Merci pour cet webconférence et vos réponses à nos questions. Ça facilite l'explication de nos maux quotidiens à nos familles. On partageons la vidéo. Et apprendre que les médecins peuvent recevoir de la documentation de l'association AFGS.

@delmabarrigapaes2064

3 ай бұрын

Bonjour. Oui merci beaucoup. Car moi aussi j'ai envoyée la vidéo. J'arrivee jamais expliquée. C'était trop compliquée et gênant pour moi 😢

Merci infiniment pour cette vidéo 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🥹

Je trouve absolument incroyable qu on ne parle pas de l'importance des soins de kinésithérapies manuelles, les médicaments ne sont pas supportés par tous. Trss surprise également que l on parle de fibromyalgie dans le cadre de la maladie de gougerot. Le tissus conjonctif est atteint souvent, les douleurs musculaires et tendineuses aussi alors pourquoi rajouter le terme fibromyalgie ? L activité physique, la méditation, les étirements quotidiens, la pose de poche de chaud ou de froid selon le ressenti, les auto massages , le tens, et des soins de la part de " kiné manuel" sont les bases à mon sens, malheureusement les malades comme les patients parlent plus de traitements médicamenteux que de ces solutions.

👍👍merci beaucoup pour l'explication

Merci comment puis je adhérer une association quel regime alimentaire? Je souffre

Merci pour cette video

Bonjour, effectivement comme il est dit dans d'autres commentaires les médicaments ne sont pas forcement supportés. D'ailleurs a ce jour aucun ne m'a aidé, et je ne parle pas de la liste d'effets secondaires subis. La douleur journalière est vraiment handicapante, et je ne parle même pas de la fatigue qui s'apparente bien plus à de l'épuisement dès qu'on tente d'avoir des activités normales. La sécheresse peut elle aussi être un enfer, quand elle occasionne un manque de salive tel que manger devient compliqué. Dans mon cas les blocages alimentaires sont fréquents, suivis de vomissements pour expulser ce qui est coincé, la sensation d'étouffement quand ça arrive est vraiment angoissante, ma famille craint chaque repas, se demandant si je vais devoir filer en urgence aux wc...je suis surveillée comme le lait sur le feu du fait. Les repas pris à l'extérieur deviennent source d'angoisse. Certains jours les vertiges et étourdissements sont si intenses que rester chez soi est obligatoire, prendre sa douche devenant même compliqué, j'ai du installer une poignée suite a plusieurs chutes. Cette maladie est vraiment pénible, mais mal connue même par les médecins. Je ne compte plus la quantité d'entre eux qui ont répondu à mes plaintes par un "c'est juste une maladie sèche" 😧 Associée dans mon cas à d'autres soucis de santé, chaque jour est compliqué. Réponse des médecins? Prendre un anti dépresseur, sans commentaire 🙄

Bonjour. Merci pour cette émission. Je souffre de cette maladie depuis plusieurs années......non suivie mon médecin me répète que l'on ne sait pas la soigner.....je viens d'avoir un petit accident de voiture j'ai eu comme une absence un besoin impérieux de dormir et me suis retrouvé dans un fossé.hospistalise par les pompiers aux urgences je n'avais qu'une envie...dormir...............

Bonjour je souffres de vertiges et étourdissements chroniques, on n a dit que c était des migraines vestibulaire mais mon neurologue quand je lui parle de ma maladie de Sogren me dit que tout peut être lié avec l inflammation des vaisseaux chroniques, le syndrome de raynaud, la vascularite des petits vaisseaux, la neuropathie. Faut en parler plus des vertiges merci

Je suis atteinte de ce syndrome et d une spondylarthrite

Bonjour. Je suis a Lisieux, dans le Calvados. Normandie. Je voulais bien savoir l'adresse pour pouvoir aller vous voir. J'avais très peur avant de parler. Comme une énorme honte. Merci.

@fai2r

3 ай бұрын

Bonjour, merci pour votre message. Voici le lien vers le site de l'association française du Gougerot-Sjögren et des syndromes secs (AFGS) pour prendre contact : afgs-syndromes-secs.org/. En parallèle, pour en savoir plus sur la maladie et mieux la comprendre, nous avons dédié une rubrique complète sur notre site, vous pouvez la consulter ici : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/ Je vous souhaite une belle journée 🌷

il ne faut absolument pas parler de fibromyalgie dans notre sjogren. vous ne faites que participer à négliger nos souffrances dans notre pathologie.

@irisbleue44

Жыл бұрын

il aurait aussi été souhaitable de parler de la kiné, des soins dentaires, les automassages. pour les anticorps, ne pas oublier qu'ils sont absents dans près de 30% des cas. Le PNDS n'est pas assez explicite. mal construit.

@myosotis55

Жыл бұрын

@@irisbleue44 C'est vrai que quand on écoute ce que dit le Pr Hachulla on a l'impression qu'il n'y a pas de SGS sans anticorps, ça me fait penser à l'interniste que j'avais vu et qui n'a jamais voulu me suivre à cause de ça. En plus il en remet une couche avec la Fibromyalgie, on est pas prêt de se débarrasser de ce diagnostique ! Coco Marie

Le plus dur c est la sécheresse bucale et la fatigue

Comment faire pour avoir le livre de gougerot merci

@fai2r

Жыл бұрын

Bonjour, voici un lien pour en savoir plus sur les livrets 100 questions avec les coordonnées de l'éditeur : www.fai2r.org/vie-quotidienne/ouvrages-100-questions/ Très bonne journée