Que c'est bon pour moi de t'écouter !!!!! Je me reconnais à 100%,! Je suis allongée sur mon sofa et fatiguée. Je souffre de fibromyalgie chronique et de fatigue chronique. .....,Tellement realise la critique,le regard des autres. C'est à croire que c'est moi qui parle. Tout,tout c'est ça. La meilleure manière que j'ai trouvé pour diminuer l'angoisse ,j'ai pris la décision de vivre seule. J'appelle à l'aide de la part de ma famille. Je suis en arrêt de travail depuis 10 ans. !!!! Je me sens parfois "un sert pu à rien". Je me bat un jour a la fois pour éviter la dépression. Aucun projet d'avenir. Je ne peux rien prévoir pour le jour suivant ,car je ne sais comment je serai demain. Merci de mettre des mots sur ce que je vis. Je te comprends tellement plus que tu penses. Merci! Merci!

Mémoire pareil et une fatigue sans nom j’ai beau dormir je dis à mon mari au réveil j’ai l’impression de pas avoir dormit lol j’ai l’impression d’être un koala toujours envie de dormir même debout c’est fatigant d’être fatiguée à ce point si je puis dire étendre du linge une douche j’ai l’impression d’avoir peter un marathon vraiment tes vidéos sont top et tu es mal grès tout cela lumineuse ❤moi le sommeil est toujours cassé en cycle dormir dormir c’est affreux moi qui étais hyper active 🎉

C'est vraiment ça moi j'ai la fibromyalgie et en plus des douleurs je suis épuisée et l entourage vous détruit avec les réflexions comme vous dites. Ma sœur ne me parle plus car je ne peux plus faire des sorties avec elle et elle pense que je fais du cinéma pour me faire plaindre je suis très malheureuse si elle pouvait vous entendre

Voir , sur KZread, le très bon reportage allemand de ARTE d'une très bonne qualité scientifique et journalistique sur la maladie immunitaire et neurologique EM/SFC ( Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique ) diffusé en juillet 2021. C est traduit en Français. 40 % des malades de l Encéphalomyélite Myalgique ont également la maladie Fibromyalgie.

Ce n'est pas très gentil de le dire, mais ça fait tellement de bien d'avoir un écho a ce que l'on vit au quotidien. Ne pas se sentir seul face à cette situation, tellement difficile à comprendre et supporter parfois.. merci pour ce témoignage, avec une pensée pour" les yeux qu se ferment tout seuls " quant ça arrive au volant, c'est le pire. Sinon, au boulot, s'échapper au toilettes peut être une bonne excuse 😉. Courage à toi.

@chronicallypositive9431

3 жыл бұрын

Merci à toi pour ton message ! Oui au volant c'est plus que dangereux .. et au boulot.. J'applique cette excuse haha Tu as tout mon soutien courage ♥

Merci beaucoup pour tes explications de mon état ... je suis exactement comme toi, je souffe chaque jour ...

@chronicallypositive9431

2 жыл бұрын

Courage Karima ♥

Bonjour , oui voilà c'est culpabilisant ....et quand on se réveil les raideurs matinales , la concentration les lapsus , perso je suis debout à 5 h pour prendre les médocs pour pas que les petits me voient dans cet état qd ils se réveillent ......tu expliques bien les symptômes miss tu as tout mon respect , surtout les pertes de mémoire.....douleurs gastro intestinaux , les médocs cymbalta valium tramadol instantané et LP , arrêter les activités que l'on aime bref courage et force à nous (je parle pas de douleurs articulaires ni musculaires vu que c'est la base avec la fatigue ) !!!!.

@chronicallypositive9431

3 жыл бұрын

Bonjour Mathieu, Merci pour ton message ! J'admire ta force et ton courage pour continuer d'avancer avec le combat que nous connaissons + le fait de s'occuper de sa petite famille.. bravo ! C'est vrai que la multitude de symptômes n'aide pas toujours à garder le sourire, mais il ne faut pas baisser les bras ♥

Je viens de me rendre compte sur jai également cette fatigue chronique. Javais l'impression de trop me laisser aller 😟 Mais ce que tu décris je le vis aussi 😕 Merci pour ton témoignage...

Bonjour ça fait du bien de savoir que l'on n'est pas seule. J'ai l'impression que vous décrivez ma vie.... Le mode brouillard automatique ça m'arrive aussi. Le problème c'est quand on conduit.... Du coup je ne conduit plus 😒 Et le travail avec l'incompréhension des collègues. En même temps je ne peux pas les blâmer c'est difficile à comprendre.... Mais comme vous le dites si bien on préférerais vivre et non dormir. Merci du témoignage

@chronicallypositive9431

2 жыл бұрын

Bonjour :) Ravie de savoir que grâce à ma vidéo, vous vous sentez moins seule !! Il faut continuer de se battre :) Vous avez tout mon soutien

J'en peux plus d'être fatiguée, je ne récupère jamais. Pour ceux qui ne connaissent pas, c'est comme si vous prenez un somnifère au réveil et un somnifère après dîner. Moi aussi je suis en mode automatique. Mon père s'en fout car il est âgé. Mes collègues s'en foutent aussi. Personne ne veut le savoir. Je renonce au super de fin d'année et autres. Je ne fais plus de sport, je peux plus. Je ne pars pas en vacances, ça sert à rien d'aller dormir à l'étranger. Des fois le soir je ne cuisine pas, je mange du pain. Je ne fais pas le ménage et c'est l'horreur. J'ai personne pour m'aider et je travaille toujours à 60%. Je ne sais plus quoi faire.

@chronicallypositive9431

2 жыл бұрын

Ma chère Danielle, Je comprends votre ressenti et je vous offre ma compatie ! Difficile de faire comprendre cela à ceux et celles qui n'ont pas envie de comprendre. Et ce n'est pas l'objectif : avec le peu d'énergie que nous avons, inutile de le gaspiller !! Essayez de bien vous entourer, de faire des activités qui vous plaisent et vous détendent car c'est important. Ne vous isolez pas, vous n'êtes pas seule ! Je vous envoie toutes mes ondes positives pour cette nouvelle année et votre combat ! Vous pouvez être fière de vous ♥

@reveillusoire3853

6 ай бұрын

Je vous comprend la même ça ça je suis aider par ma fille et mon mari mais je voudrais être apte active en fait mais je ne peux pas ma tête veux mais pas mon corps ❤

Hé oui , c'est la vie de tous les jours hélas. Le plus dur c'est la relation avec les autres . Peu de personne font des efforts pour cmprendre. Je serais la première à ne pas comprendre une personne comme moi alors j'essaie de pardonner aux autres. Bonne journée 🌺🌺🌺

@eliottness1

4 жыл бұрын

A 24 ans dans Le même état avec 2 enfants déjà. Maintenant 60ans , travaillé 37 ans , toujours dans le même état, isolée à la maison mais au moins je peux me reposer quand je veux

@chronicallypositive9431

4 жыл бұрын

Hello, Oui c'est loin d'être évident.. mais on garde le sourire un maximum et on se bat :) Prenez soin de vous :)

Bonsoir Tout à fait ça, ne rien pouvoir prévoir être fatigué constamment. Je me reconnais complètement. Pour répondre à Youssef, je suis fibromyalgique j'ai lyme également. Les douleurs sont vraiment similaires. Sauf que pour lyme, il faut des antibiotiques pour détruire les bactéries. Oh que oui, je vois de quoi vous parlez. Très frustrant effectivement. J'ai aussi fait une video tellement j'étais mal je n'en pouvais plus. Mon témoignage ma fibromyalgie 1 pas pour faire de publicité car je ne suis pas rémunérée pour. Juste que c'est bien de pouvoir partager, échanger et se soutenir. Bon courage à vous toutes et tous. Je n'aime pas trop dire ça ! car du courage, nous n'en manquons pas malgré tout. Un grand merci pour ce partage. Je trouve que vous vous exprimez vraiment bien. Ma video une vraie cata tellement je me rabâche.

@chronicallypositive9431

3 жыл бұрын

Bonjour Annick, Merci pour votre message ! Ne vous dénigrez pas, vos vidéos vous permettent d'évacuer et c'est top ! C'est super de pouvoir partager son ressenti et son expérience et par la même occasion, permettre aux gens qui vivent des choses similaires, de se sentir moins seul(e)s. Prenez soin de vous ♥

Merci pour cette vidéo moi aussi j'ai une fibromyalgie je soufre tous le temps et toutes ma famille ne comprend pas que je suis malade j'ai pas de soutien morale je suis très malade

@chronicallypositive9431

4 жыл бұрын

Hello Nassima, Merci pour ton commentaire. J'espère que m'a vidéo a pu t'aider à te sentir moins seule.. ou à faire passer un message à ton entourage. C'est vrai que le combat et l'acceptation de la maladie peut paraître plus dur sans accompagnement et emptahie de l'entourage. (Je connais ça!) mais ne baisse pas les bras. Prends soin de toi :)

@nawalbelhadj5416

3 жыл бұрын

Bonsoir moi oussi j’ai la fibromyalgie et ma famille il crois pas et j’ai pas le soutien moral

@pringarbechristelle6919

Жыл бұрын

C'est vrai même quand on ne fait rien on est fatigué donc pour cela ils nous comprennent pas, ça dit derrière oui elle ne veut pas travailler.

Merci

Bonjour merci pour cette vidéo top j'ai hâte de voir une note sur les conseils 😉

@chronicallypositive9431

4 жыл бұрын

Coucou ! Merci beaucoup !! Oui bientôt ❤️

@pringarbechristelle6919

Жыл бұрын

Diagnostiquée Fibromayalgique en janvier 2023, mon neurologue me dit régime sans gluten et sans lactose pour réduire les douleurs, ça ne fait rien. Je vais me faire suivre par un rhumatologue , c'est stressant alors encore pire. C'est venus après le décès de mon papa. Dr dit suite au choc. Bon courage à nous tous.

Merci pour vôtre message

@chronicallypositive9431

3 жыл бұрын

♥♥

Cc 'a'part la fatigue je voulais être éclairé ' s ur la d.douleur peux être plus tard merci ❤

Whaou .. vraiment merci pour cette vidéo 🙏🏼🙏🏼🙏🏼 Diagnostiquée fibromyalgique il y a plus de 5 ans, j'ai encore du mal à faire comprendre à mon entourage (privé et pro) et votre vidéo est très bien faite et vous décrivez parfaitement nos difficultés au quotidien. Le pire c'est ce handicap invisible car quand je vous regarde vous avez l'air "normale" (moi aussi j'aime pas ce mot 😂) donc forcément qqun qui ne vit pas ce qu'on endure chaque jour, 24h/24 et 365j/an aura du mal à comprendre. De plus il y a 2 an je suis tombée encore plus bas côté fatigue avec un burn out professionnel, car je n'ai pas voulu m'arrêter car pour ma famille et amis, qqun qui s'arrête c'est un feignant, du coup je dormais dans ma voiture en plein hiver sur ma pause déjeuner pour essayer de tenir la journée complète. Après 2 ans d'arrêt j'ai repris le travail mais une sieste est vitale pour moi sinon je ne tiens pas jusqu'au soir. Donc je n'ai plus du tout de vie sociale depuis plus de 5 ans Purée je viens de me rendre compte que je raconte tt ma vie 😂 Ça m'attriste car vous êtes jeune car je sais ce que vous vivez, moi j'ai commencé à avoir des symptômes à 40 ans (j'en ai 48). Bon courage 🙏🏼

👍

Bonsoir merci d'avoir lu mon commentaire moi j'habite dans la région Rhône-Alpes dans lin sur oyonnax

Bonjour. Déjà mille mercis pour ces vidéos. Petite question ceci dit : cette fameuse amygdales hyperactive du cerveau qui me garde la douleur en mode ON en permanence, est-ce qu'il existe un moyen de lui faire la peau, un moyen qu'elle ferme sa grande gu**** ou un procédé médical pour la retirer ?

Je suis exactement comme toi personne me comprennait réellement bref, peut-être que la fatigue chronique est un plus dans les pertes de mémoire à court terme, mais il faut savoir que le haut potentiel est catastrophique dans les mémoires à court terme logiquement car nous atteignons l'exosphere, la lune ce que tu veux..nous ne fonctionnons pas comme la majorité des gens, on fonctionne plutôt avec des images donc si par exemple on me dit de retenir un chiffre je ne pourrai pas par contre on peut modifier notre perception exemple : retenir 82 = 8= un B et 2 = N donc les chiffres BN me fait penser à banane. Ce n'est qu'un exemple parmi tant d'autres en faisant des associations. Je te conseils le livre "Booster votre mémoire" de Jean Yves ponce si ça te dit. Et l'autre "Trop intelligent pour être heureux" de Jeanne Siaud fachin. Après la vidéo que tu as postée ça fait un an tu as peut-être vachement progresser ^^

@chronicallypositive9431

3 жыл бұрын

Merci beaucoup pour ton message !! Très bonne idée je prends note des 2 ouvrages :) Et oui, en 1 an j'ai fais quelques progrès ^^ En tout cas, tu as tout mon soutien, ne baisse pas les bras !

vous êtes sur que c pas la maladis de lymes renseigner vous .

@chronicallypositive9431

4 жыл бұрын

Hello, Oui je me suis déjà renseignée.. je pense plus au SED, à confirmer au prochain RDV. A bientot !

@annickgauthier2283

3 жыл бұрын

Bonsoir Merci pour cette video. Pour répondre à Youssef. Je suis fibromyalgique j'ai également la maladie de lyme. Beaucoup de similitudes avec ces 2 maladies concernant les douleurs. Sauf qu'il faut prendre des antibiotiques pour lymes pour détruire les bactéries alors que pour la fibro non. J'ai de la morphine depuis que j'ai appris que j'avais lyme alors que pour la fibro, ce n'est quasiment jamais prescrit voir très rarement. Toujours fatiguée mais insomniaque donc oui très compliqué. Voilà tout à fait ça ! ne rien pouvoir prévoir c'est démoralisant.

Comment peut-on la diagnostiquer ???

@chronicallypositive9431

2 жыл бұрын

La fatigue chronique ou la fibromyalgie ?

Quel métier fais tu dans la vie ? Est il adapté à ta "maladie"?

@chronicallypositive9431

2 жыл бұрын

Hello ! Je suis chargée des Ressources Humaines. Je ne sais pas si on peut dire que c'est un métier "adapté" à la maladie.. ^^ C'est certain qu'il y a des métiers bien plus physiques. Je dirais que la charge de travail, les responsabilités, le temps de trajet + la maladie, ce n'est pas facile de tout gérer. J'ai la chance de pouvoir faire du télétravail les jours où je ne peux pas sortir de mon lit comme en ce moment avec ce froid 😅

@nancym905

2 жыл бұрын

@@chronicallypositive9431 Hi :) T'as été diagnostiquée comment ?

@chronicallypositive9431

2 жыл бұрын

​@@nancym905 J'ai été diagnostiquée en juin 2019 par un rhumatologue spécialisé dans la Fibromyalgie (Dr Sichère à Paris). Le diagnostic est long et complexe car il s'agit d'un diagnostic par élimination (on élimine toutes les pathologies qui se rapprocheraient de la Fibromyalgie de par les divers et nombreux symptômes. J'ai donc vu 3-4 rhumatologues différents, neurologue, cardiologue, allergologue, rdv en médecine interne, suivi dans un centre spécialisé SED etc...+ batterie d'examens depuis min 8 ans (examens cliniques et biologiques). J'explique tout cela dans ma vidéo : kzread.info/dash/bejne/dKuXstKLnNudpsY.html et sur mon blog : www.chronically-positive.com On m'a diagnostiqué une fibromyalgie (potentiellement secondaire à une autre pathologie) mais j'expliquerais tout cela dans ma prochaine vidéo 😃♥

@nancym905

2 жыл бұрын

En tout cas courage à toi, j'espère que tu trouveras un traitement médical à ta maladie, est ce que tu as fais le diagnostic de l'apnée du sommeil ?

@chronicallypositive9431

2 жыл бұрын

@@nancym905 Merci beaucoup !! Oui j’ai fait le diagnostic et je ne fais pas d’apnée du sommeil ^^

C malheureusement effectivement pas drole du tout j arrive de plus a ne plus le cacher j invente toute sorte de stratagème pour que personne le remarque mais sa se vois et je ne sais plus comment faire courage a vous

Bien-aimés, je vous invite dans la simplicité à demander à Jésus-Christ de vous guérir de la fatigue et de lui parler de tous vos problèmes et il va se révéler à vous et vous pourrez découvrir la vérité de vous-même, n'allez pas à la messe. Il faut juste pour commencer que vous sachiez que Dieu le Père a envoyé Jésus mourir exprès à la croix pour porter la punition à votre place afin que vous soyez pardonnés de vos péchés et qu'il est ressuscité. Il se tient à votre porte. Je vous avertis par amour, si vous ne voulez pas de Jésus, vous n'irez pas au Royaume de Dieu et vous périrez donc en enfer pour toujours comme la majorité malheureusement car vous serez jugés de vos péchés. Il est le chemin, la vérité et la vie. Nul ne va au Père que par lui. (Jean 14:6) Il est le seul sauveur. Moi aussi, j'ai beaucoup cherché des solutions et j'ai compris qu'il n'y a que lui comme solution. Demandez-lui de vous sauver, de vous aider à arrêter les péchés. Que le Seigneur se révèle à vous !