Neurofibromatose com Sandra dos Santos
Ойын-сауық
A portadora de Neurofibromatose, Sandra dos Santos explica tudo sobre a síndrome, fala sobre as dificuldades, preconceito,etc.
Lei 6547/13 de 02 de outubro de 2011
Quem puder ajudar, segue a conta da Santa Casa:
Itaú
Agência 8113
Conta 18263-1
Centro Nacional de Neurofibromatose
CNPJ: 037.380.54/0001-47
Contatos Sandra dos Santos: (21) 99364-8275
Пікірлер: 381
Em breve vai está saindo um novo vídeo no canal com a dona Sandra.
@elsonlaje5716
4 жыл бұрын
Boa noite dona sandra eu taben sou portado desta doenca ja tirei aguns mais tevi ums que naceu no mesno luga
@izabelcristina8631
3 жыл бұрын
legal
@wagnerbiondi3225
3 жыл бұрын
@@elsonlaje5716 fiz também e nasceu novamente.
@joseaneandrade9696
3 жыл бұрын
Olá! Gostaria do contato de D. Sandra sou portadora da NF.
@mariakallinegregorio1228
2 жыл бұрын
como faço pra entrar no grupo
Não sabia que existia esse tipo de doença, vou orar pedindo a jesus a cura desta doença, e que a ciência consiga um remédio eficaz. Minha senhora, a sua força vem de Deus, que JESUS continue te abençoando.
Tomara que a ciência ache logo a cura desse mau . Fiquei impressionado com a maneira que a senhora de agir ,sua atitude e força é impressionante! !!
Essa mulher é um ser humano iluminado. Claramente.
@MuitasFacescomBrunoMotta
2 жыл бұрын
Muitoooo 🙏🏻😍
Sandra que Deus abençoe que a ciência encontre um tratamento pra essa doença e parabéns pela sua força ❤❤❤
@MuitasFacescomBrunoMotta
2 күн бұрын
🙏❤️😘
Amei essa senhora, que Deus possa sustentar ela com essa mente e abençoá-la grandemente!!! ❤️
@marcelinhosantos406
6 жыл бұрын
Isabela Rodrigues Voce tambem tambem a nf?, eu tenho a tipo 1
Meu filho é portador de neurofibroma, diagnosticado aos 2 anos e 9 meses. Hj com 34 anos, encontra-se sem hospital pra tratamento pous o INCA cancelou a matrícula dele, alegando q so trata de tumores malignos. Ele é traqueostomizado e não sabemos o q fazer pois sou deficiente e não tenho como correr atrás de hospital q o atenda! 💔😢
@persiahippie6814
3 күн бұрын
😢😢😢
Gostei Sandra dos santos sou portador 1 e 2, tenho 41 anos; hoje vivo normal, mas já tive muita vergonha do meu corpo. gostei de saber que vc é casada e tem filhos. vc poderia ser palestratante motivacional.
Que mulher maravilhosa! Meu filho tem Neurofibromatose tipo 1 e, por consequência, um glioma de vias ópticas que foi tratado com quimioterapia no Hospital Graacc, em São Paulo. Se seu filho está com o olhinho meio caidinho, ás vezes inchado, saindo até secreção... leve num local de referência como o Graacc, pois o diagnóstico do meu filho demorou 6 meses pra sair porque os oftalmologistas da minha cidade (de 3 clínicas diferentes) diziam ser terçol... Na época ele não tinha o diagnóstico de NF1 ainda. Confiem sempre no instinto de vocês, se algo não parecer bem. Hoje ele está muito bem e o tratamento já acabou, então não percam a esperança.
@MuitasFacescomBrunoMotta
Жыл бұрын
Que bom q está indo tudo bem, muita saúde p seu filhote! Deus abençoe vcs ❤️🙏🏻
Parabéns a senhora tem boa mente deus contigo
Eu tenho neurofibromatose com fé em Deus vai aparecer um médico descubra a cura em nome do Senhor Jesus
@MuitasFacescomBrunoMotta
2 жыл бұрын
Amém 🙏🏻! Deus te abençoe! Força ❤️
@veraluciarangel1517
16 күн бұрын
Olá conheça o protocolo de Coimbra.feito com vitamina d3 em altas doses.
D. Sandra eu sou portadora da NF 1, tenho 38 anos minha vó tinha minha mãe tem! Isso é muito ruim, Mais temos q aceitar infelismente, vamos pedir a cura pra todos nós. .
Mulher Tu é Abençoada por Deus , Parabéns por essa Força q Vc tem e Passa pras Pessoas, q Deus Continue te ajudando Sempre, Tu e Porreta ❤👏🏼👏🏼👏🏼👏🏼🙏🌹🌼🌻🌹🌷🌼🌻🌹Deus ta com Tigo
@MuitasFacescomBrunoMotta
Жыл бұрын
❤️🙏🏻
Meu deus do céu de muita força a essa senhora e todas as pessoas com essa doença, 😢😢😢
@MuitasFacescomBrunoMotta
2 жыл бұрын
🙏🏻
Essa senha é uma benção de Deus na minha vida, que Jesus Cristo ti abençoe sempre Dona Sandra, obrigada por tudo.
Dona Sandra é maravilhosa, Tive o privilégio de conhecê-la pessoalmente. Um doce de pessoa 🥰🥰🥰
@MuitasFacescomBrunoMotta
2 жыл бұрын
Verdade, ela é incrível ❤️🙏🏻😘
Eu tô assistindo da Itália . É a primeira vez e fiquei encantada com a personalidade positiva dela
@MuitasFacescomBrunoMotta
2 жыл бұрын
Seja bem vinda! Se inscreve no canal, será um prazer ter vc conosco! Qual cidade da Itália?
A conheço de vista. Uma mulher exemplar ! Um dia, vou conversar com ela. Parabens Sandra. Você é forte ! Linda ! Deus abençoe !
Muito legal sua entrevista. Muita força e continui sendo esses exemplo e motivação para centenas de pessoas.
@MuitasFacescomBrunoMotta
5 жыл бұрын
❤️🙏🏻 Aproveita e se inscreve no canal por favor!
Parabéns pra você mulher de Deus. Que exemplo de mulher é você. Linda guerreira abraços
Eu tenho neurofibromatose a minha pele é cheia de manchas e tem alguns nódulos, as vezes tem pessoas que mim olha estranho , já mim perguntarão se eu fui soprada por cobra jibóia kkkk, um dia uma senhora com cara de coruja seca mim disse que se fosse como eu iria usar só roupa de manga comprida, eu quase disse para ela que se eu fosse ela usava burca para esconder a cara feia dela. Eu faço controle no hospital das clínicas aqui em BH MG.
@MuitasFacescomBrunoMotta
6 жыл бұрын
O desconhecimento infelizmente, muitas vezes leva a impressões negativas. Que bom que você sabe que o ideal é levar na esportiva e seguir em frente. Bjus
@thaiscastro8316
6 жыл бұрын
Com o Dr. Luis Osvaldo?
@mickeyascosta5746
6 жыл бұрын
Essa doença atinge os bebê e adolescentes ?
@catiasilvazeferino7363
5 жыл бұрын
Ô Vanilda! A coruja é um animal tão LINDO!!!! Você ofenderia a coruja dando uma má resposta à senhora inconveniente.
@elisandramartins6634
5 жыл бұрын
oi amiga tambem passo por isso e tao chato
Sou portadora de NF1, descobri aos 8 anos de idade, tenho as manchas café com leite, os nódulos, escoliose entre outras coisas. A cerca de dois anos atrás, comecei a tirar os nódulos que mais me incomodavam. A mutação começou em mim também, por opção minha, decidi que não quero ter filhos, porém devido a minha idade não estou conseguindo fazer a esterelização. É lamentável saber que as pessoas não aceitam nossas decisões.
@camilacristina3819
3 жыл бұрын
@dammy mello têm whatsapp? Se tiver passa pra gente conversar tbm tenho essa doença
Que exemplo lindo, foi um prazer aprender com vocês!
@MuitasFacescomBrunoMotta
2 жыл бұрын
Ah que linda! Aproveita e se inscreve no canal que vamos adorar ter você por aqui 😘❤️
que vergonha minha depressão e tão soberba diante de tantas enfermidades
Que pessoa iluminada! Meu filho tem as manchas café com leite. Obrigada por compartilhar sua experiência. Somos de Sinop Mato Grosso
Chegando aqui hoje, ontem recebi o diagnóstico da minha filha de 5 anos, ela fez cirurgia dedlicada com 2 anos, e agora ta voltando os tumores a medica pediu uma ressonância do crânio, e do abdômen. Estou assustada e querendo entender mais sobre o assunto.
@manoelaaparecida3913
2 күн бұрын
Oii quais foram os primeiros sinais da sua filha ,ela tem manchas café com leite ?? Minha filha tem 4 anos esta suspeita
Tenho 19 anos e tenho a neurofibromatose! Fiz minha primeira cirurgia pra retirada de 3 tumores tem 1 ano já
Admiro a força dessa mulher . Eu não tenho essa força
@MuitasFacescomBrunoMotta
2 жыл бұрын
Tem sim, a força esta dentro de vc, deus te abençoe 🙏🏻
Ela e muito umilde me atendeu muito bem excelente pessoa me tranquilizou muito
@MuitasFacescomBrunoMotta
5 жыл бұрын
🙏🏻❤️💐
PARABÉNS PELO TRABALHO... excelente vídeo... absolutamente esclarecedor!
@MuitasFacescomBrunoMotta
5 жыл бұрын
Super obrigado, se puder se inscrever no canal...em breve teremos mais dois vídeos com ela, abraço!
Tenho 30 anos e tô sofrendo muito,queria ter a força de vontade e superação.
@MuitasFacescomBrunoMotta
3 жыл бұрын
Deus te abençoe!
Dona Sandra a senhora é uma benção de Deus, na minha vida.
@MuitasFacescomBrunoMotta
5 жыл бұрын
Verdade, aproveita e se inscreve no canal que teremos novos vídeos com ela: goo.gl/irqfYs
Parabéns Sandra pela coragem,sou do interior de SPgostaria que no nosso estado tivesse uma associação para lutarmos também tenho NF2 e um tumor de 6.5 cm
No Recife conheço uma familia que os dois irmãos tem essa doença.
Q Deus abençoe essa senhora, por sua garra, e força!
@MuitasFacescomBrunoMotta
6 жыл бұрын
🙏🏻😘
@MuitasFacescomBrunoMotta
6 жыл бұрын
Aproveita e se inscreve no canal 🎈
@richardemygdiodasilva3257
5 жыл бұрын
Eu não sei mexer muito no celular,cm faço pra pegar o celular zap pra falar cm essa moça linda Sou a Natália, ec email é do meu esposo
Que exemplo de vida 👏👏❤️🙌
@MuitasFacescomBrunoMotta
2 жыл бұрын
Verdade ❤️🙏🏻
Senhora Sandra dos Santos. Há anos vi uma entrevista contigo, ainda de cabelos castanhos claros meio ruivos, na antiga TVE atual TV Brasil, no programa Especial. Fiquei triste ao saber que seu filhinho morreu. Ele estava na entrevista. Dizia que adorava pegar nas suas " verruguinhas ". Meus sentimentos por esta grande perda. Perder um filho é HORRÍVEL!!!! Você é uma lutadora e um pessoa muito simpática!!!! Eu gostaria de saber se pessoas com esta Síndrome têm alguma restrição alimentar? Vocês precisam divulgar mais a Fita de Conscientização ou Fita de Apoio da Neurofibromatose que é única ( as demais são sobre outras várias doenças, ou seja, a amarela é sobre várias doenças além da principal que é sobre a prevenção do suicídio e outras fitas que são sobre doenças e causas políticas ). A da Neurofibromatose é Fita azul- média com uma margarida no meio. Estou a procurá- la, mas infelizmente não encontro. Beijos e fique sempre na paz!!!! 💋💋👏👏👏👏👏👏👏👏➰🌼 Representação simplória. ❤🌟
To tentando aceitar, to pra fazer cirurgia na cabeça pra tirar um por dentro q dói, Deus é maravilhoso e sempre q o nosso melhor, sou diferente sim mas muito amada pelo meu esposo amigos e família isto q nos importa, ass:Natália
@MuitasFacescomBrunoMotta
5 жыл бұрын
É isso aí, obrigado por compartilhar sua força conosco! Se puder se inscrever no canal também! Deus te abençoe! 🙏🏻😘
Minha tia tem essa doença começou sai esses caroço qdo ela era novinha até hj ninguém descobriu o q era e quem diria q a internet iria ajudar vim descobrir agora qual e a doença q ela tem ,até pq samos do interior de Pernambuco n tem muito médico por aqui e o q ela já foi n souberam disse o q ela tinha e hj eu descobri q tem gente cm a mesma doença q ela até pq ela pensava q ela era a única q tinha iss
@MuitasFacescomBrunoMotta
3 жыл бұрын
Deus abençoe vcs! 🙏🏻
Também sou portador do tipo 1 não aguento mais essa vida preconceito é demais
@KyuLegendas2
5 жыл бұрын
Não pense assim, a maioria das pessoas são ignorantes mesmo. Procure no youtube sobre a doutora Sandra Lee.
@marcosrodrigues4858
4 жыл бұрын
Não pense assim não rapaz Tb tenho esse problema
Eu e minha mãe temos nf minha mãe também foi a única da família ter bem eu não ligo vou em qualquer lugar gosto de sair trabalho a 23anos na igreja contando histórias pra crianças em congressos de missões onde vem missionários de toda parte eu amo conhecer gente .Quem quiser ser amigo meu bem vindo quem não tô nem aí as pessoas tem muito preconceito onde eu ando sempre tem uma que param pra olha criticar as vezes voltam pra olha .eu paro dou uma roda e digo gosto amada .Já minha mãe ela não gosta de sair porque olho muito pra gente eu não ligo .e tem mais eu tenho nf e tenho lado da cabeça maior o olho esquerdo baixo .tinha a lindos caixas agora fazendo tratamento contra o câncer fiquei careca mais já tá nas vendo cabelo dinovo mais continuo gostando de fazer amizades Deus me fez assim assim vou louvar bjs parabens
@MuitasFacescomBrunoMotta
4 жыл бұрын
É isso mesmo, parabéns por ser essa guerreira! Deus te abençoe grandemente sempre! Se puder se inscrever no canal! Temos 3 vídeos desse tema entre outros, será um prazer ter vc conosco! 😘
Obrigada para quem me respondeu já falei com a dona Sandra
Força !!! Mulher kncrível
@MuitasFacescomBrunoMotta
14 күн бұрын
❤️🙏
Deus abençoe vcs 😥🙏🙏🙏🙏
@MuitasFacescomBrunoMotta
6 жыл бұрын
Igualmente 🙏🏻🎈
EXEMPLO DE VIDA!
@MuitasFacescomBrunoMotta
5 жыл бұрын
Verdade!
Obrigado também tenho essa doença .
Amei senhora surpe simpatia que Deus abençoe
@MuitasFacescomBrunoMotta
2 жыл бұрын
❤️🙏🏻
Linda entrevista 🥰
@MuitasFacescomBrunoMotta
6 ай бұрын
❤️🙏🏻
Melhoras a essa senhora,,deve ser difícil tudo isso
@MuitasFacescomBrunoMotta
3 жыл бұрын
❤️🙏🏻
Tenho NF e sinto dores horríveis por conta dos tumores que são internos e já fiz cirurgia e tive várias complicações como Trombose por conta do tumor convulsão e uma das cirurgias eu tive Meningite. Mais o que é mais difícil é a dor já cheguei a tomar morfina e vários outros remédios. Faço tratamento no Graacc em sp. E meus irmãos também tem. Somos gêmeos. E no nosso caso é genético.
@marcelinosantos7990
5 жыл бұрын
Eu tambem tenho a nf, não é facil
Boa tarde, eu tenho neurofibroma fico chateado triste. O pior que tenho 02 filhos e infelizmente tem é não é poucos . não tenho palavras pra descrever essa maldita doença.😭😭😭
@MuitasFacescomBrunoMotta
4 жыл бұрын
Edson Silveira força 🙏🏻
@marcelinhosantos8764
4 жыл бұрын
É triste mesmo, só por Deus mesmo
Minha irmã teve, porém depois dos 20 anos. Ela tinha muita vergonha de sair na rua, ficou deprimida.
@MuitasFacescomBrunoMotta
13 күн бұрын
Espero q ela tenha ficado melhor! Força p ela 🙏
@WTFuc4
12 күн бұрын
@@MuitasFacescomBrunoMotta infelizmente ela faleceu, isso foi um dos motivos q a fez desistir.
Sou portador NF1 e a médica me falou é Familiar e não hereditária.
Tenho sindrome de von Reklighauses. MAs o meu é muito ameno. tenho poucos neurofibromas. Iniciou com manchas café com leite e só na fase adulta é que apareceram alguns neurofibromas.
eu tenho 26 anos e também tenho essa sindrome as pessoas me olham feio mas nem ligo minha filha tem 5 aminhos mas ate agora nenhum sintomas graças a Deus
@rithellasilva5623
6 жыл бұрын
leisiane Bezerra Oi leisiane eu tenho neurofibromatose tipo 1 tenho machas café com leite é um olho pequeno por causa da doença fiz quimioterapia durante 4 anos parei em 2012 só fasso acompanhamento
@laisbezerra6531
6 жыл бұрын
Rithella Silva nossa
@marcelinosantos7990
5 жыл бұрын
@@rithellasilva5623 eu tambem tenho a nf tenho muitos nódulos, voce tem algum grupo de nf, no whatsapp?
Eu também tenho
Eu também tenho esse problema ,sou ambulante e também sofro com preconceito de pessoas mas não ligo,moro no município de Manacapuru -Am
@MuitasFacescomBrunoMotta
3 жыл бұрын
Força, Deus te abençoe sempre 🙏🏻💪🏻
Lindo depoimento!
@MuitasFacescomBrunoMotta
2 жыл бұрын
❤️
@MuitasFacescomBrunoMotta
2 жыл бұрын
Aproveita Ray e se inscreve no canal 🙏🏻😉
Meu sonho é tirar isso de mim também eu tenho neurofibromatose o Brasil é muito parado ninguém procura a cura para essa doença
@MuitasFacescomBrunoMotta
5 жыл бұрын
😔
Conteúdo necessário
@MuitasFacescomBrunoMotta
26 күн бұрын
❤️😍
Sou de Abadiânia Goiás
Estou com alguns problemas de visão, minha visão fica cada dia pior, fui ao oftalmo, várias exames e nada, alguns neuros e tbm nada, até que soube por um amigo que hoje é cego, no qual nenhum médico descobriu o que era na época que ele enxergava, de pele, ele era aparentemente perfeito, sem quase nenhuma manchinha, tudo normal e no fim foi diagnosticado com neurofibromatose tipo 2, com essa história e depois de mt pesquisa estou me questionando agora se esse poderia ser meu caso tbm, pois quando nasci, nasci com uma mancha enorme tipo borra de café na parte da axila que vai até meu peito, fui a um dermatologista quando criança e ele disse que era apenas uma marquinha de nascença. Atualmente nos último meses reparei que surgiu outras novas manchinhas escuras agora na parte da coxa tipo sardinhas e duas na parte do rosto. Na minha cabeça sempre foi comum e achava que todo mundo tinha essas manchinhas tipo borra de café, mas quando fui pesquisar a primeira coisa que deu é sempre questionar se pode ser neurofibromatose. Ps: Incrível entrevista com Dona Sandra, uma mulher iluminada e com mt conhecimento
Boa noite também tenho é aqui Neo fibromatose
Deus abençoe essa força ve de Deus 😂
@MuitasFacescomBrunoMotta
23 күн бұрын
❤️🙏
Eu tambem tenho a neorofibromatose tipo 1 e meu filho mas novo tem as marchinhas cafe com leite também tenho os módulos bem pouquinhos na minha pele
Eu tenho neurofibromatose tenho no meus dois braços nódulos são pequenos, meu neto tem mais de 69 manchas de café com leite no seu corpo, eu fui um dia no depósito com meu esposo o dono do dispositivo falou para eu comprar lixa para lixar minha pele, isso foi a gota d'água eu sofri muito até queria morrer
@ellisapedroso
5 жыл бұрын
Q idiota
Eu também tenho neurofibromatose meu corpo é cheio de neurofibromas também tenho uma deformação na coluna
Eu também tenho neurofibromatose e sofro muito, tenho no rosto e os braços são mais atacados, fiz um exame de vista com especialista e constatou que tenho dentro dos olhos.
@melissacia2362
5 жыл бұрын
Oi
Quem tiver dúvidas pode chamar a Sandra pelo whatsapp que está na descrição do vídeo que ela pode ajudar nas dúvidas. 🙏🏻
@elisandramartins6634
5 жыл бұрын
Me add 85 986210965
Nossa mano que triste😥
Eu tenho isso e min sinto mal , tem MT preconseito com a gente😢
@MuitasFacescomBrunoMotta
2 жыл бұрын
Força, Deus te abençoe! 🙏🏻😘
A senhora está mais que certa em não aceitar que pastor vai te curar quem cura é Jesus ng mais
Sandra que belo exemplo deus a abençoe
A minha mae era assim tambem ,minhas irmã tambem sao assim ❤️
Eu também tenho as manchas e as bolinhas. São pequenas, mas estão aumentando.
@manoelaaparecida3913
2 күн бұрын
Oii suas manchas são de nascença?? Minha filha de 4 anos tem várias manchas
Eu tenho tipo 1, fui até a Sandra na Santa Casa 2014 ....comecei o tratamento e retirei os nódulos que me incomodavam..graças à Deus nunca mais nasceram.
@MuitasFacescomBrunoMotta
4 жыл бұрын
Tudo de bom p vc 😘🙏🏻
@priscillasouza6367
4 жыл бұрын
@@MuitasFacescomBrunoMotta Obrigada
@camilacristina3819
3 жыл бұрын
@priscila Souza vc tem whatsapp Tbm tenho a nf , gostaria de saber como ficou após sua cirurgia
@priscillasouza6367
3 жыл бұрын
@@camilacristina3819 a minha é tipo 1, os nódulos eram poucos, retirei pq me incomodavam. retirei no próprio consultório.
@camilacristina3819
3 жыл бұрын
Obrigada pela informação @priscilla souza ,as cicatrizes ficam muito grande?
Existe algum benefício de sessões de hiperbárica no tratamento dessa síndrome, em especial, após remoção cirúrgica que é tão dolorida? É bastante recomendada antes e após cirurgias e lesões CA de pele
Boa noite dona sandra eu tanben sou portador desta doenca ja tirei alguns mais tevi ums quer naceu de novo no mesno luga
Hoje descombri que minha filha tem esta doença ela tem 35anos, mais comerçou aparecer depois que ela engravidou
Conheço Nilópolis . Morei em N. Iguaçu
EUN TENHO NEUROFIBROMATESE ,para além dos nodulos tenho escoliose ,meus filhos tb tem ,eu so descobri doença quando meu filho naxeu já com sintomas ...é muito complicado...minha filha teve ate o glioma e purberdade percoce ...
@marcelinhosantos406
6 жыл бұрын
Fátima Parreira .
Sou portadora do tipo 1… tenho sardas e manchas café com leite e pequenos nódulos que surgem no corpo, sempre passo por pequenas cirurgias para tirá-los. Nunca me importei com isso, mas agora não consigo gostar de mim de jeito nenhum...
@desireepeters9022
6 жыл бұрын
Thaís De Castro também sofro com isso e depois que engravidei piorou
@thaiscastro8316
6 жыл бұрын
Desiree Peters um dos meus sonhos é engravidar... Mas assim, fica difícil. Desejo toda força do mundo a você!
@thaiscastro8316
6 жыл бұрын
Lenildo Rodrigues muito obrigada ❤ digo o mesmo á você!
@marcelinhosantos406
6 жыл бұрын
Thaís De Castro não se sinta assim não deixe que esta nf tite a sua alegria, muita força pra voce
@marcelinhosantos406
6 жыл бұрын
Thaís De Castro Voce tem grupode whatsapp sofre esta doença pra desabafarmos e sabermos mais sobre esta doença?
Eu tenho já tire bastante hoje não tiro mas meu corpo tá cheio
A Dra. Sandra Lee faz cirurgias para neurofribromatose tipo 1.
E dificil encontrar profissionais que entendam muito dessa doença
@MuitasFacescomBrunoMotta
5 жыл бұрын
Verdade! Aproveita e se inscreve no nosso canal Adaelson: goo.gl/irqfYs
@MuitasFacescomBrunoMotta
5 жыл бұрын
Verdade! Aproveita e se inscreve no nosso canal Adaelson: goo.gl/irqfYs
O. que. Eu. Faso
Eu. Tenho. Já. Mim. deu. contada. de. mim. Matar. Sofro. Muito. O. que. fazer. Ninguém. Mim. Açeita. Pra. Trabalhar. Sou. Muito. Triste. Não. Saio. de. casa
@MuitasFacescomBrunoMotta
2 жыл бұрын
Força, Deus vai te ajudar e vc vai superar isso!
Oi costaria de entrar em contato com esta mulher .meu esposo decobriu esta doença em 2020 .ele esta desesperado diz que vai se isolar .eu tou muito preocupada .eu não sei o que fazer
@MuitasFacescomBrunoMotta
2 жыл бұрын
Tem O número dela Na descrição do vídeo! Aproveita e se inscreve no canal 🙏🏻😘
È difícil não ficar olhando .
Olá, alguém sabe se autohemoterapia ou ozônioterapia dá jeito, ou pesquisou se alguém se curou????🤔🤔
Eu tb sofro muito
@MuitasFacescomBrunoMotta
3 жыл бұрын
😢
Oi td bem ? Tenho um noivo q tem NF1 e ele tem certa dificuldades sexuais gostaria de saber se é por causa da neurofibroma ñ tenho muita informação e gostaria de ajudar ele obg
Olá, me chamo valdiny Tenho NF, ainda não sei qual tipo de NF tenho, gostaria de saber, como faço ser cadastrada no grupo de NF?
Meu nódulo é no rosto do lado direito já fiz 6 cirurgia o meu medico disse que não posso mais fazer cirurgia
@deisemiranda3937
5 жыл бұрын
Gerlane Caparrosa Eu tenho varios pelo corpo.
Ate q idade nascem essas bolinhas eu sou portador
Bom dia. Sei que esse vídeo é antigo, mas gostaria de saber se você ainda tem o contato dessa simpática senhora, quero entender sobre essa síndrome porque minha filha namora um rapaz que tem a mãe com essa síndrome. Obrigada por me responder.
@MuitasFacescomBrunoMotta
2 жыл бұрын
Na descrição do vídeo tem o número dela 😘
@dosulaoceara
2 жыл бұрын
@@MuitasFacescomBrunoMotta muito obrigada
Pode me tira uma dúvida tenho varios caroços no rosto pode me dizer se e essa doença? Não tenho macha cafe com leite so apareceu esses caroços
@MuitasFacescomBrunoMotta
3 жыл бұрын
O ideal seria o médico te dizer certinho! 😘
Já tentei tirar minha vida várias vezes todos os relacionamentos que eu entro termina comigo por causa desse nódulos
@MuitasFacescomBrunoMotta
5 жыл бұрын
Uma hora aparece a pessoa certa ❤️🙏🏻
@deisemiranda3937
5 жыл бұрын
Amigo eu tambem tenho.
@elisandramartins6634
5 жыл бұрын
tambem
@deisemiranda3937
5 жыл бұрын
Rafael Couto amigo ja passei por isso.
@jullyanneborges7902
5 жыл бұрын
Eu também tenho
Mim. Chamo. Elucilene Bispo moro em BH em. Santa. Amaro da. Purificação Bahia
@MuitasFacescomBrunoMotta
2 жыл бұрын
Prazer Elu, aproveita e se inscreve no canal 🙏🏻🥳😘
Eu morava em Atibaia e tinha um senhor com essa aparência,sempre tive a curiosidade em saber o q era...levei anos p saber
@MuitasFacescomBrunoMotta
5 жыл бұрын
Aproveita e se inscreve no canal que sempre traremos coisas interessantes! 😘
@cleidemerensodosreis8923
4 жыл бұрын
Conheci uma família inteira assim!