Soy encarni nuñez. Llevo 29 años con EM que al principio era remitente frecuente y cuando pasaron los primeros 20 años cambió a secundaria progresiva desde entonces he empeorado .ya camino con 1 muleta pero esa es la única secuela que tengo .después de casi 30 años den enfermedad puedo valerme por mi misma en muchos aspectos.siempre hay que tener un poquito de esperanza.

@antes5c19

2 жыл бұрын

Gracias tengo 25 años me lo dijeron con 17 tengo miedo de que me quede en silla de ruedas

@sagrariocodesidofernandez183

2 жыл бұрын

Hola, mucha suerte. Solo daros ánimos y nunca pensar en la silla de ruedas. Vivir el día a día, mañana Dios dirá. No hacer previsiones a largo plazo, pensar en cada día que pasa, sino ves todo negro. Besos

Bendito Jesus que tiene control de las personas con esa terrible enfernedad,yo en mi caso particular diagnoticaron a mi niño a sus 7 años de edad con encefalomielitis aguda deciminada ,a sus 8 años le dijeron que no era eso si no Esclerosis Multiple ,pero mi Dios a tenido cuidado de su vida hasta este momento,el nos a proveeido las medicinas y los examenes mensuales y resonancias que el a necesitado y por fe mi hijo es sano esto solo e su proceso en nuestras vidas.

@SandraHernandez-ys8uw

2 жыл бұрын

Amén en el nombre de JESÚS

Que nadie se equivoque,de esta enfermedad no se sale, tenerlo muy claro y que nadie os engañe, mi padre lleva más de 20 años con EM.

Tenemos que invertir más dinero y ayudar es un problema de todos

Hola soy una paciente de EM me tocó la enfermedad a los 17 años donde la pasé mal tantos mis padres como yo pero bueno dentro de lo que cabe me ha echo seguir adelante como sea donde las piernas no las notas ni el vientre ni manos ni vejiga y hoy día tengo 22 años y hasta hoy solo tengo tengo brotes de momento la enfermedad está estable gracias a la gente que me quiere

@yolexaaguila5182

2 жыл бұрын

Hola la mia esta estable hace muchos anos y llevo 16 con ella.

@amalboudaoud3685

2 жыл бұрын

Yolanda yo con esta enfermedad he sufrido mucho la verdad porque mucho trabajo aceptar la realidad

@yolexaaguila5182

Жыл бұрын

@@amalboudaoud3685 lo peor es la incomprencion de la gente. Te vw 4an bien por fuera.

Hola, soy Leire con EM y entiendo vuestra situación perfectamente. Por eso he comenzado mi canal "Planeta Leire" donde explico cómo yo he conseguido hacer desaparecer mis síntomas, por si a alguien más le funciona ( me cuesta creerlo hasta a mí) Perdí la visión por la Esclerosis Múltiple en varias ocasiones. Además de mil síntomas insufribles diarios. Valoré desaparecer si no mejoraba. Decidí buscar otras fórmulas más allá del fármaco y he conseguido mejorar de tal manera que me cuesta hasta escribirlo y contarlo... Porque a veces no me puedo creer ni yo misma que me hayan desaparecido todos los síntomas. Cuando otra persona me habló de los cambios que hizo y que había mejorado...yo no la creía pero quería probar... Para mí sorpresa dió resultado. Y he pensado que no me lo puedo quedar para mí sola pq si aunque sea os funciona a una persona más ya habrá merecido la pena exponerme. 🙌 Muchos ánimos y fuerza, sea cual sea el camino que se elija 🙌

@erikamoreno249

Жыл бұрын

podrías decir que ha sido lo que tú has hecho, yo tengo 16 años con la enfermedad y me pasó recientemente q perdí parcialmente mi visión y eso fue lo peor que he vivido y no quiero q esto avance, si está en mis manos, por supuesto q lo voy a hacer!

Yo tengo em..mandé ala fregada el medicamento... Me puse a levantar pesas y Zero estrés

@miscelaneosymas9923

3 жыл бұрын

hola, y como te ha ido con las pesas sin medicamentos ?

@sagrariocodesidofernandez183

3 жыл бұрын

Hola, yo nunca hice ejercicio en mi vida y ahora voy a andar todos los días, una hora, y me noto más ágil, el cuerpo me duele menos. No es un gran ejercicio, pero engancha. Yo, esa hora es sagrada y me ayuda además a liberarme, desconecto, quemo malos sentimientos etc.... Os lo aconsejo, yo pensaba que iba a estar más cansada y sorpresa la mía, es al contrario. Podéis creerme, porque es cierto. Probar por favor, ayuda en todos los aspectos. Un abrazo y ya me contareis.

@hecot15

3 жыл бұрын

Ami muy bien de echo.

@mmayito

3 жыл бұрын

Yo quisiera dejar el medicamento siento que me causa el cansancio depresión y dolor de espalda pero me da miedo que progrese tomas otra cosa vitaminas jugos u algo?

Tengo muchos cintomas pero los especialistas y doctores dicen que es anciedad pero es que estoy tranquilo y aún así me ciento mareado , cansado , problemas visuales y con problemas cognitivos

Dios sana cualquier enfermedad, dice su palabra q su mano no se acortado para salvar, ni agravado su oído para oír.. Isaias 59 1 clamémos a él y él nos responderá!! 🙌🏻❤️

Estoy en el dilema q no me saben decir si es o no esclerosis me traen en estudios y estudios y de un mes a otro hubo más lesión en mi cerebro pido oraciones para q sepan o no si lo tengo

Hola un gusto .estoy un poco triste mi hija de 5 años me le detectaron la enfermedad . excloriosis múltiple . Primera vez que escucho sobre está enfermedad y estoy muy asustada 😿 hace un mes me dieron la noticia pero eya está mal desde mayo del 2021 muchas gracias ..x leer mi mensaje se q saldré y sacaré mi bb a delante gracias

@planetaleire8468

2 жыл бұрын

Ufff!!!! que duro ver así a un hijo... Te invito a visitar mi canal dónde cuento cómo he mejorado y verás que puedes ayudar a tu hija con alimentación y complementos adecuados. Yo fui a un médico que me ayudó así y mis síntomas han ido desapareciendo. He dejado arriba un comentario a vista de todo el grupo. Un abrazo muy fuerte.

Lastima yo no tengo tanto apoyo

Hay que aprender a vivir con ello. El diagnóstico es muy complicado y difícil.

@juliaa7277

3 жыл бұрын

Querer es poder, yo tengo varias lesiones ya en los 2 lados del cerebro, visión doble a días, pérdida en todo el lado izquierdo ahora. Se supone que en el año 98 un ictus me causó una parálisis en todo el lado derecho, me dicen que es esclerosis múltiple. Al día de hoy 2020 sigo sin un diagnóstico definitivo, ando con muletas, no tengo equilibrio, me caigo frecuentemente. Pero me quedo con que en su día me dijeron que en 10 años me podría ver en una silla de ruedas. Han pasado 22 años y ando con muletas pero ando.... La vista pues hay días que veo la tele en 3d... Etcétera etc. Intentando hacer cada día todo lo que puedo y un poco más. Planes a corto plazo etcétera....

Buenas El 20 del 12 de 2021 note al andar me desviaba a la izquierda. El 29 del 12 del 21 fue mi primer alta médica a espera de resultados El día 1 del 1 del 2022 tube una recaída, esta vez se me quedó todo el lado izquierdo paralizado. A finales ya de febrero del 22 continuo sin un resultado. Las dos punciones lumbares que me han hecho, resonancias, analíticas etc en un mes apuntan a esclerosis, falta el apellido Tengo una perdida de movilidad en todo el lado izquierdo de mi cuerpo, esto lo voy recuperando a base de insistir y machacar con ejercicios que me pongo yo El próximo 3 del 3 del 22 tengo nueva cita con Neurología, espero tener alguna respuesta por que la ansiedad es tremenda, soy una persona enérgica y activa y no paro, además soy muy positivo e intento reírme hasta de esto que me está pasando Un saludo

Me diangnosticaron ace casi un año y medio.. como me encantaria poder ablar con alguien que me entienda en mi idioma español. Pero vivo en USA y no e conosido a alguien con el problema.. todos los professionales son ingles.. no me ciento libre de expresarme.. que bueno escucharlos a usteded.. aka no tengo apollo de grupos asi..

@mmayito

3 жыл бұрын

Yo vivo también en los Angeles exactamente hase año y medio me diagnósticaron esclerosis múltiple

@beatrizrosales5186

3 жыл бұрын

@@mmayito hola. Yo vivo en Virginia. Estas en tratamiento hoy?

@mmayito

3 жыл бұрын

@@beatrizrosales5186 si me inyectó copazon de 40 ml 3 verdes a la semana y duloxetin para dolor pero no puedo trabajar me duelen mucho los pies no soporto estar mucho tiempo parada y tú tienes tratamiento?

@suburbana83

2 жыл бұрын

Hola Beatriz...cuáles fueron tus síntomas? Hace un año me hicieron todos los estudios...y no me salió nada anormal.. solo en el electromiograma salió debilidad muscular. Pero yo tengo muchos síntomas que van empeorando...Como ahora..

@beatrizrosales5186

2 жыл бұрын

@@suburbana83 hola. Tengo 3 lecciones en mi cerebro. Los primeros 2 o preste atención. Pero el último fue un poco más grande . Perdí las fuerzas de mi cuerpo de lado izquierdo No podía sostener ni una hoja de papel. Ni caminar por qué no tenia fuerzas en mi pierna.

aca en Panama pasa lo mismo la mayoría de Los medicos les falta empatia, Amor a la profesion y hay Demasiada soberbia. ...

Hola! Soy hija de una guerrera con E.M. con 21 años de evolución de la enfermedad. Está bueno escuchar testimonios, pero son todos de pacientes con pocos años de diagnóstico. Cuando los años pasan, los brotes se repiten, las secuelas dejan de ser reversibles, y la realidad es otra. Esos testimonios también son válidos, y estaría bueno que se muestren.

@elrkings6374

3 жыл бұрын

Osea como ,tu mamá mejoró?

@ramonarias2171

3 жыл бұрын

@@elrkings6374 no, no mejoró. Como ya dije, tiene secuelas irreversibles: no camina, perdió la movilidad por completo en ambos miembros inferiores y en el superior derecho, tiene incontinencia de líquidos y solidos, trastorno auditivo con perdida total del oído derecho, entre otras cosas... A lo que yo voy, es que aquí muestran testimonios de personas que se mueven, manifiestan tener vida casi normal, pero esto se puede dar solo en los primeros 10-15 años de enfermedad, dependiendo del tipo de EM. Estaría bueno que se muestre la otra cara... yo le muestro este video a mi mama y no se ve identificada en lo más minimo. ¿Se entiende mi punto?

@elrkings6374

3 жыл бұрын

@@ramonarias2171 es una pena de verdad por lo que han pasado ,no queda más que ser fuertes y encomendarse a dios .te mando un fuerte abrazo y mis mejores deseos para ti y toda tu familia ,y pues si creo cada persona tiene reacción diferente.

@la.saurith1857

3 жыл бұрын

Yo también soy hija de una. Y esto es cierto estos testimonios dan esperanza pero mientras pasa el tiempo todo empeora y más difícil 😭

@danielramirezgarces3485

2 жыл бұрын

Yo temo ser diagnosticado, estoy en espera de los resultados, Cierto , pero estos testimonios son Españoles , dónde la salud y las garantías está a años luz de los que vivimos en Latinoamérica, dónde esta enfermedad es una sentencia de vida horrible , ya que no tendré cobertura para la enfermedad, por ende no podré trabajar, no podré jubilar por EM , en fin estoy muy preocupado y asustado también ya que soy padre y el futuro de mi hijo es lo que más me preocupa.

Gracias por estos testimonios. Soy de Argentina, también pasaron más de diez años entre los primeros síntomas y el diagnóstico: mucho tiempo perdido. Ahora estoy medicada y con ejercicios de rehabilitación. Enfoco mis actividades en lo intelectual porque en el plano del cuerpo ya no puedo responder mucho. Y sí, a veces hay bajones, pero trato de andar siempre con alegría. Abrazos a todos!

@gise_tardy

3 жыл бұрын

Hola Liliana, yo también soy de argentina, quería preguntarte si podría hablar con vos acerca de la EM. Todavía no tengo un diagnóstico confirmado pero estoy muy asustada. Te dejo mi mail gisetardy@gmail.com

@florchichi4593

3 жыл бұрын

@@gise_tardy Hola Gisela yo soy de argentina y tengo em me diagnosticaron en 2019 pero la tengo hace mas... me encuentro muy bien, espero que vos tambien lo estes. mi emal es florbechir@gmail.com si queres escribime un beso

@antes5c19

2 жыл бұрын

Bravo esa es la actitud

A mi me paso como dice uno de los chicos en el video. Cuando estando ingresado en el hospital me dijeron tienes Esclerosis multiple. Yo me dije.. YUJUUU!, y pregunté, entonces no tengo cancer?. Fue mas adelante cuando ya no me hizo tanta gracia. Pero bueno, fue mejor asi la noticia

Hola tengo 42 años y bueno aquí estoy mi familia cuando se entero lo quiso ocultar no lo vamos a decir a nadie..mi pareja SIEMPRE estuvo allí y mis amigos volaron peri ahí descubrí q no tenía estaba yo y ella.tengo unaniña con 8 años me gustaría hacer más cosas pero la silla está conmigo.Hsy q seguir teniendo ánimo ANIMO psra todos.

Perdón. Que es remitente recurrente. Lo escribí mal

Ricardo Ballesteros 😀

Hola, muchos ánimos a todos. A mí me diagnosticaron EM hace 12 años y nunca me consideré víctima, lo llevaba bien, pero ahora noto que ni cuerpo no funciona bien, no solo físicamente sino mentalmente: dificultad de concentración, comprensión para entender etc... Es como sí la información vagase por la mente sin conexión y eso lo llevo mal, porque me da inseguridad, la autoestima baja etc.... Y no me siento capacitada para ejercer mi profesión, porque mi mente falla y el mundo laboral es exigente. Me puede responder alguien, sí ese deterioro mental es normal en EM??? Porque mi neuróloga dice que es psicológico, pero yo sé lo que me ocurre y no es psicológico. Alguien me puede entender???? Agradecería una respuesta, puesto que necesito una comprensión por parte de alguien. Yo agradecería que un profesional de EM me confirmase que esos síntomas son de la enfermedad, yo no puedo inventar algo así, esos fallos mentales son reales porque los sufro y sí tu neuróloga no te cree, que te queda???? Pues llevarlo mal, la verdad, porque tú quieres ejercer laboralmente, pero tu mente no funciona bien. Gracias, a quien lea mis deficiencias y me pueda ayudar.

@andreitarodriguezg6704

3 жыл бұрын

Si, afecta ese aspecto también, tu médico debe remitirte a un neuropsicólogo (a), al psicólogo (a) y al psiquiatra, los tres son importantes para las etapas de la enfermedad, algunas nos frustran y alli necesitamos ayuda profesional además de familiar, a veces nos hacemos los fuertes y no aceptamos ayuda pero créeme es necesaria. Te recomiendo hacer sopas de letras, crucigramas, rompecabezas, ejercitar el cerebro constantemente y productos naturales q alimentan el cerebro.

@miscelaneosymas9923

3 жыл бұрын

si...si sucede a veces aSi.. .a mi niña le ha sucedio. .

@ricardoballesteros8892

3 жыл бұрын

Buenas tardes de para todo el mundo de la Em enfermedad

@lauramoralesmorales7436

2 жыл бұрын

Claro que afecta a lo cognitivo, la concentración, la memoria, y se presenta depresión es un síntoma muy frecuente o el más importante, y se necesita medicamentos como los antidepresivos, que ayudaran a sentirte mejor, más segura, mejorara tu estado de ánimo, ayudaran a que las conexiones de las neuronas sean mejores.

@monicabohorquez536

2 жыл бұрын

Claramente uno conoce su cuerpo y sus capacidades, si tu has notado ese cambio es por que es real, la esclerosis multiple causa deterioro cognitivo. Adelante!! No te des por vencida💪

Ricardo Ballesteros Troncoso

Ricardi

Ese es el fallo crer en los medicos

Los especalistas teneis suerte de no estar en lorca