Yo tengo muchos años con esta enfermedad tengo control con Gastro Neumología Urología cardiovascular Ojo seco Gracias Dios que todo lo tengo estable.Tengo 80 años llevo una vida normal de nada me privó.

@ceciliaduran4555

Жыл бұрын

Que medicamentos te han ayudado!?

@cristalchopra5139

11 ай бұрын

Que tratamiento ha llevado me gustaría platicar con usted

@luzsantacruzguevara1185

10 ай бұрын

Podría compartir con nosotros.

@mariacalela3785

8 ай бұрын

Que tratamiento tiene ..

@angelabedoya4486

6 ай бұрын

Francamente me llena de tranquilidad su comentario

Muchas gracias doctor hace tres meses fui diacnosticada con esclerodermia

Yo tengo esclerodermia localizada desde que nací. Me la diagnosticaron cuando tenía 10 años. Pero por medio de las fotos nos dimos cuenta que la padezco desde bebé. En mi caso la tengo en ambas piernas y se podría decir que gracias a eso tengo una deformidad en ellas. He ido aprendido a vivir con ello, ahora tengo ya 31 años y deje el tratamiento hace 10 años por cuestiones económicas, pero por ahora no he sentido avance en la enfermedad. Y por supuesto estoy luchando para poder seguir un tratamiento o al menos un seguimiento de la enfermedad.

Muchas gracias por este coloquio. Doctor es un placer escucharle. Se explica con una gran claridad y concisión. Cosas que son muy difíciles de explicar y de entender, las explica de una manera que cualquiera de nosotros, pacientes con esclerodermia, podemos entender e interiorizar. Gracias a la asociación por darnos esta oportunidad. Un placer escucharle. Muchas gracias

Muchas gracias Dr, fue un placer escucharle.

Muchas gracias necesitamos mucho saber sobre esta enfermedad

Un magnífico coloquio, da gusto escuchar las palabras del Doctor Castelvi , como se deja entender .

Que buen resumen, el doctor explica claramente lo que es...‼️👏👏👏👏👏🫰

Desde Buenos aires soy Nora mi hija Claudia padece esvleroderia hasta ahora esta controlada gracias x ofrecernos este video

Esperanzas tenemos que tener y mucha

Me ha encantado. Gracias

Gracias por la información

Desde Colombia. Que buena charla.

@luzmirarodriguez

6 ай бұрын

0

Doctor yo tengo esclorodermia sistemática progresiva y usted como medico entiende lo que los paciente sentimos al saber que en cualquier momento nos podemos ir mi enfermedad esta complicada con fibromas pulmonar ,yo le lucho día a día xse que estoy peleando conmigo misma

Buenas noches dr ,nosotros tenemos nuestra niña diagnosticada ase casi 3 años con esclerosis sistémica progresiva ,actualmente tiene 11 años de edad ,y tiene fibrosis pulmonar mucho daño en la piel , principalmente en manos y cara , Y casi siempre con dolor en su cuerpo. Dios quiera encuentren la cura ,

@PaoPao-su3ox

Жыл бұрын

Mi vida la entiendo! Ojala halla algo que nos alivie lo que pasamos.

@ivettarroyo2436

Ай бұрын

Cómo sigue tu hija ? Y que tratamientos ha recibido ?

Estoy en Colombia y estoy pasando un momento con losproblemas de salud que produce la esclerodermia y a Sido muy difícil no he podido sanarme por eso agradezco se infomacion.Adalis

Doctor estoy en Colombia iniciando hace unos meses y me dicen q es una MORFEA . Gracias por su intervención e información para conocer …..

Muy interesante. Felicito a Ud. Doctor por la exposición tan clara e importante de esta enfermedad. Quisiera saber si personas de otro país, en mi caso Perú, pueden inscribirse a la Asociación.

@judithsanti-sj4iw

8 ай бұрын

Yo tengo esclenodermia en todo el cuerpo como puedo tomar el tratamiento.

Hola qué análisis de sangre se necesita para confirma que uno tenga esclerosis sistémica difusa

Hola! Quisiera saber si el colágeno es recomendado o no, para pacientes con esclerodermia sistema. Gracias.

Yo, tengo esclerodermia desde hace más de diez años, la cual afecto mis pulmones y ahora mi corazón🥺, vivo en Venezuela, uso oxigeno artificial

@consuelovillanueva6475

4 ай бұрын

Soy de Venezuela. Acarigua Portuguesa. Uso oxigeno medicinal permanente. Con muchas condiciones por esa enfermedad..

❤

Tengo la enfermedad y me está saliendo en los glúteos una erupción fuerte y granos puede ser producto de la enfermedad y q medicamento puedo usar soy de cuba

Está enfermedad es muy difícil, ojalá que se encuentren tratamientos específicos pronto para las manos, piel, .... Por favor 🙏🏼

@juanalbertohernandez3516

Жыл бұрын

Mi nombre es María Luisa

@juanalbertohernandez3516

Жыл бұрын

Tengo esclerosis sistémica y fibrosis pulmonar

@juanalbertohernandez3516

Жыл бұрын

Gracias días por está informasion

@juanalbertohernandez3516

Жыл бұрын

Pero tengo una duda

@juanalbertohernandez3516

Жыл бұрын

Mi Reumatólogo me está dando Metotrexato

Hola quiero preguntar si cambiarse a vivir cerca del mar favorece la salud con esclorodermia

Cómo se llama ese antifibrótico que nombran en el minuto 5?

Pero que debemos comer ,que nos ayude a mejorar.

Pero q clase de experimentos,y en que parte de España es ?

Buenas noche doctor, tengo 9 años con esclerosis sistémica puede explicarme por que tengo brotes de raynaud y fiebre, es normal eso. Muchas gracias x toda la información que nos brinda.

@elquinmurciacamacho1976

11 ай бұрын

De acuerdo a lo dicho, es raynoud es normal en la esclerodermia. El problema con esta enfermedad son las eps. He batallado con famisanar , para que aprueben rituximab.

Habria alguna forma de contactar con el reumatólogo,soy de España,y me gustaría saber si se podría hacerle alguna pregunta.

Con que se quita❤

Yo tengo Esclerodermia Difusa, tengo 56 años y me la detectaron en el 2015... también tengo el síndrome de renaul ( reno) o como mierda se escriba 😂😂😂😂... Yo llevo ésta enfermedad con un tratamiento que se llama Terapia Gravitacional...es una Maravilla de tratamiento y NO tomo Remedios gracias a Dios!🙏🏼

@mariela1967

2 ай бұрын

Hoy es 11 de mayo de 2024 .. 🎉🎉🎉🎉🎉....El Meteotexate y el Evoquin Son Veneno Puro!!!!..... Ahí te la dejo....... Averigüen, investiguen.😊

@mariela1967

2 ай бұрын

Googleen Que Es La Terapia Gravitacional.... Yo Soy Felizmente Uruguaya y me la Hacen En Mi Pais!!❤...,Menudo detalle es Gratis para mi éste tratamiento.. Terapia Gravitcional!! En Uruguay ❤❤❤❤

Hola yo tengo 39 años unos yo hace unos 10 años he sentido un dolores raros en mi cuerpo siempre me hecho controles pero no me dicen nada me duela los hueso la iel me quema las manos son dolores raros a veces un a mano o un hombro o me pasa de la una a la otra

Que es el sistema inmunitario? Por favor.

@elquinmurciacamacho1976

11 ай бұрын

Es el sistema que nos defiende de virus, bacterias. Pero en esta enfermedad, ese mismo sistema inmunitario, ataca al mismo cuerpo y no hay quien defienda al cuerpo de sus propias defensas, por que no es reconocido como enemigo. En la charla se menciona un medicamento que es el rituximab, que lo que hace es reconocer y marcar las celular de nuestro sistema inmunitario, que están haciendo daño, para que nuestro sistema defensivo las ataque y las controle o las absorba.

Fue un plaser Dr su es aplicación me gusto.

Fui diagnosticado hace cinco años...las manchitas rojas en mi rostro son propias de esa enfermedad??.

@lilliamcantillogroundmaint6833

Жыл бұрын

Si son !

Hola soy de México tengo esta enfermedad tengo como 7 años me atendieron como 4 años en Tijuana Baja California con puro antibiótico y otros medicamentos y según ya estoy sana de esta enfermedad pero no sé si tendré que seguir atendiendo me de por vida estoy mucho mejor de cuando empeze derrepente me enfermo pero no sé si debe seguir atendiendome mis dudas son seguir atendiendome y si esclerodermia es cáncer según solo me quedaron escuelas pero no sé gracias agradezco su atención...

@cristalchopra5139

11 ай бұрын

Hola

@user-sn9lp6gh7v

11 ай бұрын

@@cristalchopra5139 hola buenas noches ..la esclerodermia tiene que ver con cáncer...pues se me cae mucho el pelo ...gracias..

Hola tiempo tengo estos síntomas se me ponen los dedos blancos i luego poco a poco morados pero anoche se me puso el dedo gordo de la mano derecha como azules sse me inchan mucho i me duele y el dedo gordo no lo puedo mober me duele mucho que tengo que hacer

@cecilia7654

23 күн бұрын

Inyectar. Betametasona con lidocaína en el dedo

Yo tengo esclerodermia lineal en golpe de sable, y la verdad no he encontrado solución estética además de los injertos

A verme

Por favor científicos hagan algo para la piel!! Directamente para tratarlo. Por favor. 🙏🏼

Hola. Tengo esclerodermia. Es feoo😢

Mira hay gente que sabemos que tenemos la enfermedad pero como no cumplimos los criterios mínimos no se nos cataloga y no tenemos acceso a la medicación, haciendo que nuestra salud se vea empeorada. Da igual a que médico vayas los criterios mínimos deben ser flexibles

Mi hermano esta muy afectado por esta enfermedad. Tiene compromiso avanzado en los pulmones, corazon y sistema digestivo. Tiene programada, para esta última semana de agosto de 2023, aplicación de la primera dosis de rituximab, tengo esperanza que esta aplicacion, es la esperanza. Ustedes consideran que se pueda aplicar el rituximab, en las consiciones de salud que menciono?

@mariacalela3785

8 ай бұрын

me podes decir los sintomas y tratamientos yo estoy igual

Tengo la maldita enfermedad,cual antifibrotico , autoinmunidad,yo estoy solo con pprednisona,y la enfermedad me ha afectado corazón,pulmon,tubo digestivo,y nada me dan

Ojalá y encuentren una cura para está enfermedad tan fea a mi me la acaban de diagnosticar y los dolores son muy feos y un sin fin de problemas que trae la enfermedad

@leonfarron

Жыл бұрын

Mucho ánimo y fuerza, comunícale siempre tus síntomas a tu médico! Qué edad tienes?

@mariacalela3785

8 ай бұрын

me podes decir los sintomas y tratamientos porfavor

@mariacalela3785

8 ай бұрын

a mi tambie me podes decir que sintomas tenes y tratamiento

Hola soy de Montevideo/Uruguay. Tengo 48 años y desde muy niña me diagnosticaron con esta patologia. Ojala encuentren una cura, porque con las manos, Organos y articulaciones se sufre mucho y se llora mucho. Porque constantemente te lkeva al movimiento, actividades, ejercicios, lo cual te fatiga mucho. Ojo con eso. Te va invalidando a tu cuerpo. Encuentren cura por favor!❤

Hola, buenas tardes, a mi hermana le acaban de detectar esa enfermedad, estoy muy asustada ya que he leído que dan un tiempo de vida de 5 a 10 años a las personas que la padecen ¿Es probable que una persona viva más tiempo? mi hermana es muy joven aún

@Orion_cazador

Жыл бұрын

Darte tranquilidad pues yo padezco la enfermedad desde hace muchossss años y aquí estoy. Ánimo para tu hermana y como dice el doctor preguntar siempre a los que saben y que se apunte a la Asociación Española de Esclerodermia si puedes( aunque no viva en Madrid) porque allí tendrás personas que la ayudaran .

@analidiasuarez6199

Жыл бұрын

@@Orion_cazador la prima de mi esposo la tiene desde hace más de 20 años y ahora está mejor que cuando empezó con la enfermedad. Después de ser diagnosticada tuvo a sus dos hijos que ya son hombres. Dios quiera con tu hermana sea igual.

@m.t.4600

Жыл бұрын

Hola. Llevo con ella 12 años y aunque estoy un poquito "cascada", aquí sigo, gracias a Dios y con calidad de vida. Y espero seguir otro montón de años más. Así que tranquila. Haz lo que tus médicos te digan y ánimo. Ellos son los que hacen que podamos seguir viviendo y bien.

@mariavillanueva2043

Жыл бұрын

@@analidiasuarez6199 pero sabes cual tipo de esclerosis? pues hay 2 y una es mas agresiva

@juanalbertohernandez3516

Жыл бұрын

@@mariavillanueva2043 confíien en Dios el puede sanarnos

Por favor si algien me ouede ayudar

@mariacalela3785

8 ай бұрын

yo tambien quiero saber sintomas y tratamiento

😂

Muchas gracias doctor , un gran profesional pero no estoy de acuerdo con lo de las vacunas, explica muy bien doctor y parece un doctor excelente pero no incite a los esclerodermicos a vacunarse , es muy personal

Ya ahí Cura para el esclerodermia

@alejandrobarbacil859

11 ай бұрын

No

@elquinmurciacamacho1976

11 ай бұрын

De acuerdo a lo que he leído y a lo dicho por el medico experto, no. Se ataca los efectos que produce. Hay medicamentos, inmunideprrsores que ayudan a controlar la enfermedad para que no avance. Vi un comentario de un señor que tiene 80 años que dice que ha convivido bien con la enfermedad. Lee, que allí lo encuentras. Le podrías preguntar a él para que de pronto te comente con todos ls argumentos de ka experiencia.

@cecilia7654

23 күн бұрын

Micofenolato, ciclofosfamida, metotrexato, sirven?