Merci Docteur, ce que vous décrivez sur la psychologie des douloureux je la reconnais. Vous parlez de cette crispation de tous les muscles et cela m'aide de savoir que l'accumulation de certaines émotions peut exciter la douleur. Votre conférence ouvre un champ d'espoir. Nos habitudes psychiques sont à modifier et le savoir donne du courage.

L entourage ne comprend pas toujours ma maladie donc ça me fait du bien de vous entendre. . Merci🙏

Dr Ginies vous êtes un arc en ciel 🌈. Infiniment merci ☀️

Merci Professeur! Personne ne m'avait expliqué comme vous! Je me retrouve à 100%, de mon enfance à ma vie de femme! Face à mes douleurs, je me sens très seule et j'ai l'impression que personne ne m'écoute et surtout ne me comprend. Entendre une personne qui me comprend m'a fait beaucoup de bien! Merci!

Je n’avais encore jamais entendu une analyse aussi pertinente de la fibro de la part d’un médecin.mille merci ❤❤❤❤

Tres tres vrai cette histoire dans l'enfance🙏🙏🙏

Non Docteur vous etiez tres clair tres complet vous etes super genial encore merci c juste fantastique et je n exagere vraiment pas

Merci pour cette conférence. Je n'ai pas pu assister au webinaire mais merci d'avoir mis ce replay. Je me retrouve dans l'histoire de vie qu'indique le professeur et qui explique cette fibromyalgie. L'injustice et la colère sont très présents dans ma vie !! Merci au professeur et merci à l'association

Merci beaucoup Docteur, avoir un médecin comme vous doit être un pur bonheur, je vais suivre vos bons conseils.

Je fais tout mais dans la douleur au quotidien... je garde le moral comme je peux mais la fatigue chronique et les douleurs sont belle et bien la... j 'essaye de marcher un peu tous les jours et faire des petites choses comme aller chercher ma mère aux course... aller chez mon kine et bientôt la balnéothérapie.. j 'ai aussi bientôt rdv bientôt avec le médecin de la douleur et espère retrouver une vie presque normale avec une nouvelle activité professionnelle...Bon courage à tous... bon courage à nous tous... nous vaincrons cette maladie...🙏

Bonjour mesdames, je suis jeune mère ivoirienne je fais cette maladie suite à une vie amoureuse difficile personne ne me comprend seule mes recherches ont menées à vous. Je compte avoir une association en Cote d ivoire pour juste montrer aux autres qu on imagine rien et cela existe bien et sourtout apprendre à adopter cette maladie.

Merci à tous les bénévoles de l'association, merci à la présidente. Merci. Ce médecin est extraordinaire, il a tellement écouté sérieusement ses patients qu'il a fait une étude lui même ! Les médecins qui méprisent les fibro devraient en prendre de la graine, je peux comprendre qu'ils aient leur égo blessé par la non résolution de la fibro, mais de là à faire passer leurs patients pour des malades imaginaires ou des chochottes pathétiques et flemmardes.. c'est indigne de la vocation primaire d'un médecin. Les suicides peuvent arriver à force de se faire dire que c'est dans la tête et qu'on devrait bouger notre graisse pour se soigner. Tant bien même le sport devrait être prescrit car oui le surpoids aggrave les douleurs, c'est le cercle vicieux. En tout cas Dr, mille mercis d'être celui que vous êtes, et oui votre passion est palpable et merveilleuse. Et c'est incroyable comme vous aidez les gens à vous exprimer ainsi et exprimer toutes vos connaissances acquises au cours de vos années de pratiques. Des mercis, un trillion, et portez vous bien.

@fibromyalgiesos

2 жыл бұрын

Merci à vous pour ce message. Oui le Dr Giniès est un homme extraordinaire, il en faudrait tant d'autres ainsi ! Nous ne nous lassons jamais de l'entendre et nous l'invitons assez régulièrement sachant quel bien fou il peut apporter aux malades, leur redonnant confiance en la médecine Vous pouvez le voir sur une autre de nos vidéos en mai 2019 (journée mondiale à Dax) fibromyalgiesos.fr/journee-mondiale/le-12-mai-2019/ mais aussi l'entendre lors de nos journées mondiales de 2015 fibromyalgiesos.fr/le-12-mai-journee-mondiale-de-la-fibromyalgie-et-du-sfc/12-mai-2015-a-paris-2/ et 2017 fibromyalgiesos.fr/journee-mondiale/le-12-mai-2017/

Merciiii a tout le monde merci Docteur s est tout a fait se que vous dites c incroyable j aie enfin trouvée des pistes apres des annees de recherches desesperées j avance enfinñn grace a vos explications encore merci j en pouvais plus

Je me reconnais tellement dans vos explications... merci🙏

@ouridadjelassi1438

9 ай бұрын

Moi aussi mais pas encore diagnostiqué c est trop dur je ne sais pas par quoi commence mon médecin traitant ne me prend pas au sérieux

Merci docteur pour vos explications tellement précises et tellement vraies... merci vraiment merci🙏

@fibromyalgiesos

Жыл бұрын

vous avez raison, le Dr Giniès est très à l'écoute des personnes atteintes de fibromyalgie ; cela réconforte de voir qu'il y a des médecins autant impliqués

@arlenemaxime6248

Жыл бұрын

@@fibromyalgiesos merci beaucoup🙏🌻🌈

Bonjour Merci pour votre intervention docteur. OK avec vous sur l'historique !

Quel monsieur épatant. Merci

Merci... Un bon médecin c'est si rare... Bien dommage pour la distance...

Vous avez mis le doigt sur l’essentiel : les médecins rhumatologues n’aiment pas les fibro du fait qu’ils ne savent pas traiter cette sale maladie ❤❤❤❤❤

Merci beaucoups Docteur je suis fibromyalgie depuis l'âge de 33 ans j'ai 60 ans actuellement je souffre terriblement j'ai mal dans touts mon corps 24 h sur 24 je n'en peux plus s'il vous plaît MERCI 🙏🙏🙏

@fibromyalgiesos

Жыл бұрын

Bonjour, ne restez pa s avec vos souffrances ; il faut mettre en place une bonne prise en charge multidisciplinaire, la plus efficace, avec laquelle on peut aller mieux. Je vous invite à consulter cette page de notre site fibromyalgiesos.fr/prise-en-charge-de-la-fibromyalgie-traitements-et-cures/ et vous y trouverez les liens menant aux pages Thérapies non médicamenteuses et Thérapies médicamenteuses. Si vous souhaitez échanger de vive voix, vous pouvez appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 16 à 19h. Cette permanence est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie.

Oui en effet d'autres personnes l'ont obtenu. Il faut savoir qu'un dossier mal rempli, quelquefois une case mal cochée ou une réponse mal exprimée peut-être une cause de refus. Il faut attende environ 3 mois avant d'en refaire la demande. Renseigner vous auprès de l'assistante sociale de la MDPH qui pourra vous aider à remplir son dossier. En sachant aussi que la MDPH ne se base pas sur des pathologies mais sur le handicap de la personne. Ce n'est donc pas une question de reconnaissance

A vous de voir quel métier vous aimeriez faire et s'il est possible d'adapter votre poste à temps partiel. Il faudra faire une demande de RQTH (Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé) auprès de la MDPH (n'hésitez pas à contacter l'assistante sociale de la MDPH qui pourra vous aider à remplir votre dossier) et ensuite vous inscrire à Cap Emploi pour trouver un travail. Vous êtes le ou la seul(e) à savoir ce que vous pouvez faire comme métier mais il est vrai qu'un travail de force ne sera pas le plus adapté

Il faudrait déjà consulter et voir si vous ne souffrez pas d'autres choses et ensuite, il faut reprendre doucement une activité physique adapté, des étirements, car il est important dans la fibromyalgie de ne pas resté sédentaire mais sans jamais allé au delà de ses limites. On dit bien que bougé c'est la vie🙂même si nous savons que ce n'est pas toujours facile. Demander également à votre médecin une ordonnance pour de la kiné et si vous pouvez trouvé un kiné qui fait de la balnéo cela vous permettra de reprendre doucement un peu de souplesse sans forcer

Je viens de decouvrir cette vidéo, je suis effarée par le réalisme des explications. Reconnue fibromyalgie depuis 2017 mais en errance pendant presque 8 à 10 ans. J'en arrivais à m'auto diagnostiquée et effectivement javais remarqué cette crispation de mon corps et m'étais fait la réflexion que je n'étais jamais au repos puisque je me reveillais crispée. Tout cela pour dire que c'est moi qui demande les medocs qu'il me faut au dr car elle ne sait plus quoi faire pour me soulager, donc je suis sous tramadol et alprazolam seulement en cas de crise mais je suis passée par plein d'autres traitements inefficaces style morphine.. je viens également de commencer le bracelet Remedee. Encore une injustice car mis à part les ordonnances je me suis encore débrouillée seule.

@fibromyalgiesos

8 ай бұрын

Si vous souhaitez en savoir plus sur la prise en charge multidisciplinaire de la fibromyalgie (celle qui est recommandée et la plus efficace - les médicaments ne sont pas LA solution, la morphine est inefficace et contre-indiquée même) , vous pouvez regarder notre webinaire de cette année kzread.info/dash/bejne/pKaos8iPcZDFXaQ.html Si vous souhaitez en discuter de vive voix, vous pouvez appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 les lundis et vendredis de 10 à 112 et de 16 à 19h. (attention durant le mois de novembre, elle est fermée le matin) ; elle est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie.

@NathalieDanae

8 ай бұрын

Moi aussi grâce a ce médecin fabuleux , je comprend mieux le pourquoi de mes muscles crispés...même en marchant je serre les fesses..lol...mais quand j'en prend conscience..je relâche...je viens aussi de recevoir le bracelet Remedee, je viens juste de commencer...ensuite j'ai commencé la piscine bien chaude 2 fois par semaine..ça me fait un bien fou et au moins je bouge sans difficulté dans l'eau...sinon oui le webinaire de cettte année est top...900 mg de magnésium..coenzyme Q10..arrêt du gluten..etc et j'essaye surtout d'écouter enfin mon ressenti qui me guide vers ce qui est bon pour moi...génial cette association et leurs intervenants sont très pro, humain et investis.

@fibromyalgiesos

8 ай бұрын

@@NathalieDanae bonjour et ravie que vous arrivez à mieux comprendre la fibromyalgie et à mettre en place la bonne prise en charge multidisciplinaire. Si vous souhaitez en savoir plus, être aidée encore plus, n'hésitez pas à nous rejoindre en tant qu'adhérente fibromyalgiesos.fr/soutenez-nous/adherer/

@NathalieDanae

8 ай бұрын

@@fibromyalgiesos Bonjour, merci pour votre réponse...justement je me disais que j'allais vous rejoindre comme adhérente car je vois que vous faites un travail fabuleux et j'ai déjà appris des tas de choses avec vous...et le choix de vos intervenants est très judicieux

@fibromyalgiesos

8 ай бұрын

@@NathalieDanae merci et à bientôt donc peut-être fibromyalgiesos.fr/soutenez-nous/adherer/ ; samedi 18 novembre, nous avons notre réunion mensuelle en visio

Bonjour je suis en attente d une invalidité par recours amiable à cpam et il faut que je retrouve un emploi a temps partiel .ma question est de savoir quel métier peux on exercer ? Merci

Bonjour je découvre votre association je suis fibromyalgique et je suis de la Martinique... je serai très heureuse de participer à votre association afin de me sentir moins seule pour surmonter cette maladie et sortir de l isolement...

@fibromyalgiesos

Жыл бұрын

Bonjour, merci de vouloir rejoindre notre association et participer à nos rencontres mensuelles en visio ; nous vous avons contactée par mails et téléphone

@arlenemaxime6248

Жыл бұрын

@@fibromyalgiesos oui j 'ai essayé de m inscrire.. en vain... je reste en contact avec vous

@fibromyalgiesos

Жыл бұрын

@@arlenemaxime6248 on en discute par mail ; à bientôt

Bonjour j'ai de grosse douleur diffuse dans tous le corps comme sentation brûlures, chaleur, fourmillement et d'écharges électriques , sommeil très agitée à cause de douleur donc fatigue non récupérable .je suis hypothyroïdie congénitale de naissance .je suis très anxieuse de nature mon médecin traitant ma prescrit des anxiolytiques pour détendre mes douleur et que je puisse mieux dormir mais ça n'a pas d'effet sur moi es-ce que ça peut être du a la fibromyalgie car tout le monde met sur le compte de ma thyroïde malgré mon taux de TSH et T3 et T4 sont normaux ?je me sent incomprise par mon antourage et les médecins

@fibromyalgiesos

2 жыл бұрын

Bonjour, il serait bon de vous faire diagnostiquer. Pour cela, je vous conseillerais de prendre rendez-vous dans le service de médecine interne de l'hôpital le plus proche de chez vous. Les praticiens de médecine interne ont une large connaissance de nombreuses pathologies (rhumatologie, neurologie, auto-immune...) et sont à même de vous poser le diagnostic. Vous pouvez également prendre rendez-vous auprès du service de rhumatologie de l'hôpital. Je vous invite à consulter cette page de notre site et notamment étudier les questionnaires pouvant servir au diagnostic de la fibromyalgie fibromyalgiesos.fr/rdv2/informations-medicales/sur-la-fibromyalgie/diagnostic-evaluation/ ; N'hésitez pas à les remettre aux médecins que vous rencontrerez mais aussi à votre médecin traitant. Si vous avez besoin de plus d'informations, vous pouvez appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10h à 12h et de 16h à 19h. Elle est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie.

Bonjour. J aimerais avoir les coordonnées pour le bracelet pour la fibromyalgie. Merci beaucoup.

@valerieeloy6296

2 жыл бұрын

bracelet REMEDEE

Bonjour à tous et toutes, peut-on guérir de la Fibromyalgie ?

@fibromyalgiesos

2 жыл бұрын

La question a été posée durant la conférence et le Dr Giniès y a répondu ; on n'en guérit pas mais on peut vivre avec le mieux possible en mettant en place une bonne prise en charge ; et on peut avoir des périodes de rémission qui peuvent être très longues

Je souffre de la fibromyalgie depuis 25 ans parfois j'ai mes jambes qui bloque aussi le dos

@martpastor6378

Жыл бұрын

Pareil pour moi.courage ❤

Bonjour et merci Donc les neuropathies des petites fibres ne veut rien dire ? Pourtant ça brûle énormément au point de ne plus supporter le soleil pour ma part ???

@fibromyalgiesos

2 жыл бұрын

il n'est pas dit que les neuropathies des petites fibres n'existent pas mais pour le Dr Giniès ce ne peut être la cause de la fibromyalgie chez certaines personnes. D'autres médecins et chercheurs pensent au contraire que cela pourrait être une des causes et c'est pour cela qu'une étude est en cours.

J'ai mal avant pendant et après le sport... mais je prends sur moi pour en faire tant que je peux en faire

@martpastor6378

Жыл бұрын

Excusez-moi mais si vous avez encore mal « après » ça sert à quoi de faire du sport ?

@mary quel centre de cure svp,

@fibromyalgiesos

5 ай бұрын

si vous voulez des informations sur les cures thermales, je vous invite à consulter cette page fibromyalgiesos.fr/prise-en-charge-de-la-fibromyalgie-traitements-et-cures/cures-thermales/ et à venir, si vous êtes adhérente, à notre réunion en visio ce samedi 3 février à 1h, nous aborderons ce sujet. dans la conférence c'est le DR Dubois de la cure de Saujon qui intervient.

Bonjour, mon compagnon détient une carte handicapé à 80 % pour la fibro et lors de son renouvellement en janvier 2022 j ai voulu demander la carte de mobilité inclusion mention stationnement. Celle ci a été refusée par le MDPH J'ai fait appel et nouveau refus. Je voudrai savoir si les autres membres ont pu obtenir cette carte. Cette maladie n'est pas reconnue pour son obtention ? Merci pour votre retour .

@fibromyalgiesos

2 жыл бұрын

Mais il faut savoir qu'au moindre choc émotionnel ou un gros stress la fibromyalgie sera de retourCela dépend de la MDPH à laquelle vous êtes affiliés. Certains départements sont plus laxistes que d'autres.

@reg8885

2 жыл бұрын

Quel métier peux t on faire quand on est fibromyalgique?

❤❤❤❤❤bisses

@lucettebouvard8552

Жыл бұрын

J allais a l association que je paye mais plus reçu

@lucettebouvard8552

Жыл бұрын

J ai étais faire une cure pour la fibromyalgie

@lucettebouvard8552

Жыл бұрын

Je trouve que la douleur s agrandie je vie seul j ai 80ans

@lucettebouvard8552

Жыл бұрын

J ai eu l appareil il y’a 4 ans et j ai arrêté en rentrant de la cure j étais bien donc la pneumologies mat trouvé en bonne santee donc plus l à pareille mais il J ai le le scanner avec amiante oui j au ca je ne tiens pas debout

@lucettebouvard8552

Жыл бұрын

La douleur me rend nerveuse l ai la crampe derrière f dans le cou

La fibromyalgie a souvent pour origine un traumatisme et le manque de reconnaissance.

Bonjour je viens de tomber sur votre podcast J'ai été diagnostiqué fibromyalgique en 2020 A l'heure actuelle depuis plus d'un an je suis en congé Maladie Ordinaire Je voudrais savoir sur le plan administratif peut-on avoir un Congé Longue Durée pour un syndrome fibromyalgique car aux problèmes de la maladie s'ajoutent les problèmes financiers quelle reconnaissance peut-on avoir sur le plan administratif. Merci pour votre retour.

@fibromyalgiesos

Жыл бұрын

D'après ce que je lis, vous êtes fonctionnaire. Seules quelques pathologies peuvent donner droit au Congé Longue Durée, la fibromyalgie n'en fait pas partie ; mais vous pouvez demander via une dépression, même si c'est une dépression réactionnelle, ce qui est courant chez les fibromyalgiques. Vous pouvez consulter notre page fibromyalgiesos.fr/prise-en-charge/administrative/ et aussi contacter Santé Info Droits ; c'est un organisme qui aide les personnes en situation de difficultés administratives liées à la santé. Il dépend de France Assos Santé dont notre association FibromyalgieSOS est membre fondateur. www.france-assos-sante.org/sante-info-droits/.

@Annie-bs6vz

Жыл бұрын

@@fibromyalgiesos merci pour votre réponse je vais prendre contact et je vais me renseigner Encore merci

Je suis fibromyalgique mais je ne sais pas comment vous rejoindre...

Bonjour, la fibromyalgie peut elle commencer dans l'enfance (les douleurs) ?

@fibromyalgiesos

2 жыл бұрын

oui malheureusement la fibromyalgie peut attendre à tout âge ; des enfants sont diagnostiqués fibros ; des adultes une fois diagnostiqués, réalisent qu'en fait ils sont fibros depuis l'enfance

@iamamandine9676

2 жыл бұрын

@@fibromyalgiesos merci beaucoup, pour les réponses que vous nous avez apporté

@francoisebouis1597

Жыл бұрын

@@fibromyalgiesos Beaucoup de maladies ont des symptômes communs à la fibromyalgie(spasmophilie, dystonie neurovégétative, névrose, etc.). Des douleurs inexpliquées ne sont pas forcément de la fibromyalgie mais elles viennent du système nerveux central qui gère tous nos organes. Ce sont des douleurs fonctionnelles nociplastiques. Il y a la douleur maladie, le syndrome du membre fantôme dont on ne parle pas. Tous les symptômes de douleurs chroniques sont dits fonctionnels ou somatoformes(sans lésion organique).

@fibromyalgiesos

Жыл бұрын

@@francoisebouis1597 vous avez raison, et c'est pour cela que même si on est déclaré fibromyalgique, il ne faut pas tout mettre sur le compte de la fibromyalgie, il faut consulter afin de ne pas passer à côté d'une autre pathologie.

Bonjour comment faire pour participer?

@fibromyalgiesos

2 жыл бұрын

vois souhaitez participer à quoi ? si c'est le webinaire, il est terminé ; si c'est pour nos réunions mensuelles en visio, comme je vous l'ai déjà écrit sur d'autres vidéos, elles sont réservées à nos adhérents, pour des raisons pratiques. Si vous souhaitez rejoindre notre association FibromyalgieSOS, vous pouvez le faire depuis notre site fibromyalgiesos.fr/soutenez-nous/adherer/

@arlenemaxime6248

Жыл бұрын

J 'ai essayé je n y arrive pas.. je vais réessayer... merci à vous de me soutenir à distance...

Boujour professeur est ce que cet bien je fait des seance de phisio phisgologie sa aide

@fibromyalgiesos

2 жыл бұрын

Bonjour ; le Docteur Giniès ne viendra pas répondre ici, désolée. osez-vous la question ; est-ce que ces séances m'aident ? Si oui, continuez ! et mettez en place une prise en charge multidisciplinaire, la plus efficace avec laquelle on peut aller mieux Venez sur notre forum pour en discuter www.forum.fibromyalgiesos.fr ou appelez notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé)

Comment contacter ce médicin ?

@fibromyalgiesos

Жыл бұрын

Le Dr Ginies exerce au CHU de Montpellier ; vous trouverez ses coordonnées sous ce lien www.chu-montpellier.fr/fr/a-propos-du-chu/offre-de-soins/medecins/patrick-ginies-47001

ET LE NEUROSTIMULATEUR MEDULAIRE IMPLANTE ?

@fibromyalgiesos

Жыл бұрын

les douleurs de fibromyalgie étant en général diffuses et non localisées à un point précis, le neurostimulateur médullaire n'a malheureusement pas toujours d'efficacité ; toutefois selon les cas, il peut être une solution. Son effet antalgique a été démontré mais le mécanisme n''en est pas encore élucidé. Des impulsions électriques sont délivrées au niveau de la moelle épinière pour bloquer la sensation douloureuse. Une électrode est posée dans le canal rachidien et un stimulateur est placé dans l'abdomen.

Je vous vois mais vous ne me voyez pas...

Bonjour j suis là en France j souffre fibromyalgie aider svp merci

@fibromyalgiesos

Жыл бұрын

Afin de vous expliquer comment aller mieux, comment mettre en place une bonne prise en charge multidisciplinaire, vous pouvez venir sur notre forum www.forum.fibromyalgiesos.fr ; ou appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 16 à 19h. Elle est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie. Courage et gardez espoir.

Voilà alors c'est ça mon problème j'ai cru que C'est des illusions.