Suivi de ma SLA #4 - Manque qq secondes au début, juste l'intro ou j'annonce les points positifs

Il manque l'introduction de la vidéo qui a sauté au montage, rien d'important n'a été dit à part le fait que j'allais débuter la vidéo par les point positifs, dont la réception de ma carte d'invalidité.
Progression des symptômes
Sclérose latérale amyotrophique / maladie de Charcot
Cannabis thérapeutique CBD
Témoignage HCL
myhcl.sante-ra.fr/ParlonsSant...

Пікірлер: 89

  • @fabienleveque3237
    @fabienleveque3237 Жыл бұрын

    Salut William , je découvre ta chaîne, je découvre ton histoire et je reprends vidéos par vidéos ..Merci a toi ..Merci de faire partager tous tes ressentis, tous tes états...UN IMMENSE BRAVO , j ai 52 ans , et ton cas ,ton histoire pourrait être la mienne..courage ,accroches toi , ne lâches rien...!! Et merci pour ta sincérité, ton honnêteté., Tes états d âme...mec ,respect et qu'elle merveilleuse idée de partager pour toi, tes enfants , ta femme depuis le début l évolution physique et de tous ce que tu ressens ....et mental de cette maladie ...., .🙏♥️🍻🍻je vais continuer toutes tes vidéos 🤘

  • @isabellecouret5322
    @isabellecouret53222 жыл бұрын

    Bonjour William et Delphine et à tous, effectivement il y a encore tellement de choses à faire pour les personnes en fauteuil. On ne peut se rendre compte lorsque l'on est pas touché de près...Essayez de rester positif, vous avez mon soutien et également un soutien à votre épouse Delphine et à vos enfants. Essayez de profitez de choses simples encore et encore.

  • @spada8078
    @spada80782 жыл бұрын

    Bravo à vous et cette manière d’aborder la maladie Je suis admiratif de votre vision des choses et de les appréhender Soutien à vous et votre famille dans cette épreuve 🎩

  • @gabiche57
    @gabiche572 жыл бұрын

    Bonjour William, Vos vidéos sont tellement touchantes et déchirantes… Mon oncle a été atteint de cette satanée maladie. J’admire votre positivité et votre courage face à ce maléfice. Portez-vous bien, profitez de votre famille, profitez de vos amis et surtout PROFITEZ DE LA VIE À 100% !!!! ❤️❤️❤️

  • @stefaandezutter1180
    @stefaandezutter11802 жыл бұрын

    Salut Willy, Je suis peiné de voir que cette maladie t'affaiblit si rapidement... alors profites comme tu fais, vacances, et autre exploits, que en tant normal, on remet à plus tard, on est dans la routine, le train infernal qui ne s'arrête jamais, le travail, la maison et on oublie l'essentiel . Garde le moral pour toi et pour tes proches, t'es un héros William !! 😉🤩

  • @WilliamSLA

    @WilliamSLA

    2 жыл бұрын

    Merci Stef. Au plaisir !

  • @mcrb3421
    @mcrb34212 жыл бұрын

    J'attendais de vos nouvelles ! Je suis contente de vous entendre , je me réfère à votre parcours pour parler de vous à mon ami atteint de SLA qui vient d'avoir son chariot également et que votre exemple encourage .Merci pour ce que vous êtes !

  • @annacorinaldesi7185
    @annacorinaldesi71852 жыл бұрын

    C’est toujours un plaisir de t’entendre ! 🌺Profite bien de tes vacances en famille ! Bonjour à ta dulcinée et tes enfants ! 🤗 Le plus tard serait l’idéal pour le fauteuil William ! Mais je t’ai entendu dire que tu es tombé donc ça me fait peur aussi !!! Bises à toute la famille et bonnes vacances ! 🥰

  • @fab2208ful
    @fab2208ful2 жыл бұрын

    Monsieur,vous êtes une personne exceptionnelle.vous suivre est un honneur .vous faites passer tellement de générosité,de gentillesse,d empathie,de courage. Je vous souhaite d être toujours aussi bien entouré .🤗😉

  • @christianimhof263
    @christianimhof2632 жыл бұрын

    Bonjour William, profitez bien de vos vacances, portez vous bien. Ne lâchez rien

  • @gauthieradr4908
    @gauthieradr49082 жыл бұрын

    Plein de courage..... La recherche avance Prenez soin de vous

  • @hakim-ze9rg
    @hakim-ze9rg2 жыл бұрын

    Merci d'avoir eu le courage de faire ce témoignage. Mes respects.

  • @catloss4545
    @catloss45452 жыл бұрын

    Bonjour C'est super de lister toutes les choses positives. Profitez bien de vos vacances et de vos amis ! Catherine

  • @dominiqueruiz4292
    @dominiqueruiz42922 жыл бұрын

    Merci pour votre petite vidéo. Quel courage vous avez, on ne peut que vous admirer. Vous avez tout mon soutien. À bientôt.

  • @gtx4408
    @gtx44082 жыл бұрын

    Salut à toi , ton histoire m’a ému. Je te souhaite un bon courage , force à toi , ce qui est bien avec toi c’est que tu profite à fond et tu est hyper enthousiaste ! Ps : bonne vacances !!

  • @cathymenuret9857
    @cathymenuret98572 жыл бұрын

    tombée par hasard sur ta vidéo ... Je t'écoute et je me rince l'oeil car tu es vraiment un beau mec !!!

  • @laurencetrompat8320
    @laurencetrompat83202 жыл бұрын

    Bonsoir William contente d avoir de vos nouvelles, profitez bien de vos vacances et de votre famille et de vos potes bisous bisous 👍😘🍀🌈🌞

  • @elisabethcastagnet2482
    @elisabethcastagnet2482 Жыл бұрын

    Bonsoir Je vous remercie pour toutes ces infos. Je traverse aussi des moments compliqués avec une myelite recidivente..... Bien avec vous BISES Babeth

  • @hergaultnathalie
    @hergaultnathalie2 жыл бұрын

    Coucou ! Toujours aussi émue de vos nouvelles ! Concernant les médecines parallèles, pensez à la loi d'attraction !Soyez convaincu de leur effficacité pour en savourez les bienfaits. Je vous suis, j'attends vos nouvelles. Votre pathologie la SLA m'émeut et l'être que vous êtes m'émeut également car vous semblez être une belle personne 🤗 A bientôt donc ! Nathalie Jee oense bien à vous car votre

  • @yvetteschnorf6413
    @yvetteschnorf64132 жыл бұрын

    Courage à vous , je suis triste pour vous

  • @helenecleret1517
    @helenecleret15172 жыл бұрын

    Merci pour vos précieux témoignages émouvants

  • @magnoliamonkeyd4457
    @magnoliamonkeyd44572 жыл бұрын

    Eh coucou 😊 sympa d'avoir de vos nouvelles ! Vous êtes toujours dans l'humour c'est cool.le positif c'est que vous êtes en vacances en famille et aussi avec les amis ! C'est tellement important et la maladie peut pas tout prendre non plus..j'espère qu'avec le neurologue vous aurez quelque chose qui soulage les douleurs et raideurs 😕 bref je vous envoie tout mon soutien .gardez votre mental d'acier 😊

  • @nadinecoeffard1836
    @nadinecoeffard18362 жыл бұрын

    Contente d avoir de vos nouvelles. Courage. À bientôt

  • @christiandelorme2659
    @christiandelorme26592 жыл бұрын

    Merci pour nous expliquer ce qu il ce passe bon moral et courage 🙋‍♂️✊

  • @emygiulia2325
    @emygiulia23252 жыл бұрын

    Vous êtes un Grand Homme

  • @nathalieborinan
    @nathalieborinan2 жыл бұрын

    Bonjour merci pour votre vidéo quel courage vous avez 💪profitez de vos vacances avec votre petite famille vous avez toute mon admiration 😍j🙏🙏

  • @muguetterenault460
    @muguetterenault4602 жыл бұрын

    Je vous suis et je suis de tout cœur avec vous

  • @isabellenonat1448
    @isabellenonat14482 жыл бұрын

    Bjr William est Delphine. Je voit que malgré tout vous avez de l humour. Cool les vacances avec vos Copains. Bcp de courage moi je continue de me battre aussi. Pleins d ondes positives. Belle fin d été. Prenez soins de vous. Passe belle vacances ✌️

  • @theodurand9242
    @theodurand92422 жыл бұрын

    Bonjour ! Bon courage et plein de force depuis Paris 💪. Bonnes vacances !

  • @WilliamSLA

    @WilliamSLA

    2 жыл бұрын

    Merci Théo !

  • @lg9213
    @lg92132 жыл бұрын

    Je viens de lire l article qui vous est consacré dans le Progrès à vous ainsi qu à votre épouse je tiens à vous dire que je vous trouve formidable et solaire tous les deux vous êtes entouré d amour et ça ça n a pas de prix Je vous souhaite plein de moments de bonheur qui quoi qu il arrive ne vous serons jamais enlevés

  • @romeroalphonse3974
    @romeroalphonse39742 жыл бұрын

    Juste un mot pour vous dire le plaisir de vous revoir….

  • @babiiie4292
    @babiiie42922 жыл бұрын

    Je vous souhaite plein de courage pour la suite. Pour vos parties de cartes, il existe des "portes cartes à jouer". C'est une sorte de grosse pince où glisser les cartes. C'est pratique pour la prise en main et cela pourrait peut-être vous aider et vous permettre de continuer à jouer avec vos amis

  • @WilliamSLA

    @WilliamSLA

    2 жыл бұрын

    Merci pour le porte cartes ! Je ne connaissais pas mais je vais de ce pas en acheter un !

  • @mouradelkabbay8809
    @mouradelkabbay88092 жыл бұрын

    ;-) bonne chance à vous vraiment

  • @danydany997
    @danydany9972 жыл бұрын

    Bonjour, je regarde vos vidéos depuis le début ! Vous avez un mental fort ! Je n'avais jamais la issé de commentaires car je me sentais gênée et que quelquefois les mots sont dérisoires : Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout profitez bien de vos vacances !!!!!! Malgré cela vous avez de l'humour Chapeau !!!!!

  • @WilliamSLA

    @WilliamSLA

    2 жыл бұрын

    Merci pour votre soutien

  • @danydany997

    @danydany997

    2 жыл бұрын

    @@WilliamSLA Je suis très touchée que vous m'ayez répondu : je suis très sensible et en larmes ! C'est honteux que je sois dans cet état surtout par rapport à vous ! Je ne pensais même pas à une réponse ! Merci

  • @danydany997

    @danydany997

    2 жыл бұрын

    @@WilliamSLAQuelle chance j'ai : 2 cœurs et un mot très très gentil 🤗💖💞💝

  • @danydany997

    @danydany997

    2 жыл бұрын

    @@WilliamSLA Merci d'avoir apprécié mon commentaire ! Bonne nuit

  • @danydany997

    @danydany997

    2 жыл бұрын

    Bonjour et merci d'avoir apprécié mon commentaire ! Bonne continuation

  • @oriannealoui9988
    @oriannealoui99882 жыл бұрын

    Merci a vous courage

  • @murielwypchlo7050
    @murielwypchlo70502 жыл бұрын

    BONJOUR je vous suis depuis le début et je trouve cela triste de votre parcours de vie. Tenez bon

  • @genevievebonnetduchesse8726
    @genevievebonnetduchesse87262 жыл бұрын

    Je vous encourage et je pense qu'il vous faut des séances de kinésithérapie ou essayer de regarder les médecines parallèles cela peut vous aider. Enfin j'ai découvert cette maladie et je vous encourage à ne pas rester seul dans votre combat. Le partager peut je l'espère vous permettre de penser à autre chose et surtout à garder une occupation et avoir des bons conseils. Courage et à la prochaine vidéo. Merci

  • @helenecleret1517
    @helenecleret15172 жыл бұрын

    Bonjour Mobee travel jeune entreprise locale peut vous proposer d’explorer plein d’activités qui vous seront adaptées 😉

  • @adrienballard5491
    @adrienballard54912 жыл бұрын

    Respect William...

  • @adrienballard5491

    @adrienballard5491

    2 жыл бұрын

    Sache qu'il y a de nombreux inconnus qui pensent à toi jours après jours.....

  • @sebasttsabes1889
    @sebasttsabes18892 жыл бұрын

    Salut William, profitez bien de vos vacances. Et on boit un coup ensemble quand tu rentres. A bientôt. Seb

  • @WilliamSLA

    @WilliamSLA

    2 жыл бұрын

    Avec plaisir Seb !

  • @thomasmacek4479
    @thomasmacek44792 жыл бұрын

    Pareil avec notre neurologue de la pitié. Impossible d'avoir le rdv.

  • @avrildemars9797
    @avrildemars97972 жыл бұрын

    Connais tu l'association l'arsla? Ils peuvent t'aider aussi

  • @xaviercol8051
    @xaviercol80512 жыл бұрын

    Un petit coucou de l'Hérault ...Sympa d'être allé au Parc d'attraction...Bon alors on a passé le permis pour ce fauteuil nouvelle génération qui arrive enfin..oui oui il faut un permis on vous a pas averti Rire 😂😂😂😂😂 persistez pour le cannabis thérapeutique, allez le neurologue on prends 3 minutes et on l'a fait cette ordonnance, le reste effectivement marche moyen...merci de partager avec nous votre Vie...Titou de Puget, un ancien du Var et Sissi😂

  • @WilliamSLA

    @WilliamSLA

    2 жыл бұрын

    Merci les amis 🥰

  • @nathaliemichel6701
    @nathaliemichel67012 жыл бұрын

    Bonjour, mon mari a la SLA, la forme bulbaire. Cela a commencé par des troubles de l'élocution et de la déglutition en janvier 2021, il est devenu progressivement mais très rapidement mutique. Aujourd'hui il ne parle plus du tout, mais arrive à communiquer par écrit. Depuis environ un mois il marche très lentement, a des problème d'équilibre, des difficultés de transferts. L'évolution est très rapide. En raison des problèmes de déglutition importants il a fait une pneumopathie d'inhalation qui l'a conduit en réanimation à l'hôpital d'Ajaccio ou nous étions en vacances. Il est sorti d'affaire, mais très affaibli. Merci de nous faire partager votre expérience, on se sent un peu moins seuls.

  • @WilliamSLA

    @WilliamSLA

    2 жыл бұрын

    Courage à vous deux 🥰

  • @jeromebruneau1680
    @jeromebruneau16802 жыл бұрын

    Le cbd est liposoluble donc à prendre avec du beurre ou du beurre dans un lait chaud

  • @laurencefournierpassante9051
    @laurencefournierpassante90512 жыл бұрын

    Bonjour Mon médecin m’avait prescrit du magne sigma à fortes doses ( 6 par jour)pour les fasciculations Cela ne les enlève pas totalement mais ça les diminue Voilà… Bonnes vacances Profitez bien

  • @adrienquesnel6043
    @adrienquesnel60432 жыл бұрын

    Tu vas voir le fauteuil ça donne une vraie autonomie 😜

  • @WilliamSLA

    @WilliamSLA

    2 жыл бұрын

    On va pouvoir se tirer la bourre 🏍️🏁

  • @madomoisellemiss3091
    @madomoisellemiss30912 жыл бұрын

    Jesus t'aime ❤

  • @AliAli-jn3cr
    @AliAli-jn3cr2 жыл бұрын

    Bonjour, j'aimerais vous poser une question, avez vous des douleurs aux muscles lors d'une marche ? Aussi des douleurs ressemblant au douleurs dû au ner asiatique ? Des douleurs aux bras, à l'epaule associé d' une faiblesse

  • @WilliamSLA

    @WilliamSLA

    2 жыл бұрын

    Pas de douleurs particulières jusqu'à récemment. Faiblesse, fatigue anormale et fasciculations. Je ne saurais trop vous conseiller de consulter un neurologue

  • @merlin44frrs5
    @merlin44frrs52 жыл бұрын

    Bonjour William, Je vous suis depuis le début car j’ai eu des soucis de santé qui me faisait penser à cette maladie au départ mais après plusieurs examens et le neurologue , et il s’est avéré que c’était un problème neurologique mais pas de perte de neurones moteurs. Je vous envoie pleins de courage surtout et gardée plus possible votre sens de l’humour.

  • @SkycraftTVJeux

    @SkycraftTVJeux

    2 жыл бұрын

    Quel a été votre diagnostic à vous ? (Si ce n'est pas trop intime comme question évidemment)

  • @merlin44frrs5

    @merlin44frrs5

    2 жыл бұрын

    Bonjour, En ce qui me concerne c’est une neuropathie lié à une ancienne hernie cervicale. Ce qui me cause donc des faiblesses musculaires au niveau du bras et de certains nerfs.

  • @stephanelenorcy9814

    @stephanelenorcy9814

    2 жыл бұрын

    @@merlin44frrs5 bonjour, je voulais savoir comment cela se manifestait au quotidien, si vous aviez une fonte musculaire ? Et, est ce que ça va mieux maintenant ou pas ? Merci de votre réponse …. Stéphane

  • @merlin44frrs5

    @merlin44frrs5

    2 жыл бұрын

    @@stephanelenorcy9814 Bonjour, j'ai effectivement un peu de fonte musculaire et des décharges électriques dans les membres supérieurs. j'ai aussi des tremblements d'attitude (maintien de l'effort). sinon des problèmes intestinaux

  • @stephanelenorcy9814

    @stephanelenorcy9814

    2 жыл бұрын

    @@merlin44frrs5 bonjour,merci de votre réponse, et, est ce que vous avez un traitement, de la rééducation ? c’est toujours difficile de ne pas avoir de réponses, ou d’explication. Est ce que vous travaillez ou pas du tout ? je vous souhaite bcp de courage. Stephane

  • @stephanelenorcy9814
    @stephanelenorcy98142 жыл бұрын

    Bonnes vacances à toi !!! as tu une fonte musculaire visible ?

  • @WilliamSLA

    @WilliamSLA

    2 жыл бұрын

    Salut, merci. Oui fonte des bras et globalement le haut du corps.

  • @stephanelenorcy9814

    @stephanelenorcy9814

    2 жыл бұрын

    @@WilliamSLA merci, moi aussi, j’ai une fonte musculaire du bras droit ….toujours très peu de réponses ni de prise en charge….C’est qq même difficile d’être dans l’attente …

  • @stephanelenorcy9814

    @stephanelenorcy9814

    2 жыл бұрын

    Salut william, as tu aussi en permanence les extrémités des membres toujours froids voir glaces ? Merci de ta réponse …

  • @WilliamSLA

    @WilliamSLA

    2 жыл бұрын

    @@stephanelenorcy9814 ah non, même plutôt le contraire, j'ai toujours très chaud.

  • @stephanelenorcy9814

    @stephanelenorcy9814

    2 жыл бұрын

    @@WilliamSLA d’accord, moi, j’ai les extrémités souvent glacés , c’est étonnant ….

  • @mamara5621
    @mamara56212 жыл бұрын

    Courage à toi , t'es grave cool et nous en parler , ca a l'air très dur mais dis toi que les combattants les forts font les batailles les dures , et question : Tu pense quoi des personnes dans ton cas qui decident de se faire euthanasier ? est ce se soulager pour toi ? ont ils pour toi le droit de dire que se tuer cest se soulager sachant qu'ils n'ont aucune idée de se qui se passera après leur mort ?

  • @WilliamSLA

    @WilliamSLA

    2 жыл бұрын

    Salut. Total respect pour les personnes qui décident d'en finir. Quand t'es au bout t'es au bout. (Je crois en aucun dieu)

  • @c.leconte4149
    @c.leconte41492 жыл бұрын

    bonjour, pendant des annees j'ai eu peur de cette maladie. Mon fils avait la myopathie de duchenne et du fait d'avoir plongé dans le monde des maladies neuros, je me suis inquiété en pensant que je ne pourrai plus m occuper de mon fils ; le sortir du fauteuil, l'emmener dans des magasins de jouets, douche, wc etc etc... la moindre crampe m'effrayait et quand le docteur me disait : monsieur vous avez une musculature d athlete , je lui répondait oui ok mais des athletes ont la sla comme golmard qui pratique le même sport que moi ( à un niveau plus élevé dois je préciser). Aujourdhui mon petit nous a quitté et la peur a disparu comme celle d'avoir une autre maladie que pourrait causer la consommation de tabac par ex. Vous avez bien fait de faire des vidéos moi je n'ai jamais pu communiquer la souffrance que générait la dégénération physique de mon petit bonhomme. Que puis je vous dire d'autres qui ne soit pas un cliché ? Peut être de profiter de votre famille ou qu il existe certains patients dont la sla évolue plus lentement. bon courage à vous

  • @genergia
    @genergia2 жыл бұрын

    Putain de maladie….😥

  • @WilliamSLA

    @WilliamSLA

    2 жыл бұрын

    Tu l'as dit !!!

  • @dickenherrsandrine5361
    @dickenherrsandrine53612 жыл бұрын

    bonjour

  • @WilliamSLA

    @WilliamSLA

    2 жыл бұрын

    Bonjour

  • @sana29switt
    @sana29switt2 жыл бұрын

    Bonsoir c'est important important fini mon message jusqu'à la fin s'il te plaît j'essaie de aider même un petit peu Désolé si je fais des erreurs dans mes messages parce que je suis algérienne et des fois je trouve des difficultés de trouver quelques mots en français ou de faire des erreurs on écrit Mon cousin il est malade avec la même maladie il nous a dit et depuis le jour je fais des recherches pour l'idée je crois plus à la médecine ni à les traitements c'est que de commerce et je crois toujours qu'il y a une solution naturelle quelle peut aider de guérir ou moi de arrêter la maladie

  • @sana29switt

    @sana29switt

    2 жыл бұрын

    J'ai trouvé un truc naturel qui s'appelle MUCUNA je sais pas si tu le connais ils disent qu'elle a aider les gens malade avec le Parkinson ils disent qu'elle peut faire guérit la maladie Parkinson Il augmente l'hormone de croissance qui restaure la jeunesse et rajeunit le corps, y compris la capsule.Je n'ai trouvé aucune étude ou évalué pour savoir si cela guérit la SLA, mais ce qu'il fait, je pense qu'il est heureux de s'améliorer au moins j'ai pas trouvé étude en français ou en vidéo c'était tout en arabe je t'envoie le lien sur Amazon pour voir à peu près si tu le connais pas c'est quoi peut-être toi tu trouves quelque chose en français désolé si j'ai fait des erreurs ou bien j'ai mal expliqué www.amazon.com/gp/product/B07VKTKQDD?ie=UTF8&linkCode=sl1&tag=fekrtany-20&linkId=9e52cded57dad16cd6350f227c4d118e&language=en_US&ref_=as_li_ss_tl

  • @sana29switt

    @sana29switt

    2 жыл бұрын

    Les cellules réagissent bien à cette maladie et déclenchent le processus de régénération des cellules endommagées. La sclérose latérale amyotrophique a des caractéristiques spécifiques telles que l'élimination de la myéline du nerf et son remplacement par une cellule gliale neuronale, ce qui facilite le processus de ciblage du site de la maladie. Les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique perdent généralement des motoneurones, qui fournissent l'anatomie des cellules souches, tout en favorisant la différenciation cellulaire dirigée. Au Centre médical A1 - Allemagne, nous pensons que le contrôle du traitement et l'entraînement physique jouent un rôle important dans la réparation des cellules des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique, et cela se reflète dans les résultats positifs des patients qui ont été traités dans notre centre.