Jak wyglądała moja diagnoza zespołu Marfana - Vlog #18
Dzisiaj chciałem wam opowiedzieć mniej więcej jak to było z moją diagnozą #ZespółMarfana. Jeżeli chcesz opowiedzieć swoją historię napisz lub nagraj podobny filmik i prześlij go do mnie a ja umieszczę go na naszym kanale.
Pamiętaj, ze #TętniakRośnieWCiszy
Jeżeli uważasz, że to nagranie jest dla Ciebie ciekawe, przydatne, wartościowe i pomocne wesprzyj proszę działalność Stowarzyszenia Marfan Polska dowolną kwotą. Każda darowizna jest dla Stowarzyszenia bardzo potrzebna, bez tego nie będą możliwe kolejne działania w Nowym Roku.
💰 Jeżeli wolisz tradycyjny przelew poniżej znajdziesz dane do przelewu:
STOWARZYSZENIE MARFAN POLSKA
54 1020 1853 0000 9402 0085 3168
Sklep z naszymi koszulkami
👉 www.sklep.marfan.org.pl
Nasze aukcje na allegro
👉 www.allegro.marfan.org.pl
PRZYDATNE LINKI
Kontakt do mnie i do Stowarzyszenia Marfan Polska
Mój adres mailowy:
✉ Pawel.Czabak@marfan.org.pl
👉 www.marfan.org.pl
👉 groups/marfanpolska/
💁♂ Chcesz się spotkać, dowiedzieć więcej? Zapraszam do naszej siedziby:
Pułkowa 58
01-969 Warszawa
budynek firmy LC Elektronik
Пікірлер: 12
Nie wiedziałam co to za choroba! Dziękuję za info!!!
Ważne i potrzebne, przyda się ;) Dzięki!
Dziękuje Panie Pawle za bardzo cenne informacje . Światełko w tunelu... 🌹
Super dziękuję za wszystko 🙂
@MarfanPolska
4 жыл бұрын
To bardzo miłe, dzięki
Z Centrum Zdrowia Dziecka mam niestety identyczne doświadczenia i nie polecam leczyć tam dzieci z zespołem Marfana. Całe szczęście że w końcu trafiłeś z leczeniem w odpowiednie miejsce :)
Paweł tyle się znamy a ja nigdy całej opowieści nie poznałam
Chciałbym tylko napisać, że moja córka jest aktualnie badana pod względem ZM. Badanie genetyczne jeszcze przed nami. Jednak muszę napisać, że od samego początku zostaliśmy potraktowani bardzo poważnie. Zaczęło się od ortopedy, poprzez lekarza rodzinnego, kardiologa, którzy wszystko robili na cito. Nikt nie zbagatelizował tematu. Teraz najważniejsze badanie to poradnia genetyczna i na to czekamy.
Witam czy pan Muir podpowiedziec gdzie w Polsce sa specjalistyczne ostodki rehabilitacyjne po przebytych operacjach rozwarstwienia aorty ? Będzie wdzięczna za podpowiedz
@MarfanPolska
Жыл бұрын
Niestety nie ma takich ośrodków. Polecam skontaktować się z naszym Stowarzyszeniem, na pewno coś podpowiemy - 600351020
Badanie genetyczne było za darmo na NFZ?
@MarfanPolska
3 жыл бұрын
Tak to było badanie na NFZ. Wtedy CZD dostało jakiś grant, dlatego było darmowe.