#ŻyjęNormalnie

Kuba był chory na EDS typ 4, czyli zespół Zespół Ehlersa-Danlosa, jest to choroba tkanki łącznej, która ma niektóre objawy wspólne do zespołu Marfana. W tym odcinku Kuba opowiedział o tym jak radzi sobie z tą trudną chorobą i co przeszedł w życiu aby dojść do tego co ma teraz. Niestety 14 maja 2022, Kuba odszedł od nas na zawsze. Wywiad został nagrany 4 kwietnia 2022.
Terapia VAC odnosi się do zamykania ran przy użyciu podciśnienia - próżni. Więcej można poczytać na stronie poniżej.
👉 medixb.pl/terapia-podcisnienio...
#ŻyjęNormalnie to cykl rozmów, które prowadzi Paweł Czabak, viceprezes Stowarzyszenia #Marfan Polska oraz CEO LC Elektronik
Zapraszamy na cykl #ZyjeNormlanie, który realizujemy w ramach naszego Stowarzyszenia #MarfanPolska
Jeżeli uważasz, że to nagranie jest dla Ciebie ciekawe, przydatne, wartościowe i pomocne wesprzyj proszę działalność Stowarzyszenia Marfan Polska dowolną kwotą. Każda darowizna jest dla Stowarzyszenia bardzo potrzebna, bez tego nie będą możliwe kolejne działania w Nowym Roku.
💰 Jeżeli wolisz tradycyjny przelew poniżej znajdziesz dane do przelewu:
STOWARZYSZENIE MARFAN POLSKA
54 1020 1853 0000 9402 0085 3168
Sklep z naszymi koszulkami
👉 www.sklep.marfan.org.pl
Nasze aukcje na allegro
👉 www.allegro.marfan.org.pl
PRZYDATNE LINKI
Kontakt do mnie i do Stowarzyszenia Marfan Polska
Mój adres mailowy:
✉ Pawel.Czabak@marfan.org.pl
👉 www.marfan.org.pl
👉 groups/marfanpolska/
💁‍♂ Chcesz się spotkać, dowiedzieć więcej? Zapraszam do naszej siedziby:
Pułkowa 58
01-969 Warszawa
budynek firmy LC Elektronik
Zdjęcia i nagrania wykorzystane w filmiku pochodzą z:
www.wikipedia.com
www.shreetguidance com
www.bloodpressurehistory com
www.semanticscholar.org
www.uwediegel.com
• How to: Measure Blood ...
• How to Appropriately M...

Пікірлер: 19

  • @lubiesok61
    @lubiesok617 ай бұрын

    Kuba kozak szkoda ze już nie ma go z nami.

  • @alegra3245
    @alegra3245 Жыл бұрын

    Tych dobrych i nie zastąpionych los zabiera jako pierwszych do zobaczenia tam gdzieś Kuba 😭😭😭

  • @jankalemka3066
    @jankalemka30662 жыл бұрын

    Pozdrawiam ale Kuba ma silny i dojrzały charakter...nic tylko się od niego uczyć jak doceniać życie 🌷🙏

  • @jankalemka3066

    @jankalemka3066

    2 жыл бұрын

    O Matko..wyrazy współczucia 😔, co się stało?

  • @urszulaszut9819
    @urszulaszut98192 жыл бұрын

    Boże daj mu siłę do dalszej walki 🙏i miej go w swojej opiece ❤️❤️

  • @aniacwikla1234
    @aniacwikla12342 жыл бұрын

    Dziękuję

  • @madziara2161
    @madziara21612 жыл бұрын

    Nie potrafię nie myśleć 😭😭😭 Kubaaaa🖤🖤🖤

  • @madziara2161
    @madziara21612 жыл бұрын

    Fajnie się słuchało. Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia 😎

  • @Zuzia-qk5bg

    @Zuzia-qk5bg

    2 жыл бұрын

    Dzisiaj Pan Kuba opuścił nasz świat

  • @madziara2161

    @madziara2161

    2 жыл бұрын

    @@Zuzia-qk5bg co takiego?? A myślałam wczoraj o nim 🙏😑

  • @madziara2161

    @madziara2161

    2 жыл бұрын

    @@Zuzia-qk5bg to bardzo smutne. Moje kondolencje 🙏🕊️

  • @MK-jc4kl
    @MK-jc4kl2 жыл бұрын

    Kuba jesteś hero 😃

  • @ononowski9164
    @ononowski91642 жыл бұрын

    Proszę o pomoc , od kilkunastu lat lekarze nie wiedzieli co mi jest,mam wszystkie podpunkty co na waszej stronie, mam 27 lat wade klatki szewska długie ręce i nogi spłaszczone plecy szeroką klatkę długie stopy krzywe zeby i problemy ze wzrokiem, dostałem problemów z krążeniem i mam wady przeciekowe serca co robić pomóżcie jestem prawie już wakiem mam 27 lat i niewydolność serca po zatrzymaniu krążenia lekarze wmawiaja mi depresję

  • @MarfanPolska

    @MarfanPolska

    2 жыл бұрын

    Prosimy o pilny kontakt z naszym Stowarzyszeniem - www.marfan.org.pl

  • @madziara2161
    @madziara21612 жыл бұрын

    Dlaczego?? Tak nie może być!!!!!

  • @joannawolska8898
    @joannawolska88982 жыл бұрын

    Kuba dziś odszedł 😢

  • @rafazbynio7283

    @rafazbynio7283

    2 жыл бұрын

    😭

  • @maszdobrze196

    @maszdobrze196

    2 жыл бұрын

    Wieczny odpoczynek racz mu dac Panie

  • @monikapostawa4556

    @monikapostawa4556

    Жыл бұрын

    Jeju😪😭