Marfan Polska

21 күн бұрын

Lek.stom Agata Zejda-Kaczmarczyk - PROFILAKTYKA I LECZENIE STOMATOLOGICZNE.

Пікірлер

@wojciechwojciech3390Ай бұрын

Ma pan racje , ale można też krzyczeć do gardła i słuchać czy echo odpowie 😂.

@bozenon9923Ай бұрын

Gdzie w Trójmieście mogę szukać pomocy w diagnostyce i pomocy- tydzien temu trafilem na SOR i stwierdzono mi podejrzenie rozwarstwienia aorty. Mam cechy zespolu marfana i innych. Nie uxyskalem pomocy w akademii medycznej w Gdańsku w 2016 roku- nie mieli mozliwosci wykonania badan molekularnych.

@MarfanPolskaАй бұрын

Proszę o kontakt z Panią doktor Lidią Woźniak-Mielczarek. Kontakt znajdzie Pani na naszej stronie internetowej marfan.org.pl/lekarze/

@il-zq3weАй бұрын

Wszystko jasno i na temat. Dziękujemy za informację!

@robertwolski65832 ай бұрын

Człowieku jesli montujesz już już film to tłumacz wyraźnie bo na końcu coś powiedziałeś podejrzeniu zespołu jakiegoś?????? ale kto cię zrozumie jakiego ,nie dość że hałas na tym filmie to jeszcze brzeczałes coś pod nosem

@MarfanPolska2 ай бұрын

Panie Robercie, kanał dotyczy Zespołu marfana i o ten Zespół chorób chodziło w wypowiedzi Pawła.

@janusz42564 ай бұрын

Cenne rady i ważne informacje ❤

@wojtekborkowicz21634 ай бұрын

Mnie uleczył lekarz na komisji w ZUS Stwierdził że jestem zupełnie zdrowy Chociaż choruje na spastyczny głęboki niedowład czterech kończyn obecnie przestaje chodzić Jest to choroba genetyczna jestem po chorobie nowotworowej leczony byłem mocną chemia w centrum onkologii w Warszawie Dopiero przez sąd uzyskałem całkowitą niezdolność do pracy na stałe Wcześniej byłem uznany przez ZUS jako osoba częściowo nie zdolna do pracy mimo tego że mam poważny problem z poruszaniem się

@AgaWan-hs5tg5 ай бұрын

U mnie ciśnieniomierz mierzył ciśnienie co pół godz. od 10.00-15,00 i przestał. Teraz jest godz. 20.00 i nie wiem co robić.

@jolantausnarska51925 ай бұрын

Mam zdiagnozowanie rozwarstwienie aorty i tetniaka aortywsteoujacej dostalam skierowanie na ci to na 2026r śmiać się czy plakac

@alicjab75546 ай бұрын

Co sie takiego stalo ze po rozwarstwieniu aorty trzeba bylo operacje łuku ? Tomograf wykazywal powiekszanie sie rozwarstwienia? Prosze wybaczyc za to pytanie, mam przypadek w rodzinie po rowarstwieniu i w Panu mam taka nadzieje ze można po tym żyć

@ukaszszukasz85676 ай бұрын

Witam w wrzesniu przez podczas badania evha serca wykryto ze mam powieksząną aorte wstepującą 41mm do tego lewa komora 54mm przez 3 lata dużo biegałem i siłownia amatorsko no i załamka bo już trochę się nacxytałem że to powaźna sprawa . Coś mnie natkneło żeby sprawdxić msmy wyniki z przed roku po zatorowości płuc i tam wyczytałem ze ma aorte wstepującą 50 mm do tego poszerzony łuk aorty 40mm i aorta zastępująca dzieki temu ze na sobie dowiedziałem sie ze to poważne . Pretensje ze lekarz nie powiedział jej ze to poważna sprawa . Pytanie jakie sobie zadaje czy to podchodzi w takim razie pod zespół Marfana . Mama 73 lata jakie szanse czy raczej już nie wxkazane do operacji . Ma wizyte u kardiloga na dniach zresztą ja też . Martwie się bardzo .

@ukaszszukasz85676 ай бұрын

Wspomnę ze mama wieloletni nikotynizm . Co do mnie tez paliłem od 3 mc nie pale czSem elektryk wiem ze to zle ale cieżko sie pozbyć zwłaszcza jak wypije sie piwo . Do tego pracuje jako zołnierz zawodowy jeszcze .

@MarfanPolska2 ай бұрын

Szanowny Panie wymiary aorty u zdrowego człowieka 50 mm to na pewno ostrzeżenie i warto to dalej diagnozować. W przypadku osób z chorobami tkanki łącznej to już wskazanie do operacji. Koniecznie proszę o kontakt z naszym Stowarzyszeniem i w między czasie dalaszą diagnostykę.

@lubiesok617 ай бұрын

Kuba kozak szkoda ze już nie ma go z nami.

@jolak.98538 ай бұрын

Bardzo dziękuję za podzielenie się tym trudnym doświadczeniem, to niezwykle ważne dla wszystkich chorych, żeby wykazać czujność w sytuacji, która może się przydarzyć każdemu. Oby nie. Życzę zdrowia, zdrowia, zdrowia.

@KKumir-ut3uv10 ай бұрын

Witam u mojego taty w maju zostal zdiagnozowany tetniak aorty wstepujacej z rozwarstwieniem do pnia trzewnego operacja odbyla sie tydzien po diagnozie wstawiono wstawke nadwiencowa oraz wszczepiono pomosty aortalne...liczne pooperacyjne krwawienia z ukladu pokarmowego doprowadzily do wstrzasu oraz niewydolnosci nerek...tata zmarl nie potrafie sobie z tym poradzic bardzo cierpial odkad zostal zooperowany czy mial jakiekolowek szanse??z dokumentacji wynika ze wycięto tetniaka a reszte rozwarstwienia pozostawiono czy to mialo wplyw na stan zdrowia taty po operacji??lekarze mowili nam ze musza wstawic proteze na calej dlugosci tak sie nie stalo nikt nas o tym nie poinformowal...pozdrawiam

@annalelit341310 ай бұрын

Dzis odebralam rtg klatki piersiowej. W opisie jest, ze aorta jest wydluzona. Czy to oznacza tetniaka? Prosze o odpowiedz bo odchodze od zmyslow

@mariapolak371410 ай бұрын

Moj syn ma 15 i już buta 45 przy wzroście prawie 180 ,waga bardzo niska okropna choroba

@jessemarch452811 ай бұрын

Morfina to niedobry środek zaciska serce i utrudnia oddy chanie polska to jednak dzika Afryka

@jessemarch452811 ай бұрын

Powinien ich Pan zaskarżyć do sądu za niedbalstwo

@jessemarch452811 ай бұрын

Polska służba sanitarna to kakieś debile,w USA toby było nie dopomyślenia taka niedbałość o pacjenta,to podlega pod sąd karny taką opieszałość

@katarzynamaruszewska96611 ай бұрын

czy te badania generyczne dzieci robi się płatnie

@agnieszkachyza8638 Жыл бұрын

za 12 dni bede mial wymieniana aorte wstepujaca i rekonstrukcje zastawki, fajnie jest posluchac kogos kto to juz przesedl ;)...

@KKumir-ut3uv11 ай бұрын

Jak się Pani czuje po opercaji?

@tomekzyber3105 Жыл бұрын

Na pewno nie tanimi liniami lotniczymi :D

@mariolamachura3785 Жыл бұрын

Witam czy pan Muir podpowiedziec gdzie w Polsce sa specjalistyczne ostodki rehabilitacyjne po przebytych operacjach rozwarstwienia aorty ? Będzie wdzięczna za podpowiedz

@MarfanPolska Жыл бұрын

Niestety nie ma takich ośrodków. Polecam skontaktować się z naszym Stowarzyszeniem, na pewno coś podpowiemy - 600351020

@rudylis5037 Жыл бұрын

czemu po dzisiątej minucie film się urywa i jest ciemny ?

@ankakloka6724 Жыл бұрын

Mnie boil z lewej strony talii czy to moze byc aorta brzuszna

@arturbiedal7935 Жыл бұрын

Witamy w schowku Gboard. Tu będzie przechowywany każdy tekst, który skopiujesz.

@alegra3245 Жыл бұрын

Tych dobrych i nie zastąpionych los zabiera jako pierwszych do zobaczenia tam gdzieś Kuba 😭😭😭

@bluei836 Жыл бұрын

Madziu, czy mogłabym w jakiś sposób się z tobą skontaktować? Jestem przed diagnozą i w trakcie planowania wyjazdu do Szwecji i mam kilka pytań o kurs SFI.

@MrCobraq Жыл бұрын

Czy ktoś z was ma doświadczenie z dobrym kardiochirurgiem z Wrocławia zajmującym się tętniakami aorty? Mój tata dostał wyniki badań i niestety średnica wynosi już 5cm.

@KKumir-ut3uv9 ай бұрын

Jak Czuje się Pani tata jest po opercaji?

@kasiar-t7769 Жыл бұрын

5 miesięcy temu wieczorem poczułam okropny ból w klatce piersiowej. Straciłam przytomność. Jak się ocknelam dalam rade zadzwonić do męża. Później już poszło. Pogotowie, sor, szybka diagnoza ( trafiłam na dobrego naczyniowca) rozwarstwienie aorty piersiowej . Szybko karetka do Rzeszowa i z karetki na stół. Miałam szczęście uratowali mi życie ale okazało się że cały czas mam rozwarstwiona aortę szyjna i podobojczykowa

@MarfanPolska Жыл бұрын

W Rzeszowie jest bardzo dobry kardiochirurg prof. Widenka. Ma spore doświadczenie w leczeniu Marfanów. A ty Kasia też z Marfanem?

@thesharpmachette6291 Жыл бұрын

Ci chirurdzy muszą mieć nerwy ze stali. Ja bym nie dał rady.

@MarfanPolska Жыл бұрын

Racja, to specjalny „gatunek” ludzi

@thesharpmachette6291 Жыл бұрын

@@MarfanPolska to prawda

@tomaszsowa56762 жыл бұрын

Polecam zobaczyc każdemu materiał z archiwum właśnie o operacjach kzread.info/dash/bejne/c4CWtamHZJvXptY.html

@ononowski91642 жыл бұрын

Proszę o pomoc , od kilkunastu lat lekarze nie wiedzieli co mi jest,mam wszystkie podpunkty co na waszej stronie, mam 27 lat wade klatki szewska długie ręce i nogi spłaszczone plecy szeroką klatkę długie stopy krzywe zeby i problemy ze wzrokiem, dostałem problemów z krążeniem i mam wady przeciekowe serca co robić pomóżcie jestem prawie już wakiem mam 27 lat i niewydolność serca po zatrzymaniu krążenia lekarze wmawiaja mi depresję

@MarfanPolska2 жыл бұрын

Prosimy o pilny kontakt z naszym Stowarzyszeniem - www.marfan.org.pl

@milenamarzdc2 жыл бұрын

Ja mam zespół marfana😭 Mam zwichniętą soczewke w lewym oku!😭

@MarfanPolska Жыл бұрын

Jak często i gdzie kontrolujesz swoje oczy?

@bawgol2 жыл бұрын

czy operacja tętniaka przy rozedmie płuc jest możliwa

@MarfanPolska Жыл бұрын

To zależy od tego jak wielka jest rozedma i jak poważny jest stan tętniaka.

@madziara21612 жыл бұрын

Dlaczego?? Tak nie może być!!!!!

@madziara21612 жыл бұрын

Nie potrafię nie myśleć 😭😭😭 Kubaaaa🖤🖤🖤

@roberttata81042 жыл бұрын

Komisje Orzekające o Stopniu Niepełnosprawności są niewłaściwie obsadzane a wydawane orzeczenia dotknięte są wadą prawną nieważności! Dochodzi do takich absurdów jak np. lekarz psychiatra przy udziale psychologa (dwuosobowy Zespół Orzekający w Gliwicach), nie mający stosownych specjalizacji, uprawnień (ustawa o zawodzie lekarza) orzekają o wpływie na funkcjonowanie w społeczeństwie (wypełniania ról społecznych) takich chorób (niepełnosprawności organizmu) jak: cukrzyca insulinozależna (z ostrymi powikłaniami), białaczka, rak trzustki, kręgosłup do operacji neurochirurgicznej! DOCHODZI DO TAKICH PARANOI, ŻE PSYCHIATRA ORZEKA, ŻE OSOBA Z CT1 (Z OSTRYMI POWIKŁANIAMI) MOŻE PODJĄĆ KAŻDĄ PRACĘ NA WOLNYM RYNKU, BEZ JAKICHKOLWIEK OGRANICZEŃ I MA TAKIE SAME MOŻLIWOŚCI JAK OSOBA ZDROWA!!! (TO NIE ŻART!). W moim przypadku Zespół Orzekający nie zadał sobie trudu, aby zwrócić się o opinie do lekarzy specjalistów (sprawdzałem to w aktach)! Nieprawidłowości są też w Poradniach Diabetologicznych. Diabetolog odmawiała skierowania do neurologa, bo po co kierować pacjenta do neurologa, jeżeli sama mogła się w niego zabawić (nie mając specjalizacji w tym kierunku), postawić diagnozę polineuropatii cukrzycowej (powikłanie cukrzycy, uszkodzenie nerwów obwodowych) i wypisać leki, które nie działają (pewnie dlatego, że postawiona diagnoza przez lekarza, który neurologiem nie jest, jest błędna)... W Komisjach Orzekających o Stopniu Niepełnosprawności dochodzi do takich absurdów, że osoba bardzo ciężko chora jest osobą zdrową a osoba z alergią (katar sienny) jest osobą niepełnosprawną w stopniu umiarkowanym zwłaszcza gdy jest prywatnym pacjentem prywatnego biznesu medycznego psychiatry, która jest Przewodniczącą Zespołu Orzekającego (oczywiście nie ma tu konfliktu interesów)... TAKIE NIEPRAWIDŁOWOŚCI ZAPEWNE WYSTĘPUJĄ NIE TYLKO W GLIWICACH I MYŚLĘ, ŻE PROKURATURA A PRZEDE WSZYSTKIM NAJWYŻSZA IZBA KONTROLI MIAŁYBY CO ROBIĆ.