Бесплатная электронная версия книги «ДЦП в вопросах и ответах» rehab-portal.ru/cp-book

Брат-двойняшка с ДЦП. В мае нам исполняется 27 лет. К сожалению, спастический тетрапарез, некоторые когнитивные нарушения (медленно читает, плохо пишет). Очень умный, сообразительный, с прекрасным чуством юмора, но сложно коммуницирует с миром вне семьи. Две вещи. 1. Родители - мои герои! Я не знаю, смогла ли бы я оставить свою жизнь и так мужественно отстаивать ребенка. Мама провела 11 лет в школе в прямом смысле, поскольку у него было свое расписание и лишь на некоторых уроках мы были вместе. С разным успехом, но это образование он получил. Папа всю жизнь просто много работал и работает сейчас. И при этом успевали заниматься мной настолько, что я отработала за двоих - золотая медаль, 295 баллов на ЕГЭ, два красных диплома, а в этом году получаю третий - завершаю обучение в аспирантуре и выхожу на защиту кандидатской диссертации. 2. Воспитали меня в абсолютной любви к брату. Быть рядом и помогать - это аксиома. Помню, как в детском саду постоянно опаздывали на полдник, потому что я долго одевала его после тихого часа. Каждый день, пока мы ходили в этот сад, нам доставалась остывшая каша, но я ни тогда, ни сейчас - никогда в жизни не думала о том, что без него было бы как-то лучше. Мне не приходит в голову мир без него. Во мне воспитали ответственность и долг, и я к этому, без сомнений, готова. И одна показательная история о реакции общества. Обычно я не сильно распространяюсь о своей семье - для знакомых, приятелей и коллег у меня просто есть брат, который живёт с родителями и работает с отцом. Я никогда не стеснялась (когда он гостит у меня пару дней, мы с удовольствием гудяем в парке или идем в кофейню) - просто не хочется лишний раз отвечать на бессмысленные вопросы что да как, тогда как знающие близкие их не задают. Но уже учась в университете, я рассказала близкой одногруппнице и была шокирована ее реакцией: "Это же (!) обуза". Я до сих пор не могу понять, как такое можно подумать о настолько родном человеке. С одногруппницей со временем мы перестали общаться - выяснилось, что ценности разные. Ну а брат - лучший человек на свете! Люблю его больше жизни ❤

@user-pq5bx2md9c

13 күн бұрын

Вот, что значит правильное воспитание. А я своего брата-алкаша ненавижу всей душой))

@irinairinairina

2 күн бұрын

Брата и Вас с днем рождения! Родителям - здоровья и долгих лет! Пусть жизнь Вам с братишкой отсыпет щедрой рукой всего, о чем мечтается! ❤

@Larisa_396

21 сағат бұрын

Значит были средства

Дочь родилась 1190гр. Два кровоизлияния, 3 и 4 степени. Обычные врачи обещали, что будет овощем, а в НИИОММ врачи просто работали и помогали! Пройден сложный путь, приложено много сил. Слава Богу без последствий. Крайне талантливая девочка, в этом году вышла на сцену Мариинки, поёт, рисует, танцует. Наши АНГЕЛЫ-хранители Башмакова Надежда Васильевна, Путилова Наталья Викторовна, Ольков Сергей Сергеевич, и Павличенко Мария Васильевна. Буду до конца жизни за них молиться 🙏🏻

Может ли у ребенка быть инсульт? Может. У меня в 10 лет случилось. Как живут люди с ДЦП, что они чувствуют? Пригласите меня, расскажу. Живу один, работаю, люблю путешествовать, выступаю со стендапом, и просто как мотивационный спикер/модератор, пишу стихи и песни. Основал благотворительную организацию, которой руковожу 10 лет уже. Абсолютно полноценная и насыщенная жизнь)

@mashagikashvili8573

15 күн бұрын

Могу я задать вам вопрос? Дело в том, что я не первый раз натыкаюсь на подобные комментарии. (Под интервью, где обсуждают ДЦП т.д виды инвалидности.) напрашивается вопрос: каким образом вы сможете рассказать про свой индивидуальный опыт, говоря не только о том, какой вы молодец и сколько всего достигли, а отвечая на вопрос как ваш индивидуальный опыт, мы люди с инвалидностью, можем применить на свою жизнь? (Каждый,а не только вы) То есть, в этом интервью занимаются научным просвещением и выделяют Некие общие вещи, научно доказанные или на основе своего профессионального опыта, а вы какие общие паттерны достижения успеха сможете выделить, если сама болезнь индивидуальна? Извините, что я на вас так накинулась, действительно испытываю лишь исследовательский интерес к этому вопросу.

@MrCerber87

15 күн бұрын

@@mashagikashvili8573 спасибо за вопрос, вы правы, что каждый случай уникален, однако я бы руководствовался не только личным опытом, а, скорее опытом моих друзей и знакомых, среди которых представлены абсолютно разные формы ДЦП, и всё-так я считаю, что какие-то общие выводы можно сделать. В жизни вообще всё индивидуально, нет пресловутой таблетки или какого-то единого способа пережить то или иное событие и состояние, но это не означает, что не нужно обращать внимание на случаи "молодцов" и "красавчиков")

@mashagikashvili8573

15 күн бұрын

@@MrCerber87 спасибо за ответ)

@ksnmari

7 күн бұрын

Работаю в реабилитационном центре, инсульты могут быть и в годик, и в два, и в три...((

@user-bu5ny7tc7u

3 күн бұрын

😊

Очень классный выпуск, но, наверное нужно рассказать не только о детках, но и о тех кто уже вырос. Мне 33 года и после 18 лет реабилитация словно исчезла. Она есть но как будто только для детей, а дальше ты словно "исчез" и это очень удручает. Конечно ситуация меняется и круто что стали наконец-то говорить, но, опять же больше о детях, но не забывайте что мы выросли, а ДЦП то никуда не испарилось но все двери закрылись. Получить помощь взрослому с ДЦП ооочень с ложно. Про адаптацию очень верно сказали. Социальная адаптация ОБЯЗАТЕЛЬНО должна быть! И про искусственное отягощение тоже спасибо отдельное! Я видела много людей с ДЦП которые 1-2 степени, но родители им вложили в голову что все, ты теперь инвалид и ты ничего не можешь. У меня 4 степень но спасибо родным, никогда не говорили "ты инвалид, ты ничего не можешь". Родители деток, пожалуйста, не вкладывайте в голову детей "ты-инвалид = ты ничего не можешь" это ужасно. Вы не вечны и вас не станет, а вашим деткам нужно будет как-то жить! И хоть какая-то самостоятельность и адаптация нужна на все 100500%!!!! Помните об этом. Много есть те кому говорят "ты никому не нужна, какая тебе семья и вообще" Это тоже просто каждому 2 вкладывается. Про специалистов тоже, неврологов просто нет.... Мне приходится ездить за 360 км и это очень тяжело. А вообще еще раз большое спасибо за этот выпуск!!!! Просто как-будто наконец-то выгрызли выход из полной изоляции, надеюсь этот ролик наберет как можно больше просмотров и лайков!!!

@vladaganov

14 күн бұрын

Спасибо! Отправляйте это видео своим друзьям❤️

@user-uw3gs3ql1b

14 күн бұрын

Лучший комментарий ❤ Я как родитель ребенка с ДЦП полностью согласна с тем , что мы должны адаптировать жизнь ребенка, чтобы он максимально по своим возможностям мог быть максимально самостоятельным. Да понятие инвалид никуда не денется, и это тоже не надо скрывать. Но не вбивать ни в свою голову , ни в голову ребенка, что это конец, и ты никому не нужен…❤

Очень хорошая передача. Важная часть- семья, кто и как реагирует. За свою профессиональную жизнь я встретила только двух отцов, которые вкладывали душу в реабилитацию своих детей. Может это поменялось в последнее время. Я убеждена, что врач, которая лечила моего сына с ДЦП с трех месяцев с помощью лекарств, спасла его от многих негативных последствий. Ее имя - доктор/невропатолог Эдельштейн. Моя вечная ей благодарность. Реабилитация - критический компонент. Я сама научилась от массажистки и физикал-терапевтов их практикам и делала это 3-4 раза в день. Регулярность -залог хорошего результата. Не знаю как теперь школа в России работает с детьми с ДЦП, но сомневаюсь что хорошо. А школа - это 10 лет жизни ребенка. В Нью Йорке это делается достаточно эффективно. Все 10 лет мой сын получал все необходимые сервисы, все эти годы. Регулярно, в школе, в школьные часы. Это позволило мне работать, а в свободное время осваивать с сыном теннис, горные лыжи, сноу-бординг и другие активности, популярные у детей и подростков. Более того, именно школа продвигала моего сына по академической тропе. И благодаря ей, мой сын закончил лучшую специализированную школу в городе, а потом и Принстонский университет. По роду профессиональных занятий, я работала с многими детьми и взрослыми в ДЦП и свидетельствую, что даже те, что сильно физически поражены, сохраняли хороший интеллект. Просто это трудно увидеть. А для этого окружающие сами должны иметь пристойный интеллект. Опять, благодарна участникам передачи. Продолжайте сеять вечное и доброе.

Очень полезный и актуальный сюжет подкаста для моей семьи.Нашему малышу 4 годика и у нас была гипаксия при рождении.Сейчас пока не ходим и не разговариваем,оформили инвалидность.Занимаемся в различных реабилитационных центрах.Жаль что по соцзащите предусмотрены не все самые важные процедуры,самое лучшее только за деньги и не малые,но мы крутимся как можем и стараемся делать всё необходимое для нашего малыша.Так же жаль что по прописке нам попался не самый лучший невролог который утверждал, что с нашим малышом всё в порядке и ничего делать не надо,тем самым упустили столь драгоценное время на ранних этапах развития.И это специалист с детской Респбликанской клинической больницы Татарстана.У нас первый и единственный малыш,по-этому,по неопытности сразу не забили тревогу,позже выяснилось что у нас проблемы,но уже имеем что имеем.Мы не отчаиваемся и верим в лучшее.Желаю всем родителям здоровья их детям,ведь это самое главное что есть в нашей жизни.Всем здоровья 🙏

10 лет назад была на одной работе у меня коллега с дцп. Занимала хорошую должность, знала 5 языков, 2 брака, 2 детей, очень красивая, всегда с красной помадой.

Спасибо за выпуск. Я мама дочки с дцп (гемипарез). И действительно это состояние, и я просто научилась жить с этим. И научила жить с этим ребёнка. Я действительно лучше врача уже знаю эту болячку ( болячку конкретную у своей дочери!!!! У каждого ребёнка своё дцп) никогда не полезу учить другую маму с ребёнком дцп. То, что прокатило и помогло у меня, может навредить другому. Но то, что это не приговор это точно. Моя обучается в обычной школе. Посещает разные кружки, самостоятельно ходит в магазин, парикмахерскую, ездит на общественном транспорте одна, сама себе готовит еду и делает блины с 5 лет, сейчас ей 15 лет. И является чемпионкой России по пара бадминтону. Мой опыт показал, что жалеть нельзя Ни себя ни ребёнка. И относиться к ней как к нормальному ребёнку. Она до 3 класса и не знала, что у неё дцп. А потом в школе ляпнули. Влад, спасибо вам ещё раз!

Посмотрела выпуск - шикарная невролог, особенно меня порадовал тот факт, что в еë понимании абилитация и реабилитация должны быть целеориентированы. Этого - целеориентированности - в программах помощи очень не достаëт. Влад спросил о том, как себя чувствуют люди с ДЦП. На самом деле самый точный ответ - ОЧЕНЬ по-разному. Во-первых, потому что «люди с ДЦП» - это не представители одного поколения, одного народа или одной страны (в таком соцопросе ещё есть более-менее определенный смысл), а огромное число счастливых или несчастных обладателей ряда физиологических особенностей, и спрашивать о том, как себя чувствуют люди с ДЦП, так же «результативно», как спрашивать о том, как чувствуют себя кареглазые, рыжеволосые или темнокожие люди. Во-вторых - люди с ДЦП чувствуют себя очень по-разному, потому что каждый случай ДЦП, несмотря на общие критерии диагностики, по-своему уникален, качество жизни человека с ДЦП непосредственно зависит от куда бóльшего числа факторов, чем у человека нормотипичного, и факторы эти могут быть ну очень неожиданными. К примеру: если мне в период головных болей кто-то предложит выбор между огромным шкафом, набитым самыми мягкими, нежными, милыми, преимущественно натуральными, удобными мне приспособлениями для сна и миллионом долларов - я на самых серьезных щах выберу шкаф, потому что если я выберу миллион долларов, то идеальные приспособления для сна еще надо будет НАЙТИ. С головой, которая болит так, будто сейчас, вот-вот сейчас же, взорвется. И адски напряженным из-за боли телом. А так хочется уже в мягкое и уютное... Над этим можно - даже нужно - посмеяться, но именно так стремно проявляются те самые особые потребности, о которых нынче так модно говорить в прогрессивных СМИ. Они... реально особые, эти потребности, и я уверена в том, что у каждого паралитика есть свои, оригинальные, ни на что другое не похожие. У многих и головных болей нет, но назвать их везучими язык не повернëтся. У того кто может языком вертеть, само собой. Люди с ДЦП различны во всем, во всех аспектах жизни, включая социальный. Кто-то остро реагирует на косые взгляды, а кому-то до них примерно никогда не было дела. Кто-то ощущает ограничения, связанные с доступностью окружающей среды, а кто-то нет. Кого-то бросил отец, а кого-то нет. Кого-то в семье считают бесперпективным, кого-то нет. Кого-то гиперопекают, кого-то нет. У кого-то есть круг общения и любимое дело, у кого-то нет. Кто-то считает себя привлекательным, кто-то нет. Кто-то свободен в рамках своих ограничений, а кто-то - нет. Можно сказать, что так все живут, и это будет правдой. Все разные и обстоятельства жизни у всех разные. Но штука в том, что... у нормотипичных людей куда больше возможностей повлиять на качество своих жизней, люди с ограниченными возможностями потому так и называются, что, как ни верти, зависимы от желаний и возможностей, от... человечности других людей. И это, пожалуй, единственное, в чем все паралитики определенно похожи друг на друга.

У дочки ДЦП. Специально летали в Москву к Ольге Андреевне на ботулинотерапию. После получили огромный прогресс в реабилитации, а главное смогли сохранить новые навыки. Огромное спасибо Ольге Андреевне и её золотым рукам.

@user-on7bq4jx6l

14 күн бұрын

А я как уже взрослый с ДЦП скажу что с ботулинотерапией надо поосторожнее. У меня после 6 лет ее активного применения наоборот навыки теперь ухудшились.

Чтобы не было ДЦП, родители смотрите внимательно ! Когда поднимает голову, когда садиться , когда встаёт или не встаёт, как ходит .Врачи чаще просматривают и упускают эти вещи,что за 5 минут можно увидеть! Тем более профессионалов мало! Старайтесь успеть до 1 года , максимум до 3 лет, вложиться по максимуму! Найти хорошего врача и массажиста.Я про двигательные функции сейчас пишу.Массаж должен быть не поглаживающим, а основательно все группы проработаны мышц и суставов.Длится не меньше 1 часа , и да дёшево не будет. Зато потом можете выдохнуть, дети пойдут, а это уже круто!.Мама сына ДЦ П, 23 года.Да, я медик/ массажист с стажем 32 года. Через ад прошла и многое пережили.Желаю стальных нервов, толстой кожи и веры в себя и ребенка!

Что чувствует пациент с ДЦП: очень долго до 25 лет обижало, когда глазеют окружающие, буллинг в школе досьпвалось даже больше от учителей.

Влад, огромное спасибо за выпуск! У моей сестры ДЦП + эпилепсия вследствие неудачных родов. Долгие годы бесконечных и безрезультатных реабилитаций, сейчас ей 14 лет, нет коммуникации. Стараемся наладить с помощью айтрекера. Будет здорово увидеть Ивана Бакаидова у вас в гостях! Такая история в семье полностью меняет жизнь всех ее участников. Начинаешь ценить то, что есть и радоваться мелочам. А сестра является для нас огромным смыслом жизни.

Остановила в самом начале, чтобы выразить благодарность за привлечение внимания к теме. Мне 28 лет, ДЦП с 6 месяцев (само собой разумеется, что 0 целых, 0 десятых проблем с генетикой, просто немного недоношенная + анафилактический шок: отёк Квинке - отëк лёгких - отёк мозга - гипоксия - ДЦП, спасибо мед. работникам за нарушение правил вакцинации недоношенных). Папа не испарился и даже не собирался, думаю, - мама с папой ещё любимых брата и сестру мне родили, - но, к огромному сожалению, рано погиб, очень много в меня вкладывал всего, что мог, я его принцесса. Сейчас я филолог, бета-ридер, редактор, писатель, фольклорист, по мере сил педагог (в том числе - коррекционный), гуманитарий до костного мозга - всю жизнь изучаю ВСЁ, до чего дотягиваюсь, про человека, от анатомии до философии - и черт в ступе. Живу очень счастливо и не сказать, что бедно (любой инвалид в любой точке мира должен уметь распоряжаться своими доходами лучше любого фин. управляющего, к сожалению) Хожу только немодельно и голова очень часто болит так сильно, будто умру через минуту, но это временные трудности. Очень раздражают, если честно, родители. Не мои, других детей с любыми ОВЗ: вечно ничего не знают, вечно ни к чему не готовы, как правило - первые годы болезни ребёнка тратят на оплакивание собственных иллюзий, а последующие - на гиперопеку или ещё что-нибудь деструктивное. Системные нарушения развития и функционирования организма - это такая же норма жизни, как, например, вирусные и бактериальные инфекции. От этого никто не застрахован, ни в один из периодов жизни, так что бояться и страдать, если что-то настигло вашего ребёнка... на мой, нетипичный, взгляд, просто странно. Надеюсь, этот выпуск разрушает много старых мифов и не создаёт новых.

@aleksandrapeg

14 күн бұрын

А приходите ко мне на подкаст , чуть выше оставила комментарий: "Всем добрый день, у меня тоже ДЦП и есть подкаст о ДЦП (можно ввести в поиске "А мы можем!" или "Подкаст о ДЦП", где я как человек с ДЦП разговариваю с другими людьми с ДЦП и их окружением, если хотите поучаствовать, пишите мне в ответы в комментариях. P.S. Ещё я изучаю контент о ДЦП и почти закончила магистратуру НИУ ВШЭ в Москве по специальности лингвистических исследований"

@aleksandrapeg

14 күн бұрын

А приходите ко мне на подкаст, комментарий оставила выше : "Всем добрый день, у меня тоже ДЦП и есть подкаст о ДЦП (можно ввести в поиске "А мы можем!" или "Подкаст о ДЦП", где я как человек с ДЦП разговариваю с другими людьми с ДЦП и их окружением, если хотите поучаствовать, пишите мне в ответы в комментариях. P.S. Ещё я изучаю контент о ДЦП и почти закончила магистратуру НИУ ВШЭ в Москве по специальности лингвистических исследований"

@aleksandrapeg

14 күн бұрын

а приходите ко мне на подкаст

@user-xh4vb2cg8w

14 күн бұрын

@@aleksandrapeg я с большим удовольствием пришла бы, но не знаю, о чем будем говорить и куда нужно идти, да и хожу я так себе :)

@aleksandrapeg

14 күн бұрын

@@user-xh4vb2cg8w у меня на стене отдельно все серии, чтоб оценить формат

Добрый день! У меня ДЦП. Я хожу не, как все. Благо без поддержки и помощи. Если коротко о себе рассказать, то я являюсь клиническим психологом, моей дочке10 лет, абсолютно нормативный ребёнок, я замужем. Смотря выпуск, словила флешбэки :D Реабилитация, правда была очень тяжёлой, приносящей много боли и прочего неприятного. Но оно того точно стоило. Походка стала стабильнее. Что я чувствую и думаю о себе в таком состоянии? Я точно понимаю, что я не такая, как все, но это не делает меня плохой или хорошей. Просто другого я не знаю. Сожаление давно прошло, сменилось на принятие. Я просто понимаю, что имею большой жизненный опыт. И да, из-за постоянных реабилитаций в детстве и определённого устоя быстрее взрослеешь. ____ Очень много лет изучаю, что такое ДЦП, и "с чем его едят". Писала даже диплом на около эту тему. Спасибо за выпуск! Приглашённый невролог - отличный специалист. Всё доступно, ясно и интересно.

Большое спасибо команде за такую важную и нужную тему. А доктору Ольге за профессионализм и эмпатию!

супер интересная тема, спасибо за подкаст!

Ольга Андреевна,спасибо Вам за ваши знания,труд,человечность ! Будьте здоровы! Вы очень нужны своим пациентом и специалистам)

Большое спасибо за то что освещаете эту тему! Есть потрясающий человек, программист и общественный деятель Иван Бакаидов. У Ивана ДПЦ . Он занимается разработкой программного обеспечения для людей с ограниченными возможностями (специальными потребностями). Среди проектов Бакаидова - платформа бесплатных коммуникативных программ для людей с проблемами речи и моторики LINKa. С помощью программ можно общаться без необходимости произносить или даже набирать текст. Классно было бы увидеть подкаст или интервью с ним.

@SvetlanaKukushkina1

13 күн бұрын

Интервью с ним есть у Гордеевой

@user-vj2rv6um1v

13 күн бұрын

​@@SvetlanaKukushkina1 Да, я знаю, спасибо. Также встречала небольшие заметки о нем и его работе у крупных блогеров (Дудь, Пивоваров), но думаю интервью о личном опыте и текущих проектах лишними не будет.

@user-mw2ln4rp8y

7 күн бұрын

Да, действительно. У Ивана помимо разработки ай трекера много других хороших проектов, в частности по улучшению городской среды

Очень интересно было услышать грамотного невролога! Ольга, вы Молодец! Успехов в вашей работе.

Спасибо за выпуск! Ольга - спасибо за вашу работу!❤

Влад, какой взрослый и нужный выпуск. И не побоялся такие темы брать.

спасибо за выпуск на важную тему! Не сталкивалась лично, но мне важно иметь больше информации. Благодарю и желаю всем здоровья и благополучия!

Спасибо вам большое за поднятую тему! Очень важно информировать людей! С уважением, педагог-психолог центра реабилитации для детей с нарушениями развития.

Классный выпуск! Понравилась гостья, такой приятный голос и рассказ было очень интересно слушать

Спасибо за такую приятную гостью и интересную тему ❤

Потрясающая Ольга! Спасибо большое за интервью!

Влад,спасибо Вам за то,что вы делаете🙏

Ха, про советы личная история. Стоим с ребенком на светофоре, ДЦП 7 лет, колясочник. Подходит бабушка тоже на светофор, встаёт, смотрит на дочь и спрашивает меня, у вас ДЦП? Я говорю ,,да,,. Она спрашивает мы хоть массажики делаете? Я сказала ,,да,, а само прямо истерично засмеяться захотелось со словами,, нет бл...ть, я за 7 лет с диагнозом не догадалась массажик сделать,, 🤣. Я человек считаю адекватный, меня трудно обидеть, я на таких бабушек не обижаюсь, она в другое время жила и старшее поколение до сих пор думает что в интернатах о ,,таких,, детках позаботятся врачи лучше. А второй случай у нас был тоже на остановке трамвая к нам бабушка подошла и подарила дочке самовязные варежки, красивые детские. Я сказала спасибо, предложила денег, она отказалась. Мы зимой в них ходим, бабушку эту добрым словом вспоминаем.

О, я действительно выбираю очень простые слова чтобы легче выговорить их. Из-за этого красота речи страдает, иногда просто молчу

Очень интересная и важная тема. Спасибо за беседу🫶

Ольга и Влад благодарю Вас за такую содержательную беседу. Не то чтобы я сильно стремился вникать в подробности своего диагноза, Да и подвиг моих родителей, давших мне щедрую возможность проживать самостоятельно полноценно мою жизнь я осознал уже давно. Во многом вы подтвердили моё отношение к этому Миру: Когда вокруг тебя полноценные люди и интересные личности - это всегда уникальная возможность для интелектуального и физиологического роста. Простите, если вдруг повторюсь в каких-то моментах, но у меня возник вопрос. А применимо ли к реабилитации ДЦП создание новых нейронных связей в обход нарушеных участков головного мозга, как например для отдаления потенциального "альцгеймера" рекомендовано осваивать новые языки ну или какая либо ещё мозговая деятельность? Применимо ко мне я с "подстольного возраста" увлечён музыкой и вырос из меня вполне себе меломан со стажем. А со старших классов увлёкся компютерными делами и взрастил самостоятельно в себе системщика. Я вероятно из той категории, которая не сдавала нормативы по физ-ре. И от пенсии я отказался, дабы не иметь какой угодно выгоды от диагноза и в последствии 💯 привести себя в порядок. Сейчас только в одном чувствую неудобство: После перенесенного Covid-a стало садиться зрение и подводит временами память. Хотя так вероятно не только у меня. В остальном живу без особых ограничений. Заранее признателен за ответ. С уважением, Искренне Ваш подписчик и почетатель Ваших интереснейших гостей - Евгений.

Спасибо за тему! Очень интересная и много для себя услышала неожиданного. Очень странно, что так мало лайков, а просмотров гораздо больше... такие люди странные... А гостья - просто супер герой! ❤

замечательный врач! огромное спасибо за гостью!

Спасибо большое за познавательную беседу ❤

Спасибо за тему! Профи. Супер!

Благодарность за тему

Спасибо, ребята, за очень интересную работу. Нужно об этом говорить и знать.

@vladaganov

15 күн бұрын

Спасибо!

Очень интересно! Спасибо большое за выпуск!

Очень информативный подкаст👍🏻👍🏻👍🏻👍🏻

Влад, супер выпуск, спасибо. Очень важная социальная тема.Почему же так мало лайков??

Спасибо! Отличный выпуск!

Спасибо за то, что поднимаете такие темы на поверхность и даёте людям пищу для размышления! Материал интересный и важный, становится больше понимания о такой особенности как дцп, аутический спектр и все особенности их существования. Надеюсь люди смогут здраво смотреть на ситуации, в которых участвуют люди с такими недугами и при возможности помочь, смогут сделать всё правильно. Хотелось бы ещё ссылку на книгу Ольги, а то вы упомянули в ролики, а описание пустует))

Спасибо Ольге за корректность и разложение по полочкам. Отдельно (как взрослого спортсмена с ДЦП) порадовало, что она не стала описывать, "а как и что чувствует человек с этим диагнозом". Тут действительно, нужно быть в этих ботинках, как говорится. Не хватило немного объяснений, почему это не болезнь, а состояние. Да, внутри сообщества шутим, мол, ДЦП - это образ жизни. Но все-таки это полушутка. Интересно было бы узнать мнение Ольги, может ли человек "перепрыгнуть" из одного уровня GMFSC в другой. Встречала разные мнения. Влад, спасибо за мнение про фильм "Временные трудности".

@ana.kirsanova

13 күн бұрын

А вы чем занимаетесь? Я вот плаванием, жаль только, что наших инвалидных соревнований мало

Влад обалденный, серьезный

Интересно послушать. Я сама с такой проблемой.

Дцп будет меньше когда акушеры во время родов перестанут выдавливать младенцев ( запрещённый метод кристеллера) Если здесь есть врачи, скажите пожалуйста зачем детей выдавливают и есть ли другие варианты когда ребёнок застрял в родовых путях

@alenam9540

Күн бұрын

Есть кесарево. Но современное акушерство нас сильно разбаловало и мы все как-то забыли насколько это сложный и опасный процесс

@Larisa_396

21 сағат бұрын

У меня выдавливали. Ребенок как конь

отличный доктор ....

мне 43 года у меня 2 детей (14 и 8 лет) муж нормотипичный - все прекрасно! дети никогда не стеснялись меня и даже не понимают что кто-то может например смеяться на до мной)) гиперкинетическая форма. скорее всего 2 уровень, работаю в айти уже 20 лет) наверное замедленная речь - но кстати я сама себя слышу абсолютно нормально а разницу слышу только в аудиозаписях себя

Спасибо!

Очень хороший фильм есть "Этому быть"про мужчину, который с диагнозом ДЦП был настолько мудрый, воспитанный, полностью социализированный отправился в мини путешествие с гробовщиком)

Молодец. Богатые и бедные

Спасибо за интервью. Живу с лёгкой ст, инвалидности не было, I уровень. По зрению есть тоже вещи 15:01 Но ко всему привыкается.

Спасибо большое! Гематолог, нейрохирург… Пожалуйста)

А можно ссылку на книгу , пожалуйста

Спасибо! Сама сталкиваюсь с несправедливыми суждениями по отношению к людям, с ДЦП. Чаще всего сомневаются в умственных способностях. Совершенно напрасно! Но бывает обидно....

Отвечаю на вопрос в видео, как живёт человек с инвалидностью? По-человечески, как и все люди со своими трудностями и теготами, радостями, отношениями,в том числе и романтическими. (В общем, всё, как у всех только с другими вводными данными и системами). Инвалидность ощущается только тогда, когда пытаешься оценить себя глазами других людей, а если сравниваешь себя с собой в тот период когда даже рукой пошевелить не мог - чувствуешь себя офигенно. Главная любовь и отсутствие осуждения со стороны близких. С остальным можно жить.

Марина, найдись, соскучился) Руслан

У меня ДЦП, аттаксическая форма. В общем-то, у меня всё в порядке, просто ограничения по нагрузке, на физре нормативы особо не сдаю. 20 полных лет, почти окончен второй курс

По поводу кровотечений на ранних сроках: у меня была отслойка плода и мазало. Врач в больнице, где я на сохранении лежала, настаивала на прерывании. Но моя мама сказала, что у неё тоже со мной так было. Возможно, это из-за того, что у нас генаномалия,- синдром Жильбера и эстрогегдоминирование. Но это не очень страшно. В общем, ребенок у меня тоже родился с синдромом Жильбера. Всё хорошо.

А можно как связаться с родителями Льва или Львом? Мне кажется, было бы интересно увидеть их подкасте о ДЦП, у меня на подкасте как раз люди с ДЦП рассказывают свои истории и что они чувствуют

Однозначно, при неблагоприятном прогнозе - прерывание беременности. Родим нового.

Читайте работу о причинах ДЦП к.м.н. невролога Никольского Андрея Вениаминовича.

Это замечательный выпуск! Да, непростая тема. К тому же я беременна сейчас. Много нового я узнала о дцп.

@Vera-VV

12 күн бұрын

Ух. Вы смелая.

2 случая обошлось знаю... Но среди знакомых есть несколько человек...

❤❤❤

Такое интересное интервью, но все время не покидало ощущение, что слушаю на скорости 2. Прям постоянно хотелось замедлить, чтобы расслушать

Про витамин К врач не сказала, а это важно вроде в теме дцп, если я правильно понимаю. Тем более, что это мамы подписывают согласие на введение в роддоме. Кто-то отказывается, по типу отказа от бцж, не разобравшись до конца, что это не прививка. А витамин К как раз про профилактику мозговых кровотечений в неонатальном периоде.

У меня дочь 980 гр, и все было стабильно тяжело до 3 суток, а там случилось вжк 4 степени. Всё, и с этого момента мы варится в этой проблеме. 7.5 лет.

@Larisa_396

21 сағат бұрын

А зачем выкидыш принимать за роды?

У меня дцп, могу сказать что общество у нас не лчень воспринимает таких детей, да и в целом с какими-то видимыми заболеваниями, мне с 5 лет делали операции по методу Ульзибата, сейчас мне 31 год перемещаюсь самостоятельно, немного хромаю, с речью тоже все хорошо. ДЦП еще разное бывает, к примеру могут быть проблемы с речью, но мыслит человек нормально.

В '83 г. в Магадане в один из дней родилось четыре малыша. У троих ДЦП. Разные роженицы, разного возраста, две из которых проживали вне города в разных селах. Что это, врачебная ошибка? Списали на плохую экологию

Почему не рассказали можно ли выйти с возрастом из этих 5 групп?? С возрастом лучше или хуже? Вес увеличивается, а мышцы слабые, есть ли шанс улучшить состояние. У нас в садике был мальчик который ходил и бегал, не знаю был ли у него диагноз, но в 15 лет они сел в инвалидное кресло и сам не ходил! Что только родители не делали….

@user-on7bq4jx6l

14 күн бұрын

У меня ДЦП и отвечу за эксперта. С возрастом хуже. Но не из-за развития болезни-она никак не развивается. Она просто есть. Но с возрастом мы все делаем хуже. И наверное мальчику нужен был спорт. Я с возрастом стала хуже ходить. В 20 лет я могла пройти 3 км, в 30 я еле прохожу 500 м. Хотя получаю лечение.

@ana.kirsanova

13 күн бұрын

@@user-on7bq4jx6l а у меня как-то немного наоборот, сейчас, в 20 лет, я по ощущениям, прохожу больше, чем в детстве

Мой образ жизни считается образцово-показательным, к которому рекомендуется стремится. У меня ребенок с ДЦП. На этом просмотр видео с таким названием можно закончить. Зачем делать такое название?! Ведь видео действительно интересное. А такое название, как минимум, неэтично, хотя да...провокационно звучит - кликабельно, но у вас же канал не уровня шоу малахова...или я ошиблась?🤔

Метод Ульзибата хорошо помогает

Очень хорошо, но почему неврологи только детские говорят о ДЦП? Рано или поздно, этот ребенок вырастает, становится взрослым, и вот здесь-то возникает масса вопросов, с трудоустройством, с дальнейщей учебой, с устройством личной жизни, с дальнейшей медицинской реабилитацией и т.д. и т.п. Почему все молчат об этой проблеме? Мы не улетаем на другие планеты, нас не похищают инопланетяне, мы не умираем поголовно после 18 лет, а значит, нуждаемся в дальнейщей медицинской , психологической , трудовой, и социальной помощи.А если учесть, что у нас возникают сопутствующие заболевания, что мы теряем родных и близких, то надо думать, что наше положение лучше не становится... Мне вот уже скоро 60, и всю жизнь я живу с этим диагнозом. Проживала свою жизнь очень ярко и достойно...Есть что вспомнить. И я очень благодарна всем людям, встретившимся на моем жизненном пути и оказавшим мне огромную помощь. Конечно, не обошлось и без горьких минут и слез...

Мне не хватило аргументов от эксперта в пользу тезиса "дцп- не болезнь, а состояние, так как не лечится". Очень слабый аргумент, так как имеется целый ряд неизлечимых заболеваний, который так и обзывается. Мою астму, например, ни один врач состоянием не назвал.

Итог:дцп у тех у кого плохо проходила беременность,беременная должна помнить ,что здоровье ее ребенка закладывается еще в животе!!!!!

Кто от мелка?

Хотелось бы услышать мнение родителей или опекунов о поддержке государства в России, о которой так ярко говорит эта женщина. Услуги которые могут получить дети по полюсу ОМС. Сомневаюсь, что это так же радужно как она озвучивает .

@titenokt

12 күн бұрын

Мнение родителя: поддержка есть. Законодательно объемы ее вполне приличные (тут сейчас не про пенсии и пособия, их объемы в соотношении с затратами несоизмеримы). Другой вопрос как это реализовано на местах, насколько родителей информируют о правах их детей, насколько сами родители вовлечены во все аспекты, свалившейся на них сложной ситуации.

Влад жутко напоминает профессора из «бумажного дома»

Что уж там жизнь, существование...

@Larisa_396

20 сағат бұрын

Это не жизнь - дожитие

Смех кажется неуместным

@Vera-VV

12 күн бұрын

Будете на её месте, вот и будете управлять смехом.

Симпатичная доктор, но интервью довольно пустое. Вряд ли родители детей с ДЦП узнают что-то новое, и вряд ли родители, только что столкнувшиеся с этой проблемой, найдут поддержку в этом диалоге. Интереснее: что происходит с фондами сейчас, когда многие ушли из России. Какие первые шаги, куда и к кому обращаться родителям, услышавшим диагноз, и тд. Иначе все это скорее просто поговорить, а не дельное интервью.

@JaneJane-zf8oj

13 күн бұрын

Могу понять, о чем вы, но назвать это интересно «пустым» - сильно. Помимо родителей детей с ДЦП есть огромнейший пласт слушателей, чьи жизни к дцп не имеют никакого отношения, и они узнали много нового. Хотя, на секундочку, вон сколько людей с дцп написали огромное спасибо за интервью, они увидели много пользы в его существовании. Просто интересно послушать, расширить кругозор, пусть и в такой узкой сфере. В этом суть проекта «Интересный подкаст».

@Larisa_396

20 сағат бұрын

Почему? Все понятно. ДЦП не лечится, со временем становится хуже. И это можно увидеть до рождения. Резюме понятно.

+++

"Что нужно знать о ДЦП всем", чтобы шутки про ДЦПшников были не такими топорными. А если честно обожаю кликбейтерские названия роликов

@vladaganov

14 күн бұрын

ВЫ НЕ ПОВЕРИТЕ что вам нужно знать о ДЦП

@luixkarvet8258

14 күн бұрын

ну это уже слишком, прекращайте)

@vladaganov

14 күн бұрын

Россия была В ШОКЕ когда узнала о ДЦП это...

У людей не существует ни материнского ни отцовского инстинктов. И в целом никаких. Есть мотивы, гормоны и тд. которые побуждают нас на заботу. Естественно у женщины привязка намного больше, так как она вырастила эту жизнь с нуля внутри себя , плюс еще гормоны окситоцина и прогестерона.

"Дискутабильный" вопрос? Доктор как по-русски не помнит? Все внглийские суффиксы использует. Если да, то по-русски будет "дискуссионный", ну или проще "спорный".

@xeniabugaeva9756

14 күн бұрын

О, господиии🤦🏻‍♀️

@Vera-VV

12 күн бұрын

​@xeniabugaeva9756 доктор умница, но я за идеал😂. Не вижу ничего плохого в данном замечании. Уверена, доктор тоже не обиделась на него

@user-th5vg5uw7z

9 күн бұрын

Дискуссионный ,если так-то, тоже не русский , а латинский суффикс

цнс ребёнка формируется у всех по разному. кто то рождается гением, кто то посредственностью, кто то не в состоянии просто ходить. необходимо выявить факторы, влияющие негативно на рост мозга.а вот это широкие массы не знают от слова вообще. от видео я не получил ясного представления как избежать проблем. этому должно быть отведено 90 % передачи, а 10% причинам. а тут всё бла, бла,бла, классификации и прочую фигню. дизлайк

@Olya.Toukka

14 күн бұрын

Видео рассказывает, что избежать это нельзя, что это зависит от многих факторов и может случиться в каждой семье.

Душа воплощаясь в тело человека, всегда знает заранее о том, в каком теле ей придётся провести всю жизнь и соглашается с этим, идя на воплощение. В том числе душа знает все возможные варианты развития событий в этом теле. Ставьте лайк, кто знал об этом. 😮😮😮😮

@user-me3dj2vv8s

15 күн бұрын

Дизлайк 😅 Что за романтизация?) «Душа» 🥱

@mal4ik-4ik

15 күн бұрын

@@user-me3dj2vv8s ну что тебе сказать, сынок? Мал ты ещё)

@user18hfd56hsyi

15 күн бұрын

Какая бредятина. Как человек, родившийся не совсем здоровым и в деструктивной семье, выбиравшийся в одиночку из полного п...ца, куда затянула семейка, я прям ненавижу подобные теории. И всегда их слышала исключительно от людей, которые сами родились в благополучных семьях, жили сытой счастливой жизнью и старательно закрывали глаза на чужие проблемы, происходящие рядом. Очень удобно развести лапками и сказать, что ой, ну может так задумано было, дети сами с неба родителей выбирают, болезни тоже задуманы, так что терпи, думай, за что такие испытания, справляйся сама, а мы побежали по своим делам. От всей души - идите НА...Й с такими теориями. Желаю вам однажды оказаться в полной заднице и тоже послушать от окружающих про то, что так надо и это ваша душа выбрала.

@summary4713

15 күн бұрын

Идите в свои эзотерические ютуб каналы и там это выплескивайте

@user-me3dj2vv8s

15 күн бұрын

@@mal4ik-4ik Пап, а наука и здравый смысл когда навещать тебя будет?🤗 Человек-космос + мечтатель 🙂‍↕️

Просто нельзя было так обосраться с шаурмой, ну зачем?! Смотри интервью с Зарьковым