Além da NF1 e seus sintomas tipo fraquesa no corpo todo, tenho sensibilidade auditiva, fui saber mais, e tenho todos sinais de autismo, isso explica muita coisa do meu jeito de ser, marquei com neurologista para confirmar, nem sabia que tinha chances disso acontecer, deve ser porque também é neurológica

Obrigado Dra. Tenho neurofibromatose, neuplasia maligna dos nervos periféricos, escoliose e cifoescoliose, encurtamento dos membros inferiores, muita dificuldade de aprendizado, embora cursei uma faculdade, muito dificuldade de aprender, neurofibromas, dentre muitos outros sintomas

Que doutora com muita comunicação, conhecimento e postura. Parabéns.

Minha filha tem as manchas e agora está saindo corocinhos na auxiliá

Infelizmente nasci com isso, e nem meu pai nem minha mãe tem. Tenho alguns neurofribromas pelo corpo e manchas café com leite por todo o corpo. Isso me deixa mal em questão estética, diminui minha auto-estima 😣😢😢😢

@marcelinhosantos5159

3 жыл бұрын

Eu te entendo perfeitamente, tenho a neurofibromatose também, é nem meu pai, mem minha Mãe e nem meus irmãos tem, eu sou o único da família, que tem, temos que buscar forças em Deus, sei que é difícil, mas não podemos deixar que essa NF, tire a nossa alegria, tudo de bom pra você aí, fica com Deus

@marcelinhosantos5159

3 жыл бұрын

@Maeli Alves da Silva eu participo de um grupo de neurofibromatose, você gostaria de participar? É um grupo muito bom, as pessoas se ajudam , tiram as dúvidas, é muito bom, conversar, desabafar, interagir, não fique triste, sofrendo assim não, seria legal se você participar do grupo. Deus Te Abençoe

@elanesantana3790

2 жыл бұрын

@@marcelinhosantos5159 olá! Gostaria de participar desse grupo, é possível? Vcs fazem dieta 0 glúten,0 açúcar,0 lactose?

@elanesantana3790

2 жыл бұрын

Marli Alves, vc faz alguma dieta específica e rígida principalmente do açúcar?

@maelialvesdasilva4727

2 жыл бұрын

@@elanesantana3790 olá, não. Me chama no Whatsapp (62)992528512 gostaria de saber mais sobre.

E verdade

Como estudar e aprender tendo esta patologia?

Eu tenho neuro desde 2 anos. Hoje com 39 anos eu não sinto absolutamente nada. Nenhuma dor. E o meu está na pálpebra e alguns no corpo. Meu problema com a ressonância é que eu quase morro com o contraste.

Tenho NF1 E fui diagnóstico com TDAH e Buderline

Quem tem nódulos de lisch tb tem neurofibromatose?alguém sabe responder?

Dr. Eu sou portadora e gostaria de saber qual médico eu devo procurar para saber se tenho TDAH, autismo, e outras doenças?

@karlynha871

11 ай бұрын

vou te responder por experiência, pois tenho neurofibromatose e meus filhos também. aqui em Curitiba e acredito que em vários lugares, inicia se o tratamento procurando um clínico geral que irá te encaminhar para os especialistas. A começar pelo neurologista, as vezes são especialistas em neurofibromatose. Vão te encaminhar também para um dermatologista e as vezes para psicólogos. mas inicialmente procure um clínico geral que é por onde vai começar todo o acompanhamento.

Eu tenho a 32 anos minha saudosa mãe tinha

Doutora a pessoa que sou casada é portadora da doença nasceu um caroço na carótida? É perigoso?

Bom dia meu filho tem mas a dele é na próstata tô na lutar na justiça pra ele ter direito a medição quet é cara de mais

Dra qual a alimentação adequada

@eliakimcardoso8781

Жыл бұрын

O ideal é alimentos naturais e evitar ao máximo produtos industrializados

Boa tarde dr. Tenho um filho de 2 anos que tem as manchas cafe com leite, e o pai dele tem um filho de 12 anos diagnosticado com nf1. O pai deles não tem as manchas café com leite, somente alguns nódulos bem pequenos no rosto. Nesse caso, os filhos sao de maes diferentes, se a doença deles é genética eles herdaram do pai. Queria saber porque o pai nao tem tantos sinas da nf1

Minha familia nao té

sou mutação nova. descobri com 33 anos.. tenho três filhos, estou sem saber oq fazer

@glaucianepinheirog1585

Жыл бұрын

Como está hoje ?