Asociación Española de Esclerodermia
Asociación Española de Esclerodermia
Te damos la bienvenida al canal oficial de la Asociación Española de Esclerodermia. Somos una asociación sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública, con ámbito nacional.
Nuestro objetivo principal es mejorar la calidad de vida del enfermo y allegados.
Con este canal pretendemos:
1. informar a los que desconocen la esclerodermia,
2. sensibilizar a quien pueda ayudarnos aportando recursos o fomentando la investigación,
3. dar soporte a quienes padecen la enfermedad.
(Agradecemos a Pablo Pérez Herrero la cesión de su fotografía que nos sirve de portada "Amanece y comienza el espectáculo")
Premio #RetratandoGirasoles
Пікірлер
Dos. Hermanas. Catalanas ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
No consumo lacteos hace años carnes pasta no me cae bien ademas alergica a maricis
❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Muy buena presentación, mi hermana hace 5 años tiene esclerodermia y este año el Raynoud le pegó fuerte, con úlceras graves, lo medicamentos indicados son casi los mismos que toma, y veo que coinciden la temperatura y el estrés, lo que me lleva a a abocarnos más en calmar ese estrés, ya que la temperatura y la parte de medicamentos ya más no podemos hacer, qué métodos existen para calmar el estrés sin tantos fármacos?
Nos alegra que te haya gustado la videoconferencia. Para calmar el estrés puede ayudar realizar alguna actividad que guste y permita desconectar del dia a dia: Pasear por la naturaleza, realizar ejercicio físico adaptado a sus circunstancias, practicar el mindfulness, ioga adaptado, o si es necesario acudir a un profesional de la psicología. En la Asociación disponemos de un Servicio de Información y Orientación al que puedes acudir. En este link encontrarás como contactar esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/#servicios
Con agua de helecho se curan de eso
Hola cómo es ?
Muchísimas gracias por la información. No entendí la clínica.
Me podrías enviar la dirección para el tratamiento
Puedes llamar o escribir a nuestro SIO para que te den esta información. En este link encontrarás como contactar: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
Soy de Argentina. Quiero mejorar la piel y la boca y los ojos . Se me achicó la boca.
Como puedo ser tratada la piel . Estoy igual que esta paciente. Me podrías enviar que tratamiento puedo hacerme.
En la videoconferencia la dra. Castellanos explica su experiencia con la Hilauronidasa.
Si tengo la cara de diferente. Soy Mercedes Nieva. Tránsito esta enfermedad esclerodemia sistema y hipertencion pulmonar. Si la boca más pequeña.
Excelente disertación!!! Lo explica tan claro y sencillo!!! Y por sobre todo la esperanza!!!
Que bueno ver ésto...muy poco se consigue información de la esclerosis sistémica
Excelente charla... Es agradable ver que hay algunas opciones a los problemas que tenemos. Gracias por seguir buscando alternativas para los pacientes.
Buenísimo! Súper esperanzador! Por favor, conocen a alguien en México que haga este tratamiento?
Gracias por tan valiosa información, para mí es muy importante.
mi sobrina está diagnosticada con esclerodermia, tiene 17 años, es mexicana, saben de alguna asociación que pueda apoyarla?, solo cuenta con su mamá, ojalá puedan contestar
En nuestra web encontrarás los enlaces de las asociaciones que conocemos. Es este enlace: esclerodermia.com/enlaces-de-interes/
Gracias Muy interesante.❤❤
❤Científicos, ojalá puedan hacer una medicación, para la piel para que no se haga fibrosis, estirada. porfavor, y poder moverse, normal y no ocurra el estiramiento de la piel. 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Es una enfermedad muy difícil,y muy cruel. Es una locuras que esto exista. Ojalá los científicos puedan encontrar la causa exacta. Y encontrar medicaciones directamente para detener el avance o disminuir,o detener el progreso. Scleroderma necesita más investigación y apoyo.
Buenas noches, soy de Cusco - Perú, tengo una hija de 10 años, ella tiene esclerodermia localizada desde hace 2 años, estuvo en tratamiento al inicio con terapia física, metotrexato, prednisona tacrolimus, cremas y fototerapia, pero no veiamos cambio la enfermedad segui avanzando, cambiamos de medico el cual nos dijo que le diéramos tratamiento psicológico de calidad y emotivo placentero, a la vez estamos con el tratamiento de Protocolo coimbra, sin embargo la enfermedad sigue avanzando, la pierna esta cada vez mas doblada, tiene ulceras en el dedo pulgar e indice el cual tratamos con cremas, antibioticos en crema y otros, la verdad no sabemos donde acudir, es posible que ella se pueda tratar en los hospitales que dicen en el video ? Hay alguna manera de tener citas virtuales,o presenciales, por favor es desesperante ver a mi hija que antes bailaba y corría ahora con muletas y en silla de ruedas.
Gracias por tu consulta. Te recomiendo que contactes con el Servicio de Información y Orientación de nuestra asociación. Te dejo el link con la información de contacto. esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
Gracias por tan impórtate charla ❤
Tengo esclerosis sistemica y Raynaud se me ponen las manos blancas y moradas
Gracias soy paciente de esclerodermia, aquí en mi país no se le da importancia a estas enfermedades
SE PUEDE TOMAR BEBIDAS ALCOHOLICAS?
Mi nene de 14 años, al estar con dengue se le ponían las manos y pies cianóticos, no de color oscuro pero como si le faltara el oxigeno. Actualmente, luego de 3 meses de tener dengue, cuando se baña, se enferma o toma frio se le ponen las manos cianóticas, pero es tanto la palma como el revés. Algunas veces su parte de arriba de la mano parece una tela araña con el modo en que se ven sus venitas. Puede ser que haya despertado Raynaud? no cumple con las tres fases, solo un poco moradas y luego coloradas o retoma su color habitual. Gracias.
Valeria, consulta con el médico. Cuando le pase, fotografía sus manos y muéstrale la foto a su doctor. Nosotros no somos médicos no podemos decirte si es o no raynaud.
Soy Mercedes Nieva. Estoy tomando micofenolate 2 gramos tadalafilo y AMBRISENTAN para los pulmones. Tengo hipertencion pulmonar grado 3 . Los pulmones tengo fibroticos y en el corazón liquido. Para los dolores tomo pregabalina. Esta bien mi medicación
Cada vez que den una charla . Me gustaría participar. 29 de junio.
Gracias 🙏
No! Personas por favor, está señora no creo que sea doctora. Para nosotros las personas con esclerodermia si podemos evitar al 0% las harinas y el azúcar, es lo mejor. No comer HARINAS
No se puede generalizar. Hay personas a los que dejar las "harinas" les produce otro tipo de problemas. Lo mejor es acudir a un experto en nutrición que te aconseje lo mejor en tu caso. Si quieres puedes contactar con nuestro SIO: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
@@AEEsclerodermia No es cierto. La harinas y azúcares se consideran dietas inflamatorias. Las personas con esclerodermia o enfermedades autoinmunológicas que atacan las articulaciones y órganos por exceso de producción de colágeno en el cuerpo, lo mejor es evitar lo más posibles las "dietas inflamatorias" esto reduce muchísimo el dolor articular, además de ayuda también al sistema nervioso cuando esta excitado, unas de las cusas de que el sistema inmunológico se sienta confundido y ataque al mismo cuerpo. La dieta ideal para nosotros no es la que incluye exceso de carbohidratos, azúcares y harinas. Si se pueden comer, pero en muuuuuy baja cantidad. Lo digo porque yo evitando esa "dieta" me siento de maravilla y ayudo mucho a que la enfermedad no avance. Yo creo "doctora" que le hace falta especializarse en dietas para personas con cierto tipo de enfermedades.
❤ Hermosa reflexión acerca de esta enfermedad,muchas felicidades y muchas gracias.ojala todos los Reumas,tuviesen ese interés por vosotros ❤,los que vivimos esta enfermedad.
Sería excelente que los pacientes tuvieran acceso al nintedanid, el cual se ha reportado sus mayores beneficios asociados con IS, específicamente ..CYC, MFM, y también con el biológico RTX en la EIP. Es una esperanza para los pacientes pero no todos tienen la accesibilidad. Sigo al profesor Mendoza porque sus Conferencias son interesantes y magistrales, éxitos y saludos. Reumatóloga cubana.!!!
Segun los doctores yo tengo moderada y estoy sin tratamiento 😢
B.dias soy Mary Frida de Bolivia quisiera pertenecer a esta asociacion.quiera saber si debo tomR colageno ya q sufro de arteroesclerosis y esclerldermia y reinol
Somos una asociación española de pacientes. Nuestro ámbito de actuación en España. Pero puedes escribir a [email protected]
Yo no sé que aser mi hija de 17 años al parecer tiene esclerodermia estoy muy asustada
Puedes contactar con nuestro SIO aquí encontrarás como hacerlo: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
Muy interesante, mil gracias!!
Tiene cura la esclerodermia ?
En la actualidad no tiene cura, pero existen tratamientos con buenos resultados para algunas manifestaciones de la enfermedad. Para resolver tus dudas puedes contactar con nuestro SIO aquí encontrarás como hacerlo: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
Buenos días, no comprendo muy bien qué alimentación tomar ( con gluten o sin él y lácteos sí o no). En unas conferencias se dice una cosa y en otras diferente. Gracias
Lo mejor es que acudas a un experto en nutrición, que te aconseje lo mejor en tu caso. Para resolver tus dudas puedes contactar con nuestro SIO aquí encontrarás como hacerlo: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
Cierto!
Ya que esta hablando del dolor. Yo tengo dolor cronico, cuando introduzco un pedacito de alimento en la boca, me agarra un terrible dolor para salir corriendo. Tengo que darme masaje hasta que me calma. Tambien tengo dolor en las piernas y me quema la piel de las piernas y brazos. Los pies y manos. Tengo muy rigidos los dedos de las manos y pies , a veces ni lo siento a los dedos. Tuve 2 descompensacion perdi el equilibrio. Al levantarme y quiero caminar se me traba la cadera con mucho dolor.
Yo poseo la enfermedad. Esclerodemia sistemica. Me gustaría recibir información. Soy Mercedes Nieva de Argentina
En Argentina existe una asociación de pacientes de esclerodermia y raynaud, Esclerosalud desde la que pueden ayudarte. O puedes contactar con nuestro SIO, aquí encontrarás como hacerlo: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
Es una enfermedad del colágeno que la producen los químicos, si el hígado no produce enzimas necesarias para que el cuerpo tenga el colágeno que necesita, que este sea abundante y sano, porque se pierde el tiempo en el resultado por no tener colágeno que es la "FIBROSIS", y no se estudia el poder tener las enzimas que son quiénes lo elaboran que hace que la piel, el órgano más grande del cuerpo, pueda ser flexible??? Será que algo tan simple, no crea dinero??? Raro, no????
No entendí muy bien lo que quisiste decir y todo me interesa, como saber realmente que químico lo produce y que se podría hacer? Desintoxicar el hígado?
@@mariavillanueva2043 yo tengo ESCLERODERMIA SISTEMICA, la llevo con solo vitaminas, circulatorios naturales y colágeno hidrolizado, gracias a eso estoy bien, pero ese bien es gracias a lo que tomo, investigando descubrí que lo que hace que no esté curada es porque el hígado no produce dos enzimas una es colageina y la otra es lipidasa. Qué pasó? Cuando nací me inyectaron la vacuna BCG esa traía agregado GLICEROL al 85%, (derivado del petróleo) para qué?? No lo sé, pero sí sé, que de esa destrucción mi cuerpo no vuelve. Además hace un año descubrí algo peor, todo está contaminado con "petróleo", dejé todo lo que contiene aditivos, conservantes, dentífrico con FLÚOR, desodorante con aluminio, shampoo con otras porquerías químicas, y que me pasó???. Tenía el pelo blanco y me volvió mi color, todavía falta pero todos los días aparece un mechón nuevo(tengo 71 años), las várices se están yendo, yo tenía unas piernas que nadie quiso NUNCA operarme. O sea no hay enfermedades es todo "CONTAMINACIÓN", no tomo ningún remedio, nada, tampoco me aplico vacunas, solo tengo las que me pusieron en la niñez, descubrí que fue eso lo que me fabricó la ESCLERODERMIA SISTÉMICA. Ahora, ésto es un error o se hace a propósito???
@@mariavillanueva2043 se borró la explicación, parece que no quieren que la gente sepa de dónde viene todo. Lo lamento.
@@susanapppppp194 muchos videos o información importante “se borra” los borran no quieren que la gente se cure.
Esta bien saber lo de los seguros. Gran verdad, el tema del empobrecimiento por causa de una enfermedad. Y más esta, que requiere de mucho dinero para complementos. Los productos de piel y dentistas deben cubrirlo la seguridad social los temas peliagudos deben hablarse, se debe visibilizar, no esconder. Existe un problema mundial de enfermedades debido a causas ambientales y se tiene que saber que somos muchisimos pacientes y declarar a todos los pacientes enfermos desde el minuto 1. El riesgo beneficio se entiende, lo que no se entiende es el no diagnostico cuando se sabe que se tiene.
Mi recomendación es decir que tienes una enfermedad o que estás en un ensayo es primordial, porque si te pasa algo la gente lo tiene que saber. Los vecinos, amigos, familiares...para mí es fundamental.Yo doy mi reconocimiento expreso a que se sepa. Si no se sabe la gente no puede ayudarte.
Si, las empresas tienen que ayudar en ese aspecto, y pedir al legislador que cambien las leyes...en eso puedo ayudar!!!!
Las enfermedades no son matematicas
Mil gracias, quisiera saber q se puede utilizar para el vitíligo.
Hola, muchas gracias por el trabajo de investigación, tan importante para los afectados de la esclerodermia sistémica A mi hija le fue diagnosticada hace 15 años.
Esta enfermedad afecta rodillas y hombros a mi el dolor me impide ciertos movimientos? Como puedo comunicarme con ustedes
Puedes hacerlo a través de nuestro SIO esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
Estoy en exámenes de la Escleroderma, me canso al caminar y no se si ya mis pulmones estén dañados, bendiciones a todos los que sufren esta triste enfermedad 🙏
Muchos ánimos.
Mil gracias por vuestros videos, son de mucha ayuda.😘😊
¡Gracias a ti!
Hola. El diagnóstico de esclerodermia ya controlado. Es posible hacer un procedimiento de micropigmentacion en cejas?
Para resolver tus dudas puedes contactar con nuestro SIO aquí encontrarás como hacerlo: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
Buenos me gustaría preguntarles algo sobre la esclerodermia. A mi me diagnosticaron con esclerodermia sistémica limitada desde hace 8años, en el 27 de febrero un nuevo reumatólogo me dijo que no padecía de esta enfermedad, y lo que dijo fue que cuando tuviera úlceras muy profundas o mi piel rígida volviera con reumatologia, no sé si está respuesta del médico estará bien. Y tengo problemas en mi esófago para pasar alimentos sólidos, me gustaría saber si la esclerodermia puede quedar sin tratamiento, y también saber si la esclerodermia sine esclerodermia puede ser tratada o no gracias.😊
Gracias por tu consulta. Te recomiendo que contactes con el Servicio de Información y Orientación de nuestra asociación. Es un servicio gratuito desde el que ofrecemos una atención personalizada y confidencial. Te dejo el link con la información de contacto. esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
@@AEEsclerodermia gracias por responder, y no importa si soy de colombia en bogota
En este caso debes tener en cuenta de que no somos médicos (ni diagnosticamos ni prescribimos) y nuestro ámbito de actuación es España, con lo que la información que te podemos dar puede que no se ajuste a la realidad de Colombia.
@@AEEsclerodermia gracias