Merci pour cette conférence. Après une longue période de presque 20 ans de répit, ma mère qui a 70 ans souffre beaucoup en ce moment de SGS malgré les traitements (fièvre basse et fibromyalgie qutidiennes)... Merci pour votre lumière !

Je vous remercie infiniment pour cette conférence 🙏

Bonsoir, je découvre votre association. Je suis entrain de me faire dépister pour cette maladie. On je découvre tout par moi même, qui horrible à vivre au quotidien. Merci pour votre vidéo.

@fai2r

Жыл бұрын

Bonjour, notre article dédié aux questions les plus fréquentes de la maladie peut vous aider à mieux appréhender et connaître votre maladie : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/. Vous y trouverez aussi d'autres ressources complémentaires pour vous aider dans votre quotidien avec la maladie. Très bonne journée

@bettymanteau2530

Жыл бұрын

Merci, je suis bien atteint du syndrome de gougerot, avec la fibromyalgie.

Merci très intéressant

Bouche sèche yeux sec crampes nocturnes et très souvent reccurence de cystite ça devient pénible .les crampes aux pieds je vous remercie d exister et de nous donner des conseils pour améliorer ces problèmes merci.

Merci pour cette vidéo 🙏🏼

Merci beaucoup pour cette excellente conférence ! J’ai beaucoup appris et je commence à comprendre, relier les différents symptômes qui m’encombrent. Il y a aussi chez moi nodule pulmonaire atteinte arthralgique et fibrillation atriale ( pour ce dernier point je ne sais pas si un lien existe) mais on suspecte en même temps un lupus. Donc en plein diagnostic avec la charge anxiogène liée qui s’apaise à vous écouter. Je suis je crois très bien accompagnée dans ce chemin qui fut au départ moins évident…

Pour quelle raison les lymphocytes envahissent la glande salivaire ?

Peut être aussi la fatigue ça joue aussi car je me réveille la nuit souvent

Salam je suis algérienne âgée de 64 ans celui fait 2ans que les les médecins font des recherches pour enfin trouvet que je souffre de cette maladie

@fathiamelki6909

Жыл бұрын

Bonjour je suis une femme de 63 ans depuis 4ans je souffre des douleurs defuse dans tout mon corps j'ai consulté plusieurs spécialistes ils m'ont dit com quoi jai la maladie la fibromyalgie esque ressemble a la maladie Gougeren .merci davance

@noela6370

Ай бұрын

pour savoir assez vite une simple biopsie des glandes salivaires et le résultat au bout de quelques semaines vous savez si c’est le gougerot !

Pour cette maladie nous parlons beaucoup de traitement inexistant et de nombreuses personnes prennent des antalgiques puissants sans nette amelioration. Je m étonne qu'à aucun moment on ne dise au gens qu il faut mobiliser quotidiennement ses muscles en marchant au minimum. Que l application de chaud ou froid est bénéfique. Que des seances régulières chez un kiné qui travaille sur toute la statique sont également une solution moins invasive que des cachets qui assoment et parfois accentuent les secheresses ou autre effet indésirable.

@grosjeandaniele9904

6 жыл бұрын

C est exact ce que vous dite

@mariejoyeux5390

5 жыл бұрын

@@grosjeandaniele9904 c vraiment une sale maladie pas vraiment de traitement rien quoi

@grosjeandaniele9904

5 жыл бұрын

Ça ne soigne pas je connais 6 personnes qui l on cette maldie mais elle se rendent bien compte que les médecins sont depasse

@yvettegallecier7211

11 ай бұрын

Très dur a vivre

@yvettegallecier7211

11 ай бұрын

Surtout la bouche sèche très sèche et plus

Bonjour j'ai cette maladie j e peu dire les les probiotique m'aide beaucoup et que un excès de sucre rend la bouche très sèche jai les yeux sec et la bouche et si je trop le même aliment la langue devient lourd mais ça disparaît au bout de 2 à 3 heures .mais les probiotique me constipe aussi je pends seulement quand je manges beaucoup d'aliment sucre ,sinon j'évite

Bonjour étant atteinte de cette maladie mais surtout douleur et sécheresse nez yeux bouche ne supportant aucun médicament huiles de cbd peu t elle m'aider pour les douleurs. Merci de votre réponse.

Svp et lorsque il y a les anticorps as anti TRIM21 en plus de la sécheresse oculaire et buccale

J'ai 73ans J'ai le syndrome de gougerot-sjögren avec une inflammation terminaisons nerveuse, personne ne parle des dents qui se dechaussent ,pour la bouche je prend du spray aequasyal et pour les yeux des gouttes vismed celle ci me font du bien a condition qu'elle soit bien fraîches donc je les mets toujours au frigos si ce la peut rendre service!

@fai2r

8 ай бұрын

Bonjour et merci pour votre commentaire. Cela tombe bien que vous parliez des dents car nous sommes justement en train de préparer une série de vidéos Maladie de Sjögren et soins dentaires qui seront prochainement mises en ligne. Nous espérons que ces contenus pourront vous aider ! Très belle journée à vous 🌷

@noela6370

8 ай бұрын

Bonjour, je vous remercie par avance c’est vrai que c’est vraiment gênant,je regarderai avec intérêt tout les conseils sont bon à prendre je vous souhaite une bonne soirée !

@kitokoken2187

Ай бұрын

Bonjour , je suis actuellement en parcours de diagnostic SGS. J'ai les dents qui se déchaussent actuellement avec souvent inflammation et saignements des gencives, j n'avais pas fait le lien . Je fais bcp de cystite aussi. J ai 36 ans

@noela6370

Ай бұрын

@@kitokoken2187 bonjour,je pense que c’est le gougerot qui fait des siennes,moi en ce moment c’est les glandes parotides qui sont enflées,vous pouvez acheter le livre les 101questions du gougerot,c’est un livre écrit par des docteurs qui très bien expliqué !bon courage !

@mariejuttel5082

Ай бұрын

Merci à vous pour diffuser sur les maladies rares. La maladie gougerot et une maladie qui s'aggrave , par des années de prescriptions de certains médicaments avec les effets secondaires. Je subit depuis des années ,des tortures dans la bouche . Un jour un médecin m'a informé que presque tout mes symptômes venait de mes dents. Il mon fait des photos et une biopsie sur mes gencives. Car pendant les soins dentaires, j'ai eu plusieurs soucis méconnus par les médecins, ils n'avais jamais vu çà et la réponse de la biopsie à été très rapide ,en me disant qu'il ne savait pas ce que c'était. Et ensuite j'ai fait du bimétalisme et allergies au amalgames. Donc il a fallu enlever tout les amalgames, mais le chirurgien dentiste il y a 30années n'avais pas compris qu'il fallait mettre des protections. Car les vapeurs et les poussières de métaux pendant le meulage, partait en partie dans la bouche. Cela a duré plusieurs années car il a fallu remettre de la résine à la place. Mais les dents étaient devenus trop fragile après autant de meulages qu'il a fallu cacher tout avec des des couronnes..Par contre les infections ont commencé et il a fallu arracher plusieurs couronnes et soigner tellement longtemps ...j'avais tellement mal de partout. Ont m'a envoyé chez un pr à l'hôpital et le spécialiste a vu l'état de mes gencives, il la fait un essai de mettre un morceau de sucre sur ma langue et le sucre n'a jamais pas bougé...il ressorti aussi dur qu'il était rentré. Donc ce pr a conclu de ne pas poursuivre les soins il a fallut stopper tout les soins .Je n'étais pas sorti de mes problèmes. Il a fallu attendre 2 années ,et la suite à été des années de galères, pour m'annoncer qu'il fallait tout arracher. Alors on me renvoie à l'hôpital après des listes d'attentes ,j'arrive enfin à passer un visite devant ce professeur qui m'avait vu après chaque problèmes mais qu'il n'a jamais pris d'initiatives malgré tout l'historique de mes problèmes subit depuis des années chez les dentistes . Après tout traitement ,avec tout les médicaments avec les effets secondaires. Et d'années en années des nouvelles maladies chroniques, qui entraînent de plus en plus de stress pour vivre les conséquences insuportables. Pour ma part j'ai subit trop de traumatismes qui m'ont tellement procuré de souffrances, que j'ai tout laissé tomber. Car il faut des moyens financiers et retrouver la force de continuer et des moyens avec autant de pathologies multifactoriels. Et surtout avoir de l'écoute de la par des médecins. Enfin j'ai plusieurs opérations en attente depuis le covide !!!! car trop de soucis ne peux que faire beaucoup mal aux malades et resté dans de multiples souffrances. Les médecins commencent à comprendre qu'il fallait soigner en partie avec d'autres méthodes de traitement ( plus naturel et plus humain) .Merci pour vos recherches . Désolée je morte de fatigue.

Merci de cette conférence qui apporte un bel éclairage de cette maladie. Reste le problème des relations sociales.Les gens ne comprennent pas par manque de connaissances. Entraîne malheureusement une solitude. En Normandie, où se trouve une association ? .Merci.

@fai2r

Жыл бұрын

Bonjour, merci pour votre message. N'hésitez pas à visionner en parallèle la récente web conférence sur le Gougerot-Sjögren : Comment expliquer la maladie à sa famille, ses amis ? kzread.info/dash/bejne/Zp2IwdCicdy9prg.html La web conférence comporte une présentation détaillée de l'association de patients avec toutes ses coordonnées, puis une présentation de la maladie et de son impact au quotidien par le Pr HACHULLA. En fin de vidéo, vous trouverez les réponses aux questions des patients que nous avons pu recueillir via nos réseaux sociaux. Nous vous souhaitons une très bonne journée

Est-il possible de faire une opération pour corriger la vision PKR tout en ayant un sydrome sec. Merci

@jeanfanga9066

Жыл бұрын

En principe non. C'est ce qu'un professeur de neurologue de Nantes m'a dit. Merci.

Nos ancêtres n ont jamais eu ces cochonneries de maladies. Je me pose parfois la question si ce n est pas tout les médicaments qu' on a pris durant toute notre vie qui sont à l origine de toutes ces maladies?je me gave de medicament pour la thyroïde ,de médicament pour la tension artérielle et maintenant j apprend que j ai le syndrome sjogren je ne veux plus prendre de médicament j essaie de m adapter en changeant mon mode de vie.

@frederiqueiacovoni7014

4 жыл бұрын

Forat Nader , ils étaient surtout morts avant !!!!!! A 30 ans on était un vieillard au moyen âge ! A ne pas oublier....

@Myrgold1977

3 жыл бұрын

Comment savez-vous que ces maladies n'existaient pas ? Les micro-organismes existaient avant l'invention du microscope et ce n'est pas parce qu'un jour un scientifique donne un nom à ce qu'il observe que c'est nouveau. Enfin bien sûr ce n'est que mon avis 🙂 Avant de tomber malade je n'avais même plus de médecin traitant, je travaillais, j'étais active, sportive. Je me soignais avec des plantes pour un rhume, etc. Je cuisinais moi-même, bio et local. Donc pas de traitements médicamenteux pour expliquer le déclenchement. Par contre ma mère était handicapée avant ses trente ans (et elle aussi a eu une vie très naturelle, mes grands-parents étaient producteurs bio dans les années 60)... Bon courage dans vos recherches d'alternatives, faites attention à vous et aux complications. Il y a beaucoup de charlatans qui profitent que la médecine n'a pas de solution pour nous. (Pour la thyroïde, j'ai aussi commencé à avoir des problèmes, la maladie de Hashimoto très difficilement diagnostiquée mais aussi autoimmune, est-ce que vos problèmes thyroïdiens n'étaient pas des symptômes précurseurs du Sjögren ?)

@florencenota2213

3 жыл бұрын

@@Myrgold1977 ma fille 26 ans à eu une ablation totale de la thyroïde et à une maladie de basedow et depuis décembre 2020, vient de savoir qu'elle a un Gougerot avec polyarthrite rhumatoïde. Elle était déjà fatiguée avant la déclaration de basedow, et Gougerot mais des années avant de se déclarer est pourtant cette maladie concerne souvent les personnes âgées de 50, 60 ans est plus paraît il ?

@marie-anne8780

Жыл бұрын

Oui, moi on m'a diagnostiquer Gougerot après la prise de médicaments anti-douleurs prescrits par mon médecin ! Oui, les médicaments y sont pour quelque chose et l'alimentation industrielle aussi !

Vous dites exactement ce que je ressens, je suis arrivée à détester les médecins car pas d’écoute et pour la majorité d’entre eux les douleurs sont psychosomatiques. Comment faire pour avoir un rdv avec vous ???? Svpppp

@jeanfanga9066

Жыл бұрын

Tout à fait moi de même.

Bonjour. Je voudrais avoir svp les coordonnées de l'association s'il y a un lieux à Bordeaux . Merci beaucoup

@fai2r

Жыл бұрын

Bonjour, voici le site de l'association du Gougerot-Sjögren et des syndromes secs (AFGS) : www.afgs-syndromes-secs.org/ (téléphone : 03 88 28 55 99 - Adresse mail : contact@afgs-syndromes-secs.org). N'hésitez pas à consulter en parallèle notre article dédié aux questions les plus fréquentes de la maladie pour d'autres ressources : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/. Nous vous souhaitons une très bonne journée

@associationvenezuelaaborde8755

Жыл бұрын

@@fai2r merci beaucoup !

Bonjour, Vous ne parlez pas du nez très sec avec de grosses croûtes qui provoque des saignements. Et la sécheresse vaginale qui peut être traité mais faut le savoir.

@fai2r

2 жыл бұрын

Bonjour, nous vous remercions pour votre message. Nous avons récemment dédié un article dédié aux questions les plus fréquentes de la maladie, disponible sur notre site : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/. Nous vous souhaitons une très bonne journée

Bonjour, j’ai 26ans et je suis atteinte du sgs. J’ai une question, est ce que l’infiltration des lymphocytes détruisent les glandes en question et donc c’est irréversible ? Merci

@yvettegallecier7211

2 ай бұрын

Très dur à vivre avec cette sécheresse bucale et yeux gorge et fatigue

Salut ma maman a cette maladie. Elle n'arrive pas à manger. Quelle est la solution svp

@fai2r

3 жыл бұрын

Bonjour, nous vous remercions pour votre message. N'hésitez pas à prendre contact avec le médecin spécialiste pour discuter de la situation. En parallèle, un article dédié aux questions les plus fréquentes de la maladie est disponible sur notre site internet : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/. Nous vous souhaitons une bonne journée

Il doit y avoir plus de gens touches mais ils ne se font pas connaître???

Je suis tunisienne j ai cette maladie depuis 2007 je veux rejoi'dre votre association

@fai2r

3 жыл бұрын

Bonjour, nous vous remercions pour votre message. Pour en savoir plus sur l'association AFGS, n'hésitez pas à consulter leur site internet, voici la page avec les contacts de l'association : www.afgs-syndromes-secs.org/contact.php. Ils ont également une page Facebook si vous souhaitez les suivre : facebook.com/afgsofficiel/. Nous vous souhaitons une très bonne journée

Moi aussi je souffre de cette maladie et 43 ans

Depuis + de 20 ans j'ai les symptômes de gougetot-sjogren,mais jamais diagnostiquée, que dois-je dire à mon médecin?

@fai2r

Жыл бұрын

Bonjour, vous trouverez sur notre site internet un document de référence pour la prise en charge du syndrome de Gougerot-Sjögren, le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) consultable et téléchargeable au format PDF : www.fai2r.org/pnds/sjogren/. Vous avez également une rubrique complète sur la maladie sur notre site : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/. Nous vous souhaitons une très bonne journée

@noela6370

8 ай бұрын

Bonjour,mon syndrome de gougerot a été découvert en faisant une biopsie des glandes salivaires cela ne fait pas mal c’est sous anesthésie locale moi je suis au grade 3 et je suis suivi à l’hôpital par un interniste ,le docteur lui ne fera rien c’est compliqué comme maladie !

Je suis Algérienne et j'ai cette maladie depuis 2015 je veux rejoindre votre association

@fai2r

3 жыл бұрын

Bonjour, pour plus de renseignements sur l'association française pour le Gougerot-Sjögren, vous pouvez consulter leur site internet : www.afgs-syndromes-secs.org/. Pour recevoir les informations de notre filière de santé maladies rares, vous pouvez en faire la demande par mail à contactfai2r@gmail.com ou directement en bas de la page d'accueil de notre site : www.fai2r.org. Nous vous souhaitons une bonne journée

@mohamedzerhouni4686

3 жыл бұрын

J'ai la maladie de gougerot,je prends plaquinil je ne sais pas si c bon ou pas

@zahiaziani2201

Жыл бұрын

Bonjour moi aussi j'ai cette maladie je suis en Algérie je soufre svp je veux rejoindre votre association merci

Je suis atteinte du gougerot sjogren primaire systémique depuis 15 ans,.tt par plaquenil 2oo .Si j'ai bien compris celui ci n'est pas top..Pourquoi le maintenir?. Suivie au Mans.

@misterB2231

Жыл бұрын

Parcequ'on a pas beaucoup d'alternatives

Franchement je ne comprends rien a on cas d'après la biopsie effectué a l'hôpital les résultats de l'anapath révèle une gougerot sjoren prélèvements de sialadenite lymphocytaire stade 2 de chilsholm et Masson alors que les symptômes je ne représentent rien a part sechresse oculaire sévère que je soigne et légèrement ressenti pendant le carême une légère sechresse de la gorge qui a disparue après donc dans quel classé mon cas

Je viens de perdre ma chienne ça fait souffrir aussi peut être???

Est une des causes de glomérulonéphrite à dépot d'IgA

Cette maladie je souffre ca fait 3 ans et elle ma fait beaucoup de soif tres soif je bois presque 8L par jour

Merci pour votre gentillesse et cette conférence très intéressante et j espère que je pourrai me soigner à Valence 26000 qui ne figure pas sur la carte ??? Cordialités M. CLAUDE 🍀

@fai2r

2 жыл бұрын

Bonjour, nous vous remercions pour votre commentaire. N'hésitez pas à consulter la liste des centres de référence et de compétence pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires sur notre site internet pour trouver le centre le plus proche de chez vous : www.fai2r.org/les-centres-fai2r. Nous vous souhaitons une belle journée

@marieclaudemichel8603

2 жыл бұрын

@@fai2r merci de votre bienveillance ! J ai des resultats sanguins bons soi disant et biopsie salivaire ok MAIS TOUS LES SYMPTOMES Y SONT PAS DE LARMES PROBLEME BUCCAL AVEC L APPAREIL DE L APNEE DU SOMMEIL VAGINAL AMELIORATION AVEC COLPOTROPHINE A 1 % creme et ovule avec creme MYTOSYL bébé prescrit par Gyneco paresthesies partout attend RDV EMG par NEUROLOGUE mais GROSSE FATIGUE D EPUISEMENT !! Depuis juillet 2021 diagnostic de cancer du sein carcinum 1 CM Reperage prevu le 6 janvier 2022 PAS FACILE DE GERER LES DEUX GS ET CANCER ?????? AMITIES

Je vais arrêter le café car des que j en prend le matin je me sent mal..

Il provoque la polydipsie la soif ou pas svp

@fai2r

11 ай бұрын

Bonjour, n'hésitez pas à consulter notre article complet dédié aux questions les plus fréquentes pour mieux comprendre la maladie, disponible sur notre site fai2r.org : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/. Pour toute question d'ordre médicale, il convient de prendre contact avec votre médecin référent. Très bonne journée

J ai fait une EPISTAXIS en 2003 ce fut atroce pour cautériser et avec un seul p.c.r J ai recommencer à faire hemmoragie la ou ils ont fait le p.c.r. ils font très très mal et vont trop loin quand ils font leurs P.C.R. je n en ferait plus j ai trop peur que l EPISTAXIS revienne encore car à la suite D un seul P.C.R???? NO je n en ferait plus.. car j ai eut plusieurs saignement à la suite de ça!!!!

Merci docteur mais ce n est pas facile de vivre avec cette maladie

@fai2r

Жыл бұрын

Bonjour, en parallèle de cette vidéo, n'hésitez pas à consulter notre rubrique dédiée au Gougerot-Sjögren avec plusieurs ressources qui pourront vous aider à mieux vivre au quotidien : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/ Très bonne journée

y'a t il des médicaments pour soulager ce.syndrome qui me pourri la vie... merçi de me répondre .

@fai2r

3 жыл бұрын

Bonjour, nous vous remercions pour votre message. Pour plus d'information concernant cette maladie, vous pouvez consulter notre article dédié aux questions les plus fréquentes : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients. Pour toute question d'ordre médical, nous vous invitons à vous rapprocher de votre médecin spécialiste. Nous vous souhaitons une très bonne journée

@lumiererayon61

2 жыл бұрын

Comment elle pourrit ta vie c est pas juste une sécheresse bouche,yeux..seulement

@kitokoken2187

Ай бұрын

Je suis traitée par plaquenil , ça soulagé les douleurs mais je crois que ça fait plus de dégâts sur le long terme . Je vais bientôt l'arrêter. En 2 mois j ai la vision troublée

Vous ne dites pas franchement l'espérance de vie de cette maladie et les décès. Ce qui intéresse principalement les malades

@fai2r

2 жыл бұрын

Bonjour, en parallèle, n'hésitez pas à consulter notre article dédié aux questions les plus fréquentes des patients pour le syndrome de Gougerot-Sjögren : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/. Nous vous souhaitons une bonne journée

Es ce que perdre tous ses cheveux fais parti du Gougerot

@fai2r

6 ай бұрын

Bonjour, pour en apprendre davantage sur la maladie de Sjögren, nous vous invitons à consulter notre article complet sur notre site : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/ Très belle journée

Bb