Merci pour cette vidéo. J'ai été diagnostiquée fibromyalgique il y a 4 mois, je souffre depuis plusieurs années. Vous avez tout dit, les douleurs chronique, la fatigue qui perdure, la perte de mémoire... Se justifier constamment, les proches qui ne comprennent pas, la culpabilité. J'ai pleuré devant votre vidéo, car c'est ce que je vis au quotidien. Ça fait du bien de l'entendre. Merci pour ça.

Je me reconnais énormément dans ton témoignage... Je suis arrivée à un stade dans lequel je ne peux même pas me peigner ni me laver les cheveux. J'oublie tout, des visages, des noms, des cours, des médocs... Moi qui était une personne dynamique, joviale... Je suis devenue très fatiguée et ça m'énerve mais malheureusement, je n'y peux rien. Les paroles des uns et des autres sont et resteront toujours aussi blessantes... J'espère néanmoins qu'un jour, nous guérirons toutes et tous. Gros bisous à toi 🤍🤍

@nathaliema1023

25 күн бұрын

Courage, c est un combat quotidien, je vous comprends tellement, et l isololement aussi et surtout😢😢

Bonjour je viens de t’écouter et enfin merci beaucoup d’avoir expliqué cette maladie le plus simplement possible. J’ai 46 ans en 2007 je me suis fait opérer du Bye pass après ça j’ai maigri de 69 kg en 9 mois et je commençais à avoir des grosses douleurs partout. Le médecin généraliste m’a donné des anti douleurs ensuite du tramadol et après de la morphine. Avec la morphine j’ai eux des effets indésirables et mon médecin traitant a crû que je venais le voir pas pour les douleurs mais pour la morphine de plus il m’augmentait la morphine de plus en plus. En 2010 j’ai été hospitalisée car j’avais trop de morphine et là j’ai vue un psychopathe qui m’a demandé de voir un rhumatologue. Le rhumatologue m’a fait tous les examens possibles et inimaginable et c’est là où il m’a dit que j’avais la fibromyagie. La je me suis dit ouf quand même ils savent ce que j’ai.. Dans ma vie personnelle j’étais mariée avec quatre enfants et j’étais aide soignante. Comme je ne pouvais plus travailler j’ai essayé d’être une bonne mère de famille. Malheureusement il y avait des jours avec et des jours sans. Et en 2015 mon mari en avait marre d’avoir une femme comme moi et un jour en rentrant de l’hôpital il avait changé la serrure de la porte d’entrée et la j’ai dû téléphoner à mon psy et il m’a mis dans une maison de repos dont je suis restée 6 mois. J’ai divorcé après 22 ans de mariage et quatre enfants aujourd’hui je suis seule et je n’ai plus confiance en moi car j’ai peur de rendre les gens malheureux à cause de moi . J’ai 46 ans et c’est la première fois que je parle de cette maladie.. Merci beaucoup de ton témoignage et j’espère de tout mon cœur qu’un jour je te parlerai et bisous 😗

@elaisedabrovska9231

2 жыл бұрын

😢 Je vous souhaite bon courage🌹❤️

Bonjour, je découvre votre témoignage aujourd'hui. Je suis atteinte de fibromyalgie depuis environ 20 ans, j'ai 57 ans. Tout ce que vous racontez est tellement vrai. La justification, la fatigue chronique, les pertes de mémoire. Il y'a des jours impossible de garder les yeux ouverts. Les amis ont tous disparus parce que je ne peux plus suivre. Les réflexions du genre... " mais tu t'écoutes trop, t'as qu'à te coucher plus tôt etc..." même la famille ne comprends toujours pas... Mais j'ai appris avec le temps à cesser de me justifier. La canne j'ai mis des années à l'accepter et encore pas complétement... Bref, merci pour votre temoignage courageux. Il est vraiment temps" LES GENS de comprendre, ça ne se voit pas et pourtant c'est NOTRE réalité. Bien à vous et courage pour la suite 🌺🙏

@elaisedabrovska9231

2 жыл бұрын

❤️❤️🌹

@martinehorus2193

9 ай бұрын

Idem je souffre depuis 19 ans, j'ai 58 ans et avec le poids des années les douleurs s'amplifient 😢

Très souvent fatiguée...je ne veux plus sortir non plus le soir trop difficile. L entourage, les collègues, la famille ne comprennent pas...je m isole pour me reposer. J attends que ça passe...

Merci pour ce témoignage. J'ai 70 ans et fibromyalgique depuis + de 20 ans. L'isolement est réel et cela est très dur à vivre ... la dépression est forcément une conséquence de toute cette douleur, fatigue, frustrations diverses.... Nous tentons de vivre normalement mais c'est très compliqué...

@Rosenoelle3

Жыл бұрын

Idem pour moi, un calvaire

@JaneEscrieut-kl7ht

9 ай бұрын

@@Rosenoelle3 Rose je vais te dire que je suis guérie définitivement

@nafikarima2981

3 ай бұрын

@@JaneEscrieut-kl7ht Comment as tu pu guérir de cette maladie????

@JaneEscrieut-kl7ht

3 ай бұрын

+226

@JaneEscrieut-kl7ht

3 ай бұрын

0672

Merci beaucoup pour votre témoignage ✨🙏✨, je suis fibromyalgique aussi 😊. Et moi, du coup, je me suis rasée la tête 😅. Ça fait du bien d'entendre ce témoignage car c'est vrai il n'y a pas beaucoup de monde qui nous comprend... Bon courage, j'espère qu'un jour la fibromyalgie sera reconnue en France.

Ça fait des années que je souffre et que je me fais mourir mais que le corps médical s’amuse à me faire des tests pour des maladies et des pathologies multiples et diverses autre que ma maladie! T as vraiment tout dit quand t’as dit que les médecins qui ne sont pas habitués à la diagnostiquer.

Merci du fonds du cœur ❤pour ce message. Je m entends parler... ❤❤❤

Je me reconnaît tellement dans ton témoignage et je te remercie de faire en sorte que l'on se sente moins seul à faire face à cette maladie; J'ai 24 ans et on m'a diagnostiqué la Fibromyalgie depuis avril 2019

@chronicallypositive9431

4 жыл бұрын

Merci à toi pour ce touchant message ! ❤️ Tu n'es pas seule ! N'hésites pas à venir vers un tour sur mon compte Instagram pour discuter :)

@liiegd

4 жыл бұрын

Bonjour ,je peux t'apporter quelques astuce pour apaiser un peu tes douleurs si tu le souhaite moi ça ma vraiment apaiser... si tu le souhaite contacte moi..

@kellycaron2721

4 жыл бұрын

@@liiegd merci c'est gentil. J'ai commencé un protocole d'utilisation d'un appareil d'electrostimulation du nerf vague TENS pour soulager les douleurs. On verra ce que sa donne.

@kellycaron2721

4 жыл бұрын

@@chronicallypositive9431 merci c'est gentil. J'ai commencé un protocole d'utilisation d'un appareil d'electrostimulation du nerf vague TENS pour soulager les douleurs. On verra ce que sa donne.

@liiegd

4 жыл бұрын

@@kellycaron2721 ah super , j'espère pour toi que ça te sera efficace je te le souhaite 🙂

Coucou j’ai l impression que tu racontes mon histoire.. tout a commencé il y a 10 ans une énorme douleur à l épaule des années de examens et rien de vraiment diagnostiqué Anti dépresseur et des tonnes de médicaments Depuis 2 ans mes problèmes intestinaux ont apparus comme toi un ventre de grossesse même à jeun ou au réveil dernièrement j’ai essayé l auriculothérapie pour mon épaule et j’en ai pleuré de bonheur la douleur a disparue quelques jours vraiment impressionnant malheureusement j’ai des douleurs dans tout le corps et depuis deux jours je ne peux presque plus marcher et là pour la première fois en 10 ans mon médecin me dit : de toutes façons tu es fibromyalgique !! Cela fait des années que je pense être atteinte de cette maladie mais j’ai vu 3 rhumatologues mais à ´ époque c’était peu connu donc je n’ai pas été diagnostiquée. Je te remercie pour ton témoignage du fond du cœur courage à toi Je te souhaite le meilleur

Je n'aurai pas pu mieux dire ! Du premier mot au dernier, tout est parfaitement expliqué. J'ai 60 ans, je suis tombée malade il y a 15 ans. Ma vie a explosé ! L'entourage, le couple, les enfants... Que d'expériences traumatiques (avec les médecins entre autres, je pourrai en raconter pendant des heures !), que de réflexions déplacées, que de chagrin et de souffrance... Mais bon, on est là, debout, et on s'accroche 🙂! Bisous ma belle, et bon courage !

@AngelaAllasane-yy4qn

10 ай бұрын

Voici le numéro du docteur

@AngelaAllasane-yy4qn

10 ай бұрын

+226

@AngelaAllasane-yy4qn

10 ай бұрын

02

@AngelaAllasane-yy4qn

10 ай бұрын

10

@AngelaAllasane-yy4qn

10 ай бұрын

16

Bonjour, je viens d’apprendre hier que je suis atteinte de fibromyalgie après plus de 25 ans d’rance médicale. Je vous entends parler. J’ai impression que ce sont des paroles qui sortent de ma bouche. Courage. Merci de votre vidéo.

Merci pour cette vidéo dans laquelle je me suis tellement retrouver j ai fait une fibro a la suite d un burn out au travail .je suis en invalidité et oui comme toi je vois plus la vie de la même manière même si je souffre énormément ,je prend la vie comme un cadeau et profite au maximum de mes proches et je fais ce qui me fait plaisir comme le coloriage...bravo pour ton courage tu est très jeune comparer a moi avec une maturités incroyable.😉

Je t'admire...Particulièrement dans ta façon d'accepter cet handicap, et d'y trouver même la possibilité de tisser une relation plus authentique et intense à la Vie. Tu es magnifique. Je te souhaite Beaucoup de Bonheur ! :- )

@chronicallypositive9431

4 жыл бұрын

Merci merci merci ! Cela me touche beaucoup !

Merci pour cette vidéo, diagnostiquer il y a 6 mois , je vis exactement la même chose mais le pire c’est d’entendre « c’est dans ta tête « 😂 Le pire c’est que j’ai faillis y croire mais grâce à des personnes comme vous on sait que c’est faux et que l’on est pas seule alors MERCI 🙏 et bon courage à toutes les personnes malades chroniques 🥰

Merci ma belle , moi après mon accident de travail , après 4 ans jai eu le diagnostic fibromyalgie , je sais ce quoi tu parles , les gens te crois pas , le médecin sont pas a l'écoute bcp des examens toujours normal , mais la douleur sont la tous les jours matin midi soir impossible de dormir , enfin jeovah DIEU etait au rendez-vous amen

Bonjour je m'appelle Yohan j'ai 38 ans je vis avec cette maladie au quotidien c'est un calvaire mais merci pour ta vidéo qui m'a beaucoup touché et je te trouve très combative et courageuse et tu es comme un distributeur d'espoir. Bon courage à toi et à bientôt

Quelle saleté de maladie ! Incroyable le nombre de médecins incompétents...Courage à toi.

@chronicallypositive9431

4 жыл бұрын

Ca c'est sur il y a beaucoup de médecins incompétents .. il faut se battre pour obtenir ce qu'on veut ! Merci beaucoup :)

Coucou merci beaucoup tu es génial tu explique vraiment bien merci beaucoup moi aussi j'ai la fibromyalgie 13 ans que je souffre 😢 je vie ma vie tranquille je dors beaucoup car j'ai très mal partout tu est une personne formidable merci beaucoup ❤. 🙏

J'ai tellement l'impression de me reconnaître en toi c'est fou, j'ai la fibromyalgie et je suis également hyperlaxe. Mais au delà de ça tout ce dont tu parles comme dans ton quotidien etc je ressens la même chose. À la différence que mon diagnostic a été moins long (1 an environ) mais j'en ai quand même énormément souffert, alors je n'imagine pas plusieurs années !

@chronicallypositive9431

4 жыл бұрын

Ravie d'apprendre que pour toi le diagnostic fut moins long, c'est une chance ! J'espère que tu trouve des astuces pour te soulager. En tout cas si tu as envie, tu peux me retrouver sur Intagram pour échanger :) ❤️ Je t'envoies tout mon courage !

@gaellespiritandsoul5337

Жыл бұрын

Vous avez le syndrome ehlers danlos

Courage, les gens sont trop cons. Ils préfèrent qu on soit en fauteuil roulant ou les membres dans le plâtre pour dire ah oui on te croit.

@chronicallypositive9431

3 жыл бұрын

Oui dès que ça se voit, c'est plus simple pour les gens lol

Waooo...je ne suis pas seule! Merci jeune fille !! 🤗😘😘

@chronicallypositive9431

Жыл бұрын

Oui vous n'êtes pas seule ! ♥

Merci pour ton témoignage poignant et honnête. Je sais combien il est difficile de se dévoiler ainsi. Bravo pour ta maturité et ton sens de la communication qui montre énormément de bienveillance de ta part. Tu montres du doigts des points extrêmement importants qui "soulignent" le parcours des maladies chroniques que connaissent certaines personnes. Je suis atteinte de Polyalgie depuis plus de 10 ans après avoir été diagnostiquée fibromyalgique il y a 6 ans après donc de nombreuses années de combat pour la reconnaissance de ce handicap. Ma vie a été bouleversée à tous les niveaux et j'ai même connu la maltraitance de mon conjoint… nous sommes en effet nombreuses et nombreux à connaitre des pathologies aussi contraignantes. Deux "totems" : DOULEURS AIGUES, FATIGUE CHRONIQUE… suffiraient à prendre en compte les difficultés, et pourtant tant d'autres choses se cumulent et rendent rapidement notre vie infernale et vivre en enfer, non personne ne peut souhaiter cela pour soi et même pas pour ceux qui sont insultants… j'ai obtenu un statut de personne handicapée et un versement d'invalidité après de nombreuses années de combat et face, malheureusement pour moi, au fait que je ne peux plus travailler. J'ai fait de nombreuses thérapies pour tenter de passer certains caps trop difficiles. Et pourtant, me voilà passée du statut de cadre supérieure, à celui de personne invalide, avec des revenus très bas et une honte énorme d'être devenue une personne assistée. Un point positif ? Oui ! Je conseille fortement des thérapies annexes en complément que j'appelle thérapies du bonheur : la méditation, la prise en compte de tout ce qui peut nous faire du bien, des couleurs particulières, des odeurs qui soulagent… et surtout un retour à soi, prendre soin de soi. Car pour être parmi les autres et pouvoir aimer il faut s'aimer soi-même. Mais il reste un hic et de taille ! En effet la reconnaissance de son entourage, et trouver un(e) partenaire capable de prendre en compte cette particularité, qui, bien gérée, peut se passer au mieux. Je suis actuellement face à un gros doute quant à la possibilité de rencontrer une personne qui pourrait comprendre… Ensuite, quelque chose dont tu n'as pas ou peu parler : la regression chronique. En effet, j'ai la chance d'avoir un caractère fort, mais il apparait que, même après plusieurs années de bienveillance envers moi-même, je connais encore des moments, plus ou moins longs, de régression. Actuellement je suis dans cette "phase" et je panique. Malgrè mes acquis, malgré le "recul". Et cet entourage qui ne comprend rien car comment leur exprimer clairement cette maladie ? Un mieux "s'aimer", effectivement des mouvements "sportifs" adaptés, une alimentation, une hygiène de vie en ce qui concerne son entourage… Ce sont de vrais pistes. Côté thérapies, j'ai tout essayé, et me voilà bien seule face à un monde de santé qui m'a littéralement laissée tombée. Et encore une fois cette situation financière qui fait de moi une marginale, avec des fins de mois difficiles, après avoir assumé seule mes enfants, après avoir été cadre, patron, avoir travaillé si dur pendant des années… Me voilà "sous" classée. Je reste femme au prix d'immenses efforts, je plais et les partenaires ne manquent pas… Cependant deux épreuves apparaissent lorsque je connais une histoire amoureuse qui pourrait devenir "durable" : - le moment où j'annonce mon statut et - la peur d'imposer, par amour, à l'autre , ma propre histoire et tout ce qui découle de cette maladie… N'hésitez pas à réagir, l'échange et les Mots posés sur les Maux sont la véritable voie… j'en suis sûre… jusqu'à la prochaine impasse imposée par quelque chose que je n'ai pas choisi. Et pourtant je suis combative et beaucoup de thérapeutes m'encouragent, mais cela ne finit jamais, et les moments de régression, avec cette peur de repartir à zéro, sont intolérables. Je suis prête à être "cobay" pour de nouvelles thérapies… Bon courage à toutes et à tous… Bon courage à toi et encore un grand merci… "Je suis humaine et rien de moins"... A bientôt ?

Merci pour ton beau témoignage. J'ai presque la cinquantaine, je suis malade depuis des années. Mes enfants sont rendus des adolescents, bien que j'essaie de leur expliquer ce qu'est ma maladie, il continue de s'imaginer que c'est une maladie de personnes vieillissantes. Et donc si je leur présente des extraits de ton témoignage, ils vont peut-être comprendre que cette maladie n'existe pas simplement pour les vieux qui veulent se plaindre de leur petits bobos, mais aussi pour des personnes qui sont dans leur pleine jeunesse comme eux. Je me suis reconnu énormément dans ton témoignage. Merci!

Ça fait du bien d'entendre ce ressenti dans la bouche de quelqu'un d'autre.. Je te trouve très forte. Je t'envoie pleins de belles ondes.

Un grand merciiiii, j ai partagé dans mon statut..❤ j envisage de créer une association pour nous les fibromyalgiques..

Bravo et merci pour ton partage, ta bienveillance. Tu es une jeune femme courageuse et tu m’as vraiment étonnée par ta maturité dans ta façon d’exprimer cette maladie. Courage ma belle et continue de sourire à la vie 😁

Bonjour, Merci pour votre témoignage, j'aurais pu dire la même chose... Depuis toujours, j'ai l'oeuf, comme on dit 😤 l'incompréhension de l'entourage (fais un effort, prends sur toi, etc...) De certains médecins du corps médical. Je suis suivie depuis des années en centre anti douleurs, psy, kiné, yoga, méditation et bien d'autres choses, mais toujours autant malade, la fibromyalgie m'a volée ma vie 😭 Bon courage à tous avec le moins de douleurs possible 🍀🙏

@chronicallypositive9431

3 жыл бұрын

Bonjour Géraldine, Merci pour tous vos messages sous mes vidéos ♥ C'est vrai que pour l'entourage aussi ce n'est pas toujours évident surtout quand la pathologie est invisible .. Ne baissez pas les bras, courage ♥

@puglisigeraldine5412

3 жыл бұрын

@@chronicallypositive9431 Bonjour Élodie, merci pour votre retour 💙 Il est sur que ce n'est pas évident non plus pour l'entourage... De belles énergies pour vous 🍀 Bonne soirée 🌃

Tu as su expliquer exactement ce que je vis chaque jour et ce que les personnes malades vivent. Merci pour ce temoignage si touchant, si intelligent et merci de savoir qu'on est pas seul a souffrir et de ne pas etre compris par notre entourage.

@chronicallypositive9431

4 жыл бұрын

Hello ! Je te remercie infiniment pour ton message qui m'encourage à continuer mes vidéos et mes articles sur mon blog ! Je te souhaite beaucoup de courage dans ton combat et t'envoie toutes mes ondes positives :)

Merci ,c'était vraiment un plaisir de vous écoutez et tellement bien décrit bravo

@chronicallypositive9431

3 жыл бұрын

Merci infiniment pour votre commentaire ! Prenez soin de vous surtout :)

Bonjour, je me reconnais dans votre témoignage. Ma rhumatologue ma diagnostiqué Fibro hier, après des années de souffrance et d’incompréhension. J’ai des douleurs depuis l’enfance essentiellement dans les genoux, il y a deux an j’ai eu une opération du genou (ménisque) puis une deuxième 10 mois plus tard car le chirurgien m’avait raté. Je pensais que tout irait mieux mais les souffrances se sont aggravés, épaules, nuque, dos, thorax, coude, genoux hanches.. À chaque fois on me disait que c’était dans ma tête etc, des dizaines d’examens avec aucun résultats.. Je suis enfin soulagée de pouvoir mettre un « mot » sur mes maux.. Merci pour votre vidéo et courage ! 💪🏼

Bonjour, j'ai juste un mot à dire, MERCI. Un grand merci pour cette vidéo, je suis un homme j'ai 30 ans et dans tous ce que vous dite je me reconnais, je me bat au quotidiens comme je l'ai toujours fait d'ailleurs, en plus de tout ça à l'âge de 6ans j'ai eu une tumeur cancereuse au cerveau, ce qui fait qu'aujourd'hui je me bat également contre certaines concequence de la chimio etc comme la perte auditive, des necroses aux hanches etc.... MERCI cette vidéo ma fait du bien et je vous envoie beaucoup de positif en vous souhaitant un bon courage.😉

@chronicallypositive9431

4 жыл бұрын

Hello et merci infiniment !! Je salue votre courage dans vos combats vous êtes très courageux !! Je vous envoie toutes mes ondes positives pour la suite :)

Je vous comprends très bien,je suis pareil comme vous et en plus j' ai la fibromyalgie plus la spondylarthrite, les hommes ne comprends pas et les amies aussi pareil, je suis très fatiguée,même les yeux j ai l'impression je ne vois pas bien . Il faut du courage dans la vie et c dur , maintenant je prends soin de moi,je m'en fous pour les autres, comme mon psy me fis qu'il prenne ma place il verront. Merci beaucoup de votre témoignage, courage.😊

@pilipili2540

2 ай бұрын

Merci

Merci pour ce témoignage complet, ça ne résout pas mes problèmes mais rien que t’entendre t’exprimer en long et en large m’apporte de la force. J’ai aussi des douleurs chroniques inexpliquées, pas la fibro je pense parce que je n’ai rien aux articulations. Moi c’est ventre/coeur/dos (surtout le ventre, mais sans aucun problème digestif). Je me reconnais vraiment dans ton parcours avec les médecins, les affres de la vie professionnelle (la fierté d’avoir été au bout d’une semaine), le mépris ou l’inconscience des proches… J’ai l’impression de m’entendre parler. Merci en tout cas d’en parler à voix haute, et je te souhaite beaucoup de courage. Tu as pas l’air d’être une fragile. Je vais sauvegarder ta vidéo sur mon ordi tellement elle est belle, tellement tu dis tout.

Merci de partager votre expérience, sa fait bcp de bien, bon courage !

@chronicallypositive9431

4 жыл бұрын

Merci à vous pour votre commentaire ! Prenez soin de vous :)

Très grand merci d'avoir pris le temps de nous parler de votre maladie ❤c'est tout à fait moi. ❤

Super vidéo! continue de partager et d'informer comme tu le fais. J'ai moi même la fibromyalgie et je suis bien contente qu'il y ait des personnes comme toi qui en parle. Bravo à toi!

@chronicallypositive9431

4 жыл бұрын

Merci infiniment pour ce gentil commentaire ! ❤️ Tu n'es pas seule !

@lichou97one

4 жыл бұрын

@@chronicallypositive9431 Ca me fait super plaisir de recevoir ton commentaire. J'aimerais être en contact avec des personnes comme toi dans mon quotidien. Ca fait du bien de partager ce quon peut ressentir. Je suis inscrite sur un réseau social pour pouvoir partager et me sentir moins seule face à cette maladie. Pourrais-tu peut-être faire une vidéo en rapport avec la fibro et ton travail si ça te dit bien sur! Comment fais tu lorsque tu as des soucis de concentration, de mémoire, faiblesses musculaires, trouble du sommeil, fatigue, etc... par rapport au travail. Arrives tu à travailler à temps plein? Prends bien soin de toi!

Un grand MERCI pour ce témoignage qui m'a ému et aidé. Je m'y suis complétement reconnue sur chaque point abordé. L'isolement et la culpabilité engendrés par la maladie minimisent les échanges sur ce sujet. Ton témoignage rompt un peu cet isolement. Par ailleurs, je suis triste pour toi d'avoir cette patho si jeune mais tu dégages une sagesse et prise de recul impressionnantes pour ton âge qui pourront te permettre à terme de trouver un équilibre de vie. Comme toi, je pense qu'il faut désormais s'appuyer sur les choses que nous parvenons à accomplir, et non pas s'axer sur ce qui nous est impossible de faire... Bon courage à toi

@sandrinef9976

3 жыл бұрын

Pour info, la RQTH et le Congé longue maladie fractionné permettent de se maintenir dans l'emploi. Pour ma part, cela m'a permis de prendre d'autres fonctions, d'aménager mon poste de travail et d'être moins souvent absente. J'invite les personnes tjs en activité à réaliser les démarches afin d'éviter un licenciement pour inaptitude qui peut engendrer, outre la diminution de ressource, un profond sentiment d'inutilité difficile à surmonter. Conserver son emploi est une victoire contre cette maladie, et je dirai même que l'emploi fait parti du traitement....mais bon ça dépend où et avec qui on bosse...

Bonsoir, Je viens de finir de regarder cette vidéo qui m'a énormément touché. Je me suis reconnu également dans ce que vous avez expliqué tout au long de la vidéo. Pour ma part, c'est seulement en mars 2019, précisément le 12, que j'ai pu mettre un mot sur ma souffrance. J'ai pleuré de joie car j'ai fini par comprendre que je n'étais pas folle comme certains ont voulu me faire croire. Je sais que j'ai eu un passé difficile mais je n'aurais jamais pu inventer toutes les douleurs que j'avais. C'est vraiment important de savoir qu'on est pas seule et qu'on exagère pas comme certaines personnes nous font comprendre. Je suis ouverte à toute discussion pour se donner de la force car oui c'est pas du tout évident. Merci pour cette vidéo et courage à toutes celles qui se reconnaissent en cette vidéo. On est là pour le dire c'est important. Beaucoup sont partis sans maladie. Ma foi en Dieu m'aide énormément et je suis reconnaissante d'être encore en vie pour profiter de ceux que j'aime et qui m'aiment en retour.🙏🏽🙏🏽🙏🏽 PEACE😉😉😉😊

@chronicallypositive9431

3 жыл бұрын

Bonjour Nadia, Je vous remercie infiniment pour votre message et votre soutien ! Vous n'êtes pas folle ni seule ! J'ai pour objectif de sensibiliser et partager un maximum autour de cette maladie pour que personne ne se sente seul(e) ! Ensemble on peut avancer et se soutenir ! Vous êtes une battante et vous pouvez être fière de vous ♥

Quelle force de caractère bravo Elodie je te soutiens et te souhaite une très bonne continuation ❤

Vous avez calmé une crise de panique. Je vous en remercie. Bonne continuation. Première fois que je visionne une de vos vidéos.

@chronicallypositive9431

3 жыл бұрын

Heureuse d'avoir pu vous aider Samia ♥ Courage !

Oui j ai mal partout depuis des années La 62 ans ce de pire en pire sa nous Tue a petit feu 😰😰😰

@chronicallypositive9431

4 жыл бұрын

Courage ! ❤️

@lalubeatrice9638

4 жыл бұрын

52 ans et ça à s agrave .Je pense au fauteil mais le regard des autres je n ' y suis pas prêtes.

@liiegd

4 жыл бұрын

Bonjour je suis aussi souffrante de fibro.. j'ai trouver un outils efficace qui m'aide à apaiser mes douleurs si tu as besoin de renseignement contacte moi.. courage

@liiegd

4 жыл бұрын

@@lalubeatrice9638 bonjour , je suis aussi souffrante de fibro,8 mois en arrière je ne pouvais plus marcher j'ai trouver un outils de soin très éfficace qui apaise mes douleurs et au jours d'aujourd'hui ma santé s'améliore bien sur je garde mes douleurs mais grâce à mon outils elle se trouve à 2sur 10.. si vous avez besoin de renseignements contacter moi.

moi aussi j'ai la fibromyalgie.ca fait 17 ans.je travaille plus depuis 4 ans.j'en suis incapable.jet j'ai plu de revenue.jai de la difficulté a marcher. Plein de médocs.je me vois dépérir.je ne sais pas comment m'en sortir .je te comprend très bien.moi jai même plu la force de me maquiller.jai de la difficultè a aller dans la douche.

@chronicallypositive9431

4 жыл бұрын

Hello ! Je comprends à quel point ça peut devenir handicapant et compliqué dans la vie de tous les jours. Je t'envoie toute ma force dans ce combat :)

mon dieu que tu es forte et courageuse ❤. je n'ai même plus envie de me plaindre. tu m'as donné de la force. merci pour ton témoignage 🙏

@chronicallypositive9431

2 жыл бұрын

Oh comme ça me touche .. 🙏🏻🥰 merci infiniment !! je t’envoie toutes mes ondes positives ❤️

Coucou elodie. Je me reconnais mais tellement dans tous ce que tu as dis. Les douleurs Les intestins qui font ce qu'ils veulent( même si on ne mange pas voir plus des masses) La perte de mémoire à court terme Les post-it que l on colle partout L hyperlaxite ( j espère bien écris) car oui moi aussi je mets mes mains dans le dos . Les sautes d humeurs par moment La fatigue chronique qui nous tiens bien le corps bref.... on va pas s eterniser . Les médecins ne savent pas pourquoi on a ça ni quoi nous donné. Merci de nous rappeler à quel point on est fort.

J admire ennormement votre sincérité votre bon sens de l humour et votre courage à affronter la maladie.je vous souhaite beaucoup de bonnheur.

@chronicallypositive9431

3 жыл бұрын

Merci infiniment, ça me touche ! :)

UN GRAND MERCI je me reconnais tellement (médecin incompréhensif, antidépresseur, incompréhension de l'entourage, perte de mémoire, insomnie, douleurs, fatigue chronique depuis des années ect...) courage et merci on se sent moins seule. je vais commencer les démarches.

@chronicallypositive9431

3 жыл бұрын

Merci à vous pour votre message !! ♥ Ne baissez pas les bras, vous avez tout mon soutien

Vous êtes adorable.moi aussi j'en souffre de cette maladie.il faut un grand courage pour faire face.mais nous sommes capables.💪

@chronicallypositive9431

3 жыл бұрын

Merci infiniment pour votre commentaire ! NOUS sommes des battantes et nous pouvons être fières. Prenez bien soin de vous :)

Salut merci pour ta vidéo je me reconnais tellement dans cette maladie qui est la fibromyalgie. J'ai des douleurs chroniques depuis plusieurs mois dans tout le corps comme des coup de poignard puis ça s'en va et ça migre ailleurs les cervicales douloureuses et raides ainsi que le dos et l'impression d'avoir des courbatures une fatigue chronique avoir l'impression de ne pas être reposée le matin je me lève très fatiguée , des terreurs nocturnes aussi être raide le matin comme une mamie et personne ne me comprend et c'est pas facile pour moi le diagnostic n'a pas été posé car comme toi des médecins m'ont rit au nez. Beaucoup de personnes ne comprennent pas cette pathologie on est très souvent incompris. Je me reconnais tout à fait dans ta vidéo.

@chronicallypositive9431

4 жыл бұрын

Hello Estelle, Je sais combien c’est difficile d’être en errance médicale et surtout d’avoir l’air peu crédible aux yeux des autres. Ne laisse pas l’incompréhension des gens et tes douleurs prendre le dessus. Tu es la seule qui connaît mieux ton corps alors bat toi ! Je t’envoies toutes mes ondes positives dans ce combat et pour cette journée. N’hésites pas à faire un tour sur mon compte Instagram pour discuter ❤️

@sgsgjsjdj1245

4 жыл бұрын

@@chronicallypositive9431 je ne trouve pas les mots à dire tu m'a fait pleuré sur tous pour tous ce que tu dit les douleurs les souffrances le monde professionnel le monde personnel sur tous les gens comment les gens nous vois des folle des dépressive merci merci tu m'a trop soulager que dieu te protège te garde et surtout te donne tous le courage pour être si positive bisous

Bonjour et merci pour cette vidéo 🙏 C est exactement mon quotidien, mais mon entourage ne comprend pas mon état de fatigue, de douleurs, de brouillard mental 😔 J en ai marre de devoir toujours me justifier, et ta vidéo m a fait un bien fou ! Je suis obligée de travailler pour pouvoir m en sortir, et c est vraiment pas facile tous les jours... Je passe mes we à me reposer. Courage à tous et aussi toutes

Oui ca n est pas facile certains mèdecins en effet disent que c est le stress et ne reconnaissent pas cette maladie car on a des symptômes douloureux mais aux radios irm ou scanner il n y a rien...en fait on ne nous croit pas et oui souvent on a l impression d être "passée sous un camion"...merci pr ton témoignage et ton courage🙏💙🥰

@chronicallypositive9431

3 жыл бұрын

Bonjour Véronique, Merci pour ton message !! Effectivement le diagnostic étant un diagnostic par élimination, ce n'est pas évident et cela prend du temps .. Mais il ne faut pas baisser les bras, courage ! ♥

Je suis malade depuis le 8 mars et comme tu as dit tous les examens = rien. Toujours rien. Ma rhumatologue m'a parlé de éventuellement la fibromyalgie le mois dernier ainsi que le centre anti douleurs. Mais pour le moment elle ne le sait pas. Je passe encore une IRM le 7 juillet et le 8 je retourne la voir. Tout ce que tu as dit c'est mon quotidien et je suis fatiguée dans tout les sens du terme. Je suis assistante maternelle, je garde 3 enfants 1 de 2 ans et 2 bébés du même âges) et cela est très difficile... Merci beaucoup pour ta vidéo.

Je suis contente de vous avez parlé sa ça fait du bien je me sens pas seul

@farahloranaise4921

3 жыл бұрын

On devrait toutes créer une chaine pour parler de notre fibromyalgie afin qu'elle soit répandue d'avantage et que l'on soit reconnue et non pas mis de côté. Après je comprends que certaines personnes préfèrent ne pas en parler et faut respecter ça. On devrait toutes et tous être solidaire et se soutenir. Malheureusement ce n'est pas le cas. C'est dommage car on pourrait tous essayer de trouver des solutions et avancer ensemble. Je suis beaucoup soutenue par mes abonnés mais j'aurais préféré être entendue par des personnes dans mon cas afin d'être vraiment comprise et que vous le soyez aussi. En tout cas vous n'êtes pas seule mais seules les personnes atteintes de la même pathologie peuvent vous comprendre.

@chronicallypositive9431

3 жыл бұрын

Vous n'êtes pas seule Cathy ! Je vous envoie toutes mes ondes positives et tout mon soutien ! Vous êtes une battante ♥

@benasma7147

3 жыл бұрын

Exactement moi aussi je ne me sens plus seule !! Finalement c'est la même chose ça me rassure...

merci, merci, merci, tu es si jeune... je te comprends à 100%, j'ai encore du mal avec la notion de handicap mais je pense que je vais devoir y faire face, j'ai trouvé la solution de travailler à mon compte mais du coup je me retrouve isolée socialement, professionnellement, ça commence à faire beaucoup...

Tellement bien expliqué merci beaucoup et bon courage

@chronicallypositive9431

4 жыл бұрын

Merci beaucoup :)

Je suis très content pour toi d'avoir ce courage positif.

@chronicallypositive9431

4 жыл бұрын

Merci beaucoup !! :)

Bravo, ta démarche est courageuse ! Je comprends très bien ce que tu subis à chaque minute. Courage, la médecine avance, la dignité doit être défendue ! Merci !

@chronicallypositive9431

3 жыл бұрын

Merci beaucoup Ludovic pour ce commentaire ! Je te souhaite également bien du courage dans ton combat et t'envoie toutes mes ondes positives. Prends soin de toi :)

Merci pour cette vidéo, je suis encore en cours de diagnostic mais je correspond énormément au descriptif de la fibromyalgie. Les douleurs chroniques et la fatigue me pourrissent littéralement la vie mais je continue à la croquer à pleine dent et à en profiter au maximum 💪🏼

@chronicallypositive9431

3 жыл бұрын

Coucou Annabelle, Je réponds avec 7 mois de retard j'ose espérer que le diagnostic a été posé pour y voir plus clair ! Tu as bien raison, reste POSITIVE :)

Je me reconnais dans ton histoire ,c'est ce que je vie depuis 5ans,je suis passer entre tous les spécialistes possibles le plus dure est d'entendre s'est dans votre tête,ou vous êtes trops grosse , mon mari m'aide pour la douche ,j'ai été mise en invalidité,n'était serveuse . maintenant je fais de la stimulation transcranien 2fois par mois cela me soulage un peu ,mais ma vie n'est plus la même a 53 ans c'est mon mari et ma fille qui m'aide . Bon courage à toi

@chronicallypositive9431

3 жыл бұрын

Merci beaucoup pour ton message ! Je sais que le quotidien est parfois très compliqué. Heureusement que tu es bien entourée ♥ Prend soin de toi !!

J'aime beaucoup tes vidéos. Je me reconnait totalement. Merci de l'expliquer. J'ai 35 ans diagnostiquée fibro depuis 1 an. Mais depuis l'age de 10 ans je souffre de tous ces symptomes. J'ai du faire face a une errance médicale et a divers diagnostique comme quoi j'etais malade imaginaire, dépressive etc... Alors vraiment de tout coeur merci pour tes vidéos explicatives.

@chronicallypositive9431

4 жыл бұрын

Hello Victoria, Merci pour ton commentaire, ça me touche beaucoup ! Je suis heureuse de savoir que ma vidéo te permet de te reconnaître dans mon discours. Effectivement l'errence médicale est très dure à gérer.. Prends bien soin de toi :)

Même si rien ne change vous m'avez beaucoup aidé merci beaucoup ❤

Je la comprends car j'ai 47 ans j'ai la fibromyalgie depuis l'âge de 25 ans toujours aussi dur quotidien mais j'ai un conjoint qui me comprends et je sais pas facile pour lui ni pour mon fils de 12 ans il sont impuissant. J'essaye du mieux mais fatiguant bisous et courage pour toi

@chronicallypositive9431

2 жыл бұрын

Merci Sandrine pour votre message ! Je sais que c'est difficile de ne pas se sentir comprise alors c'est top d'avoir un conjoint qui comprend !!! la bienveillance et l'empathie c'est important !! Courage, tu es forte ! bisous

@JaneEscrieut-kl7ht

9 ай бұрын

Je suis guérie totalement grâce à mon docteur

Je me reconnais dans ton témoignage, j'ai la fibromyalgie depuis plus de 10 ans, ma vie est un enfer et pas toujours comprise par mon entourage. Je suis très fatiguée et marre de cette souffrance, la fibromyalgie est un vrai boulet au quotidien que je dois traîner chaque jour de ma vie. J ai fait déjà deux tentatives de suicide.

@liiegd

4 жыл бұрын

Bonjour je suis aussi atteinte de fibro, 8 mois en arrière je pouvais plus marcher et j'ai trouver un outils qui apaise mes douleurs et sur une échelle de10 les fais baisser à 2.. si vous avez besoin de renseignement contacter moi..

@chronicallypositive9431

2 жыл бұрын

Bonjour Patricia, Je sais comme c'est difficile de ne pas se sentir comprise et soutenue par son entourage.. Je connais. Mais tu es une guerrière il ne faut pas baisser les bras. Je suis là si besoin de discuter ♥

Vous êtes très courageuse, je vous comprends. Les autres ne sont pas à votre place et ne pensent pas comme Vous.

@chronicallypositive9431

3 жыл бұрын

Merci beaucoup !

Merci pour ton témoignage je le reconnais tellement ❤

Franchement j ai rien à dire en dirais que vous parlez à ma place tout ce que vous avez je l'ai je te souhaite que du courage ma fille

@chronicallypositive9431

3 жыл бұрын

Merci beaucoup ! Ca me touche Gardez espoir soye forte, je vous envoie toutes mes ondes positives !! Prenez soin de vous :)

Je vous remercie infiniment pour cette vidéo qui parle pour moi purement et simplement Je vous trouve merveilleuse et dans le fond et dans la forme . . . .

@chronicallypositive9431

2 жыл бұрын

Merci infiniment :)

Bravo pour cette vidéo tous ceux qui ont cette p..... de maladie se reconnaissent je souffre 20 h sur 24 les 4 h sont ceux où je me shoot pour dormir c’est très dur mon corps brûle j’ai l’impression de me consumer de l’intérieur ! je me suis isolée de tous même de mes enfants je limite de les voir je ne veux pas que mes filles souffrent pour moi car je ne peux plus le cacher les cernes parlent d’elles même ! Un naturopathe dit que tout vient de l’intestin je vais essayer un protocole et si ça fonctionne je te tiendrais au courant j’essaie tout j’ai perdu mon travail que j’adorais j’ai plus de sous mais du temps quand mon corps le veut bien ! je vais chercher jusqu’à trouver la guérison je ne baisse pas les bras pour l’instant le tapis de champs de fleurs m’aide à me décontracter courage et c’est bien de pleurer et de vider son sac

@chronicallypositive9431

3 жыл бұрын

Bonjour Lily ! Merci beaucoup pour ton message !! Je te comprends et je sais que c'est difficile mais il ne faut pas baisser les bras ! Tu te bats très bien. Je t'envoie toutes mes ondes positives ♥

Bonjour, je te remercie pour ce témoignage. J'ai l'impression d'entendre mon clone 😉 J'ai eu des douleurs aux genoux aussi vers 13 ans mais je n'avais jamais fait le lien avec la fibromyalgie. On m'avait diagnostiqué une chondromalacie. Ça a duré jusqu'à mes 25 ans à peu près. Des douleurs à en pleurer dans mon lit. Et puis ça s'est progressivement arrêté. Jusqu'à ce que je tombe malade à 33 ans : hyperthyroïdie suivie d'une fibromyalgie. Je suis très admirative sur le fait que tu prennes encore les transports. Ce serait totalement impossible pour moi de l'envisager... 😲 Je te souhaite bon courage. J'espère que tu feras d'autres vidéos sur le sujet.

@chronicallypositive9431

4 жыл бұрын

Merci pour ton commentaire et ravie de te retrouver sur mon compte Instagram maintenant !! Tu es très courageuse et je t'envoie toutes mes ondes positives !! ❤️ Biensûr je continuerais les vidéos sur le sujet, n'hésites pas à les partager :D

@jessicalibert

10 ай бұрын

Bonjour possible d échanger ?

Merci beaucoup pour le vidéo pasque moi aussi je soufre de c'était maladie méchant 😢😢

C est exactement ça. Aujourd hui après 33 ans de douleurs j ai enfin eu une piste par une interniste. Mon fils a la même chose prise de sang normale rx irm normales. Pour moi interniste super consultations reims

Merci pour ton témoignage ! J'ai exactement les mêmes symptômes qui ont commencés dans ma main, qui a fini dans tt le corps.. irm, échographie, prise de sang et toujours rien, c'est pesant mais il faut garder le moral c'est super important 🤞 en espérant un jour me faire diagnostiquer aussi déjà 2 ans que je traine ça, pour ma part mon copain comprend mes douleurs donc une chance que tt le monde n'a pas

C'est tout à fait ça il faut prendre soin de nous ne pas écouter les autres s'écouter ça demande beaucoup de bienveillance pour soi-même car on est des personnes hypersensible on a beaucoup donné et maintenant il faut se donner de l'amour merci tu es une belle âme

@chronicallypositive9431

3 жыл бұрын

Bonjour Marie, Exactement ! Je te remercie pour ton message ♥ tu as tout mon soutien

@mariedico3473

3 жыл бұрын

Merci i de toute mon âme

Une amie ma parler de cette maladie en insistant car elle sais à quel point je souffre physiquement et mentalement. Mais mon médecin ma ris au nez et ma dit de boire plus d'eau et bouger plus. Honnêtement je suis un peu perdue et je sais pas vers qui me tourner mais ta vidéo ma fais du bien. Merci pour tout

@chronicallypositive9431

3 жыл бұрын

Hello, Il y a des médecins qui n'y connaissent rien et vous envoient balader .. bref Essayez de voir un rhumatologue pour qu'il puisse vous éclairer voir même un neurologue. J'espère que vous trouverez de quoi vous soulager, prenez soin de vous :)

@mariefakir4576

3 жыл бұрын

Marie Coulloux Changez de medecin

Moi aussi je reconnais tellement MERCI BEAUCOUP

@chronicallypositive9431

2 жыл бұрын

Vous n’êtes pas seule 🧡

je suis tombée sur votre vidéo un soir de désespoir ou je ne croyais plus en rien ni personne .Je n ai pas regardé cette video j ai littéralement bu vos paroles .Pour être brève je suis fibro depuis 30 ans mais à cette époque le terme n existait pas c est il y a qq années qu un neurologue a mis le mot sur les symptômes, j ai eu exactement la même continuité que vous : le plaquenil ...."vous n avez rien" "c est dans votre tête" tout .La seule différence c est que moi parfois je cédais face aux détracteurs qui me disaient que c était de la dépression ....bien sur sans résultat . Autre similitude ma mère a souffert de fibro ,ma soeur aussi ....j ai tant à dire par rapport à l incompréhension des autres...d ou le fait d un sentiment d incompréhension des qq amies et finalement un recroquevillèrent sur soi .J ai lu ,entendu tant de témoignages mais le votre est si parlant ! Aujourd'hui je suis seule, les assis ou je suis inscrites ne sont pas efficaces .... j avoue que ce soir vous m avez fait pleuré devant mon ordi , je vais bien sur vous suivre mais je rêve de vous parler j imagine que ce n est pas possible mais vous avez été forte et moi après 30 ans de combat je n en peux plus . Votre vidéo donne envie de se remettre au combat mais vous avez tellement l air de savoir ce dont vous parlez, je voudrais juste une simple progression ds ma fatigue et mes douleurs...Je rêve d avoir un échange verbale avec vous mais ... BRAVO vous êtes formidable .JE vous remercie tant et tant même si je n arrive pas à grand chose .... Pardon à tous pour la longueur . Il faut se battre et parfois c est dur

@zuzieanne1842

4 жыл бұрын

Grosses bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Et oui, le mal partout, tout le temps !... Je connais et en plus j'ai des impatiences (jambes sans repos) le plus difficile c'est avec toutes ces douleurs, réussir à dormir.... Merci pour ton témoignage 🌺 C'est vrai notre entourage ne nous comprend pas. Courage ! Mon remède avant de dormir, je prie Jésus et il y a plein de symptômes qui ont passés, les crises d'angoisses surtout.

@pringarbechristelle6919

5 ай бұрын

De même pour moi syndrome des jambes sans repos et fibromyalgie aïe aïe aïe les douleurs, la fatigue chronique et toujours dans le brouillard comme à côté de ses pompes. La galère en plus dépressive à cause de tout cela. Beaucoup de mal à être compris par l'entourage. On est pas DES Feignants !!!

Bonjour Merci pour cette vidéo , je me reconnais aussi dans ton témoignage De mon côté elle a mis 9 ans à être diagnostiquée fin 2020 un soulagement d’avoir un diagnostic posé enfin . Pour ma part j’ai également eu plusieurs traumatismes psychologiques avant et les symptômes se sont accumulés à chaque traumatisme Ma patronne m’appelait « aïe » tellement je le disais machinalement avant que soit posé le diagnostic résultat après que je lui ai appris elle a dû se sentir bête et depuis je ne lui dis plus quand j’ai mal Les paroles entendues sont très souvent abusées et font beaucoup de mal dont on a pas besoin Courage

@JaneEscrieut-kl7ht

9 ай бұрын

Je viens de te dire que je suis guérie définitivement

Bonjour merci ❤ je pense que nous somme telement sans connaitre certaine choses et il y as quelque années il n'y avait pas tout ca je pense que en parler entre nous et la meilleur des choses de sunir ce soutenir et ce battre pour! car meme l'association de fibromialgie je n'arrive pas a les joindre ❤ force , courage et quand il faut lacher faites le mais ne lacher pas ❤

Bonjour. J'ai également un syndrome d'ehler danlos. Avec tous les troubles associés : intestinaux, musculaires, nerveux, troubles du sommeil etc....

Je viens de voir ta vidéo, sa fait 24 ans que je vie complètement se que tu viens de dire, c est épuisant ( toujours être souriant, battant, faire celle qui est bien alors qu elle souffre le martyr) j en suis a un Stade ou je n y arrive plus, sa ma fais du bien de voir ta vidéo, malgré je c est que je suis pas tout seul, la j arrive presque à l âgée de la retraite et je me dis quel que sa va être en vieillissant, j en peux vraiment plus.

un grand merci !!! tout simplement 😊 un témoignage long que j'ai suivi en 2 fois mais dans lequel je me retrouve tellement !!! merci d'avoir posé des mots et expliqué ton parcours de combattante je vos la même chose. bravo a toi et beaucoup de courage pour la suite 😘

@chronicallypositive9431

3 жыл бұрын

Hello, Oui vidéo assez longue lol j'avais tellement de choses à dire à ce sujet .. En tout cas merci pour ton gentil commentaire !! Je te souhaite beaucoup de courage et te partage ma force et mes ondes positives dans ce combat. Prends soin de toi ma belle :)

Bonjour à vous, courage à nous tous... Moi aussi j ai pris de lyrica et du cylbalta.. cela n à rien donné... merci pour cette vidéo. On m à dit la même chose pour le Lupus.

Coucou, Merci pour cette vidéo🥰ou je me retrouve totalement et moi aussi j’ai également plusieurs pathologie 😟 Depuis Mars 2013 on m’a détecté une polyarthrite rhumatoïde avec nombreux séjours à l’hôpital sans parler des différents traitements qui marche plus ou moins😖 Ensuite et je passe les détails car cela risque d’être trooooop long , ma gastro m’a diagnostiquée après plusieurs années de souffrance le SII (Syndrome de l’intestin irritable )😢 De plus, je vois assez souvent mon médecin , je lui parle souvent de mes douleurs diffuses dans tout mon corps, grosse difficultée a marcher sans parler des douleurs intenses et diffuses dans tout mon corps et la fatigue et j’en passe bref…. La seule chose qu’il a su me repondre …. Tout est dans ta tête et puis vue que tu as déjà la polyarthrite rhumatoïde et SII pourquoi tu voudrais d’autres maladies en plus et d’autres part touts tes symptômes proviennent de la polyarthrite 🥺😫😳et à chaque fois c’est pareil la même rangaine… en sortant de son cabinet, je le fit : je suis folle, tout est dans ma tête et finalement, il a sûrement raison 😞tout est psychologique Du coup comme je vois mon rhumato 2 fois part an et bien je décide finalement de lui faire part de tout cela mais à la fois j’hésite.., car je me dis qu’il va lui aussi me répondre la même chose et là je me dis……Allez parle lui en et tu verras bien se qu’il en pense et la…..Oufffff enfin une personne à mon écoute, il me rassure et décide de me faire réaliser dans un premier temps IRM et Scanner car oui … il a vue en m’examinant sous échographie que j’avais au bras gauche une déchirure au niveau du tendon avec une tendinite , mais pas que, il a vue également un pt soucis au thorax 😖 RDv pris et une fois les examens réalisés je retourne le voir et l’a…. J’ai bien au bras gauche une fissure de 2 cm et une belle grosse tendinite 😢donc 3 mois d’arrêt d’office et pour mon thorax.. un problème de Thymus… donc je dois voir en urgence un chirurgien thoracique 🥺 Mais les douleurs persistent toujours malgré tout cela , du coup mon rhumato décide après consultation et au vue de mes douleurs diffuses dans mes jambes de me faire passer en urgence un electromyogramme pour voir si il n’y a pas de suspicion de Myopathie 😫et l’a je désespéré complètement et me dit pourquoi moi🥺😢😭 Bref de retour avec tous les examens il me dit…. Bon la bonne nouvelle c’est qu’au vue de l’electromyogramme vous n’avez pas de Myopathie mais pas contre je pense au vue de vos douleurs , fatigue chronique, le SII ( syndrome de l’intestin irritable) les maux de tête, perte de mémoire, mal de dos que pour moi c’est certainement la Fibromyalgie😖😣🥺😢 Bien sûr mon rhumato m’annonce cette terrible nouvelle avec douceur et délicatesse et me rassure comme il peut, il me demande si je connais cette maladie , je lui réponds que non mais que j’en ai déjà entendu parlé. Et je me dis et d’ailleurs je lui dis mais pourquoi moi😔pourquoi encore une nouvelle pathologie, j’ai déjà assez de la polyarthrite il me rassure , je suis désemparée🥺 Mais bon comme je me dit et comme je l’ai dit a mon rhumato…. Finalement je n’étais pas folle, ce n’était ni dans ma tête ou psychologique , après des années de souffrance en pensant que c’était dû à ma polyarthrite rhumatoïde et bien au moins on a pu poser le doigt dessus et me dire que finalement j’ai la Fibromyalgie😢 Mais il est sur que tout cela me gâche la vie dans le milieu professionnel et ma vie personnelle🥺 Après, j’ai un mari en or qui me soutient et soulage a 💯% en faisant un Maximum à la maison et ma fille également du haut de ses 16 ans. Désolée pour ma lonnnnnngue réponse mais j’avais besoin de parler😌 Courage à toutes et tous eg j’espère un jour que la fibromyalgie sera reconnue en ALD au même titre que d’autres maladies ❤ Merci beaucoup d’avoir pris le temps de me lire😘

Bonjour et merci ❤ j ai tous les symptômes mais encore diagnostiquée... pour l instant j en suis à la proposition du cymbalta que je refuse😢 et attend un rdv avec le centre de la douleur...

Merci pour cette vidéo qui m'aide à comprendre et accepter cette maladie.

@chronicallypositive9431

2 жыл бұрын

Ravie de pouvoir aider ♥

Pareil pr moi aussi, je suis ko! Tt le temps et la douleur est la tt le temps 24/24 cou, épaules dos....

@chronicallypositive9431

4 жыл бұрын

Hello ! Je te comprends totalement !! Ne baisse pas les bras et surtout prends soin de toi ! Je t'envoie toutes mes ondes positives :)

J'ai 27 ans j'ai des symptômes divers et variés depuis quelques années avant le couperet.... Je ne peux plus bosser en 35h je doit me battre avec pôle emploi la caf etc pour justifier prouver mon mal être Des douleurs a l'estomac je ne peux plus manger comme je veux insomnies cauchemars douleurs musculaires articulaires maux de tête sensible à la lumière aux odeurs aux chaud aux froid a certains vêtements la fibromyalgie a voler ma vie je marche même avec une canne je suis dérouter et j'ai de l'asthme en plus

@chronicallypositive9431

2 жыл бұрын

Je suis désolée de lire ça ... mais vous n'êtes pas seule ! Je compatis réellement ! Et vous transmets toutes mes bonnes ondes ♥

Coucou je suis exactement dans le même cas que toi avec en plus pour moi maux de tête , vertiges, nausées, après j'ai aussi douleur partout nuque , cervicales, dos , thorax et j'en passe 🥱 vraiment insupportable 🥺

@chronicallypositive9431

2 жыл бұрын

Coucou, Oui les douleurs et autres symptômes sont difficilement insupportables.. mais on continue de se battre ♥

Joli témoignage 😊

C'est super tu as tout dit tu es aussi une guerrière ça fait 20 ans que je vis avec la fibro j'ai 38 ans. Je viens de découvrir le PCP Therapy regarde vers chez toi si tu as un ostéo qui le pratique. Tu tapes PCP Therapy sur Google et tu marques ton département à ça va te donner les adresses ça a l'air pas mal. Je te souhaite bon courage continue à être forte. Tu as aussi de la chance d'être dans une société où tes collègues te comprenne ça c'est top parce qu'on en a besoin. Je vais te suivre sur insta courage force et amour ❤💪💪💪

@chronicallypositive9431

4 жыл бұрын

Christine Tixier Hello Christine ! Merci beaucoup pour ces jolis mots et tes conseils. Je vais regarder ça dès que j’ai 5 min. Merci merci pour tout ! Je t’envoies toutes mes ondes positives ❤️

Opérée des deux épaules pour luxations récidivantes car hyperlaxité ligamentaire généralisée chez moi. Également diagnostiquée fibromyalgique depuis 2006 après 9 ans de flou. Bravo pour votre vidéo et analyse fort intéressante. Prenez bien soin de vous surtout.

@chronicallypositive9431

2 жыл бұрын

J'espère que ça va mieux ! Vous avez tout mon soutien. Merci pour votre message :)

@moxanation73

5 ай бұрын

Les luxations récidivantes, ça ressemble au syndrome d’Ehlers-Danlos. De toute façon, aujourd’hui, les rhumatologues diagnostiquent tout le monde fibro…

je me reconnais totalement dans ce que tu dis merci pour avoir racontée ce que l ont vie

@chronicallypositive9431

4 жыл бұрын

Merci à toi et bon courage dans ton combat, je suis avec toi :)

Bonjour, je suis contente d'entendre votre témoignage !! Plus de 30 ans pour comprendre que j'avais une libro .. Courrage ..

@chronicallypositive9431

3 жыл бұрын

Bonjour, Je vous remercie pour votre message !! Et vous transmets toutes mes ondes positives ♥

Bonjour. Oui c'est épuisant à tous les niveaux cette maladie. Physiquement et moralement. C'est déjà tellement difficile d'avoir des douleurs partout partout tous les jours et sans répit. Je m isole à cause du manque d empathie. Oui c'est le fait de souffrir tout le temps qui engendre la dépression et non l inverse. On doit avancer malgré tout car nous n'avons pas le choix. Et apprécier les choses simples et gratuites que la vie nous offre. Mille pensées de la pointe Saint Mathieu en Finistère nord nord nord

Merci votre vidéo a aider mon entourage à comprendre un peu mieux

@chronicallypositive9431

3 жыл бұрын

Très heureuse de vous lire, ça me touche ! Merci beaucoup et bon courage ♥

Bonjour, merci pour votre témoignage ! En ce qui me concerne, 25 ans d'errance médicale, de douleur et de fatigue., en passant par des batteries d'examens et analyses diverses. Diagnostic posé il y a seulement 2 ans mais quel soulagement d'enfin m'endendre dire non ce n'est pas dans la tête, c'est bien une maladie. Maintenant je sais contre quoi je me bats et comment je peux l'appréhender pour avoir un peu d'amélioration. J'ai dès lors mis des choses en place qui m'aident. Encore merci, en vous écoutant j'ai revu tout mon parcours, très très long... Bon courage à vous.

Vous etes formidable merci

Merci beaucoup mademoiselle pour votre témoignage 💗 je vais avoir 50 ans et moi aussi j'ai commencé très jeune par avoir mal au genou et me tordre les chevilles, me déboiter les deux épaules... On m'a toujours dit que j'avais toujours un pet de travers!!! Voilà une dizaine d'années que les m'a diagnostiqué... Je vous souhaite bon courage ainsi qu'à toute les personnes qui regardent cette vidéo 🦋🐞🌞🌺🍀

@chronicallypositive9431

3 жыл бұрын

Bonjour Sandy, Merci beaucoup pour votre message ♥ Vous êtes vous renseigné pour le syndrome d'Ehlers Danlos ? souvent le diagnostic de la fibromyalgie est confondu avec celui du SED (ce qui n'est peut être pas votre cas.. mais je mets ça ici on sait jamais, si ça peut aider) Bon courage, vous avez tout mon soutien :)

@sandyrodriguez2201

3 жыл бұрын

@@chronicallypositive9431 une dame m'en a parlé mais je n'en ai jamais parlé à mon médecin. Il va falloir que je le fasse. Je vous remercie beaucoup pour votre réponse ☺️