Пікірлер

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  @stinkula441412 күн бұрын

  Mein vater hat die Krankheit und habe seit 3 wochen HWS schmerzen. :/

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  @ETA282422 күн бұрын

  Lächerliche Phrasen! Biological mit Verdacht auf spätere Tumorneigung. Immunsuppressiva mit Spätfolgen und Nebenwirkungen längerfristig. Ursachen bekämpfen und nicht die Symptome! Symptome bereichern euch Mercedesfahrer doch nur! Die armen Schafe sollten sich doch besser selbst belesen, als diesen sog. Ärzten zu vertrauen! Danke.

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  @joscha9644Ай бұрын

  Danke 👍

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  @joscha9644Ай бұрын

  Danke 👍

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  @joscha9644Ай бұрын

  Danke 👍

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  @anja4055Ай бұрын

  Es ist so schön zu sehen, dass du trotz allem deinen Weg gehst. Mach weiter so! ❤

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  @annap5025Ай бұрын

  ❤ Hach bist du toll

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  @sarahkaiser45262 ай бұрын

  Man sieht und spürt, dass Johannes seinen Job mit Leidenschaft macht. Nicht nur ein Beruf, sondern eine Berufung. Seine Patienten und Teilnehmer können sich wirklich glücklich schätzen 🤗 und wir als seine Familie auch ❤️

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  @johannespurgreth50472 ай бұрын

  Ich bedanke mich vielmals beim Verband und beim Filmteam für diesen Drehtag und für die Chance, mich als Morbus Bechterew-Betroffener vorstellen zu dürfen. Ergänzend möchte ich noch sagen, dass das Thema entzündungshemmende Ernährung auch eine große Rolle spielt. Ich persönlich fahre am besten mit einer stark kohlenhydratreduzierten, eiweißreichen und ballaststoffreichen Ernährung. Kurz gesagt: 1. Ernährung (Low Carb) 🥕🥦🥬🍎🥚🥩 2. Bewegung 🚴‍♂🏋🏻🏃🏻 3. Kälte 🥶 4. Entspannung Das sind meine Steckenpferde. Bei Fragen gerne bei mir melden. Liebe Grüße, Johannes Purgreth

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  @annetteengelhardt6472 ай бұрын

  Durch die Regenbogenhautentzündung hat man nach 12jahren endlich erkannt das ich Bechterew habe,der Augenarzt sagte lassen sie sich mal auf Bechterew untersuchen

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  @binehirsch84252 ай бұрын

  Es ist nicht immer der tiefe Rückenschmerz! Bei Frauen beginnt es häufig im Hals und den peripheren Gelenken!

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  @mariontromer242 ай бұрын

  Super Übungen,ich kann trotz Schmerzen mitmachen🎉

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  @mariontromer242 ай бұрын

  Voll super ihre Videos😊

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  @ursulak.15592 ай бұрын

  Das einzige, was bei mir durchschlagenden Erfolg brachte war das Biologikum Humira….Hat natürlich auch seine Risiken,aber die andern Basis Medikamente auch…

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  @Rafael-td7qw3 ай бұрын

  Diese Schmerzen kenne ich gut aus, aber ich versuche positiv denken und arbeitsfähig bleiben.

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  @johannespurgreth50473 ай бұрын

  Stark 💪🏻

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  @user-vo8nt8qi9z3 ай бұрын

  In meinem Fall gibt es auch immer nur wabbelige Vermutungen. 3 Rheumatologen haben nichts gefunden. Alle Symptome habe ich auf Bechterew. Kontrollen beruhen auf: „Es ist kein Bandscheibenvorfall, machen sie sich keine Sorgen.“ Das Hauptgeschäft ist Spritzen. Schmerztherapie hat mir leider auch nichts gebracht. Es gibt nur Dehnübungen und bischen Krafttraining. Was ich gut fand war das PMR. Im Qi-Gong habe ich leider viele Schmerzen gehabt. Ich habe eine andere Lösung gesucht und gefunden. Nur der Mensch kann sich selber helfen. Meine Lehre aus den Jahren. Alles liebe und gute wünsche ich euch.

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  @Jojo-tc7gq4 ай бұрын

  Kann man bei Ihnen auch einen Termin vereinbaren? Ich habe schon seit jeher Rückenschmerzen und wurde schon oft als Simulant abgestempelt und nicht ernst genommen. Das geht sehr auf die Psyche.

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  @bennierler37755 ай бұрын

  Ich habe MB, bin 23 Jahre alt. Ich habe jeden Morgen früh Rückenschmerzen, tagsüber merke ich aber gar nichts. Die Frage, die mir noch niemand beantworten konnte ist, soll ich trotzdem Medikamente nehmen, damit die Entzündung besser wird? Ich will keine Verknöcherung, habe aber aktuell keinen hohen Leidensdruck

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  @diamanddust45425 ай бұрын

  Ich habe alle symptome von morbus bechterev, der arzt meinte, dass ich klinisch der patient sei, er konnte aber leider nicht die nötigen entzündungswerte in meinem blut finden. Nun nehme ich täglich naproxen um gegen die steifheit anzukämpfen und war in der lage meine lebensqualität zu steigern, indem ich täglich 3x naproxen von stada nehme. Beim selbsttest, wenn ich auf naproxen für mehrere tage/wochen verzichte, erhöht sich die steifheit in meinem körper, die mir den alltag generell sehr erschwert.

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  @crinacrina57486 ай бұрын

  Durch Medikamente wirst du nicht geheilt. Durch richtige Ernährung wirst du die heilen.

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  @christinebeyer30126 ай бұрын

  Ich habe mehrere Orthopäden besucht aber niemand hat sich das gesamt Bild an gesehen.Immer nur ein Körperteil und wenn man noch versucht beim Termin mehrere Schmerzen und Probleme zu erzählen , heißt es auch da haben sie auch noch schmerzen und immer nur eine Überweisung zur Schmerztherapie , dafür bekommt man aber sehr schlecht.😭

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  @AmySou12 ай бұрын

  Das kenne ich 🙁

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  @karljammermann26506 ай бұрын

  Hoffen wir mal es sind noch Studienplätze frei, die App wäre genau das was ich brauche.

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  @kevintroger89486 ай бұрын

  Oder dein Bluttest ist Positiv, dein MRT zeigt nichts an und jeder scheißt auf deine Gesundheit. Jeden Abend auf einen Tilidin Tripp Schlafen gehen, dass bestimmt mein Leben. Biologiker bekomm man ja nicht.

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  @abdotabbal34116 ай бұрын

  Viele besserung

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  @marlisknoche30407 ай бұрын

  Hallo alle zusammen! Ich bin 59 Jahre alt weiblich. Mit 22 Jahren wurde die Diagnose Morbus Bechterew bei mir diagnostiziert. Man sagte mir damals, mit 30 Jahren werde ich im Rollstuhl sitzen. Ich war am Boden zerstört. Die Info war damals noch nicht so weit, das man sich über diese Krankheit informieren konnte. Wie sah es aus mit Kindern, kann ich welche bekommen, war zur dieser Zeit berufstätig... Ich habe meinen Weg gefunden. Bewegung, Bewegung, Bewegung und gesunde Ernährung. Ihr bekommt es alle hin, glaubt an euch. Liebe Grüße ❤️

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  @m.j.b.8 ай бұрын

  Daef man mit machen ?

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  @m.j.b.8 ай бұрын

  Wo sin wir hir vor Ort

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  @sinnloosloossinn43488 ай бұрын

  Die Ärzte studieren ja auch keine Patienten mehr sondern Studien. Die Patienten täten den Ärzten schon das an Evidenz geben, was jenen Ärzten so furchtbar fehlt, um etwas nicht generell abzulehnen. Nämlich das es u.a.die Krankheits Schübe reduziert, Schmerzen lindert und das Physiologische Wohl stabilisiert also kranke vitalisiert. etc etc ... Cannabis ist also, einer einzelnen Studie nach, ca. ein Plazebo. Der Klimawandel ist laut vieler Studien auch nur Plazeboaffekt... Seit mehr als 10000 Jahren ist Marijuana eine Heilpflanze welche den Menschen bei allem beistand. 10000 Jahre an Datensammlung verplempert. Was ist schon ein Mensch gegen die Übermacht des Hypokraten welcher dein Leben in seinen Händen hält? Das Cannabinoidsystem kämpft weiter gegen das Sklavenbildende Opioidsystem was mit Tödlicher Gewalt herrscht.

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  @Logosinn8 ай бұрын

  Ärzte studieren ja auch nicht mehr die Patienten. Die wissen schon was die Schmerzen lindert, die Schübe reduziert und das Wohl fühlen was es chronisch kranken möglich macht. Die täten schon das an Evidenz dem Ärzten geben, was denen immer noch so furchtbar fehlt, um etwas nicht generell abzulehnen, was Menschen seit minimal ca.10000 Jahren bei allem beistand. Also 10000Jahre haben die Ärzte schon verplempert ohne Datensammlung. Wie kurz und klein ist dagegen ein Leben? So winzig klein, gegen die Übermacht des Hypokraten der dein Leben in seinen Händen hält. Und ein für tod erklärt. Das Canabinoid System kämpft weiter gegen das extrem sklavenbildende Opioidsystem was mit tödlicher Gewalt herrscht.

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  @garalddonohoe10949 ай бұрын

  'promosm' 😻

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  @jahejahe65729 ай бұрын

  Gibt's die schon? Ich finde sie nicht.

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  @margotdominique6909 ай бұрын

  Bei mir 1987 nach einem Arbeitsunfall , bekam darauf 50%Behinderung , da es aber schlimmer wurde wollte der Hausarzt die Behinderung erhöhen , wurde aber kategorisch von der dafür zuständigen Behörde abgelehnt , mit der Begründung es läge kein Bechterew vor die 50 % durfte ich behalten , da durch eine andere Erkrankung diese 50% rechtens wären , es wurde mir aber nahe gelegt eine neue Beantragung nicht mehr zu stellen, nun stellen sich vereinzelte Lähmungen ein aber niemand will mir sagen ob die durch Bechterew oder eine Nerven Erkrankung entstanden sind oder den Folgen des damaligen Arbeitsunfall ,nun ja für Alte Menschen wird eh kaum noch was gemacht weder bei den Ärzten noch den Krankenkasse , eine Kur wurde abgelehnt da ich ja Rentner sei und eh ja nicht mehr arbeite , man wolle dann lieber etwas Jungem die Kur ermöglichen , ist leider kein Witz , aber so geht man in der BRD mit Alten Menschen vor allem Rentner um ,denn Die haben keinen Nutzen mehr für die Wirtschaft und kosten das Land nur Geld.

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  @jes_sicam9 ай бұрын

  Rückenschmerzen bin ich seit vielen Jahren gewohnt. Orthopäden Termine haben nur bedingt geholfen. Als ich dann wegen einer Entzündung der Regenbogenhaut beim Augenarzt war, ging es los mit einigen Untersuchungen beim Hausarzt und anderen Ärzten, bin mich mein Hausarzt in eine Klinik mit Rheumatologischer Abteilung eingewiesen. Morgen erfahre ich wie ich Medikamentös eingestellt werde. Der Plan ist das ich Biologika bekommen soll. Anhand mehrere Infos merke ich das ich noch einen weiten Weg vor mir habe

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  @junglecat_rant9 ай бұрын

  Dieses Video ist wie ein Werbevideo für kranke Menschen. Wieso wird nicht informiert, welche Symptome typisch sind und ab wen man sich zwecks Diagnostik wenden kann und wieso die Probleme bei der Diagnose bestehen. Eigentlich Zeitverschwendung.

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  @sxhermine71609 ай бұрын

  Du bist stark! Dankeschön fürs Teilen bzw. Berichten!🎉😊

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  @thorstenbracht908610 ай бұрын

  nice😊

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  @veraschone975011 ай бұрын

  Bei mir fing es mit 16 Jahren an. Hatte auf Grund dessen Reha auch in einer Rheumaklinik, die es nicht erkannt hat. Letztendlich wurde Diagnose gestellt mit 50 Jahren also 34 Jahre wurde mir gesagt es ist psychosomatisch. Vom Darm habe ich noch nicht gesprochen, ich lebe seit Jugend unter "Reizdarm"! Nein es ist MB

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  @gabrieles.682810 ай бұрын

  Mein Diagnose MB bekam ich erst nach Drei Jahren,weil eine Ärztin im Krankenhaus mich in die Rheumaklinik überwies. Alle Ärzte in den drei Jahren waren überfordert. Haben nicht einmal an Rheuma gedacht. Hauptsächlich Orthopäden guckten nur auf Verschleiß an Rheuma glaubten sie nicht.Nun wird mir geholfen, es geht mir besser.

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  @UdoPohlscheidt9 ай бұрын

  1 zu 1 das selbe werde in einigen Wochen 50

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  @margotdominique6909 ай бұрын

  Bei mir mit 18 ,aber erst 1987 bekam ich die Diagnose ,bin Jahrgang 47 und es wird immer abgewunken , ein Doktor sagte mir sogar hätte eine Psychose nun bei mir ist das Vertrauen in die Ärzteschaft bei 0

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  @gabrielekleser81358 ай бұрын

  Renne seit über 20 Jahren von Arzt zu Arzt und ich werde nicht Ernst genommen. Normale Abnutzung, nix dramatisches. Werde das Ganze jetzt angehen. Eine absolute Zumutung, dass man mittlerweile Monate auf einen Arzttermin warten muss

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  @gabrieles.68288 ай бұрын

  ​@@gabrielekleser8135 Guten Morgen ,gehen Sie zu einen Rheumatologen oder besser noch in eine Rheumaklinik, dort geht man ganz anders vor .Für eine Rheumadiagnose braucht man kein Orthopäde .

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  @madhirn Жыл бұрын

  Das ist schön zu hören, das auch die Entzündung weg sein kann und trotzdem die schmerzen bleiben. Danke dafür. Mittlerweile werde ich als Schmerzpatient behandelt, weil der Bechterew klinisch still liegt zur Zeit, die schmerzen jedoch enorm sind.

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  @victorias.4754 Жыл бұрын

  Für mich war die Diagnose eher eine Erleichterung, weil ich endlich wusste, woher meine Beschwerden kommen, insbesondere auch die Uveitis. Ich habe Schmerzen, bei denen keiner weiß, ob sie vom Rheuma kommen oder nicht. Mir hilft fasten ganz gut.

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  @cyrus536 Жыл бұрын

  hallo ich habe den morbus bechterew und wollte mal fragen ob ein wasserbett dafür gut wehre

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  @ronnymerkel8702 Жыл бұрын

  Hab diese Woche die Diagnose bekommen, bin mir aber sicher das ich es schon 10 Jahre habe ! Bin vom Beruf Dachdeckermeister und glaube, dass ich meinen Beruf nicht mehr ausüben kann !

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  @user-sz9ph7nc2r Жыл бұрын

  Sowie der aussieht hilft bei dem auch nix mehr 😂😂😂

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  @madhirn Жыл бұрын

  Schönes Video. Leo hat Recht, der Austausch unter Gleichgesinnten ist wirklich enorm wichtig. Leider in Kleinstädten nicht überall zu finden. Aber durch auf Bechterew spezialisierte Rehas lernt man auch Leute kennen. Mit der Bewegung stimmt ich zu, ist das A und O, jedoch fällt es mir zum Beispiel nicht so leicht, mich dazu zu ermutigen, obwohl ich weiß das es wichtig ist.

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  @berlincaseviewer Жыл бұрын

  Ein super Film! Ich habe die Freude, regelmäßig mit Dr. Laura Spiller zusammenarbeiten zu dürfen. In unseren wöchentlichen Röntgen-Besprechungen merkt man, dass sie ganz nah an den Patient:innen ist und sich sehr für ihre Belange einsetzt. K. Hermann

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  @madhirn Жыл бұрын

  Scheint eine tolle Veranstaltung gewesen zu sein. Ich hab's selbst seit 14 Jahren diagnostiziert...

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  @rolandkallenbach5029 Жыл бұрын

  Sehr sehr wichtig und notwendig.

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  @win-tk1lf Жыл бұрын

  Schön, wäre noch ein Schmerztagebuch oder so ähnlich, dass man dieses ausdrucken kann und dem Arzt vorlegen kann. Ansonsten bis jetzt hört sich die App sehr gut an.👍

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  @mademaden2598 Жыл бұрын

  Bei mir hat es im Bein angefangen und da sind momentan auch die größten schmerzen. Mittlerweile bin ich 28, wurde mit 25 krank. Habe teilweise extreme Rückenschmerzen wenn ich morgens aufstehe, nur weiß ich leider nicht, ob ich nur schlecht geschlafen und gelegen habe, oder es die Krankheit ist. Meine Arzt Termine finden halbjährlich statt, jedes Mal wird mit Blut abgenommen und Informationen darüber bekomme ich nicht. Es soll angeblich einer der besten Ärzte in meiner Gegend sein(Duisburg).

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  @jensmeiner8670 Жыл бұрын

  Bei uns in Bielefeld gibt es auch nur 2 Rheumaärzte und die können höchstens Blut abnehmen und Tabletten verschreiben! Es ist so traurig! Wünschte mir auch mehr Hilfe 😥

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  @UdoPohlscheidt9 ай бұрын

  Mainz und Bad Kreuznach kann ich nur empfehlen

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  @mademaden25989 ай бұрын

  Das mit den Tabletten ist mir auch aufgefallen, darauf wird stark gebaut. Bin aber eher der Typ, der so wenig Medikamente wie möglich nimmt. Lege mich bei Kopfschmerzen lieber eine Stunde schlafen anstatt eine Tablette zu nehmen. Man wünscht sich da doch schon mehr Aufklärung und Zeit, leider wird sich diese Zeit nicht genommen. Sehr schade… Auf Nachfrage nach einer Matratze wurde geschmunzelt, verstehe nicht was daran so lustig ist. Als Laie der Medizin kenn ich mich mit sowas halt nicht gut genug aus, entschuldige habe ich mir gedacht. Darüber wird sich informiert, vielen Dank!

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  @gabrielekleser81358 ай бұрын

  ​@@UdoPohlscheidtbin aus dem Kreis Bad Kreuznach. Hast Du Empfehlungen für mich?

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  @UmtAlt2 ай бұрын

  Hallo zusammen, ich bin ebenfalls 28 Jahre jung und bei mir fing es schon eine Ewigkeit schleichend mit den Schmerzen an. Vor zwei Jahren brachen die Schmerzen völlig außer Kontrolle aus, sodass ich mit dem Kampfsport aufhören musste. Immer wieder hatte ich in Schüben Schmerzen, die bei bestimmten Bewegungsabläufen ausgelöst wurden. Kein Arzt kam dahinter - ohne den Ärzten etwas vorzuwerfen, denn ein Maler ist zum Beispiel auch nicht sofort ein Künstler. Also beobachtete ich meinen Körper über zwei Jahre und experimentierte viel mit meiner Ernährung, was mir zugute kam. Das Problem löste sich jedoch nicht. Schließlich informierte ich mich über Rheuma und die ganz bestimmte Symptomatik des Morbus Bechterew. Das Krankheitsbild stimmte mit meinen Beschwerden überein, worauf sogar ChatGPT hinwies. Also bat ich meinen Hausarzt um einen Gentest zur Überprüfung dieser Krankheit. Zunächst nahm er mich nicht ernst, wollte aber dennoch Unterstützung leisten. Jetzt sind die ersten Anzeichen da und der Gentest war positiv, sodass ich schnellstmöglich zum Rheumatologen überwiesen wurde und dank meines Arztes einen schnellen Termin bekam. Nun wird sich das Weitere zeigen, aber ich bin der festen Überzeugung, dass man vieles - sicherlich nicht alles - auch ohne Medikamente bewältigen kann. Ich würde dir raten, dich auf diesen Gentest überprüfen zu lassen, um Gewissheit zu schaffen. Ich war wirklich froh, als ich diese Nachricht bekam. Denn es tat gut, einfach zu wissen, was Sache ist und damit leben zu lernen.

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  @sarahkeks7202 Жыл бұрын

  Bei mir steht auch der Verdacht auf Bechterew. Das GEN HLA B27 ist positiv. Gelenk Schmerzen seit Jugend alter vor über 10 Jahren. Unterer Rücken beim darmbein immer wieder stechenden Schmerzen. (die ich oft anders interpretiert habe). Schmerzen treten Phasen weiße auf, bei Stress etc schlimmer. Seit Sommer besonders schlimm. Einzelne Fingergelenke rot und schmerzhaft, Handgelenk brennende Schmerzen, unterer Rücken, darmbein, Brustbein immer wieder druckempfindlich. Stechen in den rippen mit Schmerzen beim atmen. Längere Schmerzen in der Ferse hatte ich letzes jahr auch. Schmerzen sind bei Bewegung besser bis weg aber in Ruhe schlimmer. Vorallem beim einschlafen. Oder ich werde mal um 5 Uhr wach und muss mich auf den Bauch legen. Morgens bin ich steif. Aber nicht jeden Tag. Bei jedem kleinen Infekt habe ich sehr starke Gelenk und Rücken schmerzen die kaum aus zu halten sind. Ibuprofen hatte ich 4 Wochen am Stück bekommen hat nicht wirklich geholfen. Nur Schmerz Spitzen gedämpft. Am Mittwoch habe ich MRT der lebendenwirbel und Anfang Juni Termin beim Arzt. Hoffendlich kann dann eine Diagnose gestellt werden. Und auch passende therapie. Seit Verdachts Diagnose im janaur habe ich schon viel geändert. Abgenommen, Ernährung komplett umgestellt auf pflanzliche Ernährung und mehr Bewegung und Sport. Es hilft. Aber ein Heilmittel ist es nicht.

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  @joergvahl Жыл бұрын

  Bei schmerzen Schnell zum Arzt und wartet Jahr ein halbes Jahr auf einen Termin Und so wirklich helfen die einem auch nicht in dem Videos würde mal so schönen berichtet Realität sieht leider anders aus