У моей дочери муковисцидоз: Нина | Быть мамой
Ойын-сауық
Муковисцидоз - наследственное заболевание, вызванное мутацией гена из-за которой у людей возникают проблемы с легкими. Если очень просто, то в легких скапливается мокрота, которая не позволяет нормально дышать. Дочери нашей героини муковисцидоз поставили в детстве и с тех пор ее жизнь изменилась. Бесконечные ингаляции, огромное количество таблеток, боль, апатия.
Варе, так или иначе, нужна пересадка легких. Без нее люди с муковисцидозом (и без приема специальных препаратов, которые у нас недоступны) живут около 25 лет.
Это история про очень добрую и жизнерадостную девочку Варю и ее невероятно сильную маму Нину.
Мы продолжаем проект «Быть мамой», в котором рассказываем о женщинах, чья жизнь отличается от большинства.
Связаться с Ниной вы можете здесь: id372087927
Семье Варе необходимы деньги на приобретение необходимого ингаляционного оборудования (ингаляторы и небулайзеры) , специализированного питания (для набора веса), дыхательных тренажеров (для выведения мокроты) и лекарств. Если вы хотите помочь, вот реквизиты:
благотворительные счета в Беларусбанке.
BY35 AKBB 3134 0000 0064 3007 0000 бел.руб
BY82 AKBB 3134 3000 0027 4007 0000 рос.руб
BY52 AKBB 3134 1000 0034 1007 0000 доллар США
Транзитный счёт BY12 AKBB 3819 3821 0003 1000 0000.
Все счета открыты на Нициевскую Нину Валерьевну
У моей дочери муковисцидоз: Нина | Быть мамой
➞ • У моей дочери муковисц...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY
============================================
мутация
мутация гена
WEBSITE: www.tut.by
VK: tutby
Instagram: / tutbylive...
Facebook: / tut.by
Twitter: / tutby
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
Пікірлер: 2 100
У Вари какие-то просто волшебные волосы, правда?)
@user-zq2oq8lc5x
3 жыл бұрын
Эх, мне бы такие) Здоровья Варе
@user-ym4pc7dg7u
3 жыл бұрын
Да
@disimona
3 жыл бұрын
Она вообще красивая :)
@user-xc2zt4nx4u
3 жыл бұрын
Правда
@lostidentity8164
3 жыл бұрын
И глаза
Я даже представить себя не могла что девочке требуется 9 ингаляций в день плюс огромное количество препаратов.4000 калорий в день.....чтобы набирать вес.Сил вам и здоровья.
@RuslanKentawrus
3 жыл бұрын
Вы понимаете что это замкнутый круг? А родители вынуждены покупать всякие дорогущие приблуды бросая деньги на ветер
@realyhead
3 жыл бұрын
Не получится, к сожалению :(
@user-fw6pi3rw9g
3 жыл бұрын
@@RuslanKentawrus проще провести операцию и жизнь наладится.
@Ellli_
3 жыл бұрын
А еще постоянные специальные физические упражнения, чтобы мокроту выводить. А донора долго ждать зачастую. Многие не дожидаются😭 Да и донорсие легкие могут не прижиться. Ужасная болячка...
@realyhead
3 жыл бұрын
@@Ellli_ помню на ютубе канал был, там парень снимал видео про такую же болезнь, ему и легкие пересадили, но в итоге он умер...
Все хвалят маму безусловно мать это святое и все сделает для ребенка, но давайте не будем забывать про отца который скорее всего пашет постоянно что бы содержать их , а это не малые деньги. Девочке здоровья и сил.
@user-wc8bb4pu2i
3 жыл бұрын
Да, и папы переживают не меньше.
@user-zq8ns5ll5w
3 жыл бұрын
Да и не только деньги, все привозит видимо как сказали
@slivkinmaria6268
3 жыл бұрын
Молодец,не сбежал.
@user-uc2fo1vr7s
3 жыл бұрын
@@slivkinmaria6268 Да у нас ,в России не сбежал ,уже герой.Девчушка славная .
@wiseooowl
3 жыл бұрын
а толку ему от похвалы в комменте? ЭТо же не детский сад)
Ужасно понимать что для того чтобы продолжать жить, надо "дождаться" чтоб умер кто-то "подходящий".
@Dana-ep7ri
3 жыл бұрын
Но они подарят жизнь другим)Это герои
@user-el3pu2jr1i
3 жыл бұрын
@@Dana-ep7ri Несомненно, просто какого это жить, зная что грубо говоря тебе поможет только чья-то смерть
@shed1463
3 жыл бұрын
@@user-el3pu2jr1i, каково. Вы правы. Поэтому один известный певец запретил родителям искать донора.
@noafranklin3452
3 жыл бұрын
Согласна, к тому же должен умереть здоровый человек , не наркоман, ни алкоголик у которых за частую хотя бы по одному из заболеваний запрещающих пересадку, я мало что знаю о траспатологии но как я знаю пересаженные органы имеют"срок годности" и что когда срок закончится? Понадобится ещё один здоровый труп......
@user-el3pu2jr1i
3 жыл бұрын
@@shed1463 пожалуй, вы правы, *каково
"Я знаю как умру...задохнусь" была уже здесь рубрика о ребятах с муковисцидозом.я ими восхищаюсь.они каждый день в борьбе за жизнь.не унывающие,надеющиеся ,что медицина сделает прорыв и этим облегчат им жизнь.даня бобрышев...светлая память тебе.вареньке сил ,сил в борьбе с болезнью.пусть у тебя все получиться.
@leannia8
3 жыл бұрын
Светлая память.
@sofedelweissowl1006
3 жыл бұрын
Я тоже смотрела тот сюжет, светлая память ушедшим, в том числе и Грегори Леморшалю, которому был поставлен диагноз муковисцидоз с самого рождения. Но несмотря на болезнь он пел, пел так, как никто другой. Его песни очень люблю и часто слушаю. Вареньке желаю терпения, пусть она проживёт долгую и счастливую жизнь.
@alyauniverse9335
3 жыл бұрын
Часто вспоминаю о Дане, в августе год будет, как его не стало.
@user-ry7no3zt6j
3 жыл бұрын
@@alyauniverse9335 Так плакала, когда Даня умер, 😢. Варечке здоровья. Это страшно, когда воздуха не хватает.
@user-qf6hw8gk4w
3 жыл бұрын
@@alyauniverse9335 На одном из стримов я написала Дане ,что у него классная рубашка . Он когда прочитал моё сообщение ,так мило улыбнулся и сказал ,что своим ником я напомнила его дядю Очень жаль ,что так все произошло .
Девочка такая хорошая, добрая, общительная
@shubadubadu
3 жыл бұрын
Да, и ещё красивая🤩😍😍
@whitestar2666
3 жыл бұрын
@@shubadubadu на Обаму похожа
@someday3792
3 жыл бұрын
Вы с ней общались?👨❤️👨💅🏻
@svetlananaymark9191
3 жыл бұрын
@@whitestar2666 а вы видели Обаму?
@qweqwevka
3 жыл бұрын
Я думал на превью мать, а не дочь и немного офигел.
У моей дочки тоже муковисцидоз. И это намного тяжелее, чем кажется на видео... Мама молодец. Терпения вам.
@user-so7lc3yv3t
3 жыл бұрын
@Юлия С спасибо
@user-jo5vr5dq8v
2 жыл бұрын
Анна , здоровья вашей дочке и вам , пусть господь вас всегда поддерживает .
@user-ls9vn5wg2m
2 жыл бұрын
Разумеется, в жизни все гораздо тяжелее. Видеосюжет довольно "приглаженный", чтобы не напугать зрителей жестокой реальностью. Но даже и здесь видно, как тяжело всей семье, какое это тяжелое заболевание. Мама, скорее всего, не работает. А папа вынужден пахать, как ломовая лошадь. Нужно ведь не только семью прокормить. Нужны всякие препараты дорогостоящие, тренажеры, особое питание. Я видела цена на эти продукты. Это очень дорого. Желаю выздоровления вашей дочери. А вам огромного терпения и сил
@user-pw3lt9ny3c
2 жыл бұрын
@@user-ls9vn5wg2m сколько примерно в месяц выходит чтобы покупать такие лекараства и питание еще специальное просто интересно
@brainislistening7826
2 жыл бұрын
@@user-pw3lt9ny3c скажу тебе так Дохрена
Семейное обучение - абсолютно верное решение в такой ситуации. Школа - это для здорового ребёнка тот ещё стресс, а уж в таком состоянии и подавно усугубит ситуацию. Если ребёнок неглупый и старательный, то вполне сможет самостоятельно освоить элементарную школьную программу, без орущих учителей и неадекватных одноклассников. А с друзьями можно в любое время встретиться, школа - не единственное место для общения.
@user-ok4fy1rj6w
2 жыл бұрын
И откуда возьмутся друзья
@marineharmony3738
2 жыл бұрын
@@user-ok4fy1rj6w во дворе, в кружках по интересам. Семейное обучение не предполагает беспрестанное сидение у мамки под юбкой. Отзанимался, сделал все задания - вперёд на секции, гулять во дворе, в парк на велике. Там и общение будет, и получше, чем с классом, где половина - придурки из неблагополучных семей.
@user-ok4fy1rj6w
2 жыл бұрын
Этой девочке нужны не друзья, а здоровье, это важнее
@marineharmony3738
2 жыл бұрын
@@user-ok4fy1rj6w а чего тогда про друзей пишете? Сами себе противоречите.
@user-ok4fy1rj6w
2 жыл бұрын
@@marineharmony3738 да это здесь пишут про друзей, но вот ты дышать не можешь, кто тебе нужен кроме мамы, которая поможет, никто не нужен
какой ужас... крепкого здоровья малышке! очень милая девочка и мама добрая и позитивная)
@milvnek
3 жыл бұрын
Тора на аве здоровья маме)
@whitestar2666
3 жыл бұрын
@@milvnek шутки про мам в 21 году? Ну-ну
@GloNiko
3 жыл бұрын
@@whitestar2666 ???
@whitestar2666
3 жыл бұрын
@@GloNiko $ 74,77
Держитесь !!! Мама просто герой .. Медицина не стоит на месте , надеюсь ваша девочка все преодолеет ..
@takamona2228
3 жыл бұрын
Это только в России такие дети не доживают до среднего возраста. За границей люди норм живут с этой болезнью, так как государство предоставляет всё необходимое для лечения и норм жизни
@milkymilligan5081
3 жыл бұрын
@@takamona2228 Россия здесь причём? Герои живут в Белоруси и передача Белорусская. Ездят за лекарствами они в Россию.
@sabinamamedova726
3 жыл бұрын
@@takamona2228 Грегори Лемаршаль, певец, Франция, денег было сколько угодно у него, умер в 23 года. Лечился постоянно, боролся за жизнь как мог, но конец один...как и у других ...
@user-cy2ud4mt7r
3 жыл бұрын
@@sabinamamedova726 Грегори прожил23 года ...., у него была возможность получать самое лучшее лечение , сколько бы оно ни стояло.У моей сотрудницы от этой болезни умерли две дочери. Катюша в 3 месяца, а Дашенька не дожила неделю , до своего восьмого день рождения. Страшно вспомнить ,какие мучения выпали на долю девочек и что пережила семья.Искренне сочувствую всем всем ,кто столкнулся с этим страшным недугом.Детки милые , будьте все здоровы!
@agresssoro
3 жыл бұрын
@@takamona2228 нормально с этой болезнью никто не живет. Отдельные люди доживают до тридцати, вот и всё.
Как приятно слушать маму о роли папы. Хорошо, что в такой семье есть настоящий папа. Родители - большие молодцы.
Восхищаюсь отношением мамы к заболеванию дочери. Спокойно, уверенно, организованно, уверенно. Сил родителям и здоровья дочке.
@user-vf3jk7oc3k
3 жыл бұрын
А я восхищаюсь девочкой. Жить и знать, что долго не проживешь...
@evgenia3077
Жыл бұрын
А ей то что? Она то здорова. А девочку обрекла на мучения
@user-lq9rm9ie4e
Жыл бұрын
@@evgenia3077 а что ей сделать ?убить девочку ?
@user-xp5vx4zd8r
4 ай бұрын
А что нужно было?Мы с мужем основательно планировали дочку,прошли очень много генетических анализов,все было в норме.Но,когда забеременела,беременность вела в частной клинике, и в программу входила консультация генетика.И тут она направила мужа сделать анализ на носительство муковисцидоза.Пока сделали,пока получили анализ,он оказался носителем.Никто в его семье не знал об этом .И мой результат пришел уже ,когда абборт и прерывание не делают,а ждут родов.У моей дочке нет этого синдрома.И его не определить во время беременности!И даже если оба носителя,говорят о вероятности!А если ты не знаешь,что носитель какой- то из тысяч мутаций,невозможно сделать винил тест на все тысячи.Это проклятие ,как и многие,видно только после рождения! @@evgenia3077
Какая красивая,глазастая девочка. Здоровья ей,и родителям тоже,и терпения безграничного.
@sanychprojects6210
3 жыл бұрын
глазастая... звучит роментично..
@Lm.20
2 жыл бұрын
А мама будто сестра Натальи Гундаревой.
@user-sq4eb9tn3c
2 жыл бұрын
@@sanychprojects6210 ромЕнтично заносит как то не очень... Может ромАнтично все же...😏😏😏
@sanychprojects6210
2 жыл бұрын
@@user-sq4eb9tn3c может
Посмотришь - и понимаешь: у тебя нет проблем. Девочке здоровье, маме - сил и терпения.
Девочка невероятная! Глаза космические просто, такой тоненький, ласковый голосок! Общительная, дружелюбная, пусть у тебя все будет лучше всех, малышка!
Сразу вспомнился Грегори Лемаршаль. Несмотря на такой же диагноз, проблемы с дыханием и предостережения врачей, он занимался своим любимым делом - пением. Такой невероятный голос был~ Очень коварная болезнь, сил девочке.
@innaborisova5217
3 жыл бұрын
Я тоже сейчас о нем думаю
@user-lm7my6fe7x
3 жыл бұрын
@@innaborisova5217 и я тоже вспомнила этого красивого талантливого мальчика .
@goodiris7715
3 жыл бұрын
И, я тоже о нем вспомнила....
@user-vi3tf7hh7z
3 жыл бұрын
Как-то странно выглядит Ваш комментарий, вроде девочку поддерживаете, но тут же вспоминаете умерших от такого же диагноза, еще раз так конкретно намекая на то,что это смертельно ...
@Sunny-fx3hc
3 жыл бұрын
@@user-vi3tf7hh7z да, это смертельная болезнь.Скрывать тут нечего.А поддержка заключается в том, что люди,не смотря ни на что, старались жить полноценно и счастливо, чего и желаем Варюше
всего наилучшего девочке,и ее семье
@dobryan1040
3 жыл бұрын
Да девчонка хороша, *ля жалко мне 16 лет, а она больная. Так бы женился, прикольная Ну че сказать, жалко девку, здоровья ей
Надеюсь она доживёт до пересадки и новые лёгкие приживутся.
@shubadubadu
3 жыл бұрын
Конечно доживёт! И ещё у неё всё будет хорошо😊
@olenakomnatska3322
3 жыл бұрын
Пересадка не решит проблему, поломка на уровне ДНК.
@rsst2
3 жыл бұрын
@@olenakomnatska3322 пересадка решает проблему с легкими. В новых легких нет поломки ДНК в клетках
@jul4a21
3 жыл бұрын
@@rsst2 лекарств придется пить не меньше . Иначе организм отторгнет чужой орган. К тому же у пересаженного органа есть срок службы и это не зависит от возраста донора. Просто в чужом теле он служит в разы меньше. Девочке наикрепчайшего здоровья!
@teudugdvsbe
3 жыл бұрын
@@jul4a21 да так ещё и повторная пересадка невозможна ...
Такая милая девочка,а мамочка настоящая мама,заботливая и толковая. Хочется верить в чудо, и однажды сообщат- найдено лечение и все больные дети выздоровят.
@Mr_Elf_
3 жыл бұрын
Это будет не чудо, а результат кропотливой работы учёных. Чудо - это если завтра с неба польётся дождь, излечивающий любые болезни.
@user-jy9xc7no9u
2 жыл бұрын
Вы извините. Почему надо сохранять свои лёгкие? И не делать пересадку?
@user-ok4fy1rj6w
2 жыл бұрын
@@user-jy9xc7no9u наверное, очень сложно найти подходящего донора
Как же мне жалко таких детей ,как это больно .....я сама родила такого ребенка умер 1.5 года назад ,прожил 2 года ,через столько мы сыном прошли ,теперь тяжело мысленно его отпустить ,жизнь делиться до и после ,вашей доченьке. Я желаю здоровья ,и терпения вам ,без слез не сказать ....это больно
@user-bk7uw4oi1q
2 жыл бұрын
Ранами Иисуса Христа ты исцелилась. Верь что Господь твой Целитель
@user-zi9kp9qw9h
2 жыл бұрын
Ужасно, если не дожил до пересадки лёгких и печени😢
@fesjikgehrel8730
2 жыл бұрын
@@user-bk7uw4oi1q Не верю
@olla5197
2 жыл бұрын
Соболезную вашей утрате
@ponzhosk
Жыл бұрын
@@user-bk7uw4oi1q не надо здесь твоей брехни. Человек написал про свою беду, а ты со своими сказками лезешь
Какая девчуля славная! Расти Варвара, на радость себе и родителям
Очень красивая девочка, светлая такая. Здоровья ей. Желаю вам отсрочить самое тяжелое и найти решение проблемы.
Глаза у вари очень грустные ,такая красивая девочка.
Сама имею "особенности здоровья" в виде муковисцидоза. Вечная борьба за поддержание общего состояния, за лекарства. Главное не унывать и быть на позитиве, иметь достаточно моральных и физических сил, чтобы справиться со всеми трудностями.
@user-vx1vl6xx9v
3 жыл бұрын
Держись! Вы герои нашего времени!
@user-nw7up5pr7g
3 жыл бұрын
Здоровье вам и силы😘😘😘😘😘
@Sunny-fx3hc
3 жыл бұрын
А у Вас и котик похожий имеется?))
@darya_jez
3 жыл бұрын
согласна, тот же диагноз. и еслиб не уходило столько нервов чтобы получить минимальное лечение, было бы как-то повеселее
@sanychprojects6210
3 жыл бұрын
Сам имею здоровье в виде искаженного черепа и сломанных костей моим батей. Вы за меня рады? Че про меня видос не снимут а? Насрать мне на "нормальных" людей, у которых по сравнению с моими сущие пустяки
Варя сама волшебная. Сил родителям, здоровья девочке. Живи, малышка, ты чудесная!
Болезнь, к сожалению, молодых. Здоровья этой прекрасной семье
@whitestar2666
3 жыл бұрын
а у старых получается к счастью?
@user-cat99
3 жыл бұрын
Ну она с рождения?? Есть ещё галактоземия
@KseniaRitchie
3 жыл бұрын
@@whitestar2666 они до старости не доживают.
@user-up6qh5dv6c
3 жыл бұрын
@@whitestar2666 никто ещё не дожил из них
@whitestar2666
3 жыл бұрын
@@user-up6qh5dv6c это понятно,просто у чела некорректный комментарий,если у молодых то это к сожалению,а если такое у старых то получается к счастью.
Яка гарненька дівчинка. Здоров'я тобі сонечко. Живи довго і будь здорова. Батькам сили і терпіння.
Держись) Вырастешь и ещё парни толпами бегать будут😉 Расскажу про свою ситуацию, с 8 лет отхаркиваю мокроту (сейчас 24года), почти на постоянной основе, уже смирился с этим, в обычной жизни в принципе не мешает, так что живём дальше и девочке успехов😊
@AvroraBorealis-ck9rh
2 ай бұрын
Мало кто говорит об этом, но создатель всех бед на Земле - от болезней до катаклизмов - невидимый высший паразитический разум, который, кстати, и садистов контролирует и защищает. Его ещё богом называют. Отыщите ролик Астрология, нумерология, негативные программы архонтов. Будете удивлены.
Я тут еле 2000 калорий набираю в день, а тут маленькой девочке 4000🥺😳 Здоровья малышке 💕 я верю в тебя 💪
@user-eq7ic9lh8e
3 жыл бұрын
4000 кал это легко. Тортики и булочки. Но! Это не здоровое питание
@user-ib8wb3or8r
3 жыл бұрын
Мне надо вернуться на 1000кк((( готова уступить малышке😪
@larypane6236
3 жыл бұрын
Я 194 ростом и 80кг вес, не могу съесть больше 1500кк, в меня столько не лезет. Как вы это делаете?
@user-eq7ic9lh8e
3 жыл бұрын
@@larypane6236 ешь высококалорийную еду
@quvezal
3 жыл бұрын
1000 едва ли😭
Заинтересовалась этой темой после просмотра фильма «5 метров друг от друга»(вроде так называется).Очень грустно,что есть такая болезнь,но рада,что девочка растёт в тепле и заботе Изменено: «в метре друг от друга»,спасибо за поправку
@fantovaflamenco
3 жыл бұрын
О, спасибо. А я думала, что это мне напомнило
@Kristina-dx3or
3 жыл бұрын
«В метре друг от друга»
@user-wt2ri2xf9m
3 жыл бұрын
В метре друг от друга
@spntl
3 жыл бұрын
В метре друг от друга😉
@user-pt8om4qv1s
3 жыл бұрын
А я после книги одноименной
Ужасно тяжело маме. По ней видно, что старается не унывать от того, что якобы «и так всё понятно». Жуткая история и чудесная девочка. Побольше семье сил и терпения 🙏🏻
@CekTopGaZa1988
Жыл бұрын
а папе не тяжело, который на себе тащит всю семью с 4мя детьми?
Пусть все дети мира будут здоровы и счастливы
@Mr_Elf_
3 жыл бұрын
Не будут, сколько бы вы не молились и не желали этого. Так что оставьте пустой трёп, лучше уж промолчать.
@annahs.1086
3 жыл бұрын
Родители для этого должны быть счастливы (и осознанны). Мало, кто умеет умно, грамотно, осознанно обращаться со своим ребёнком . Поэтому и счастливых - мало .
@user-yb1rv3qw2i
3 жыл бұрын
Я переживаю только за наших Русских😟) плачу, жалко малышечку
@user-ii8ul2ew4n
3 жыл бұрын
@@user-yb1rv3qw2i она из Беларуси
@andrey9438
3 жыл бұрын
это естественный отбор ) такова природа
Мама сильная у девочки, здоровья вам и побольше радостных и счастливых моментов! Варя умничка, не каждый вытерпит столько процедур и таблеток в день.
моя родственница тоже была больна этим.. умерла в 16 лет, мне было 15.. это ужасно, надеюсь, эта девочка сможет прожить дольше
@jennierubyjane5630
3 жыл бұрын
Не в тему но тут Джин :0
@oiadele
3 жыл бұрын
@@jennierubyjane5630 ну да... и что? это имеет значение?
@el5875
2 жыл бұрын
@@oiadele Она походу Арми, вот и написала что на аве Джин)
@oiadele
2 жыл бұрын
@@el5875 я тоже, и?..
@el5875
2 жыл бұрын
@@oiadele 🤦♀️🤦♀️🤦♀️
У меня больной ЖКТ и я каждый раз заморачиваюсь, как я буду кушать в гостях или поездках, чувствую себя более слабой что-ли, чем остальные и печалюсь. Но вот такие сильные, мужественные и светлые люди они меня поражают, вдохновляют, Вы невероятные, сколько силы духа, оптимизма! Пусть у Вас будет все хорошо!
@Alisa-bv3yg
3 жыл бұрын
То же...)) заколебалась уже....😩
@senchos4220
3 жыл бұрын
А у меня поражение мозга... смотрю на таких детей и понимаю, что есть люди с диагнозами похуже, но они борются за свою жизнь и не сдаются, и легче как-то становится, зная, что ты не один
@Oljabun
3 жыл бұрын
@@Alisa-bv3yg держитесь, лёгкого переваривания и вечной ремиссии)
@Oljabun
3 жыл бұрын
@@senchos4220 сил Вам и крепкого здоровья, главное - не унывать, ведь все будет хорошо ;)
@Pro-zf2oy
Жыл бұрын
И не говорите ! Как это уже заколебало 😡 Здоровья Вам !☺️🙏Мы справимся
Какая красивая, миловидная девочка) Как хочется, чтобы у Вари и ее семьи все было хорошо! Здоровья и сил вам всем!
Такая красивая..😍Очень обидно что на ее маленьких плечиках такой большой груз,но мы все вместе верим что у нее все будет чудесно.Здоровья ей и ее семье❤️
Варя очень красивая! Удачи ей и её маме 💖🥰
Как хорошо что семья у девочки, как и сама девочка, добрая и счастливая. Надеюсь все будет хорошо)
Восхищаюсь и мамой и папой. Сил Вам. А Варюше здоровья. Она очень красивая, умная и творческая. ♥️
эта болезнь была в фильме "в метре друг от друга" Очень душевный и интересный выпуск
В какой раз убеждаюсь, что я СЧАСТЛИВЫЙ ЧЕЛОВЕК! Все такие мелочи по сравнению с ежедневной борьбой за жизнь. Вот это настоящие проблемы.. (😢 Здоровья девочке! Такая красавица!
@yuliyak7430
3 жыл бұрын
Не надо принижать свои проблемы только потому что у других людей дела хуже
@tetianarosokha6225
3 жыл бұрын
Не надо эти сравнения писать там,где человек с реальными проблемами это прочитает.
@billkust3137
3 жыл бұрын
@@tetianarosokha6225 ++
@warmply7874
3 жыл бұрын
Не в коем случае не обесценивайте свои проблемы
Крепкого здоровья девочке и Маме !!! Чудесная девочка и прекрасная Мама !!! Будем надеятся что медицина не стоит на месте и в ближайшее время смогут лечить такие болячки.
Такая девочка красивая и ласковая, просто прелесть. Здоровья ей и сил справится с этим
Ужас просто. Такая хорошенькая девочка 💓
Силы этой семье!❤ Они такие молодцы!
Жаль маму! В принципе таким людям нужна психологическая помощь- они перестают разделять себя и болезнь ребенка! А такой помощи нет. Терпения маме
@ale4kafrolova6
3 жыл бұрын
Учусь на дефектолога. Нам постоянно говорят, что психологическая помощь есть.
@rnstrzk
3 жыл бұрын
Да, мама весь ролик говорит "мы кашляем", "мы то", "мы это". Это плохо в первую очередь для ее же психологического состояния(
@user-pk7lx5sc4d
3 жыл бұрын
Мамочка такая славная, спокойная, позитивная. И доченька верит маме, всё будет хорошо. Любви вам, веры и надежды! И помощи Божией!
@bubblebee9042
3 жыл бұрын
@@rnstrzk да потому, что с помощью родителей она живёт!
@rnstrzk
3 жыл бұрын
@@bubblebee9042 и как это противоречит моему комментарию? Да, девочка живет с помощью родителей. Но это не значит, что "мы покашляли" это хорошо.
Здоровья Варюше!!! А вам терпения! Таким родителям памятник при жизни надо ставить!!! Хочется пожелать ,что бы на вашем пути встречалось побольше добрых людей ,готовых поддержать вас в ваших нелёгких испытаниях!!!!!
Волшебные мама и дочка❤️ желаю от всего сердца выздоровления, насколько это возможно 🙏
Бедная малышка, как я её понимаю, это ужасно очень❤️❤️❤️❤️❤️ Здоровья Варечке, она очень красивая и сильная❤️❤️❤️❤️
Милая девочка, замечательная мама, красивый кот! Здоровья Варе!
Такая чудесная девочка, невозможно поверить в то, через что ей приходится проходить каждый день. Вы потрясающая семья, сил вам, крепкого здоровья и самого большого счастья! Верю, что когда-нибудь все станет лучше🤍
Варя нереальной красоты девочка
Варюша и её семья! Желаю вам от всего сердца здоровья! 💐
Даниил Бобрышева, блогер который умер от муковисцидоза, всё подробно рассказал об этом, очень страшно, держитесь.
@arina_milonga
3 жыл бұрын
очень жаль его, следила за ним и верила в лучшее
@user-su3jg1be8q
3 жыл бұрын
Хороший парень был. Царство небесное ему
Такая добрая, красивая, умная девочка!!!Дай Бог Варюше и маме здоровья, сил!!!💓
Здоровья солнышку! Очень милая девочка.
@user-yb1rv3qw2i
3 жыл бұрын
Согласен, Насть, у меня сердце болит 😭жалко Ангелочка, хочу чтоб она никогда не плакала и не болела😭за что ей такое(
Такая солнечная девчонка , дай Бог здоровья , сил и терпения и родителям всего наилучшего , вместе вы справитесь😇
@dobryan1040
3 жыл бұрын
Девчонка хорошо, приглянулась, а так жаль бедняжку
@whitestar2666
3 жыл бұрын
бога нет
@user-rn5ey4st1i
3 жыл бұрын
Ага, дал уже бох ей "здоровья". Ведь это наследственное заболевание, врожденное. Хорошенького божок здоровья подкинул девчонке👌
Девочка невероятная. Какая она замечательная. Дай бог ей сил и здоровья
Крепкого здоровья! Милая девочка!! Держись!
Нина сколько же у вас силы. желаю ещё столько же, девочка прекрасная
Во Франции был певец такой - Грегори Лемаршаль. У него был муковисцидоз.
@smlku.w7238
3 жыл бұрын
Певец ? Нифига себе...сложно ему было наверное
@annamihailova1418
3 жыл бұрын
Грегори это чудо, а не просто певец. С таким серьезным заболеванием так петь, это чудо действительно. Светлая ему память(
@sueta8014
3 жыл бұрын
Видимо потому и пел- постоянное диафрагмальное дыхание, работа легких..
@jleo4565
3 жыл бұрын
Скоко прожил ?
@porloc
3 жыл бұрын
@@jleo4565 23 года
Девочка принцесса, красавица! Здоровья вашей семье, вы - борцы, вы обязательно победите!!!
Варенька !Пусть случится чудо-Выздорления Тебе на миллион процентов!!!!!!Счастья крепкого здороаья и долгой радостной жизни!!!!!Маме крепкого здоровья❤🙏
Дай Бог вам здоровья, сил и терпение!!! Храни вас Бог😇🙏👼
Здоровья тебе Варюша))💗 А вам Нина сил побольше )❣💓
хорошая,добрая,заботливая мама и такая же чистая,светлая девочка!Поправляйтесь!
Крепкого здоровья девочке! Не смотря на такую боль, она сильная, это уже неплохо. Варечка ты красавица, я верю в тебя.
очень красивая и милая девочка! Здоровья девочке и сил всей семье.
Варюша очень красивая и добрая, умная девочка. Так хочется чтобы эта болезнь оставила ее в покое, чтобы она была здоровой и долгих лет ей счастливой жизни!!!
Милая девочка❤ Желаю вам скорейшего выздоровления😊
Какая мама позитивная! Сил и здоровья вам!
Маленький взрослый человечек💓🌱
господи,бедный малышочек🥺❤️здоровья огромнейшего ей и сил семье❤️
@nikname9638
3 жыл бұрын
Если бы этот "господи" действительно был и любил людей , то небыло бы подобного .
@serafim2532
3 жыл бұрын
@@nikname9638 вы некомпетентны в этом вопросе. Лучше промолчите, не позорьтесь
@nikname9638
3 жыл бұрын
@@serafim2532 Раз вы так компетентны , то верьте в сказки и терпите , раб божий . Ещё никого ваше "господи" не спас , спасают люди , которые собирают деньги на операции в дорогих клиниках . Не позорьтесь? Ну так -не позорьтесь . К примеру - во второй мировой мировой погибло около 100 миллионов людей и где было ваше компетентное "господи" когда сотнями тысяч убивали и взрослых и детей . Наверное в отпуске было ваше "господи" . Надо думать мозгами , а не верить в сказки ! Ах да ещё есть дед мороз и зубная фея )). Ежегодно в мире от рака умирает 500 тысяч детей и ваше "господи", которое якобы любит детей почему-то их не спасает .
Замечательная семья и девочка. На твоём лице пусть будет только полумесяц (ты заставила меня о многом задуматься); не унывай и не отчаивайся ведь ты борец. Скорейшей нормализации здоровья, Варя!
Очень сильная семья. Держитесь, у вас всё будет хорошо!
Варвара очень красивая, волосы вообще шикарные😍
Здоровья девочке!
Вы замечательные родители!!! Сил, терпения, доченьке крепкого здоровья! И пусть у вас будет все хорошо!!!
Очень Хорошая Девочка, Дай Бог Ей Всего Наилучшего, А Самое Главное-Здоровья❤️
Всегда вспоминаю Даниила Бобрышева🙏 Как же мне его не хватает...🌿🌿 Девчушка чудесная, всего ей самого наилучшего🤗🌹🌺🌷🍀🥀
@user-ul2gp1ln3g
3 жыл бұрын
Что случилось с даниилом
@Dream-qd7mn
3 жыл бұрын
@@user-ul2gp1ln3g умер 8 месяцев назад
@leksdogaru7288
3 жыл бұрын
@@user-ul2gp1ln3g Умер 17 августа 2020 года.
@user-qf6hw8gk4w
3 жыл бұрын
Долго боролся ,были планы ,была пересадка .
@arina_milonga
3 жыл бұрын
@@user-qf6hw8gk4w две пересадки((
Чудесная семья!! Желаю им счастья и здоровья 😇🙏🏻
Господи, малышка, будь здорова, ты очень красивая, борись и живи! Ты должна жить.
Девочка очень сильная, с такой тяжелой болезнью живет радостной жизнью. Это очень хорошо)
Мама умница! Видно, что она любящий человек, и это прекрасно!
Всего самого светлого девочке. Ты сильная- ты справишься!💜💜
Выздоравливай зайчик☀️Дай Бог тебе здоровья, чтоб раз и навсегда эта гадость тебя оставила.
Какая мама умница. Сильная прекрасная женщина ! И конечно папа. Здоровья и благ вам и Варе❤️
Вы вернули в меня веру в людей!!! Я и миллиард остальных , все человечество может гордится восхищаться вами!!! Вы настоящая чудо света!!!
Какая милая и красивая девочка!!! Прекрасные родители!!! Спасибо за Выпуск!!! Выздоровления!!!
Пусть у тебя все будет ХОРОШО,красавица!🙏🏼
Милая Варюша, пусть у тебя все будет хорошо, чтобы все твои процедуры проходили легко и безболезненно, твори, мечтай, вдохновляйся и вдохновляй остальных 🙏🏻⭐ и мамочке твоей сил и крепкого здоровья✨
Минутка памяти Даниилу Бобрышеву 🥀
@Pirat1380
3 жыл бұрын
это кто?
@user-fz3ku5cs1w
3 жыл бұрын
это кто
@allabama7364
3 жыл бұрын
Да..тоже сразу Данила вспомнила😟
@user-ru4rz3do6p
3 жыл бұрын
@@user-fz3ku5cs1w молодой блогер,который болел муковисцидозом,пережил пересадку лёгких,но пошло отторжение,во время второй пересадки умер,в возрасте 23 лет...
@notme3685
3 жыл бұрын
@@Pirat1380 Я не понимаю зачем это здесь написали , что бы ещё больнее родителям сделать ??? Они же могут читать комменты.. А им нужна Надежда а не примеры с плохим исходом ... Данила Бобрышев , он всю жизнь боролся с этой заразой , ему пересадили легкие , но не прижились (((( Безумно жаль парнишку..
Здоровья девочке и сил замечательным маме и папе!
Всё будет хорошо!!! МАМЕ сил и терпения! Дочка у вас замечательная! Молюсь за Вас!🙏🙏🙏
Сколько в таких Мамах и детях мужества!Сколько в Мамах любви,принятия🥺 Здоровья всем деткам🙏
Варя очень красивый ребёнок. Сил родителям, здоровья и выдержки дитю.
Какая девочка обоятельная со своим котиком))
Какая милая,красивая, добрая девочка Все будет хорошо 😽
Очень красивая девочка! Выздоравливай, солнышко!