай бұрын

Mainz und Bad Kreuznach kann ich nur empfehlen

@mademaden2598

8 ай бұрын

Das mit den Tabletten ist mir auch aufgefallen, darauf wird stark gebaut. Bin aber eher der Typ, der so wenig Medikamente wie möglich nimmt. Lege mich bei Kopfschmerzen lieber eine Stunde schlafen anstatt eine Tablette zu nehmen. Man wünscht sich da doch schon mehr Aufklärung und Zeit, leider wird sich diese Zeit nicht genommen. Sehr schade… Auf Nachfrage nach einer Matratze wurde geschmunzelt, verstehe nicht was daran so lustig ist. Als Laie der Medizin kenn ich mich mit sowas halt nicht gut genug aus, entschuldige habe ich mir gedacht. Darüber wird sich informiert, vielen Dank!

@gabrielekleser8135

7 ай бұрын

​@@UdoPohlscheidtbin aus dem Kreis Bad Kreuznach. Hast Du Empfehlungen für mich?

@UmtAlt

Ай бұрын

Hallo zusammen, ich bin ebenfalls 28 Jahre jung und bei mir fing es schon eine Ewigkeit schleichend mit den Schmerzen an. Vor zwei Jahren brachen die Schmerzen völlig außer Kontrolle aus, sodass ich mit dem Kampfsport aufhören musste. Immer wieder hatte ich in Schüben Schmerzen, die bei bestimmten Bewegungsabläufen ausgelöst wurden. Kein Arzt kam dahinter - ohne den Ärzten etwas vorzuwerfen, denn ein Maler ist zum Beispiel auch nicht sofort ein Künstler. Also beobachtete ich meinen Körper über zwei Jahre und experimentierte viel mit meiner Ernährung, was mir zugute kam. Das Problem löste sich jedoch nicht. Schließlich informierte ich mich über Rheuma und die ganz bestimmte Symptomatik des Morbus Bechterew. Das Krankheitsbild stimmte mit meinen Beschwerden überein, worauf sogar ChatGPT hinwies. Also bat ich meinen Hausarzt um einen Gentest zur Überprüfung dieser Krankheit. Zunächst nahm er mich nicht ernst, wollte aber dennoch Unterstützung leisten. Jetzt sind die ersten Anzeichen da und der Gentest war positiv, sodass ich schnellstmöglich zum Rheumatologen überwiesen wurde und dank meines Arztes einen schnellen Termin bekam. Nun wird sich das Weitere zeigen, aber ich bin der festen Überzeugung, dass man vieles - sicherlich nicht alles - auch ohne Medikamente bewältigen kann. Ich würde dir raten, dich auf diesen Gentest überprüfen zu lassen, um Gewissheit zu schaffen. Ich war wirklich froh, als ich diese Nachricht bekam. Denn es tat gut, einfach zu wissen, was Sache ist und damit leben zu lernen.

Kann man bei Ihnen auch einen Termin vereinbaren? Ich habe schon seit jeher Rückenschmerzen und wurde schon oft als Simulant abgestempelt und nicht ernst genommen. Das geht sehr auf die Psyche.

Meine Mutter hat es auch, ich hab seit einem Jahr auch Rückenschmerzen, lasse mich jetzt demnächst Testen. Bin gespannt was raus kommt.

@margotdominique690

8 ай бұрын

Wußte das auch nicht ,mir wurde gesagt Bechterew sei vererbbar ,bei Frauen leichter Befall bei Männer oft sehr stark ,mein Vater hatte Bechterew später auch unser Bruder , verstand das aber nicht so recht weil diese Krankheit oft Generationen überspringen kann.

@diegogallardo8448

7 ай бұрын

Und, hast du es? Ich tatsächlich auch. Extrem krass derzeit, weil es sogar schon im Nacken angekommen ist und ich GAR nicht mehr liegen kann.. Echt ätzend.

@stein6289

7 ай бұрын

@@diegogallardo8448 tatsächlich hab ich das Gen für Bechterew nicht und seit ner Weile sind meine Rückenschmerzen fast komplett weg. Glaube mein Körper musste sich nur an die neue Arbeit gewöhnen. Bin sehr erleichtert. Wünsche dir alles gute und einen möglichst milden Verlauf.

@gabrielekleser8135

7 ай бұрын

Wie wird das getestet?

@gabrieles.6828

7 ай бұрын

​@@gabrielekleser8135Ganz bestimmte Blutwerte sind es daran erkennen die Ärzte MB.

Bei mir fing es mit 16 Jahren an. Hatte auf Grund dessen Reha auch in einer Rheumaklinik, die es nicht erkannt hat. Letztendlich wurde Diagnose gestellt mit 50 Jahren also 34 Jahre wurde mir gesagt es ist psychosomatisch. Vom Darm habe ich noch nicht gesprochen, ich lebe seit Jugend unter "Reizdarm"! Nein es ist MB

@gabrieles.6828

9 ай бұрын

Mein Diagnose MB bekam ich erst nach Drei Jahren,weil eine Ärztin im Krankenhaus mich in die Rheumaklinik überwies. Alle Ärzte in den drei Jahren waren überfordert. Haben nicht einmal an Rheuma gedacht. Hauptsächlich Orthopäden guckten nur auf Verschleiß an Rheuma glaubten sie nicht.Nun wird mir geholfen, es geht mir besser.

@UdoPohlscheidt

8 ай бұрын

1 zu 1 das selbe werde in einigen Wochen 50

@margotdominique690

8 ай бұрын

Bei mir mit 18 ,aber erst 1987 bekam ich die Diagnose ,bin Jahrgang 47 und es wird immer abgewunken , ein Doktor sagte mir sogar hätte eine Psychose nun bei mir ist das Vertrauen in die Ärzteschaft bei 0

@gabrielekleser8135

7 ай бұрын

Renne seit über 20 Jahren von Arzt zu Arzt und ich werde nicht Ernst genommen. Normale Abnutzung, nix dramatisches. Werde das Ganze jetzt angehen. Eine absolute Zumutung, dass man mittlerweile Monate auf einen Arzttermin warten muss

@gabrieles.6828

7 ай бұрын

​@@gabrielekleser8135 Guten Morgen ,gehen Sie zu einen Rheumatologen oder besser noch in eine Rheumaklinik, dort geht man ganz anders vor .Für eine Rheumadiagnose braucht man kein Orthopäde .

Es ist nicht immer der tiefe Rückenschmerz! Bei Frauen beginnt es häufig im Hals und den peripheren Gelenken!

Habt ihr auch eine Seite wo man mich euch kommunizieren kann ?

Ich habe mehrere Orthopäden besucht aber niemand hat sich das gesamt Bild an gesehen.Immer nur ein Körperteil und wenn man noch versucht beim Termin mehrere Schmerzen und Probleme zu erzählen , heißt es auch da haben sie auch noch schmerzen und immer nur eine Überweisung zur Schmerztherapie , dafür bekommt man aber sehr schlecht.😭

@AmySou1

Ай бұрын

Das kenne ich 🙁

Mein Mann hat einen A-typischen Bechterew der sich nicht im unteren Wirbelsäulenbereich befindet sondern im Oberen. Durch diese a-typische Form hat es noch länger gedauert die richtige Diagnose zu bekommen, so dass er nun bereits seit Mitte/Ende 20 einen versteiften Nacken hat. Also für alle die diese hier beschriebenen Schmerzformen nicht im Unteren sondern im Oberen Bereich der Wirbelsäule verspüren gilt das selbe. Am besten zu einem Rheumatologen überweisen lassen. Im blödesten Fall, war man eben bei einem Arzt mehr. Im besten Fall, findet er dann so die Diagnose schneller.

@CG-fk4yk

Жыл бұрын

Ich habe auch bechterew, vorwiegend Schmerzen im oberen Rückenbereich, zwischen den schulterblättern,Nacken und Schultern bis in die Arme strahlt das aus,bei mir wird jedesmal nur der untere Rückenbereich untersucht und oben garnicht drauf eingegangen. Wusste nicht das es auch andere Menschen gibt die es eher obenrum haben.Wie wird dein mann behandelt?

@carmenrammenstein5512

Жыл бұрын

@@CG-fk4yk es gibt den aufsteigenden Bechterew,der beginnt beim ISG und es gibt den absteigenden Bechterew,dieser beginnt oftmals in der HWS/ Schultern und wandert über Monate/ Jahre nach unten.Bei beiden Varianten verknöchert die Wirbelsäule. Mir sagte man in 1988, der aufsteigende Bechterew ist die bessere Variante,da der Oberkörper nicht sofort betroffen ist und die Einsteifung in Aufrechter Haltung beginnt.Beim absteigenden Typ leiden die Betroffenen Personen unter einem Rundrücken,der Oberkörper wird quasi in die Beugung gezogen.Wichtig ist,immer in die Aufrichtung arbeiten Gruß von einem Bechti ( gesicherte Diagnose 1988)

@johnmachter40

22 сағат бұрын

​@@CG-fk4ykHi CG Kannst du mir mal bitte sagen wie das bei dir losging? Seit monaten habe ich, wenn ich einen runden rücken machen will, beim nach vorne beugen, (katzenbuckel machen) eine richtige spannung mittig auf den wirbeln, von unten lws bis zur bws, wie als ob ein eisenstab drinn wäre ab einer gewissen rundung. Auch schmerzt es wenn ich mit dem finger zwischen die wirbel drücke... Scheint großflächig entzündet zu sein und ich hoffe nicht, dass das schon eine versteifung der wirbel ist :/ War das bei dir genauso am anfang? Gruß