С твоих видео узнаю больше, чем с урока биологии

Блин, я прочитала "все о гастрономе"

Спасибо, что рассказываешь такие личные и полезные вещи! У меня тоже стоит гастростома 3 года и такие видеоролики действительно могут помочь людям, которым только установили ее)

@DC-kb1sx

4 жыл бұрын

Возможно это не тактично, но могу я поинтересоваться почему у тебя стоит гастростома?

@user-ri6or1ft7f

4 жыл бұрын

D C Химический ожог пищевода, нет возможности есть через рот

@flowflow7179

4 жыл бұрын

@@user-ri6or1ft7f а это навсегда ?

@dashulya2108

4 жыл бұрын

@@user-ri6or1ft7f чего же ты такого наелась...😱😱

Я прочитала описание. 21 год. Охренеть я охренела.

@user-sv6bn1yy4e

4 жыл бұрын

Я думала ей 15

@sun_shine9548

4 жыл бұрын

Томас на авке(✿ ♥‿♥)

Не знаю почему ютубе мне это выдал. Но тут такая хорошая девченка 👍🌹

Теперь я не усну. Я буду думать, сколько ты весишь)

Ооой Худи друзья😻😻😻😻

Ты очень вдохновляешь.Показываешь,то на сколько человек может быть сильным!

Настюшик, здравствуй 🌺 Расскажи о препаратах, лекарствах , оборудовании. Приобретаешь ли ты это все на свои средства или государство помогает как-то? Есть ли льготы какие ? Пребывание в клиниках и т.п.. Было бы интересно послушать. Спасибо тебе за твои ролики.. Пусть Господь помогает тебе и бережёт тебя 🌺💕🙏

Ееей, ураааа, видосиик💖спасибо за супер старание 💖

Ураа) Очень ждала видео на эту тему. Спасибо ❤❤❤

Давно интересовала эта вещица, спасибо за видео 🐝

Очень интересно спасибо за инфу!!❤❤❤❤ Желаю здоровья 💚

Такая милая,такая добрая)💖💖💖ЛЮБЛЮ ТЕБЯ СОЛНЦЕ💖

Твои видео очень инфармативные и искренее

Зайка, я тебя люблЮЮ)) Самый милый блогер, спасибо за это афигенное видео! ♥ целую-обнимаю

Привет, прости, если совсем тупой вопрос, но становятся ли у людей с МВ очень крепкими мышцы корпуса и пресса от постоянных приступов кашля? Наверное, это и на мышцы очень большая нагрузка, как и на органы.

Ураааа а, новое видео💋❤️😍

Довольно позитивно:)

Солнечный человечек💛🌞💛

Твои видосы полезней уроков в школе❤️

Твои видео очень познавательные и интересные

Привет) Спасибо за новое видео, узнала еще больше об этой болезни, хоть и немного жутковато. Если не против, сними пожалуйста видео про свои любимые книги/фильмы/сериалы. Люблю смотреть такие видео, а если мой любимый блогер его снимет, то это будет еще великолепней! P.S. любимый блогер это ТЫ💗

Спасибо за информацию! Очень люблю твои видео❤️🌸❤️ как сейчас самочувствие? Какой кислород?

Молодец. Хорошо снимаешь)

Ты очень классная♥️♥️♥️

21 год ? Вау , вы классная 👍🏽

Обожаю тебя, ты невероятноятно вдохновляешь! Огромное спасибо, за твои видео!!! От всей души желаю тебе дальнейших успехов и здоровья ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Мне тебя так жалко... У меня у самой проблемы. Одни операции.... Живём!

Ты очень позитивный человечек🙌 Желаю тебе удачи во всём💗 Совсем недавно попала на твой канал, очень интересные видео👍 Я хотела спросить, что насчёт физических нагрузок?

люблю тебя ты класная

Подскажи пожалуйста что можно вводить в стому кроме специального питания?

Мне тоже поставили гастростому сегодня,я даже кашлять больно и тд. Надо весь день лежать

Привет,спасибо тебе большое за этот ролик,ты не представялешь как ты меня успокоила…у моего 4 летнего ребенка непонятный диагноз,он вроде здоровый,но не хочет есть,мало ест точнее ,а этого мало для него. Ему нужно больше калорий,потому мы на след.неделе поставим гастростому…😢я очень переживаю,пока год у нас ходил с назогостральной трубкой и вроде норм,я уже привыкла менять и он привык ходить с ней,но сказали нам что на долгосрочной перспективе нельзя ее носить,и крч…решилась на гастростому,у меня просто один вопрос к тебе,где ты заказываешь это питание ?я сама делаю ребенку супы и кормлю каждые два часа,но думаю добавлять немного этих смесей в супы и может питательней будет!? Ты сказала ,что заказываешь на пол года вперед,сколько это стоит и где это?

Girl power

А без помпы насоса будет ли капаться смесь?

Питание фонды закупают? Здорово что его у тебя много!

Привет) спасибо, что поделилась. А как с физической активностью? У меня стоит, но я побаиваюсь ложиться на живот или делать упражнения, где работают мышцы живота.

@Lady_Li_Ukraine

6 ай бұрын

Я видела видео, где мужчина с гастростомой играет в хоккей

Привет, настенька хочу спросить, а что даёт вам пересадка лёгких? это может вас вылечить? Или на время остановить мокроту?

@idontknow-8937

4 жыл бұрын

На какое-то время.Бывает , что легкие вообще могут не функционировать

@peachbitch2427

4 жыл бұрын

После пересадки можно жить дольше на 2-5 лет

❤

Привет, прости за вопрос, но часто ли ты выходишь на улицу, можно ли делать это? Ты большая молодец ✊🏻 😍🙂

@mysteria_luna

4 жыл бұрын

Софочка Конечно выхожу,я гуляю каждый день и передвигаюсь исключительно общественным транспортом) Спасибо 😉

❤️❤️❤️

1) Дорогая, чтобы никого не смущать и не смущаться можно было сказать ИМТ, кот. (был, сейчас, и тот к кот. стремишься) 2) Экономический аспект - это питание, бесплатное или нет. (По льготе, сама покупаешь, или может благ. фонд помогает) 3) Ты живёшь в Москве? Дай пож. страницу ВК.

Чувствуешь ли ты вкус, когда питаешься через гастростому? (Это странный вопрос, т.к. там нет вкусовых рецепторов, но всё же интересно))

Привет. Стало интересно и решила спросить , ставят ли такие гастростомы людям которые болеют анорексией, я просто не слышала о таком и подумала если уж она нужна для поднятия и поддержания веса может она и им нужна?

@mysteria_luna

4 жыл бұрын

Felya Ok В экстренных случаях и краткосрочных ставят питание через зонд(нос), этот вариант для продолжительного использования. Про анорексию не могу что-то конкретное сказать, ибо это отличается от причин установки при мв.

@feliciti5372

4 жыл бұрын

😊 спасибо

Привет, больно ли было ставить гастростому? Видео класс!

@user-lz4ch2vj7e

4 жыл бұрын

D C ставится она хирургическим путём и под наркозом

Есть захотелось😄

Супер штука. А как с креоном? В какой момент его ешь? А как с поворотами во сне?

@mysteria_luna

4 жыл бұрын

Иван Иванов Креон пью перел сном 😉 Сплю обычно,без проблем 😊

@Galina.1980

4 жыл бұрын

А разве креон не пьют во время каждого приёма пище.

О блин теперь я тоже хочу себе гастростому , потому что у меня панкреатит на возвраст 12 лет вешу 23 кг. И не ем почти ничего а даже есле ем, то оочень мало ☹ но дико боюсь ее делать, да и родители не разрешат. Кстати, а как ее устанавливать?

@kvazigenius

4 жыл бұрын

у врача

@kvazigenius

4 жыл бұрын

да, а какой рост у тебя, можно узнать?

@user-em1dv9uv6u

4 жыл бұрын

slime tv, я в свои 12 весила столько же, но ни чем таким не болела (никому не интересно, ну не важно, соре за бесполезную инфу), здоровья тебе ❤️

@Asymeoww

4 жыл бұрын

@@kvazigenius прости что не отвечала 140 см ровно

Заранее извиняюсь за свой вопрос, но.. как далеко заходят трубки в нос?

@user-ju6og3nq7c

4 жыл бұрын

Полумна Флёр нет, они короткие, это можно увидеть в фильме «виноваты звезды»

Насть , можно тебя спросить ) В фильме В метре друг от друга По говорил, что когда он достигнет совершеннолетия , то он будет платить сам за свое лечение Но у кого есть группа , тем более в Америке, где дети больные такими серьезными заболеваниями , все лечение не оплачивается государством Те же баллоны с кислородом, питание и лекарства это все очень дорогостоящие и без этого просто не выжить это все жизненно необходимое , особенно лекарства почему этим всем не могут обеспечить бесплатно

@user-ju6og3nq7c

4 жыл бұрын

Albertina Langer думаю можно загуглить про систему здравоохранения в Америке. Самой интересно стало

Можно задать глупый вопрос? Можно ли с гастростомой спать на животе?

@mysteria_luna

4 жыл бұрын

Vayzumi So да,после заживления

Попробуй малоешьку , вкусно и сытно👍

@mysteria_luna

4 жыл бұрын

Саша Денисенко нутридринк, это та же история. Но такой вариант мне не помогает. Да и зачем мне, когда уже есть гастростома 😉

@desssisha

4 жыл бұрын

@@mysteria_luna а ну да😉

Откуда худи? 😍😍😍

@user-gq9di1bn3b

4 жыл бұрын

Nina Star вроде как в твоё около месяца/двух назад продавались

@ninastar614

4 жыл бұрын

@@user-gq9di1bn3b спасибо, кстати сейчас в твое опять коллекция с друзьями, может будет

@taryyyval1968

4 жыл бұрын

H&M

@ninastar614

4 жыл бұрын

@@taryyyval1968 спасиибо

а как с гастростомой ехать в ресторан на день рождение своей мамы если при гастростоме поездка в ресторан на такие детские праздники противопоказаны и питу при ней есть нельзя

Нас в универе водили к девушке, ей 28 вроде бы лет , у неё муковисцидоз и гастростома , Правда не знаю сколько лет

*Ребят, помогите мне набрать 6 лайков под видео со влогом! И тогда я покрашу волосы! Хочу сделать это 1 сентября)*

А когда ты просыпаешься, ты чувствуешь потребность в еде, после капельницы? Т.е. делаешь какой-то промежуток после снятия капельницы и завтраком.

@mysteria_luna

4 жыл бұрын

Meggysto по разному, ещё смотря ела ли я на ночь..хех А вообще утром я часто просыпаюсь голодная 😅 Завтракаю опять же по желанию)

@meggysto9262

4 жыл бұрын

Мне тоже нужно ночное питание, я всегда голодная. 😂❤️

Я вешу на 20кг меньше чем нужно,и тоже плохо себя чуствую.

Мне интересно , а можно ли муковисцидозникам есть мороженое??

@mysteria_luna

4 жыл бұрын

Dasha Keit Я обожаю мороженное)Вещь калорийная и вкусная 😉

А почему нельзя это же питание через рот выпивать?

@Smert_S_Kosoy

4 жыл бұрын

Она в другом видео рассказывала, что иначе оно не усваивается

А ты сама ешь или нет??

@mysteria_luna

4 жыл бұрын

KsushaShow Я в видео говорила,да,ем.

Ладно гастростома А почему ты это же доп питание не ртом пьешь или ешь?

@mysteria_luna

4 жыл бұрын

Я отвечала на этот вопрос в видео. Потому что таком формате питание у меня не усваивается(я пила в течении двух лет).Поэтому единственным выходом была гастростома с ночным питанием через неё.

@slavashvetsov6136

4 жыл бұрын

Naya Katasonova прости. Просто не услышал( Понял)

@slavashvetsov6136

4 жыл бұрын

Naya Katasonova спасибо за ответ ❤️

160 лайков 0 дислайков

Я вешаю на 23кг меньше моей нормы и мне комфортно)

@user-em1dv9uv6u

4 жыл бұрын

Даша Кожина, +

Я думала ей 13-16... А ей 21!

@mysteria_luna

4 жыл бұрын

Cry Baby 🤷🏼‍♀️

Я 55 вешу мне 11

@user-rx6jo6jo3n

4 жыл бұрын

Мне 13 и я вешу 38

@iravepchan2799

4 жыл бұрын

15 Вешу 42 ,рост 165 Хз норма это или нет

Бедняжка... (

Раздача вес

НЕ КАШЛЯЙ котосонова

@mysteria_luna

4 жыл бұрын

ИМЯ ФАМИЛИЯ Не издевайся над моей фамилией 😬

Такой вот вопрос Ты не сможешь иметь мужа, детей?

@mysteria_luna

4 жыл бұрын

Эм,могу.Почему нет? Мужа уж точно,хех На счет детей все зависит от состояния. Но, тут тема в другом, хочу ли я))

Брови....

@mysteria_luna

4 жыл бұрын

ameд 🤷🏼‍♀️

Выглядишь буто те не 21 а 15-17

@mysteria_luna

4 жыл бұрын

Мария Скорина Ну так бывает,врать мне не за чем.

@user-ju6og3nq7c

4 жыл бұрын

Naya Katasonova думаю, это комплимент ) мне 22 и любимое занятие парня это просить новых знакомых угадывать сколько мне лет😅 обычно дают 16)

Не вводи людей в заблуждение, Настюша! Ты НЕ ПЕРВАЯ. кому в России с МВ поставили гастростому. Первой девочке с МВ поставили гастростому кимберли кларк 17 марта 2015 года. Жаль, что Симонова О.И. не подсказала тебе к кому обратиться!!!!

@mysteria_luna

4 жыл бұрын

solnze greet Ну мне поставили в июне 2015 в НЦЗД(эту гастростому). Я не ввожу в заблуждение, у меня нет статистики и врачебных данных, говорю как мне это преподносят врачи 🤷‍♀️ В целом для меня тогда странно, что если я была не первая, то почему они не знали чем наполнять баллон, и как устанавливать магистраль в насос, так и ещё, чем нужно обрабатывать саму гастростому🤔

@Arks_kr

4 жыл бұрын

Понятно! А ещё раньше этой девочки(она первая среди детей с МВ), гастростому установили взрослому парню, перед трансплантацией легких. И видео с ним и диетологом Рославцевой Е.А. было единственным вариантом хоть что-то понять для МВ в России.

@Arks_kr

4 жыл бұрын

И по сей день медперсонал не заморачивается, чем и как заполнить баллон, как подключить питание. И пациенты по прежнему информацию собирают на просторах инета!!!