全身に水疱ができる皮膚の難病「表皮水疱症」と闘う男の子 最新の治療薬の治験が日本で始まる【news23】｜TBS NEWS DIG
気温の変化が大きく影響するという皮膚の難病「表皮水疱症」。全身に水疱が出来るこの病気と闘う少年の日常。そして、日本で始まった最新の治療薬の治験とは。
■「表皮水疱症」と闘う少年の新生活 水疱は口の中にも…
三重県に住む田邉柊くんと出会ったのは2年前。生まれた時から患う、皮膚の難病と闘っていました。
「表皮水疱症」は少しの刺激で水疱ができたり、皮膚が剥がれたりする国指定の難病です。体にできた水疱は針で潰し、約2時間かけて全身のガーゼを巻き直します。水疱ができると痛みや、強いかゆみもあります。
母・光希さん
「刺激があるとすぐに水疱がぶくぶくっとできてしまう。治ってもめくれ、治ってもめくれというのをずっと繰り返しています」
2023年の秋、柊くんは半年後に迫った小学校への入学を楽しみにしていました。
母・光希さん「どう？軽い？」
柊くん「うん」
ランドセルは、軽いリュックタイプを選びました。
柊くん「勉強の本（入れる）！」
4月から始まった小学校。真剣な表情で運動会のダンスの練習をしていますが、病気との闘いは続いています。
全身を包帯で覆われているため体温調節が難しく、こまめな休憩が必要です。
母・光希さん
「なかなか暑さ寒さの調整が難しくて。暑いのが一番大変なので、それで疲れた～ってなるので」
水疱は体だけではなく、口の中にもできます。口の中を傷つけないように、給食は先生に細かく切ってもらってから食べています。
柊くん「いちばんちっちゃいやつどれ？ちょっと探そ…これこれ～」
■国内で最新治療薬の治験スタート「根本的治療ではないが、アプローチは本質に迫ってきている」
全国で約2000人の患者がいるとされている「表皮水疱症」。最新の治療薬の治験が日本で始まっています。
宮本恵子さん（69）は、2023年からその治験に参加しています。
この治療薬は2023年、アメリカで承認され、患者に不足している遺伝子を補うものです。
宮本さん「全然しみないですね」
日本でも承認に向けて治験が進められています。
北海道大学皮膚科 夏賀健 准教授
「この治療自体が根本的な治療法ではないが、遺伝子を治そうというアプローチは、これまでのものに比べてより本質に迫ってきているのではないか」
宮本さん
「去年、手に皮膚がんができて3回手術したんですよ。結局また癒着しちゃって、指が」
患者会「表皮水疱症友の会 DebRA JAPAN」の代表をつとめる宮本さん。会には柊くんを含めて約200人がいて、治療薬に期待を寄せているといいます。
宮本さん
「毎年のように患者さんが亡くなっている。傷が少しでも減れば体の負担が少なくなる。治療薬は本当にみんなの希望だと思います」
■柊くんの夢は救急隊員 母・光希さん「何でも挑戦できる子に」
柊くんには夢があります。
柊くん「救急隊員！」
母・光希さん「けがした人を迎えにいくんやろ？」
柊くん「そう！」
母・光希さん
「こけたり、けがするかもしれないですけど、やりたいことは何でもやってほしい。何でも挑戦していけるような子になってくれればなと思っています」
■国内患者数約2000人「社会の理解と支援が必要」
小川彩佳キャスター：
柊くんが「救急隊員」という夢を笑顔で追い続けられるためにも、一刻も早く治療が受けられるようになってほしいと願うばかりです。
取材した社会部の長谷川美波記者は、「日々の生活が本当に大変。患者が少なく知られていない、根本治療もない病気だからこそ、社会の理解と支援が必要」としています。
トラウデン直美さん：
病気で苦しむ方々が、周囲に対して「つらい」「大変」と我慢せずに言っていけること、治療薬の開発が進むことで希望が持てるようになってほしいです。
小川キャスター：
こうした難病があると知ること、関心を持ち続けることが大切ですね。
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＜プロフィール＞
トラウデン直美さん
慶応大学法学部卒
環境問題やSDGsについて積極的に発信
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Пікірлер: 102
こういう見た目に出るのは子供の時期は特に辛いよな。 俺も掌蹠膿疱症だからこの子の辛さが多少は分かると思うから言うけど、この子はかゆみとか痛みに我慢しながらみんなと同じ生活しようとしてて本当に偉いよ。早急な治療法の確立を願います。
めっちゃかわいいなこの子
一刻も早い治療薬が出来て、良くなることを祈っています🙏
おっきくなったね！すごく元気もらえた
こういう番組は、本当に必要だと思います。 知らないことだらけなので、私はこれからも色々なことを知りたいと思います。
病気自体もしんどいだろうけど 人の目が一番しんどいんよな声掛けるのもいいけど毎回だと本人もしんどい 気にしないことジロジロみないこと これが俺達に唯一できること
私もアトピーでガーゼして包帯巻かないと傷がジュクジュクしてまともに寝られない日々が何年も続きましたが 現在は食事療法と民間療法が体に合ってだいぶ良くなりました。 きっと、もっと次元の違う痛みと苦しい生活を患者さん方が送ってると思うと辛いです。 こんなに小さいお子さんまで苦しめる病気が憎い。 治療薬で少しでも楽に過ごせる日がくるよう祈っております。
めちゃくちゃイケメンに育つの確定やん
最近色んなことへの不満で文句ばっかり言ってましたが この子の笑顔を見てハッとしました 当たり前のことに感謝しなければダメですね。 教えてくれてありがとう！ あなたの笑顔のファンになりました！
このこめちゃ可愛くて絶対元気になって欲しい（治療方法が確率してほしい）って思ってました。 良くなって欲しい！本当に良くなって欲しい。私には何もできない・・・
めちゃ可愛い子やな
しゅうくん頑張れー👍 いつも応援しているよ! 早く薬が使えるように祈ってます。
この子ニュースで見かける度に思うけど、まーーじで顔かわいいよな
ちょっとの刺激で水疱ができるなんて辛すぎる…大変な思いをして生きてるのに、怪我をしてる人を助けにいく救急隊員になりたいなんて…なんて立派な子なんでしょう。おばさん感動して涙が止まりません。 少しでも良くなる薬が開発されますように…
いい薬が早くできますように…
柊くん難病と戦っててしんどいし辛いよねお風呂も入りたくても入りたくないよね痛みと戦う時間は本当に長く感じます。治って欲しい。この子救ってあげて欲しい
この子本当可愛い😍
自分も肌ボロボロになる病気やったんやけど 結構小さい頃ってそれで弄られるし 「𓏸𓏸ちゃんと手繋ぎたくない、触りたくない」と言われる。 大人になると周りも理解してくれてそんな事は無くなったけど子供って素直なのか結構傷つくこという子も多いし辛いやろうね。 新しい治療薬が試せるのは良いこと。
こんな可愛い子がこんな病気になるなんて…かわいそうすぎる、代われるなら俺が代わってやりたい。せめて生きてくれ、強く。
@CZMK-
11 күн бұрын
さすがに他人と代わってやりたいとか偽善者すぎないか？
製薬会社は利益が出ない薬の開発はしない傾向があるから、国が補償して薬の開発進めて欲しい。
前にチョコレート食べてた子かな？大きくなったね。
@kanaami
8 күн бұрын
それは魚鱗片の子かと
KZreadrのこむぎさんが同じ病気だね 本当にかわいそう 痛い中我慢してるよね 遺伝子治療とか進歩してほしい
@user-be7lh5dt3z
11 күн бұрын
youtuberの関根りささんのお子さんも似たような病気かな？
貫いて生き抜いてほしい。世の中、偽物と本物がいる。自分の目で確かめて、後悔のない人生にしてほしい。
私もアトピー喘息等幼少期から あったのでとても他人事とは 思えず涙が止まりませんでした、 もう30代後半で普段は 滅多に泣くことはないのですが、、、 この子は目が凄くキレイで 輝いているので高尚な目的で 生まれたこられたのだろうだと 感じました、 それを支える周囲の方々も 含めて、尊さとは何か、 学ばせてもらえました。 マスコミは嫌いではありますが こういう取材と報道を増やしてほしいですね。 ご一家への 心よりの感謝と応援の意を示します、 どうも有難う御座いました！
2:27 かわいい笑
@user-im2ub2jm3i
11 күн бұрын
か、かわいい…
どうか、病気が良くなりますように。願っております。
めちゃめちゃかわいい
魚鱗鮮の賀久くんも確か三重県だったな😮 何にしろ皮膚疾患は根治療法がまだないから大変ですね😢 早く良い治療法が見つかる事を祈ります🙏 (24/6/20)
@user-dc4rj7tt2j
10 күн бұрын
皮膚疾患は端的に言えば自己免疫との闘い。 治療薬が認可されるまでに10年はかかりますが、治験者になれるか否かの線引きも厳しいため、１日も早く、一人でも多く認可されるよう祈ります。
難病にも色々ありますが、こうした問題は正視するのが辛いですね。。 皮膚は人間や動物とって恐ろしい感染症から身を守る文字通りの防護壁です。 これらがダメージを受け続けることのリスクは、広範な火傷を負った患者の予後が良くない一つの理由でもあります。 新薬が苦痛に苦しむ人々、特に子供たちを救う希望となって欲しいですね。
@user-rn3wn4lh1l
11 күн бұрын
肌は文字通り細菌から保護する機能です。
パパのところ行く可愛い
可愛い子だな…🥹 親は代わってあげたい…って思うだろうね… 私だったらそう思うもん…
岸田、この子の精一杯生きる姿を見ろ。
@user-dk7wk1js3t
11 күн бұрын
二階堂さんも50億を困っている国民にかえして こちらにお金回して 自分さえよければいい考え方直して
@ablmjjjwtwm4454
11 күн бұрын
@@user-dk7wk1js3t一般的に殺人よりひどいよな
給食少ないのは、柊くん専用だよね。 あまり食べられないからって言うて観察してるんだね
自分に癒す力があったら絶対あいに行くのに😢
私も難病を患っていますから、理解できます。想像できます。 体力を消耗するよね。
こういう子のために高い保険料を払ってると思うように心掛けてる。
切ない。早くいい薬が出てくれるといいね。。。
世の中には治療法が確立されてない病気がたくさんある。少しでも症状が良くなるような薬ができて欲しい！
かわいい
良くなることを祈ってます。🙏´-
柊君と病名は違うが、自分は小学校時に産まれた時から悪い心臓の手術を2回程？やって、身体全身にはアザがあって、足からは噴水の様に 出血した事も何回かある。 現在も通院して、先生達のお陰で少し楽？ 柊も家族さんも負けるな‼️😁 頑張って‼️
今36だけど、4年前までずっと酷いアトピーだったから、少し気持ちがわかる かゆみとかって一番死にたくなるレベルの苦痛なんだよね、寒暖差や刺激、食べ物、あらゆる日常の刺激が原因でかゆくなる。寝てる間もかゆいから無意識に掻いたりするけど、次第に掻いちゃダメって脳が学ぶと次は皮膚を叩くようになる。 朝から晩までそれで気がおかしくなりそうな日もあった 体も全身ガーゼみたいな日もあったし、そんな日は家から出れるわけもなかった。だからコロナ禍になって出勤せず堂々と在宅ができるようになったのは、生活を維持する上で本当に助かった。 ちなみに見た目も確かに気になるけど、私の場合はそれよりかゆみに対処する方で精一杯だったから、見た目気にするようになったのは少し症状が落ち着き始めてからかな。
小さいのに本当にこの辛い病気と戦っている。涙がでます。 早く良い治療法ができる事を心から願います。神様のご加護がこの子とご家族にあります様に！
辛いよな
柊くんが救急隊員になった時には俺は死にかけのじじぃやから出動要請するから頼むで！
@user-ki6tu2xh6l
11 күн бұрын
素敵なコメントでうるっときてしまった😢
この様な難病持ちの生徒を他の普通の生徒と一緒にする環境は変えた方が良いと思う、せめて本人の任意で通常生徒に混ざるか混ざらないかの選択をできる様にするべき、そうしないと嫌がって避けられたりイジメる生徒が出たりで本人のメンタルに悪影響が出るリスクがあるかと…、こんな場合の為の通信制などの特別な教育システムもあった方が良いと思う
いろんな難病があるんですけど こんなにもつらい病気があるんだと、神様ってのはどこまで残酷なんだと 表皮水疱症の方を見るたび思います、治療法の発見を心から願っています
可哀想すぎる
アトピーでもめちゃくちゃしんどいから表皮水疱症を考えると本当に苦労するなすごいなって思う。食道にまで出来たり、水泡だからアトピーよりも何倍も跡に残るし、何度も傷が出来れば皮膚もくっついてくるしで次から次へと考えることが多いんだろうな。医療制度の発達を願うばかり。
企業も政治家に献金しないで 困っている国民に 寄付してほしい
やっぱ神様おらんやん。 最初からハンディ〜ありすぎだよ。
給食の量が気になったんだけど…あれ普通なの？戦争映画でしか見たことない様な量じゃない？
@rs-lv4wt
11 күн бұрын
昔からそんなにたくさん食べられない子だったような、、、、 だからみんながその量ではないとは思うのですがどうでしょうか 口の中の傷を気にしながらの食事は大変ですよね
@UCKXznWZsUI1LaWX4mbuAdFw
11 күн бұрын
@@rs-lv4wt なるほど！配慮の上でのだったんですね。児童全員同量かと思っていました。
これが今の給食？少ないな
4歳だったのに6歳になったのか
こういう所に税金入れろよ岸田
早く治療薬できて！
給食は刻み食の対応ができると思います。ぜひお尋ねになられて下さい。
頭脳労働で、どこかに勤めればいいね 優秀な頭脳のもと
このすばというアニメを見て元気出してほしい
今の医療では治らない病や難病などにもっと税金を使ってもらいたい。外国への支援も大切だと思うがウエイトに疑問がある。
@user-dk7wk1js3t
11 күн бұрын
同感
がんばれ エアコン効いたとこで過ごさせて 特別教室のほうが良いのでは? 他の生徒も先生もたいへんだろうから
こういう類の病気で初めて顔が整った子供みた
@user-ew3ei2lb3m
10 күн бұрын
あざと生きるって動画の少年も可愛い顔してた
生きるってなんなんだろ、、 政治家も 税金、政治献金とか言って無いで 困っている国民に回してください
これから難病患者が増加するんだろうか？
大きくなったなぁ。給食がひどい。
ワクチンだとか薬反対派はなんと言うのかな？
こうやって悪い意味で注目浴びるの可哀想だよな。皆物見遊山だろ
利権とか権力とかで争ってねぇでさっさと治すことだけに努力しろって思ってしまうよね
給食のお肉ウインナー❓少なすぎない❓保育園だと看護士さんいたけど小学校はいないのかな❓ 私が小学校の頃ウインナーが単独では出ることなんてなくて必ずホットドッグかスープだったけど給食しょぼすぎてびっくりした。お腹膨れないでしょ。こんなんじゃ…小鳥の餌かよ
@kanaami
8 күн бұрын
煮豆だと思います
イジメられたりするかな？
@heppoko3
11 күн бұрын
周りの大人の反応次第だと思うな
@user-de5fi9iu2c
11 күн бұрын
イジメまでは無くとも避けられちゃうだろうな
@BZE13572
5 күн бұрын
周りの皆んなと違うからといってイジメたり、極度に避けるのは止めてほしい。柊くんは病気に負けずに頑張っている。 この先、困難が待ち受けているかもしれませんが、私は柊くんを応援します。
可愛いからまだ救われてるわな ブサイクだとモンスター扱いで地獄行きだわ
@user-gp7tr5kq5k
9 күн бұрын
お前の心がモンスターだわ
無駄な軍事費に予算を投じるより、こうした難病に苦しむ人々に国が支援をしてくれ。このご時世に有り得ない軍事的な脅威よりこうした病気の支援が今すぐ必要なんだよ。
@user-vi2dv1ek8f
11 күн бұрын
それを極論の平和vokeeーと言います
@user-td7sp6hh1o
11 күн бұрын
気持ちはわかるけど別問題
@user-vi5ji7gk8h
11 күн бұрын
いや日本の医療は十分過ぎるだろ 具体的にどのように支援したら良いのか言ってみてよ
@Yukihuru
11 күн бұрын
無駄だとは思いつつも敢えて言えば、軍事費と言われて安易に批判の対象となる国防予算は、そのありがたさを実感できる場面は一般的に二点に限られています。 一つは災害派遣。そしてもう一つは有事が起きた場合です。 国防予算は一般的に災害派遣や有事の際にその価値が理解されますが、日常生活ではその効果を実感することは難しいです。 しかし、ウクライナで見られるような悲惨な戦災を避けるためには、国防は不可欠です。 平和な生活を維持するために、多くのパイロットや海上での任務に就いている人々の血と汗と努力を忘れてはなりません。 国民が支援の必要性を感じた時には既に手遅れであり、そして誰もその責任を取ることはできません。 現在の平和な日本を湯水のように当たり前と思わず、国防の重要性を認識する必要があるかと思います。
@Yukihuru
11 күн бұрын
補足として言えば 戦争抑止のためには外交的努力で相互理解と信頼を築き、経済制裁を通じて侵略行為を防ぎ、軍事的抑止で十分な軍事力を示し、国際法と条約の遵守と強化、そして安全保障体制の強化が重要です。 これらの措置は戦争を未然に防ぐために相互に補完し効果を発揮します。 しかし日本の属する極東アジアでは、圧倒的とも言える軍事力を背景にした大国が領土拡張へと国家方針を定めている為、周辺国はこれまで以上の努力が必要となっています。 もちろん日本も例外ではありません。
荒野行動には応急キットや医療箱があって7〜8秒で回復するよ！🎉
@user-kc4uv2jj9u
11 күн бұрын
おもんな
痛みと痒さは辛いなぁ 難病ってタンパク質が原因なことが多いなぁ なんか最近色んな病気で発見や研究が進んでて 早く治療法確立されて欲しい
大阪大学発バイオベンチャーのステムリムという会社が発売してる「レダセムチド」という薬があるはずだが！まだ治験薬段階である、効果は出てるという状態である、まだ認可は降りてない。病院側でどのように判断されているのか聞いてみたら良いのでは。早く治る事を願っています。