Recevez Monsieur un énorme bouquet d ondes positives.❤ Vous êtes un grand homme.....

je suis externe en médecine, et pas celle de la ponction lombaire rassurez vous, et je suis touchée par votre histoire et admirative de votre courage, je suis de tout cœur avec vous

Respect Monsieur. Vous êtes admirable.

J’admire la sérénité avec laquelle vous parlez de la maladie et de son évolution. Bon courage à vous et vos proches.

On ne peut que vous admirer cher Monsieur pour le courage dont vous faites preuve. Vous êtes vraiment une belle personne. Sachez qu’on est tous avec vous. Donnez-nous souvent de vos nouvelles et à très bientôt.

Bonjour je suis auxiliaire de vie auprès d'un patient atteint de sla et je suis vraiment admirative du combat que chacun mène.....courage a vous

Bonsoir Si le faite de partager les vidéos sur ce qui vous arrive vous fait du bien,sachez que vous faites passer beaucoups de choses qui me touche énormément . J ai bien compris que vous étiez bien accompagné ,et soutenu . Vous êtes une belle personne🤗🙏 Profitez bien avec votre épouse de votre moment a deux . Bises Fabienne Huy Belgique

J’ai vu vos commentaires, le jour oul’on m’annonce que mon fils est atteint de cette maladie . Je vous trouve hyper courageux . Je ne connaissais pas les symptômes de cette maladie , je suis encore sous le coup de l’émotion . Je suis tombée sur une doctoresse qui m’à expliqué ce qu’ il va se passer dans le temps . Comme vous l’avez souligné cela peut prendre plus ou moins de temps mais le résultat reste le même . Elle m’à expliqué que c’était une maladie incurable . J’ai encore beaucoup de mal à réaliser ce qu’il va se passer . Je vous admire , et j’ai aussi une pensée pour tous vos proches . Que vous dire ? Sinon courage . Il vous en faut beaucoup pour faire toutes ces vidéos , et raconter les symptômes de cette maladie dont on ne parle pas de trop . Courage ! Je me permets de vous faire un gros bisou 😚 .

Je suis tombé par hasard sur vos vidéos en faisant des recherches sur les douleurs neuropathiques, vous avez l'air d'être une personne formidable, je vous souhaite beaucoup de courage.

@joba5857

2 жыл бұрын

@MARC HAUCOURT C'est vraiment difficile, effectivement... Le neurostimulateur a-t-il grandement réduit vos douleurs ?

@joba5857

2 жыл бұрын

@MARC HAUCOURT Merci pour votre réponse. Je vous souhaite aussi beaucoup de courage.

Bonjour Je m'appelle Jocelyne j'ai 70 ans et j'ai travaillé jusque fin décembre 2020 j'ai été diagnostiquée SLA le 25 janvier 2021.mais contrairement à vous moi c'est la parole qui m'est devenue penible et la respiration Je ne m'exprime plus que par écrit. Je fatigue et j'essoufle à l'effort je vous trouve très courageux . Je m'estime heureuse de pouvoir marcher. Mon problème de parole me gêne beaucoup 'je ne peux plus répondre au Téléphone. Comme vous j'ai la chance d'être très bien entourée. Je vois envoie plein de pensées positive. Jocelyne

Pour la cagnotte c'est très bien essentiel même ! Si il n'y a plus de solidarité bah on est foutu. .profitez bien de votre séjour. Vous avez un mental d'acier c'est plus qu admirable. Saleté de maladie personne ne mérite ça.

Bonjour William je suis aussi handicapé et le moral n'était pas toujours là cela fait plus de 30 années que je suis une personne à mobilité réduite je n'ai pas la même maladie que toi je te trouve formidable tu parle de ta maladie avec un sérénité que tu dois garder très important pour ton déambulatoire tu dois te dire ci j'en ai besoin les regards des autre personnes tu t'en fous je suis passé par là aussi j'avais 24 ans à l'époque et aujourd'hui 54 ans je suis en chaise roulant aussi je sais que dans ton état de santé le temps tes compté tu dois te dire il y a toujours de l'espoir vie ta vie jour par jour et profite ne surtout pas abandonné je suis sur que tu a beaucoup de courage car tu la très bien prouver jusque-là gros bisous à vous deux Francis de Bruxelles ♿

Vous êtes très courageux. Je vous mets dans mes prières.

Vous êtes positif et c’est l’essentiel ! Ma maman a aussi la SLA et elle est suivi par docteur BERNARD à l’hôpital neurologique DE LYON et quand je vous entend vous avez eu le même parcours C’est une maladie qui n’est pas vraiment connu et c’est très dur à accepter surtout On a fait beaucoup de recherche et malheureusement il n’y a pas de remède par contre comme dans toute les maladies le moral la positivités est très important en espérant qu’il trouverons vite quelque chose vous êtes très courageux en tout cas merci pour vos vidéos Super !👍 et bon courage surtout

@muguetterenault460

2 жыл бұрын

Mon mari était atteint de la sla donc je connais très bien cette maladie nous avons eu la chance grâce aux donateur un ordinateur visuel car il ne pouvait plus se servir de ses mains je pense beaucoup à vous et je vous souhaite beaucoup de courage

@MS-hz3vl

Жыл бұрын

Je suis atteinte de la SLA au niveau de la gorge et je n'arrive plus à parler normalement, de plus j'ai un appareil dentaire qui fait la bomboula également alors c'est pas le top. Pour le moment je marche, je bouge les mbrais etc... Mais c'est un calvaire cette maladie. Je fais avec des jours sans et des jours avec et me remonte le moral en écoutant des chansons toute la journée. La télévision est bannie chez moi, les mauvaises nouvelles mrende t plus malade encore.

@denisest-hilaire4369

4 ай бұрын

😊​@@muguetterenault460

@denisest-hilaire4369

4 ай бұрын

😊

bonjour j'ai également la sla, et pour moi, le médecin de medecine physique et de réadaptation et l'ergothérateute du ch cholet ont fait le nécessaire pour que le fauteuil roulant soit pris de suite totalement en charge par la sécu (fauteuil quickie salsa m2 6 roues) surtout veillez à entretenir votre respiration, car pour moi, ça a été limite (diction pénible et pertes de mémoire) jusqu'à ce que le pneumologue ne me prescrive une vni orkyn que je branche la nuit , depuis, novembre, ça va beaucoup mieux (sauf la mobilité bien entendu) quant aux problèmes d'aller aux toilettes, je vais recevoir ce lundi un abattant de wc japonais, (olfa aseo+),leroy merlin, pris en charge par la sécu également, voir tout ça avec les mdph bon courage à vous et à toutes et tous qui ètes atteints de cette saleté, mais également tous ceux qui souffrent de ces maladies invalidantes

Bonsoir, cela fait plaisir de vous voir si bien entouré mais c'est parce que vous êtes quelqu'un de formidable ! Je vous souhaite encore plein de petits road trips avec votre tendre épouse. 😊

Votre coupe de cheveux est magnifiques, néanmoins l’idée de la cagnotte est super, je partage , bisous

@WilliamSLA

3 жыл бұрын

🤗Merci pour la coiffure... et le partage ;)

Tout coeur avec vous, je devrais pas le dire mais j ai les larmes aux yeux. 🙁

Force à vous Bon courage

William je vous souhaite vraiment tout plein de courage et je suis de tout cœur avec vous c’était un long combat cette saleté de maladie de Charcot alors je trouve qu’il faut avoir un bon moral d’acier pour supporter ce fardeau.. Je suis atteinte de cécité et quand je vois votre témoignage je me dis que vous êtes vraiment plein de courage avec une grande force mentale. Et je tiens à vous suivre tout au long de vos vidéos à très bientôt et ne lâchez rien

C'est d'une rapidité c'est ouf 😕 Force a vous 💪💪On fera tous du mieux a notre échelle pour améliorer la lutte contre cette maladie.

Je vous donne tout mon soutiens Monsieur, vous semblez très sympathique, votre témoignage est une belle action

Excellentes vacances à vous !

Merci pour votre temoignage

Courage à vous. ❤️❤️❤️❤️

Force a vous Mr. vous êtes une légende.

bon courage !

Bravo monsieur, vous êtes une personne incroyable

Plein de courage , je connais très bien cette maladie, continuer. Môme ça 💕

Bonnes vacances à vous profitez bien ! Continue à être aussi courageux ! Tu es un vrai guerrier en tout cas! Tu es dans mes prières 🙏 prend soin de toi 😊

Elles sont vraiment top tes videos William, merci pour le partage de la cagnotte 🤞🏼🤞🏼🤞🏼

Très touchée par vos vidéos, je vous envoie plein d'ondes positives, de force et de courage.

Bonne vacances sa va vous faire du bien gros bisous de Normandie

Top la coupe de printemps ! Merci pr ce nouveau partage William. Plein de pensées pour tout et bonne suite de vacances. Biz

Très bonnes vacances à vous deux ! Merci pour le partage.J' attends impatiemment de vos nouvelles ! Mes pensées positives vous accompagnent ...et dans ces périodes où on ne se touche plus, je vous embrasse !

Merci de votre témoignage, je vais vous suivre pour avoir régulièrement de vos nouvelles, j admire votre courage. Prenez soin de vous...

qu'elle courage de raconter votre ressenti sur cette maladie vs etes tellement courageu c'est tres admirable et tres triste de ce qui vs arrive bizous a vs et votre familles

Bravo pour votre courage profiter de chaque moment bravo 🙋‍♂️🙏✊

Merci pour votre vidéo William, profiter bien de vos vacances, et ne lâcher rien. Amicalement, Christian

Vous êtes admirable monsieur je vous souhaite tout le courage du monde

Profitez bien de vos vacances et je vous envoie plein d ondes positives. Courage William

Courage monsieur, votre histoire me touche beaucoup. Profitez bien de vos vacances .

Tres admiratif,tenez bon...

J ai beaucoup d empathie pour vous et vous souhaite la meilleur rémission. ...courage monsieur !

Trop mignon comme ça ‼😉 Je vous envoie pleins d'ondes positives... J'espère que vous profitez de ces vacances. A bientôt William 😊

Bonjour , allez monsieur bon courage!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!( Mon gros soutient à vous Alllez courage

Bonsoir vous êtes formidable et très courageux, je prie pour vous, 🌞👍😘🦋🌈💐

Monsieur je suis vraiment touchee par votre cas j admire votre courage je vous souhaite bonne chance

Bonsoir Monsieur, continuez à vous battre, à croire en vous et surtout à profiter pleinement du temps présent car c'est le plus important. Profitez de vos proches, vivez votre vie à fond et croquez la à pleine dent ! Je suis de tout coeur avec vous et tiens à vous encourager ! Grosse force à vous ! Carpe Diem !

Hello William, profitez bien de vos vacances. Et comme dit Estelle, belle coupe de cheveux !

Hello, contente de vous voir !! J'étais inquiète... Les symptômes avancent c'est inévitable malheureusement. Mais votre fauteuil a l'air super et va compenser pour vos activités, extérieures notamment. C'est super cette idée de marathon. Je vous souhaite de continuer à profiter des bonheurs de la vie et de l'amour de vos proches en cette nouvelle année. Amicalement

Respect Un GRAND MONSIEUR

Grosses pensée à toi William et ta Femme ! Profitez bien de vos vacances, super pour la cagnotte, je ferai tourner ! Bises Jessica

Respect monsieur

C est courageux votre témoignage en tous cas je vous souhaite bon courage!! Que Dieu vous apporte de la force..

Bonne vacances à vous

Au top la coupe (et le rasage) William !! T'as bonne mine, ça fait plaisir 😁 Accroches-toi 💪

Bonjour j' espère que le séjour vat te donne le moral. Profite en toute deu. Pleins de bonnes ondes.

Bonne vacances profitez bien ! ;)

De tout cœur avec toi Will

@WilliamSLA

3 жыл бұрын

Merci pour tout Fred 🥰

Très gros soutiens , un vrai homme , lâchez rien

@vrom___vrom___7923

Жыл бұрын

Pourquoi ? Il y a des faux hommes ? Il y a des hommes (et aussi des femmes) . Courageux, ou pas .

Bonjour William vos vidéos me touchent à chaque fois et vous n avez pas à être gêné pour quoi que ce soit. Si je peux me permettre essayez la melatonine pour dormir c est naturelle et ça marche je prenais un bâton entier de lexomil avant maintenant un petit cacheton de melatonine et au besoin un autre dans la nuit si je me réveille. Je vous envoie toutes mes ondes positives🙏🙏🙏

Je t'aime

Courage

Courage courage courage 🙏🏾🙏🏾🙏🏾

Profitez bien au plaisir de vous suivre

Bonsoir vous êtes 👍

L'amour💖 est le meilleur medicament courage à vous et à votre famille... bonne petite vacance en amoureux 😍........ je vous envoie un bouquet ou un camion d ondes positives pour vous faire sourire.

Vous êtes vraiment un homme très courageux, j'espère que votre espérance de vie (ainsi que la qualité de vie avec des traitements innovants) soit très bien prolongé (Comme l'astro- physicien Steven Hokings) pour que vous puissiez profiter avec votre famille.

@connorjohn2752

2 жыл бұрын

Stephen Hawking avait une forme rare de SLA, d'où sa longévité.

@amalhamza8000

2 жыл бұрын

Oui c'est qui connaît plus sur la maladie. De toute façon, vous êtes un homme très courageux. On ne peut pas tout contrôler dans la vie. C'est une maladie qui peut toucher n'importe qui

Je viens de mettre de l'argent dans la cagnotte. Je te suis depuis le début de ta chaîne, force à toi et lâche rien.

@plantesviepharma2612

2 жыл бұрын

Eq 0:04

Profitez bien de vos vacances avec votre épouse❤

Avez vous essayer la cryothérapie en plus des solutions médicamenteuses ?

profiter de votre petit moment en amoureux ,et courage à vous et vos proche ,quand je prenais soins de Bernard je lui proposer la battes de base ball pour dormire mdr ,sinon voir les petit gobelet à bec pour bébé

Au sujet du valium, je suis atteinte d une maladie neurodegenerative avec spasme et raideur et jeune on .me prescrivait du valium entre autre traitement pour ala fois mieux dormir et le valium agit sur les muscles pour attenuer ,les spaticites. A l epoque ce medic ament me convenait calmait mes douleurs a condition de le prendre a petite dose car il endort . Je vs trouve tres courageux .

Salut William, courage à toi, profite bien de chaque moment, prends tu tjrs du riluzole ???

@WilliamSLA

3 жыл бұрын

Oui, riluzole forever 😂😂😂

@Lion-rt4qq

3 жыл бұрын

@@WilliamSLA je te souhaite bon courage... Sur ce, je ne veux pas paraître complotistes, mais est-ce que tu as toujours fait tes vaccins !? Y'en a qui pensent que la SLA peut venir de la vaccination !? Merci pour ton témoignage...

Bonjour William. C’est notre voisine qui m’a parlé de ton blog, je ne savais pas que tu étais malade. J’en suis profondément attristée, je garde de notre voisinage de si bons souvenirs ! Peux-tu me donner l’adresse de la cagnotte, je ne l’ai pas trouvée sur ton dernier message. Je ne suis pas trop douée pour ces manip mais je vais essayer. Bernard et moi t’envoyons toute notre sympathie.

Bonjour William effectivement votre maladie évolue rapidement de mon côté j'ai pas la même évolution . Surtout gardez le moral malgré tout ça et profitez des bons moments en famille il faut croiser les doigts je pense que dans les prochains mois il aura deux nouveaux traitements pour ralentir évolution un peut mieux que le riluzole et soyez très fort et surtout pensais au personne qui vous aime de mon côté ça fait trois ans que je me bat et je ne lâcherai rien malgré les douleurs musculaires atroce et la perte de force au bras droit la vie continue malgré tout il faut garder espoir la vie ne s'arrête pas là . A bientôt William

@stephanelenorcy9814

3 жыл бұрын

Salut Joël, j’ai moi aussi ce problème du bras droit, le diagnostic n’est pas pose a 100%, juste une suspicion, je voulais savoir si tu prenais tjrs du riluzol? Et quand tu parles de nouveaux traitements, est ce que tu as des infos supplémentaires ou pas ? Merci de ta réponse . Stéphane le norcy

@joeltavaresrebelo1967

3 жыл бұрын

@@stephanelenorcy9814 salut Stéphane moi aussi au départ ça été une suspicion et au fil des mois ça été comfirmer le diagnostic . En ce qui concerne pour le traitement je prends du riluzole et du toco 500 . Pour les prochains traitement en cours je pense qu'il aura l'arimoclomol et a la fin de l'année l'interleukine 2 qui a été a l'étude en face 3 et le tofersen pour l'année prochaine a voir Pour c'est trois traitement c'est surtout pour ralentir la progression de la maladie mieux que le riluzole . C'est pour ça qu'il faut pas perdre espoir il faut se battre et garder le moral c'est très important et pour ma part je me bat depuis près de trois ans et je ne lâcherai rien tant qu'il aura de l'espoir malgré des les douleurs musculaires insupportable et la perte de force au bras droit

@stephanelenorcy9814

3 жыл бұрын

@@joeltavaresrebelo1967 Merci pour ces réponses, moi, pour l’instant je n’ai pas de douleurs ou des douleurs très minimes, et je voulais savoir si tu étais toujours en activité ou pas ? Pratiques tu un sport ou pas du tout ? Et, t’autorises tu de temps en temps un peu d’alcool ou pas du tout ? Merci d’ avance de ton retour . Stephane

@joeltavaresrebelo1967

3 жыл бұрын

@@stephanelenorcy9814 bonjour Stéphane non je ne travaille plus depuis que la maladie a été diagnostiqué et en ce qui concerne pour le sport oui je courait de temps en temps mais depuis la maladie a été diagnostiqué j'ai tout arrêter . Un conseil que je peux te donner il faut tout arrêter Les activités physique il faut faire le moins effort physique c'est très important dans cette maladie parce que plus tu fais des efforts plus la maladie évolue et en ce qui concerne pour l'alcool je ne boit pas d'alcool . Le plus important aussi c'est de vérifier son poids régulièrement tout les quinze jours il faut surtout pas perdre de poids manger régulièrement et avec un peu de gras ( beurre ) important . Pour ma part je passe la plus grande partie de mon temps au lit parce que c'est une maladie hyper fatiguent

@joeltavaresrebelo1967

3 жыл бұрын

@@stephanelenorcy9814 80 pourcent de mon temps au lit c'est là que je me sens le mieux

Bonnes Vacances. Pour le cannabis Foncez.....Et pour la cagnotte, ne vous sentez pas géné, à donner autant que l'on sache à qui et que cette somme qu"elle soit de 10 euros ou de 10 000 euros selon les moyens de chacun, soit bien utilisée...ENCORE BONNES VACANCES AVEC VOTRE EPOUSE Big bisous TITOU DE PUGET ET SISSI les copains de Stefaan de Zutter

Bonjour monsieur Où avez vous reçu votre diagnostique ?

@WilliamSLA

3 жыл бұрын

Hopital st Joseph st luc a Lyon

@vaulpi5857

3 жыл бұрын

@@WilliamSLA merci pour votre reponse monsieur , pour l examen de diagnostic c était un emg ou d autres examens ?

Bonjour Mr et grand respect a vous pour votre combat au quotidiens. J'ai été particulièrement touché par votre témoignage. Le sportif de haut niveau que vous etes vous donnera la force de combattre cette maladie. Gardez espoir car regardez le COVID, un vaccin efficace a ete mis au point en un temps record ! un jour il y aura un traitement efficace contre cette maladie, c'est sur !!!! le plus tot sera le mieux. Courage a vous

J'ai un déambulateur, au début j'étais très géné du regard des autres, mais les autres s'en fichent, ils vivent leurs vies. Oui, il peut y avoir un regard pressant mais globalement les gens s'en fichent. J'aurais, par contre, du mal à passer psychologiquement au fauteuil. Ce n'est pas par rapport aux autres, ils s'en foutent, c'est juste une étape dans l'évolution de la maladie. Je prends du sativex (cannabis medical), ça n'arrête pas les raideurs mais elles sont moins intenses. J'espère que vous pourrez en avoir car c'est ça aide également à dormir. Courage, profitez et, ne lâchez rien !!!

@WilliamSLA

3 жыл бұрын

Merci !

Plein de bonnes ondes .atteinte de 2 maladies auto immune dont une dégénérative inflammatoire la spondylarthrite ankylosante sous morphine haute dose qui agit plus je souffre je dors 2h chaque nuit .je veux bien des renseignements sur le canabis thérapeutique si tu veux bien .je suis en bretagne .je pensais que c etait interdit en france?merci des bisous affectifs

@WilliamSLA

2 жыл бұрын

www.arsla.org/actus/la-sla-et-le-cannabis-a-usage-medical-par-le-pr-claude-desnuelle/

@WilliamSLA

2 жыл бұрын

Bonjour Fanny, le cannabis thérapeutique (Marinol) m'a été prescrit par un médecin de la douleur . ce sont des gélules que je prends comme un médicament classique

C’est trop injuste...☹️☹️☹️tant de parasites sur terre.....pardonnez ma pensée.... mais c’est comme ça! Courage à vous et votre famille...💐🧚🧚🧚🧚🧚🧚

j,aimerais vous parler en mp si vous voulais bien..

@WilliamSLA

3 жыл бұрын

Laissez-moi votre email

Vous avez des douleurs à la tête ?

@WilliamSLA

3 жыл бұрын

Non

Bonjour peux être que vous le connaissez déjà mais je vous invite à regarder sur youtube l'histoire de pone qui est aussi atteint de cette maladie

@WilliamSLA

3 жыл бұрын

Oui merci, Pone est d'une aide immense !

...c'est tout con mais installez une cuvette japonaise sur vos toilettes. ca nettoie le derriere sans rien faire grace a un jet d'eau tiede bien orienté et en plus ca seche et fait meme un peu de musique si vous le souhaitez.