FAI²R , la Filière de Santé des Maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares : lutter contre l'errance diagnostique, faciliter le parcours de soin et la prise en charge des patients.
Pourquoi les naturopates ne pratique pas réflexologie, pour aider le nettoyage du corps, car le but est d aider au bien être, surtout que le prix dela séance est onéreuse
@patriciaferrari17292 күн бұрын
Très agréable pratique. Merci beaucoup. Outre le bien être, la notion de valeur qui est importante est bien plus claire pour moi maintenant. Votre voix est très agréable 💗
@vistesreves25136 күн бұрын
J'ai une PPR depuis 18 mois. traitement de corticoïdes metotexate récidive plusieurs fois. Hospitalisation malaise ,examen changement de traitement ,récidive sevrage de la cortisone après 2 mois Mon médecin m'a remis sous Cortancyl 10 mg +tocillizumab en perfusion 1fois par mois, je me sens beaucoup mieux après 3 mois de douleurs au niveau les cervicales, des épaules et des hanches. ma vie à cette période tournait un peu au ralenti , je ne pouvais plus faire grand-chose ,bien que je faisais mon possible bouger pour éviter de rester coincé dans mon canapé 😢j'avoue que depuis ce nouveau traitement j'ai repris ma vie quasiment Normale même, si je sais que c'est artificiel par rapport à la cortisone j'espère cette fois si j'arriverai à bout de cette satanée maladie, ce qui fera 2 ans au mois d'octobre mais j'ai bon espoir car mon interniste m'a dit que je guérirai. Je garde ma positive attitude Même si le stress est difficile dans cette maladie j'arrive à le gérer avec de l'homéopathie je souhaite bon courage à toutes les personnes ,qui ont cette maladie . je vous souhaite le meilleur et surtout de guérir au plus vite cordialement😊
@jmdjote7 күн бұрын
Félicitations patiente 78 ans 2016 R’ endoxan ensuite R imuran 2018 rechute biologique en 2022 bientôt plus de deux ans rituximab combien de temps en cas de rechute ? Ici 4 doses + 18 mois d’entretien plus ?
@raymondearmand950010 күн бұрын
Effet secundaire du Tadafil perte de l'audition
@olgabugnilivolsi800511 күн бұрын
Dommage que la doc parle trop pres de son micro cest insupportable et surtout dommage on comprend pas tout
@danielemarini308413 күн бұрын
🌞👏👏👏
@olgabugnilivolsi800514 күн бұрын
Vraiment pas de chance j'aurais tellement aimé être sans sel plutôt que sans sucre!!sans sucre cest IMPOSSIBLE !sans sel pour moi c plus simple...dégoûtée
@beabeatrice719815 күн бұрын
Merci très intéressant mais la cause de ces manifestations ? Qui sont toutes dues à des conflits personnels. Il serait intéressant de dépasser l’observation comme un expert automobile pour comprendre l’origine des ces conséquences. La médecine doit sortir de ces niveaux d’observation et aller vers la compréhension de leur origine. Merci d’oser faire l’anamnèse, comprendre l’histoire, le vécu de vos patients. Ça prend plus de temps, en congrès c’est moins « propre » car émotionnel. Et oui le vrai humain, c’est un être d’émotion qui développe un mal pour dire ce qui est difficile à dire. Un Mal à dit….
@nicolasmazeri17 күн бұрын
Donc si la lymphoprolifération se fait fans les lymphocytes B, le traitement est possible ?
@christinesumeire766117 күн бұрын
Je rajoute que j'ai été dans le déni plus de 1 an. Courage à nous toutes de subir cette maladie. Beaucoup de gens, famille, amis, ont dit, penser que c'était du cinéma pour ne plus travailler, se laisser porter, se faire plaindre. S'ils savaient 😢. Prévoir de sortir courses et autres, et de remettre à plus tard car on est à plat et +++. Réconfort à tous. Écoutons notre corps, marché et excellent, boire beaucoup d'eau avec pH au dessus de 7, 7/5, 7/8 Infusion maison 2 tasses /jour,, zestes orange citron, gingembre excellent pour les douleurs, acidose,5 clous de girofle, 2 Feuilles laurier,1/2 cuil café cannelle romarin..tres bon remontées acide 1 demi litre d'eau. 1 thé vert menthe fraîche chaque jour. Perso magnésium, vitam D tout le plus naturel possible. Croyez moi ou non je vais nettement mieux depuis janvier2024 ,alors atteinte en 2012. J'ai aussi arrêté de me plaindre,de m'excuser, tant que l'entourage nest pas malade,ils restent dans l'indifférence s'ens moque . ❤❤❤
@christinesumeire766117 күн бұрын
Bonjour. Je viens de découvrir votre vidéo. Je suis atteinte de maladie auto immune multiples. Mucinose, Connectivite mixte, syndrome de Raynaud, lupus systémique et + 3 autres. Sportive, pas d'alcool, pas de tabac hygiène alimentaire très correcte sans alimentation transfo,. Cette vidéo est-elle possible en Anglais ? Cordialement. Christine
@saider-razki350418 күн бұрын
C'est bien retenu. Merci beaucoup, vous êtes excellente.
@danielemarini308419 күн бұрын
C'est ma 1ère séance super !❤
@FollaHajar-kw2kx20 күн бұрын
Alors la personne qui a une sclérodermie peut manger des aliments riches en Calcium,et pour la vitamine c ?
@OuridaKarb21 күн бұрын
Pourquoi nos médecins et chercheurs ne se penchent il pas sur ce syndrome qui nous pourrit la vie....au secours..à l aide..
@fai2r19 күн бұрын
Bonjour, pour vous aider dans le quotidien avec la maladie, n'hésitez pas à consulter notre rubrique dédiée à la maladie de Sjögren, dans laquelle vous trouverez de nombreuses ressources pour mieux comprendre la maladie et mieux la vivre au quotidien. Vous trouverez également des informations sur la recherche en cours dans cette maladie et des contacts pour trouver du soutien. Vous pouvez y accéder via le lien suivant : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/ Nous vous souhaitons une très bonne journée
@pascalebelloir899922 күн бұрын
Quel dommage d être interrompue toutes les 5 min par des publicités. Impossible de réaliser une séance de sophrologie dans de telles conditions .
@fai2r21 күн бұрын
Bonjour, merci pour votre message. Comme nous l’avons précisé dans la légende de la vidéo, toutes nos séances de sophrologie sont désormais disponibles en version podcast pour une meilleure expérience et sans pubs intempestives imposées par KZread : podcast.ausha.co/seances-de-sophrologie (disponibles sur la plupart des plateformes d’écoute de podcasts). 🌿 Merci pour votre compréhension 🙂
@triponelanne230622 күн бұрын
Dommage qu'il y ai tant de publicités. Ça deconcente
@fai2r21 күн бұрын
Bonjour, merci pour votre message. Comme nous l’avons précisé dans la légende de la vidéo, toutes nos séances de sophrologie sont disponibles en version podcast pour une meilleure expérience et sans pubs intempestives imposées par KZread : podcast.ausha.co/seances-de-sophrologie (disponibles sur la plupart des plateformes d’écoute de podcasts). 🌿 Merci pour votre compréhension 🙂 Très belle journée
@Marasaliou27 күн бұрын
J’en ai vu à l’hôpital hier Le patient a présenté également une uvéite en plus des aphtes
@fai2r24 күн бұрын
Bonjour, merci pour votre commentaire. Vous en trouverez la mention dans le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour les uvéites chroniques non infectieuses de l’enfant et de l’adulte, disponible ici : www.fai2r.org/pnds/uveites/. Très bonne journée
@mihaelamaruseac859728 күн бұрын
Felicitations!
@cerfvolantle29 күн бұрын
Merci pour cet éclairage... Je suis diagnostiqué depuis sept.2023. Quel est l'origine ou quels sont les causes de ce syndrome ? Bien Cordialement,
@fai2r24 күн бұрын
Bonjour, pour en savoir plus sur cette maladie nous avons dédié un article qui répond aux questions les plus fréquentes des patients, dans un langage vulgarisé pour vous aider à mieux la comprendre, voici le lien vers notre article : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/x-autres-maladies-auto-inflammatoires/syndrome-de-schnitzler/questions-patients/. Nous vous souhaitons une très bonne journée
@Guillaume-yv9gvАй бұрын
Ça fait 11 ans que je me le trimbale ce purpura. 😭
@fai2rАй бұрын
Courage dans votre quotidien avec la maladie, si cela peut vous aider, nous avons dédié une rubrique sur notre site : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/purpura-rhumatoide/questions-patients/ Très belle journée
@soumia1321Ай бұрын
Svp , et pour la contraception dans la maladie de Takayasu
@fai2rАй бұрын
Bonjour, pour en savoir plus sur l'artérite de Takayasu, n'hésitez pas à consulter notre article dédié aux questions les plus fréquentes de la maladie : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/maladie-de-takayasu/questions-patients/. Vous pouvez également retrouver d'autres informations et soutien sur le site de l'association Takayasu France : www.association-takayasu-france.org/accueil. Très belle journée
@zahidimouna5199Ай бұрын
Merci
@isabelleschlaeintzauer3912Ай бұрын
Merci de faire connaître cette maladie. Cela fait 8 ans que je suis atteinte de La Sclerodermie systémique diffuse, je souffre au quotidien, arthromyalgies, polyarthrite, syndrome de raynaud qui sévit aux mains, pieds et aux oreilles. des raideurs articulaires, un reflux gastrooesophagien,une atteinte cardiaque myocardite, sans oublier la peau dure douloureuse et des telangectasies qui sortent au niveau des mains, cou,bras thoraxet jambes. Que dire de plus après tout ces symptômes. J'essaye de ne plus être dans le dénie, mais dans la réalité et surtout reconnaître que cette maladie est invalidante.😵💫😊. bises à tous ❤
@mikebelz5755Ай бұрын
Excellente présentation Merci 🙏
@martinecanu2120Ай бұрын
J'adore merci madame explications très claires moi qui veut être réflexologue , impec 😉
@remylefur1328Ай бұрын
Ces séances de sophrologie entrecoupées de publicité sont en totale contradiction avec l'objectif recherché. A eviter
@fai2rАй бұрын
Bonjour, comme indiqué dans la légende de la vidéo, les séances de sophrologie sont désormais disponibles en version podcasts pour une meilleure expérience : podcast.ausha.co/seances-de-sophrologie En effet, nous n'avons pas la main sur les pubs intempestives imposées par KZread, qui ne peuvent être retirées que si l'utilisateur dispose d'un compte Prenium. Merci pour votre compréhension, très belle journée à vous
@remylefur1328Ай бұрын
Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre Bonne journée
@jf.pauly89Ай бұрын
Savez-vous pourquoi on ne vous donne pas la composition du vaccin antitétanique? Composition: 5 unités Lf (20 UI) d'anatoxine tétanique; des sels d'aluminium; du chlorure de sodium; des traces de phosphate disodique, de formaldéhyde, de glutaraldéhyde, de glycine, de phosphate monopotassique, de Polysorbate 80 et de chlorure de potassium.
@Jeanne-ur2bgАй бұрын
Très efficace, merci ! Mais dommage que KZread balance 3 coupures pub pendant la séance, ça nuit carrément à l’efficacité !
@fai2rАй бұрын
Bonjour, merci pour votre message. Comme précisé dans la légende de la vidéo, les séances de sophrologie sont désormais disponibles en version podcasts pour une meilleure expérience : podcast.ausha.co/seances-de-sophrologie Merci pour votre compréhension, très bonne journée 🌸
@Jeanne-ur2bgАй бұрын
@@fai2r oui, je l’ai vu ensuite dans les commentaires, merci !
@patriciaferrari1729Ай бұрын
Merci pour cet agréable moment de détente profonde. Je sens l'énergie circuler et me sens apaisée moins stressée 😘
@elichevanakache5013Ай бұрын
Merci Super
@pinadamico4071Ай бұрын
Cette vidéo m’a été très utile! J’ai eu des informations très précises pour voyager dans de bonnes conditions ! Merci
@soumia1321Ай бұрын
Merci ❤
@itsmevd9916Ай бұрын
Best Syndrome on Cogans Syndrome
@mfzuzu3151Ай бұрын
Tres bonne idée cette vidéo car moi j ai cherché toutes ces infos quand je suis partie 😊en Uruguay
@vivouchou2191Ай бұрын
WOW !!!!! Je tiens à exprimer à quel point je suis soulagée et reconnaissante d'avoir vu votre vidéo. Elle a eu un impact profond sur moi, car je me sens souvent seule et isolée avec mes souffrances. En regardant votre contenu, j'ai ressenti un soulagement immense. J'en ai assez de me sentir coupable, et votre vidéo m'a aidée à me libérer de ce poids. Merci infiniment pour votre travail et votre dédication.
@raffaellacancelli5417Ай бұрын
bonjour à vous, je suis maman d'un enfant de 6 ans affecté par cette maladie. Il y a un réseau de patients avec le quel échanger? Merci pour votre travail.
@fai2rАй бұрын
Bonjour, merci pour votre message :) Vous pouvez vous tourner vers nos associations de patients dont la liste est disponible ici : https//www.fai2r.org/associations-de-patients/. En parallèle vous avez également les forums de discussion Maladies Rares Infos Service, vous pouvez soit, intégrer une conversation existante, soit créer un nouveau sujet : forums.maladiesraresinfo.org/. Enfin, si vous êtes présente sur les réseaux sociaux n'hésitez pas à nous suivre sur facebook.com/FAI2R ou instagram.com/filiere_fai2r. Les patients et proches échangent régulièrement et facilement entre eux dans les espaces de commentaires. Je vous souhaite une très belle journée
@raffaellacancelli5417Ай бұрын
Merci beaucoup pour votre réponse ! Bonne soirée !
@patriciaferrari1729Ай бұрын
Merci infiniment pour cette très agréable et efficace séance qui m'a reposée et calmée 🙏😘. Votre voix est vraiment très douce et apaisante 🌿.
@MP-js6hoАй бұрын
Bonjour pour les anti tnf ?
@UmmSafАй бұрын
Merci beaucoup !
@user-bu4eu2hb7mАй бұрын
Ça fait 3ans je suis diagnostiqué du still sydrom, ma vie n'est plus la même. Toujours du Cortison, tantôt ça diminue tantôt on augmente la Dose. J'utilise Anakira 1fois par jour ensuite Ilaris chaque 2 semaines. Je me demande pourquoi y a t-il pas de traitement pour en finir une bonne fois pour toute?
@user-bu4eu2hb7mАй бұрын
Ça fait 3ans j'ai été diagnostiqué du still sydrom. Je suis sous traitement jusqu'à present. Toujours du cortison, des immun-Suppressiva,... pfff ma vie n'est plus la même depuis 3ans. Je me demande s'il y a pas un traitement concrèt pour en finir une bonne fois pour toute? J"ai des paupières toujours gonflé qui font mal, des douleures musculaires... je ne peux pas tout citer mais mon apparence à radicalement changé
@kimberlypinas3189Ай бұрын
J'ai écouté ça hier soir, j'ai dormie comme un Bébé.
@yolandemartos5334Ай бұрын
Bonjour je suis stressée j ai une fatigue nerveuse j ai bien suivi la séance, j arrive pas vraiment a me détendre, même ds la journée je suis de nature anxieuse, je sais pas comment faire... merci beaucoup pour votre douceur 💐
@fabricek9873Ай бұрын
Lol. Un recours en premier lieu aux corticoïdes a 1mg/kg ou metothrexate. Je suis atteint de maladie de still depuis mes 17 ans. J'en ai auj plus de 40. Suite a la corticothérapie, j'ai pris 25 kg en quelques mois avec les vergetures et j'ai eu des tassements vertébraux et la pose de deux prothèses de hanche a terme. Le metotexate m'a ensuite été prescrit. J'étais encore jeune et chez ma mère. Avec ce médicament ça été l'horreur. J'ai eu en permanence des douleurs abdominales et le besoin en permanence d'un toilette à côté. Je n'avais plus aucune vie. Le seul traitement qui marche c'est la biothérapie. Lanakinera a fonctionné pour moi pendant deux ans et puis je suis passé à deux injections par jour. Et ca a arrêté de fonctionner. J'ai fait un syndrome d'activation macrophagique. Et depuis je suis sous ro-actemra. Énormément plus simple à gérer au jour le jour. Et pour le moment toujours extrêmement efficace.
@fatifleurita8530Ай бұрын
Merci docteur pour vous inmformation possible de communiquer avec vous plzz urgent
@univers7773Ай бұрын
merci pour cette vidéo, c'est vraiment handicapant, oui la fatigue est assommante ... elle peut survenir à n'importe quel moment de la journée.
@katia_MАй бұрын
Bonjour, avec les nouveaux critères je n ai plus de SAPL alors que je suis diagnostiquée depuis 2019…
Пікірлер
Pourquoi les naturopates ne pratique pas réflexologie, pour aider le nettoyage du corps, car le but est d aider au bien être, surtout que le prix dela séance est onéreuse
Très agréable pratique. Merci beaucoup. Outre le bien être, la notion de valeur qui est importante est bien plus claire pour moi maintenant. Votre voix est très agréable 💗
J'ai une PPR depuis 18 mois. traitement de corticoïdes metotexate récidive plusieurs fois. Hospitalisation malaise ,examen changement de traitement ,récidive sevrage de la cortisone après 2 mois Mon médecin m'a remis sous Cortancyl 10 mg +tocillizumab en perfusion 1fois par mois, je me sens beaucoup mieux après 3 mois de douleurs au niveau les cervicales, des épaules et des hanches. ma vie à cette période tournait un peu au ralenti , je ne pouvais plus faire grand-chose ,bien que je faisais mon possible bouger pour éviter de rester coincé dans mon canapé 😢j'avoue que depuis ce nouveau traitement j'ai repris ma vie quasiment Normale même, si je sais que c'est artificiel par rapport à la cortisone j'espère cette fois si j'arriverai à bout de cette satanée maladie, ce qui fera 2 ans au mois d'octobre mais j'ai bon espoir car mon interniste m'a dit que je guérirai. Je garde ma positive attitude Même si le stress est difficile dans cette maladie j'arrive à le gérer avec de l'homéopathie je souhaite bon courage à toutes les personnes ,qui ont cette maladie . je vous souhaite le meilleur et surtout de guérir au plus vite cordialement😊
Félicitations patiente 78 ans 2016 R’ endoxan ensuite R imuran 2018 rechute biologique en 2022 bientôt plus de deux ans rituximab combien de temps en cas de rechute ? Ici 4 doses + 18 mois d’entretien plus ?
Effet secundaire du Tadafil perte de l'audition
Dommage que la doc parle trop pres de son micro cest insupportable et surtout dommage on comprend pas tout
🌞👏👏👏
Vraiment pas de chance j'aurais tellement aimé être sans sel plutôt que sans sucre!!sans sucre cest IMPOSSIBLE !sans sel pour moi c plus simple...dégoûtée
Merci très intéressant mais la cause de ces manifestations ? Qui sont toutes dues à des conflits personnels. Il serait intéressant de dépasser l’observation comme un expert automobile pour comprendre l’origine des ces conséquences. La médecine doit sortir de ces niveaux d’observation et aller vers la compréhension de leur origine. Merci d’oser faire l’anamnèse, comprendre l’histoire, le vécu de vos patients. Ça prend plus de temps, en congrès c’est moins « propre » car émotionnel. Et oui le vrai humain, c’est un être d’émotion qui développe un mal pour dire ce qui est difficile à dire. Un Mal à dit….
Donc si la lymphoprolifération se fait fans les lymphocytes B, le traitement est possible ?
Je rajoute que j'ai été dans le déni plus de 1 an. Courage à nous toutes de subir cette maladie. Beaucoup de gens, famille, amis, ont dit, penser que c'était du cinéma pour ne plus travailler, se laisser porter, se faire plaindre. S'ils savaient 😢. Prévoir de sortir courses et autres, et de remettre à plus tard car on est à plat et +++. Réconfort à tous. Écoutons notre corps, marché et excellent, boire beaucoup d'eau avec pH au dessus de 7, 7/5, 7/8 Infusion maison 2 tasses /jour,, zestes orange citron, gingembre excellent pour les douleurs, acidose,5 clous de girofle, 2 Feuilles laurier,1/2 cuil café cannelle romarin..tres bon remontées acide 1 demi litre d'eau. 1 thé vert menthe fraîche chaque jour. Perso magnésium, vitam D tout le plus naturel possible. Croyez moi ou non je vais nettement mieux depuis janvier2024 ,alors atteinte en 2012. J'ai aussi arrêté de me plaindre,de m'excuser, tant que l'entourage nest pas malade,ils restent dans l'indifférence s'ens moque . ❤❤❤
Bonjour. Je viens de découvrir votre vidéo. Je suis atteinte de maladie auto immune multiples. Mucinose, Connectivite mixte, syndrome de Raynaud, lupus systémique et + 3 autres. Sportive, pas d'alcool, pas de tabac hygiène alimentaire très correcte sans alimentation transfo,. Cette vidéo est-elle possible en Anglais ? Cordialement. Christine
C'est bien retenu. Merci beaucoup, vous êtes excellente.
C'est ma 1ère séance super !❤
Alors la personne qui a une sclérodermie peut manger des aliments riches en Calcium,et pour la vitamine c ?
Pourquoi nos médecins et chercheurs ne se penchent il pas sur ce syndrome qui nous pourrit la vie....au secours..à l aide..
Bonjour, pour vous aider dans le quotidien avec la maladie, n'hésitez pas à consulter notre rubrique dédiée à la maladie de Sjögren, dans laquelle vous trouverez de nombreuses ressources pour mieux comprendre la maladie et mieux la vivre au quotidien. Vous trouverez également des informations sur la recherche en cours dans cette maladie et des contacts pour trouver du soutien. Vous pouvez y accéder via le lien suivant : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/ Nous vous souhaitons une très bonne journée
Quel dommage d être interrompue toutes les 5 min par des publicités. Impossible de réaliser une séance de sophrologie dans de telles conditions .
Bonjour, merci pour votre message. Comme nous l’avons précisé dans la légende de la vidéo, toutes nos séances de sophrologie sont désormais disponibles en version podcast pour une meilleure expérience et sans pubs intempestives imposées par KZread : podcast.ausha.co/seances-de-sophrologie (disponibles sur la plupart des plateformes d’écoute de podcasts). 🌿 Merci pour votre compréhension 🙂
Dommage qu'il y ai tant de publicités. Ça deconcente
Bonjour, merci pour votre message. Comme nous l’avons précisé dans la légende de la vidéo, toutes nos séances de sophrologie sont disponibles en version podcast pour une meilleure expérience et sans pubs intempestives imposées par KZread : podcast.ausha.co/seances-de-sophrologie (disponibles sur la plupart des plateformes d’écoute de podcasts). 🌿 Merci pour votre compréhension 🙂 Très belle journée
J’en ai vu à l’hôpital hier Le patient a présenté également une uvéite en plus des aphtes
Bonjour, merci pour votre commentaire. Vous en trouverez la mention dans le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour les uvéites chroniques non infectieuses de l’enfant et de l’adulte, disponible ici : www.fai2r.org/pnds/uveites/. Très bonne journée
Felicitations!
Merci pour cet éclairage... Je suis diagnostiqué depuis sept.2023. Quel est l'origine ou quels sont les causes de ce syndrome ? Bien Cordialement,
Bonjour, pour en savoir plus sur cette maladie nous avons dédié un article qui répond aux questions les plus fréquentes des patients, dans un langage vulgarisé pour vous aider à mieux la comprendre, voici le lien vers notre article : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/x-autres-maladies-auto-inflammatoires/syndrome-de-schnitzler/questions-patients/. Nous vous souhaitons une très bonne journée
Ça fait 11 ans que je me le trimbale ce purpura. 😭
Courage dans votre quotidien avec la maladie, si cela peut vous aider, nous avons dédié une rubrique sur notre site : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/purpura-rhumatoide/questions-patients/ Très belle journée
Svp , et pour la contraception dans la maladie de Takayasu
Bonjour, pour en savoir plus sur l'artérite de Takayasu, n'hésitez pas à consulter notre article dédié aux questions les plus fréquentes de la maladie : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/maladie-de-takayasu/questions-patients/. Vous pouvez également retrouver d'autres informations et soutien sur le site de l'association Takayasu France : www.association-takayasu-france.org/accueil. Très belle journée
Merci
Merci de faire connaître cette maladie. Cela fait 8 ans que je suis atteinte de La Sclerodermie systémique diffuse, je souffre au quotidien, arthromyalgies, polyarthrite, syndrome de raynaud qui sévit aux mains, pieds et aux oreilles. des raideurs articulaires, un reflux gastrooesophagien,une atteinte cardiaque myocardite, sans oublier la peau dure douloureuse et des telangectasies qui sortent au niveau des mains, cou,bras thoraxet jambes. Que dire de plus après tout ces symptômes. J'essaye de ne plus être dans le dénie, mais dans la réalité et surtout reconnaître que cette maladie est invalidante.😵💫😊. bises à tous ❤
Excellente présentation Merci 🙏
J'adore merci madame explications très claires moi qui veut être réflexologue , impec 😉
Ces séances de sophrologie entrecoupées de publicité sont en totale contradiction avec l'objectif recherché. A eviter
Bonjour, comme indiqué dans la légende de la vidéo, les séances de sophrologie sont désormais disponibles en version podcasts pour une meilleure expérience : podcast.ausha.co/seances-de-sophrologie En effet, nous n'avons pas la main sur les pubs intempestives imposées par KZread, qui ne peuvent être retirées que si l'utilisateur dispose d'un compte Prenium. Merci pour votre compréhension, très belle journée à vous
Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre Bonne journée
Savez-vous pourquoi on ne vous donne pas la composition du vaccin antitétanique? Composition: 5 unités Lf (20 UI) d'anatoxine tétanique; des sels d'aluminium; du chlorure de sodium; des traces de phosphate disodique, de formaldéhyde, de glutaraldéhyde, de glycine, de phosphate monopotassique, de Polysorbate 80 et de chlorure de potassium.
Très efficace, merci ! Mais dommage que KZread balance 3 coupures pub pendant la séance, ça nuit carrément à l’efficacité !
Bonjour, merci pour votre message. Comme précisé dans la légende de la vidéo, les séances de sophrologie sont désormais disponibles en version podcasts pour une meilleure expérience : podcast.ausha.co/seances-de-sophrologie Merci pour votre compréhension, très bonne journée 🌸
@@fai2r oui, je l’ai vu ensuite dans les commentaires, merci !
Merci pour cet agréable moment de détente profonde. Je sens l'énergie circuler et me sens apaisée moins stressée 😘
Merci Super
Cette vidéo m’a été très utile! J’ai eu des informations très précises pour voyager dans de bonnes conditions ! Merci
Merci ❤
Best Syndrome on Cogans Syndrome
Tres bonne idée cette vidéo car moi j ai cherché toutes ces infos quand je suis partie 😊en Uruguay
WOW !!!!! Je tiens à exprimer à quel point je suis soulagée et reconnaissante d'avoir vu votre vidéo. Elle a eu un impact profond sur moi, car je me sens souvent seule et isolée avec mes souffrances. En regardant votre contenu, j'ai ressenti un soulagement immense. J'en ai assez de me sentir coupable, et votre vidéo m'a aidée à me libérer de ce poids. Merci infiniment pour votre travail et votre dédication.
bonjour à vous, je suis maman d'un enfant de 6 ans affecté par cette maladie. Il y a un réseau de patients avec le quel échanger? Merci pour votre travail.
Bonjour, merci pour votre message :) Vous pouvez vous tourner vers nos associations de patients dont la liste est disponible ici : https//www.fai2r.org/associations-de-patients/. En parallèle vous avez également les forums de discussion Maladies Rares Infos Service, vous pouvez soit, intégrer une conversation existante, soit créer un nouveau sujet : forums.maladiesraresinfo.org/. Enfin, si vous êtes présente sur les réseaux sociaux n'hésitez pas à nous suivre sur facebook.com/FAI2R ou instagram.com/filiere_fai2r. Les patients et proches échangent régulièrement et facilement entre eux dans les espaces de commentaires. Je vous souhaite une très belle journée
Merci beaucoup pour votre réponse ! Bonne soirée !
Merci infiniment pour cette très agréable et efficace séance qui m'a reposée et calmée 🙏😘. Votre voix est vraiment très douce et apaisante 🌿.
Bonjour pour les anti tnf ?
Merci beaucoup !
Ça fait 3ans je suis diagnostiqué du still sydrom, ma vie n'est plus la même. Toujours du Cortison, tantôt ça diminue tantôt on augmente la Dose. J'utilise Anakira 1fois par jour ensuite Ilaris chaque 2 semaines. Je me demande pourquoi y a t-il pas de traitement pour en finir une bonne fois pour toute?
Ça fait 3ans j'ai été diagnostiqué du still sydrom. Je suis sous traitement jusqu'à present. Toujours du cortison, des immun-Suppressiva,... pfff ma vie n'est plus la même depuis 3ans. Je me demande s'il y a pas un traitement concrèt pour en finir une bonne fois pour toute? J"ai des paupières toujours gonflé qui font mal, des douleures musculaires... je ne peux pas tout citer mais mon apparence à radicalement changé
J'ai écouté ça hier soir, j'ai dormie comme un Bébé.
Bonjour je suis stressée j ai une fatigue nerveuse j ai bien suivi la séance, j arrive pas vraiment a me détendre, même ds la journée je suis de nature anxieuse, je sais pas comment faire... merci beaucoup pour votre douceur 💐
Lol. Un recours en premier lieu aux corticoïdes a 1mg/kg ou metothrexate. Je suis atteint de maladie de still depuis mes 17 ans. J'en ai auj plus de 40. Suite a la corticothérapie, j'ai pris 25 kg en quelques mois avec les vergetures et j'ai eu des tassements vertébraux et la pose de deux prothèses de hanche a terme. Le metotexate m'a ensuite été prescrit. J'étais encore jeune et chez ma mère. Avec ce médicament ça été l'horreur. J'ai eu en permanence des douleurs abdominales et le besoin en permanence d'un toilette à côté. Je n'avais plus aucune vie. Le seul traitement qui marche c'est la biothérapie. Lanakinera a fonctionné pour moi pendant deux ans et puis je suis passé à deux injections par jour. Et ca a arrêté de fonctionner. J'ai fait un syndrome d'activation macrophagique. Et depuis je suis sous ro-actemra. Énormément plus simple à gérer au jour le jour. Et pour le moment toujours extrêmement efficace.
Merci docteur pour vous inmformation possible de communiquer avec vous plzz urgent
merci pour cette vidéo, c'est vraiment handicapant, oui la fatigue est assommante ... elle peut survenir à n'importe quel moment de la journée.
Bonjour, avec les nouveaux critères je n ai plus de SAPL alors que je suis diagnostiquée depuis 2019…
Merci 🎉🎉