Un saludo afectuoso desde Venezuela soy paciente con esclerodermia once años con tratamiento

Gracias tengo esclerodermia y recién estoy tomando conciencia Muchos dolores

Hola, me gusta mucho su conferencia, por su amplia explicación, soy paciente de Esclerosis sistemica Difusa, Viví en Veracruz, México, mi nombre es Luz....y he tenido durante mucho tiempo El Deflazacort 15 mgr diario,,, y me permite moverme, quitarme el dolor, y tratar de vivir mejor.... gracias

Muchas gracias, muy interesante y clarificadora

@AEEsclerodermia

Жыл бұрын

Gracias a ti por tu comentario. Nos alegra que te haya resultado útil.

Qué mal o pésimo que no existan medicamentos específicos para detener el ataque y sobre producción de colágeno. Es una enfermedad muy rara y que más personas la están teniendo. Yo tarde años en tener el diagnóstico porque los médicos la desconocen y porque a pesar de tener mis análisis que lo decían, pero nadie lo tomó en serio.. Prefieren decir que es Fibromialgia a esforzarse en investigar y hacer análisis. Ojalá pronto exista un medicamento o vários para detener está enfermedad.

@doctoraadhara5116

Жыл бұрын

Mucho ánimo, de otra afectada

@AEEsclerodermia

Жыл бұрын

Nos alegramos de que ya tengas diagnóstico. Uno de nuestros objetivos es hacer más visible y conocida la esclerodermia y conseguir de este modo un diagnóstico más rápido.

Tengo esclerodermia desde hace 10 diagnosticada, para mí lo peor siempre ha sido las manos con el frío y las llagas. Hace un mes me inyectaron Botox entre los dedos. Desde entonces las llagas se han ido cerrando y no soy tan sensible al frío y mis manos por primera vez en muchos tiempo están calientes.

@doctoraadhara5116

Жыл бұрын

Gracias por compartirlo, seguro que puede ayudar a más gente

@AEEsclerodermia

Жыл бұрын

¡Qué interesante! Gracias por explicar tu experiencia.

@marizaquispe787

Жыл бұрын

Excelente explicación, es de mucha ayuda, para las personas que padecemos la enfermedad. Gracias

Muchísimas gracias!!! Tengo esclerodermia y Raynaud, son muy claras sus explicaciones

@AEEsclerodermia

Жыл бұрын

Nos alegra que te haya sido útil.

@silviaburguetgarcia46

Жыл бұрын

​@@AEEsclerodermia y oo

Me descubrieron la enfermedad en marzo del 2020 ,los 3 meses primeros me trataban como lupus , luego al ver los resultados,se dieron cuenta de la esclerodermia ,me pasa casi todo los síntomas,pero la mayor dificultad y dolorosa es la sequedad en los ojos ,al punto que el izquierdo corre riesgo de perderse ,

@bodymindninaamor

7 ай бұрын

Buenas, a mi me ha pasado lo mismo, primero me dijeron y me trataron con tratamiento para lupus, ahora resulta que lo que tengo es esclerodermia y raynaud y síndrome de boca y ojo seco. Me he mandado un tratamiento de microfenolato mofetilo. Aún no se como me va este tratamiento 😞. Intento conocer a personas que tengan esta enfermedad. Besos y ánimo 😊😘

@mariainesbarrionuevo3718

2 ай бұрын

Hola yo también tengo lo mismo que tú y el tratamiento con micofelonato me ha mejorado bastante gracias a Dios 🙏 ten fé saludos desde argentina

Considero una brutal Fata de respeto Para los pacientes k viven con esta enfermedad,es muy díficil llevar la vida con este síndrome casi no se puede hacer Nada Si no tiene idea de que es esta enfermedad, para que hablar tanto de puras ideas y remedios por si acaso funciona 👌

@AEEsclerodermia

Жыл бұрын

Lamentamos que la videoconferencia no haya cubierto tus expectativas. Si lo deseas puedes contactar con nosotros. En este enlace encontrarás cómo hacerlo esclerodermia.com/colabora/contacto/

Doctor yo tengo scleroderma sistemática, lo que me molesta mucho a mi es el dolor de los brazos , es un dolor inexplicable 😞

@azucenacelesteizasanchez977

4 ай бұрын

Hola porfa puedes comentar sobre los dolores de brazos

@azucenacelesteizasanchez977

4 ай бұрын

Te apretan ,te queman,te arde x fa explícame

Tengo esclerosis sistemica y Raynaud se me ponen las manos blancas y moradas

Que pasa si se deja de tomar metotrexato pará la esclerodermia

@AEEsclerodermia

Ай бұрын

Para resolver tus dudas puedes contactar con nuestro SIO aquí encontrarás como hacerlo: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/

Y la natacion boca arriba media hora y a 30 grados el agua en la piscina

Tengo el dedo índice y pulgar entumidos inflamados y calientes con calambres puede ser el fenómeno de raynud

Bendiciones. Soy de guadalajara jalisco mexico. Tengo esclerosis sistemica progresiva. Esclerodermia. Sindrome de raynaud. Sogren, ya vivi una ulcera. en un dedo. Termino en amputacion de punta. A mi desde hace 4 años, solo me dan metrotexate, sabafo y domingo y acido folico de lunes a viernes. Me estoy quedando ciega. Tengo muchas complicaciones gastrointestinales , me acaban de realizar una endoscopia, sin anestesia alguno , me bioxiaron y probocaron una hemorragia. Tengo una hernia hiatal en diafragma y la verdad todo el tiempo sufro dolores espantosos en todo el cuerpo , y me estoy llenando de varises tanto del de arañitas como el grueso , estoy pidiendo biologicos y me los niegan , todo esto en el Imss

@AEEsclerodermia

Жыл бұрын

Buenos días. Como lamento tu situación. En Mexico hay una asociación de pacientes de esclerodermia que talvez puedan asesorarte. Contacta con ella. Te incluyo el link a su página web esclerodermiamexico.com/

@marthaelenajimenez9275

6 ай бұрын

Checa ziningqigong

@marthaelenajimenez9275

6 ай бұрын

Tal vez te ayude yo tengo y me a ayudado

Dr vivo en noruega pais muy frio ... Aqui comense a tener este problema se me entimesian tres dedos de las manos ...me operaron de tunel carpeano ...me ayudo la operacion dos dedos mejoraron ...pero me qda uno con el problema 😢 ...un saludo y gracias por su información ...me puedes responder porfa .gracias

@AEEsclerodermia

Ай бұрын

Para resolver tus dudas puedes contactar con nuestro SIO aquí encontrarás como hacerlo: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/

Mi nene de 14 años, al estar con dengue se le ponían las manos y pies cianóticos, no de color oscuro pero como si le faltara el oxigeno. Actualmente, luego de 3 meses de tener dengue, cuando se baña, se enferma o toma frio se le ponen las manos cianóticas, pero es tanto la palma como el revés. Algunas veces su parte de arriba de la mano parece una tela araña con el modo en que se ven sus venitas. Puede ser que haya despertado Raynaud? no cumple con las tres fases, solo un poco moradas y luego coloradas o retoma su color habitual. Gracias.

@AEEsclerodermia

Ай бұрын

Valeria, consulta con el médico. Cuando le pase, fotografía sus manos y muéstrale la foto a su doctor. Nosotros no somos médicos no podemos decirte si es o no raynaud.

Q pasa si una persona no recibe tratamiento?

@AEEsclerodermia

Жыл бұрын

No hay una respuesta única, Luno. Dependerá del grado de afectación. Es importante que hables con tu médico y él te indicará qué es lo que debes hacer. Pero sobre todo cuídate del frio, del estrés y hidrata bien tus manos. Si quieres puedes contactar con nuestro SIO esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/ y podremos resolver mejor tus dudas

B tardes tengo esclerodermia sistemica limitada.sindrome de raynauld y fibrosis pulmonar me la declararon hace 5 años, estoy tomando ácido micofenolico de 500mg 2 cada 12 horas, 1 almodipino de 5mg, capsulas de vitamina E para el pulmón inhalador beclometasona/formoterol 2 c/12 hrs, bromuro de ipratropio, salbutamol 2Inhalacion c/12 hrs, bromuro de biotopo 2 inhalación c/24 hrs,Almagato, nitroglicerina 18mg c24 hrs. Tengo dedos de salchicha por cambios de clima se me ponen morados. En la mañana me cuesta un poco moverlos y ya no tengo pliegues cuando camino rápido me falta el aire. Las uñas presentan como escamas y se rompen muy fácil. Bajo de peso. Como pueden determinar en que fase estoy y cuantas fases existen. Leí que una perdona con fibrosis pulmonar vive aprox. De 5 a 10 años.

@AEEsclerodermia

10 ай бұрын

La Asociación Española de Esclerodermia dispone de un servicio de información y orientación gratuito desde el que pueden responder a tus dudas. Llámanos o escribe. En el link encontrarás como contactaresclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/

Soy de paraguay y tengo fenomeno de Raynaud y me dielen mucho mis dedos

@AEEsclerodermia

11 ай бұрын

Gracias por comentar. Es importante que mantengas tus manos calientes e hidratadas.

@user-yv7yw5fo9x

8 ай бұрын

Holaaa yo también tengo esta enfermedad y compré unos guantes comprensión y funcionan. Ya NO tengo ni manos moradas ni amarillas . 10€ amazon