Bechterew's disease Ankylosing spondylitis
Bechterew's disease Ankylosing spondylitis
"Society for Mutual Aid for Bechterew's Disease" organization of patients with ankylosing spondylitis (AS). The main goal of the organization is to improve the quality of life of patients suffering from ankylosing spondylitis and other rheumatic diseases. The main areas of activity: dissemination of information about diseases, methods of treatment, drugs; popularization of lfk; schools for patients with the participation of specialists from the Institute of Rheumatology and the Association of Rheumatologists of Russia; participation in programs for the study of AS, development of software for patients.
We invite corporate sponsors to cooperate for the development of the organization's projects:
e-mail: [email protected]
phone: + 7-916-З97-58-9З
- Member of the Expert Council on Spondyloarthritis (ExSpA).
- Member of the All-Russian Union of Patients.
- Member of the Board of Directors of Axial Spondyloarthritis International Federation
Пікірлер
Ля-ля-ля и никакой информации. Целый год по городским врачам 123 посещения и МРТ причину нашла ,а лечение не назначено,только купирующие . Надо ходить к врачам ля-лякать. А лечения нет!
Я уже 3 года применяю этот препарат. Очень помогает от болей суставов временно. Но деформированные суставы остаются неподвижными. Работать невозможно.
Мне даже больничный не открыли во время воспаления
Ст.сын заболел этой Болезнью! Очень переживаю! У него была черепномозговая трвма! Как же он будет себя обеспечивать? Еще бросила его девушка.А ему еще нет 40 лет!😢
Сколько пустословия , .......
термосы есть специальные- держит до 24 часов. также, например, секукинумаб (Имральди) - сохраняет действие, при превышении температуры выше рекомендованных 2-8С, (но не более 25С, и надо использовать в течение месяца). поэтому смотря куда отпуск. в Исландию подходяще.. там и летом до +8...как раз.
Хей диджей, заряжай пластинки
Что за бардак у него на столе
👎👎👎
Доброго утра, желаю вам здоровья, и сил! Мое почтение за видео! Я с нетерпением жду каждый новый выпуск. Я сам являюсь автором и очень люблю ваши видео! Я снимаю видео о своей жизни, о простом парне-инвалиде детства, о моих животных и моем доме. Мне сложно создавать контент, но я стараюсь равняться на вас!
А можно еще вопросы про санатории? Почему больным Бехтерева нельзя грязевые ванны и родоновые? Какой санаторий выбрать, какие процедуры нельзя точно, чтобы не было обострений? Мне лучше только после ЛФК и легкого массажа (расслабляет мышечный спазм). Остальное я боюсь, что назначают.обострений очень боюсь, ибо я единственный кормилец семьи, дл оп дохода нет и на иждивении дети, которых не с кем оставить. Лежать больнице позволить себе не могу.
3 минуты всего?
Генная инженерия не доступна для обычных людей.
Здравствуйте! Делала данные упражнения каждое утро в течение двух месяцев. Появились дискомфортные ощущения в коленях... Может ли это быть связано с упражнениями 10-12?
"Про страны"... резануло . Казалось, что внешняя политика далека от медицины и лечения пациентов. 😢
Ну и где он, этот препарат? 2 года назад уже доложили
Здравствуйте помогите моей дочке лечь в Вашу больницу
У меня ББ и я стараюсь утром и вечером делать суставную гимнастику и мне помогает этот метод.Да и вообще когда я в зал хожу и катаюсь на велотренажере 15 минут, то я начинаю себя чувствовать очень хорошо.Ем и пью я все подряд,в еде себя не ограничиваю,а наоборот ем калорийные продукты.Просто нужно делать упражнения до жжения в мышцах всегда.Таблетки не пью совсем,но когда были сильные боли то пил НВПС всегда,а от сульфы меня высыпало и я попал в Боткина(и стал прям ощущать свою печень)Делайте зарядку не ленитесь, даже если чутка больно. Я чувствую что справляюсь сейчас и без таблеток.Просто прислушивайтесь к себе внимательно, постарайтесь поменять в своей жизни что-то,так что бы вас это радовало.Вспомните себя в раннем детстве и подумайте какое сознание чистое было тогда у вас и как вы думали тогда.И вы поймёте,что та суета что пожирает нас каждый день и яйца выеденного не стоит.Всем выздоровления,неизлечимых болезней не бывает!
От своего ревматолог слышал такую историю, есть у неё пациент(при чём уже не молодой), который не принимает нпвп, но занимается спортом КАЖДЫЙ божий день и у него очень стойкая многолетняя ремиссия. Я же в свою очередь даже дозировку с 90 до 60 не смог снизить, хоть и без вредных привычек с регулярными занятиями, кому то может повезти, кому то нет.🤷♂️ Но считаю что и мне повезло, что во первых на ранних стадиях поставлен верный диагноз, а во вторых что работает селективный нпвп. Всегда найдётся тот, кому хуже чем тебе, но главное не отчаиваться и пробовать искать лазейки(конечно же с грамотным лечащим врачом). Всем мир и стойких ремиссий🤘🏻
Испытания прошли
Ведь уже официально объявили,что лекарство от этого заболевания прошли и что через три месяца появятся в российских аптеках,это было официально объявлено в новостях на тц почему об этом все молчат врачи?
тоже не понимаю. Наверное все не так просто
Потому что это не возможно, нет такого лекарства, может быть только компенсация качество жизни в замен на её продолжительность. Я говорю это как мне открыл Бог, не вру.
Вылечится можно только покаянием (с гр. Метаноя, изменения сознания)
@@bydiGospodimilost звучит справедливо
ББ уже 9 лет. Не было ремиссии до этого года. Как ее добился?? полностью убрать сахар, все сладкое!!! Все быстрые и по возможности вообще все углеводы, хлеб это тоже углеводы!!! Убрать алкашку!! и через 3 месяца вы увидите. Ну и принимать препараты назначенные врачом
Мне тоже помогает диета ,7 месяцев не принимала препараты ,но потом стала есть всё подряд и вся ломота вернулась утром по 40 минут ничего не могу делать,спина как дерево
Как 10 месяцев мне поставили диагноз Бехтерева,назначили нпвс,сейчас от таблеток появились камни в почках,и острый гастрит от таблеток.Отказали ложить в больницу по причине острого гастрита.
Какие именно таблетки вы пили???
Обязательно пре-пробиотики…слушала как-то интервью ревматолога (имя женщины забыла), так вот она говорила об отрицат последствиях приема омеза, омепразола…мол лучше до полугода и более принимать пре-пробиотики…ну вот так и стараюсь супругу своему чередовать..после аркоксии
Омерпазол снижает кислотность в желудке, принимать лучше ребагит. По советам гастроэнтеролога. Он идет как защита желудка и кишечника.
А почему неизлечимое? Разве в настоящее время препарат Россией не разработан?
Помимо Россией подобные препараты были уже давно изобретены другими странами, просто в вашем телевизоре об этом не говорят.
Разработан, вот только кто его получит????? Разве что те кто принимал участия в испытаниях, потому что и далее будут испытуемыми....и для HLA-B27 отрицательных он не подходит.....от Логинова 4 месяца терапии ГИБП не могу добиться (клиника, где ранее получала препарат, лишилась финансирования, а в поликлинике больше никуда не дают направления, не положено где-то ещё лечиться)...система ОМС это моральный АД...
@@user-un1no4cu1lпричем тут наши - ваши?? Вопрос в том, можно ли считать излечимой эту болезнь в свете хотя бы тех разработок что в нашей стране.
@@nerazluchniki-3Вы считаете что он будет заоблачно дорогим? Я очень надеюсь, что однажды и мой муж излечится🙏
Долго ждать и не факт что дойдет до масс в ближайшее время,к сожалению. Назначили тоже гибп жду уже третий месяц ,нет говорят
Стаж 30лет, ответ нет.
Молодцы. Я первые лет 10 терпел и почти не пил нпвп. Потом пришлось пить больше. А потом мне назначили голимумаб и впервые за много лет хоть пожил как человек. Что будет дальше не знаю, курс когдато отменят, он же не вечный. Не хотелось бы думать, что все вернется на свои круги ада.
Здравствуйте! Спасибо большое за Вашу обратную связь, за Ваш опыт преодоления заболевания. С наилучшими пожеланиями, команда bbehtereva.ru
с такой ценой на лекарства хороший выпуск
Здравствуйте, спасибо за Вашу обратную связь 🤝 С уважением, команда bbehtereva.ru
Противно одно бла бла. Смотрю в 2024 году в данный момент Сыну предложили капельницы с гармонии. Где же ваш чудо препарат?
Бизнес фармакологии процветает.
Голикова опять хорошо набьëт карман.
Здравствуйте,у меня болезнь Бехтерева. После тренажёра и растяжки интесивно плаваю в бассейне.Подскажите пожалуйста может не надо совместить тренажёр с плавней? Спасибо,,!!!!
Ну, и где препарат?! 2 года прошло. 😢 Привет из 2024 года!
Метотрексат применять до или после еды?????
Только после
А скажите пожалуйста как принимать Метотрексат какие дозировки в день Спасибо 🙏 @@minri7343
Могу свободно жить только благодаря спорту и растягиваниям
Слышал по новостям,НИИ имени Пирогова ведут успешные разработки в области этой болезни, даст БОГ будет результат!
Всё , " замотают " эту важнейшую проблему на годы! Так что , я думаю, при нашей жизни мы этот препарат не увидим !
У меня поставили диагноз болезни Бехтерева. Запись к врачу только на осень.без обезболивающих немогу двигаться.что делать?