Cuidar do emocional, a psoriase e o vitiligo estacionam também se a gente cuidar da parte emocional praticar meditação procurar uma psicóloga etc...

Eu tenho nos meus braços, e tenho até vergonha de sair de casa, já até recebi Bully

Tenho isso js pensei em me mata muitas vezes e difícil escuta das Pessoas o q e asso. Sabe n se sentir bem em lugares lotado ou com roupas q mostrar. Aqui n Ceará 350 pra tirar um 😢 em tao entreguei nas mãos de Deus pois ele vai me curar e nao vai permite minha filha ter

7 ай бұрын

Busque ajuda psicológica. Fé em Deus é importante pra passar aa dificuldades. Mais a terapia vai te ajudar passar pelas dificuldades. Deus trabalha no tempo Dele e as vezes a cura que precisamos está no processo de aprender lidar com situações que transforma nosso coração.

@Ivonethy.cardoso919

5 ай бұрын

😭😭😭eu te entendo

@bruhsoares4091

4 ай бұрын

Boa noite..eu tbm tenho essa doença 😢 Neurofibromatose tipo 1 já faz um tempo que não faço tratamento na verdade eu destir de fazer tantas cirurgias

@LeticiaSantos-ei5yc

2 ай бұрын

Qual e anestesia usada pra remover neurofibromatose

Enco tri seu canal, minha bebe de 1 ano teve o diagnostivo de neurofibromatose, e provavelmente eu tenho nunca soube, mas algumas coisas estao fazendo sentido vou fazer exames, gracas a Deus temouma alimentação saudável..

Minha filha nasceu perfeita sem nada, depois que ela engravidou saiu os nódulo nela, minha mais nova tem medo de engravidar por isso

Também tenho as manchas café com leite

💅*Lindas atitudes, geram lindas histórias* ♡♡beijinhos 👄

2 жыл бұрын

Obrigada

Tenho essa doença herdada da minha mae , nasceram neurofubromas no rosto em torno do nariz , eu tenho minha mae e minha tia tem e minha vó tem porem temos so no rosto

Eu operei da escoliose

Tenho 48 anos, por causa dos neorofibromas espalhados ,pelo braço, pescoço, ninguém quer dar trabalho pra mim ,sendo q anos trabalhava só Deus a pouco tempo pensei em me matar, mais disse por serva de Jesus eu vou vencer

2 жыл бұрын

Vai vencer sim amiga!

@simonefigueiredo3043

2 жыл бұрын

Obrigada Mari não é fácil só Deus

@arlenesilva5738

2 жыл бұрын

Verdade eu também pessoal tem nojo da gente e está afetando muito o meu psicológico eu estou com crise de ansiedade não sei o que fazer mais

@mariacandidaeiras1890

4 ай бұрын

Eu Tbm tenho e passo a mesma coisa que vc,vivo pensando em suicídio o tempo todo,basta ter uma chance que farei

@luciacastilho8110

7 күн бұрын

@@arlenesilva5738 aprenda a se aceitar, eu tenho vitiligo e psoriase, qdo alguém sai de perto de mim, eu penso que bom, sobrou mais espaço pra mim.

V c é uma lidaaaaa❤

4 ай бұрын

Obrigada 😊

Olá boa tarde tenho neurofrimatose mais não sei se nf1 ou não fiquei sabendo que era portador agora depois de velho oque devo fazer

Oi amiga boa tarde eu tenho nelribrifomatose tenho muitas dificuldade sinto muita dor sou cheia d tumorais

11 ай бұрын

Desejo a vc saúde e melhoras

Minha irmã faleceu aos 42 anos dessa doença. O meu sobrinho aos 17 anos foi diagnóstico com neurofibromatose alguém recomendou a ele que tomasse um sheik da Herbalife. Ele tomou isso não sei por qto tempo e hoje ele está com 34 anos e a doença não evoluiu acabou.

5 күн бұрын

Sinto muito pela perda da sua irmã.

Bom dia Mary

2 жыл бұрын

Bom Dia Amiga!

Aqui em Natal os médicos não sabe muito sobre o neurofibromatose eles não dão muita atenção não já fui a vários para tirar as lesões maiores eles não dão a mínima

9 ай бұрын

Pede encaminhamento para outras cidade ou outros estados que tenham especialistas peça uma segunda avaliação. Tenha consciência que se for tumores profundo não podem ser operados apenas radioterapia e quimioterapia pode ajudar em alguns tumores. É preciso saber qual o tipo tumor fazendo biopsia e um exame de imagem pra ter certeza de qual é o melhor tratamento. Só uma dica. Espero que ajude!

Bom dia minha querida eu tenho neurofibromatose em todo meu corpo tem uns muito grande tem como fazer cirurgia lesões maiores ser tirada

Eu tenho nerifimatosse tipo de 1

Oi Mari Boa noite Eu tenho nf1. Eu de chei de come muitos elementos que contém corantes e conservantes . E açúcar . Eu tomo cafezinho sem açúcar e estou so tempero natural Obrigada

7 ай бұрын

Isso aí busque um equilíbrio se alimentar saudável.

Dr Nilton também é ótimo.

2 жыл бұрын

Não sei quem é...

@izaurapereirarodrigues8061

2 жыл бұрын

@ Ele é um médico muito bom, atende no Bias fortes em Bh mas agora não estou conseguindo fazer consulta lá não.

@taisaluz6228

2 жыл бұрын

Se for o mesmo ele me opera desde que sou pequena aqui em Resende

@izaurapereirarodrigues8061

2 жыл бұрын

@@taisaluz6228 com ele eu consulto quem me opera o neurofibloma e o Pablo

@izaurapereirarodrigues8061

2 жыл бұрын

@@taisaluz6228 onde é Resende.

Minha neurofribromatose é cutânea, sera qie existe alguma alimentacao que reduz o aparecimentos destes caroço. Ja tirei o açúcar do sal o leite.alhumad pessoas falam pra mim que parece que tem reduzido os caroços.

Жыл бұрын

Alimentação cetogenica ajuda o corpo não inflamar melhorar a imunidade e a saúde não tem nada comprovado ainda cientificamente porém já ouvi relatos de que alimentação cetogenica ajuda não aparecer mais tumores nem crescer rapidamente os que já existe, ainda é uma pesquisa.

Eu tenho Neurofibromatose tipo 1, tinha as manchas café com leite porem os fibromas aprereceram uns 4 anos ! Elas se desenvolvem mais na gestação tive 2 filhos mais nao sabia da doença faz poucos dias que tive o diagnóstico

3 ай бұрын

É normal na gravidez surgir mais tumores devido desequilíbrio hormonal já ouvi muitos relatos parecido com o seu.

@JoacirFernandes-jo7nv

Ай бұрын

Eu também 😢😢😢😢

E tenho escoliose e ja fais 2 serogia da coluna e também tenho os caroso no corpo tenho dia que eu na consigo anda fico toda travada! Eu gostaria de saber se come erroz e feijão e chocolate fais mal

7 ай бұрын

Não faz mal não. E o chocolate diminua a quantidade 1 barrinha pequena de sobremesa. Beba agua, pratique algum exercício. Durma bem.

A pessoa que eu sou casada , tem neurofibromatose nasceu um caroço na carótida? É perigoso a cirurgia?

7 ай бұрын

Somente o médico pode te falar os riscos. Pergunte!

Mari me ajuda, fui diagnosticada a pouco mais de 1 mês, e de uns 3 dias para cá começaram a crescer QUATRO carocinhos na minha mão é possível ser neurofibroma??? N sei oque fazer

Жыл бұрын

Consulte com Dermatologista só ele poderá lhe diagnosticar. Beijos!

@gabriellacosta9678

Жыл бұрын

Oi! Tudo bem?? Desde sempre soube da NF1 nasci na com o diagnóstico, se vc precisar de ajuda algum auxílio, pode me chamar eu te ajudo

Minha filha tinha um caroço na virilha ..tiramos e deu neurofibroma ... Estou assustado

2 жыл бұрын

Calma. Se não está crescendo ela estiver sendo acompanhada não tem pq ficar desesperada.

@RRGolf

2 жыл бұрын

@ era tipo um cisto na virilha aí a médica ia fazer a ernia umbilical e resolveu tirar tmbm aquele carocinho. Agora recebi esse diagnóstico andei pesquisando e vi a luta que é quem tem essa doença.. ..

Posso ficar cega pois tenho neorofibroma

2 жыл бұрын

Nossa amiga!

Vc tem Mail gostaria de falar com vc

Preciso muito não aguento mais viver com desse jeito.

2 жыл бұрын

Não entendi amiga?

@deisemiranda3937

2 жыл бұрын

@ preciso de um tratamento p neurofribamatose. Aqui onde eu moro não tem

2 жыл бұрын

Peça um encaminhamento para outras cidades ou estado pelos médicos ou entra pela justiça é um direito seu ter acompanhamento médico pelo SUS.

@deisemiranda3937

2 жыл бұрын

@ muito obrigada minha 🌹🌹🌹🌹 vou ver isto sim

#Maryminhalindeza.....beijocas!!

2 жыл бұрын

Oi meu bem. Obrigada!

Os médicos não dão atenção que realmente a gente precisa e particular não tem condições porque eu e meus dois filhos

@gabriellacosta9678

Жыл бұрын

Em BH no hospital das clínicas tem médicos especialistas em neurofibromase e eles dão tudo auxílio pra pessoas de feia da cidade procura saber

A neurofibromatose pode causar insônia ?

9 ай бұрын

Pode sim causar distúrbios de sono por falta de Melatonina. Portanto se estiver tendo problemas com insônia deve começar um tratamento repor Melatonina e fazer uma higiene do sono. Se for insônia por ansiedade deve tratar ansiedade. Mais busque ajuda!

@wagnerbiondi3225

3 ай бұрын

Tenho insônia e neurofibromatose.

Poxa é muito complicado pois aqui na minha cidade os médicos só Jesus mesmo pois na hora da Saúde está péssima

2 жыл бұрын

Acho que várias cidades no Brasil no interiores está muito péssimo na área de saúde e segurança. É muita falta de profissionais capacitados, muitos recursos de verbas desviados,sistema lento sobrecarregado por falta de administração, sistema corrupto e pra ajudar colapso após covid piorou tudo. Mais não perca a esperança continue correndo atrás para não ser esquecida de lado.

#maryresponde

2 жыл бұрын

Obrigada