Ты прямо как Стелла 🥺😍❤️

20 лет? я сначала подумал лет 13-14

@mysteria_luna

5 жыл бұрын

Дон Долбаёни уже 21😂

@KPbICOJIOB

5 жыл бұрын

для нас это довольно частое явление. Мне 31, а у меня до сих каждый раз спрашивают паспорт в магазине, и мне это нравится)

@user-ke7zi1sv2i

4 жыл бұрын

Ну ненадо ненадо.....я сразу дала ей лет 19-20. Оно выглядит на свой возраст и хорошо выглядит, она умничка....

Здравствуй Настя. Такая девушка простая. Глаза добрые. Я желаю тебе чтоб вылечилась . Молодец что не падаеш духом. Удачи тебе золотце. .. Всё будет хорошо. Главное надейся. .

@mysteria_luna

5 жыл бұрын

Спасибо! Все будет хорошо, я верю!)

@mysteria_luna

5 жыл бұрын

Lisa Gigi Я то это знаю,хех😅

господи ты так говоришь о смерти что я заплакала . Знай мы с тобой , все будет хорошо , держись , ты настоящий боец потому что держишься и не падаешь духом

Удивительно но все больные этой страшной болезнью о которых я узнала очень красивые солнечные и сильные мужественные люди ты настенька клэр французский певец грегори лемаршаль!!! Сколько позитива добра от вас ! Милая девочка здоровья тебе !!!

@mysteria_luna

4 жыл бұрын

Мария Силакова Спасибо огромное❤️

@user-yq4qk4dx3g

3 ай бұрын

Настенька доброго времени вам как вы сейчас? ​@@mysteria_luna

Вот я сижу, смотрю, и по моим щекам текут слезы. Почему все так в мире не справедливо? Ты с таким голосом, с таким трепетом рассказываешь о жизни, что стыдно и тревожно на душе. Почему те, кто достойны жизни живут меньше чем те, кто менее достоин. Сама я очень устала от всего, и я не хочу жить. Но мне страшно покидать этот мир(смерти я не боюсь, мой отец сам говорил мне, что смерти боятся не нужно. Я боюсь умирания, и что если я совершу самоубийство, то это принесет боль моим родным). Я очень боюсь самой жизни, мне 16, и у меня постоянная тревога. Было несколько панических атак за этот год. Мне очень страшно перед своим будущем, и мне жутко стыдно за себя. Ты не смотря на свою больезнь, не смотря на свои проблемы и трагедии в жизни стараешься ЖИТЬ. Находишь в себе силы. Жаль, что я так не могу. Удачи тебе. Проживи яркую и счастливую жизнь.

@lydiaherdt7711

4 жыл бұрын

Для Души девочка, у тебя депрессия и тяжёлая, обратись к психиатру, все это пройдёт. И ещё я тебе советую, обратись к Богу, он даст тебе смысл жизни. Сама через тяжёлую депрессию пришла к Богу.

Очень хорошо рассказываешь, ты такая очаровательная в жизни, что видно и по фотографиям :) обстановка вдохновляющая, я люблю такие "рабочие" :D

@mysteria_luna

5 жыл бұрын

Оуууу,спасибо))

Ты очень мудрый человек. Желаю крепкого здоровья и долгих лет жизни. Ты огромный молодец, что говоришь об этом! Ты помогаешь людям понять, что жизнь - это самое лучшее и главное, что мы имеем!

Умничка, так всё разжевала подробно для нас. Благослови тебя Бог.

Настенька, ты такая молодчина и большая умничка! Не сдавайся, борись и ЖИВИ!!!!

Настя ты очень позитивная и солнечная девочка. Я восхищаюсь тобой не смотря на свою болезнь ты не унываешь. Ещё ты очень красивая у тебя очень красивые и добрые глаза.❤❤❤❤❤

ты очень, очень милая) я верю, что у тебя все будет просто прекрасно!

Очень жду твоих новых видео!

@mysteria_luna

5 жыл бұрын

Alexandra Persht Мне очень приятно ❤️

@marshmelloasmr6403

5 жыл бұрын

Дк

Ты искренний человек💟💟💟💟💟💟💟💟💟

Ты безумно позитивный человек,спасибо ,что ты есть:*

До слез, держись киса, мы в тебя верим!

Ты милая, грустно что у тебя это заболевание

Ты очень позитивная и милая! Желаю тебе удачи, надеюсь, у тебя всё получится!💖🥰

Выздоравливай ❤️

Смотрю видео со слезами особенно когда она рассказывала про то что она чуть ли не умерла , и ещё говорит что не боится этого

Смех и мысли такие как у Стеллы из фильма "В метре друг от друга"😍

У меня тоже муковисцидоз, смешанная форма средней тяжести. Я тебя понимаю, как с этим тяжело

Желаю удачи, надеюсь на то что ты выздоровишь.

@user-os8ql4fo6l

5 жыл бұрын

Оно не лечится вроде

@user-dz2oi6vn7u

4 жыл бұрын

Оно не лечится.

Молодец!

Небойся тараканчиков они такие милые.., я очень любила в детстве жуков похожих на тараканчиков "пожарники" они оранжевые, их было много на нашей детской площадке в дет.саду, и я их полюбила и играла с ними. Мышки и крыски, хомячки... тоже милые , особенно беленькие, у них такие усики, такие глазки, лапки малюськи, сюси пуси...

Вы такая классная.

Приветик! Пожалуйста,сними видео о том что ты любишь,чем занимаешьс, в свободное время. Если понравилась идейка,буду ждать видосик.)) Люблю тебя смотреть.❤👀 Но хотела бы пообщаться лично (по соцсетям) Ответь пожалуйста😊 Спасибо что потратилс время на меня.

Я тоже болею муковисцидозом. Мне 12, но про пищеварение я не согласна, я ем мало но я не очень худая(

Привет:) нашла тебя недавно, ты ооочень милая😍 можешь что нибудь рассказать про муковисцидозников с инфекцией b. cepacia ? Типо есть ли лекарство? Сколько живут? Я посмотрела "Five Feet Apart" там типо у Уилл была эта инфекция?

@user-pz8hf8qt7t

5 жыл бұрын

Если сепацию вовремя поймать можно медикаментозно вылечить. Если далеко не зашла.

@Galina.1980

4 жыл бұрын

Что такое сепачия ?

Ты очень классная

💕

Привет! Мне 13 с половинной, у меня муковисцидоз! Поставили диагноз в 1 месяц, лёгкие дышат на 40 процентов, но папа и мама не болеют мв :) мне через 2 дня в больницу 🥲🥲🥲

@user-bj7ji5pi1s

Жыл бұрын

Привет.Ты на кислороде?

Добрый день) У тебя какой класс МВ F508del, или другой ?

Молодец !!!! А что с пересадкой ? Очередь ? Или это без денег не получиться ?

@mysteria_luna

5 жыл бұрын

Добрый вечер,я не стою в очереди на пересадку. Поэтому ничего конкретного сказать не могу..

@elizabethsmith9628

4 жыл бұрын

@@mysteria_luna а почему не стоишь?

@vasiliskastyles3802

4 жыл бұрын

@@elizabethsmith9628 потому, что у нее лёгкие, слава богу, в состоянии работать. На очереди стоя только те, кто уже на грани

Привет красавица, хотела у тебя спосить, тут на ю туб посмотрела видео где дкн зав отделения МВ Ольга Семенова,точно не помню, говорит о том, что если оба родителя носители плохого гена, то обязательно дети будут болеть МВ, только возможно течение болезни будет разное, но болеть будет все хоть 5 детей...успокойте меня пожалуйста? Верить ли этому доктору???? Она везде дает интервью, возможно вы смотрели ее вилео ?

@mysteria_luna

4 жыл бұрын

У меня оба родителя носители гена МВ,я болею, брат полностью здоров(ему уже 18) и даже не носитель.Вывод думаю очевиден)

Красивая и умная

Очень интересное видео, жду новые :3. Интересно узнавать новое о муковисцидозе. У меня есть вопросики, так как прочитала книгу ,,в метре друг от друга’’ и там есть многие вещи мне не понятные 1. Правда ли, что людям болеющим муковисцидозом нельзя касаться друг друга? 2. Зачем в больницах дышат через канюлю и носят маски? 3. Будешь смотреть фильм *в метре друг от друга*? Очень жду ещё видео, это безумно интересно!)))

@mysteria_luna

5 жыл бұрын

Dasha_Dream Horse Привет,спасибо огромное! Нам вообще запрещено общаться и приближаться друг к другу ( мы можем друг друга заразить, относится только к тем кто с мв (cf)) Маски носим чтобы опять же не заразиться (так как часто кашляем) а коридоры общие. Некоторые канюлю носят всегда,потому что мокрота забивает легкие и мы не можем получить кислород самостоятельно, без вспомогательной помощи. Фильм я уже видела в кинотеатре( была на предпоказе)

@user-mr8ds5zt2v

5 жыл бұрын

@@mysteria_luna Здравствуйте, я тоже из кинотеатра, но вместо приятного просмотра уже часа 3 читаю об этом заболевании, меня просто трясет от этих чувств, и честно, ужасно себя чувствую от того, что это невозможно избежать, и от того,насколько жесток этот мир, что кому то приходится это проживать. И чувствую себя виноватой за то что здорова что-ли... Я не знаю, зачем я это пишу, но нескем поделиться. Я надеюсь, что у Вас все хорошо, и хотела бы узнать, насколько у Вас полноценная жизнь? Извините, если чем-то зацепила или обидела.

@mysteria_luna

5 жыл бұрын

@@user-mr8ds5zt2v У меня полноценная жизнь, но с ограничениями и довольно большими трудностями,но я так жила всегда,я можно сказать не умею жить по другому. И вы не в коем случае меня не обидели, все хорошо))

@user-mr8ds5zt2v

5 жыл бұрын

@@mysteria_luna А как на счет отношений? Это же тяжело осознавать, что у тебя раз в 3 жизнь короче, если я правильно поняла

@Neasarika

4 жыл бұрын

@@mysteria_luna только посмотрела видео. Мне очень жаль, милая. Прости, что мы здоровые, так мало помогаем вам

Привет)А почему ты не стоишь в очереди на лёгкие?🌹

@mysteria_luna

5 жыл бұрын

Мои легкие еще могут работать, на пересадку идут те,у кого собственные легкие уже не в состоянии работать.

@user-zl1zf8ny6j

5 жыл бұрын

Naya Katasonova ,понятно! Ну и слава Богу!!!❤️

А ты где живёшь то?(Я имею ввиду город))

@mysteria_luna

5 жыл бұрын

Арина Кузнецова Одинцово)

А оно излечивается?

@mysteria_luna

5 жыл бұрын

Olia boldakova На данный момент этот ген нельзя полностью ликвидировать.

Я одна обратила внимание на ногти Насти? Не подскажите, почему они такой формы? Я знаю, что это из-за КФ, но можно по-подробней?

@_Lavelka_

4 жыл бұрын

@@effy7476 спасибо)

@user-vx6qo8hi5p

4 жыл бұрын

@@_Lavelka_ хочу поправить. Такие ногти -- показатель заболеваний ТОЛЬКО лёгких. И ещё один признак -- когда ногти немного отрастут, они загибаются. Это тоже характерный признак слабых лёгких.

@_Lavelka_

4 жыл бұрын

@@user-vx6qo8hi5p спасибо с;

@user-fnlb7sh6j

Жыл бұрын

Из-за кислородного голодания

@user-LcherryL

11 ай бұрын

Это симптом " пальцы в виде барабанных палочек".

Почему многие люди, у которых это заболевание доживают до только до 18 ?

@user-ze2rn9yr1l

4 жыл бұрын

хэйли Mil в среднем люди с этим заболеванием доживают до 25 лет

@i__i5798

4 жыл бұрын

@@user-ze2rn9yr1l я читала, что с этим заболеванием люди могут дожить и до 40

@user-ze2rn9yr1l

4 жыл бұрын

Лия Gacha Life просто моя подруга болеть муковисцидозом и она сказала что чаще всего доживает до 25

@jiraffoff1955

3 жыл бұрын

Да без разнице до сколько сроков доживают. Если правильно бороться, то все будет хорошо. А то что вам все врачи говорят что до 18 лет или в 25 лет это максимум как вы проживете-это все полнейшая ложь. Потому что человек за определённый возраст не может скончаться.

Тебе 21?🙂

@mysteria_luna

5 жыл бұрын

Kind Zik Да

На твоем месте я бы искал лекарство от этой болезни самостоятельно, только поверь, большинство открытий в медицине было сделано людьми заинтересованными в своём выздоровлении, а это подтверждает поговорку, что "спасение утопающего дело рук самого утопающего". Здоровый человек будет заниматься разработкой лечения не горя желанием, если у него не будет стимула(например:деньги, власть, признание в общественных кругах),у всех свои помыслы, а у тебя свой непохожий ни на что стимул-«желание быть здоровой и жить не ограничивая себя рамками комнаты или палатой больницы». А насчет "я незнаю как это сделать" или "знаний не хватает", сейчас есть интернет-это возможность дать или получить любые знания и опыт, главное желание. Задумайся🤔

@denshaalov6605

5 жыл бұрын

@@lisagigi2893 Я не говорил что это просто, открытия в науке и медицине не делаются быстро и просто. Я предложил провести время с пользой не только для себя, но возможно и для других

@ceoofmicrosoft

5 жыл бұрын

Denis Shatalov ты правильно сказал что сделал бы так на ее месте. вот в том то и дело, что ты как раз таки не на нем. для того чтобы заниматься медициной нужно очень долго учиться , знаний из «интернета» будет недостаточно, хотя бы потому что для полной квалификации нужно заниматься практикой . то, что кто-то болеет каким-либо серьёзным заболеванием, не означает что это ЕДИНСТВЕННОЕ что определяет его как личность и что должно быть у человека в жизни . почему люди с болезнями обязательно должны быть врачами , почему не художниками ? или ещё кем-то. да , есть люди которые посвящают свою жизнь своим заболеваниям, но это личный выбор каждого , а не святая обязанность (и да. думаю что Настя прожив с этим заболеванием 21 год размышляла о нем гораздо больше чем ты . так что мне кажется она уже задумывалась о многих вещах)

@user-vx6qo8hi5p

4 жыл бұрын

@@denshaalov6605 неужели вы не можете понять, что от этого заболевания нет лекарств? Есть люди, которые не понимают, что вечный двигатель создать невозможно. Они считают, что если подумать, если потрудиться, то его можно изобрести. Вы из таких? Вот вам предложение -- ВЫ найдите лекарство от муковисцидоза. Поразите мир. И Нобелевская премия в области медицины вам обеспечена.