Gracias por tan buena informacion, Añorando un buen reumatogo aqui en chile
@josemundomartinez848712 күн бұрын
A mí se me diagnosticó en reumatologia enseguida,llevaba años mal pero nunca fui al médico, a raiz de la meno pausia se vio que había algo en análisis pero ya tenía años de brotes. Tengo una reumatologa excelente
@edithmartinez967913 күн бұрын
Hola soy 🇲🇽 tengo 2015 diagnósticada pero mi mayor problema con esta enfermedad mis dientes 😭esto me causa depresión porque pierdo piezas y no logro estar bien ,me la vivo en el dentista Afortunadamente yo estoy bastante controlada si hay algunos brotes dolor de articulaciones pero llevadero . Yo si pase por un duelo cuando me diagnosticaron ahora estoy mas tranquila en general pero si me vuelvo loca cada que tengo malas noticias por mis dientes 😢
@edithmartinez967913 күн бұрын
Hola yo tengo diagnósticada desde 2015 desafortunadamente yo tengo un grave problema con mis dientes ( perdida de piezas dental) 😭 soy 🇲🇽 actualmente se piensa que no hay alternativas para mi . Es muy importante hablar mas claramente de estos daños a los dientes 😢
@vespabe638813 күн бұрын
Una excelente, ordenada y amena explicación con datos científicos por parte de la Dra. Sanz, a quien felicito por esta comprensión y desarrollo del tema. Muchísimas gracias!!!
@vespabe638814 күн бұрын
Haría falta un Dr. House en los hospitales/clínicas de Madrid, pues no hay equipos multidisciplinarios que diagnostiquen y traten los trastornos autoinmunes. He tenido que pasar por unos 20 médicos por motivo de esta enfermedad. Once meses durante los cuales yo misma tuve que indagar y sugerir pruebas o medicación hasta que alguien decidió hacerme una biopsia y allí se vio. Lo único bueno es que se aprende mucho. Muchas gracias a las participantes del video.
@lourdesgomez369515 күн бұрын
Hola Buenás tardes. Mi nombre es Lourdes Gómez. Soy mexicana pero llevo más de 30 años viniendo en Chicago. Tengo varios de los síntomas del síndrome y la reumatóloga me mando hacer una biopsia el pasado 29 de mayo. Regrese la semana pasada porque una de las heridas estalló y sangró demasiado. La cirujana me dijo que yo tengo todos los síntomas de la enfermedad, que no necesito otra biopsia. Lo que necesito es iniciar tratamiento. Pero mi cita es hasta el l próximo mes y eso me agobia. Porque no me dice nada y no se que hacer. 😢 Gracias.
@aess424414 күн бұрын
Con el informe médico acércate a enfermería de reumatología y expon lo que ha ocurrido por si pueden adelantar tu cita que la tienes en menos de 2 semanas. En el caso de que no sea posible, te sugerimos que mantengas la calma porque el estrés hace que las cosas parezcan peores. Con el tratamiento que te ha dado la cirujana seguramente podrás esperar el tiempo necesario de aquí a que te vea la reuma.
@KarinaMorales-bm6pw16 күн бұрын
Hace una semana me diagnosticaron ss.Hace un año que venía de médico en médico hasta llegar al reumatologo que me diagnostico, pero hoy me doy cuenta que muchos de los síntomas los arrastro desde hace muchos años,se agravó cuando me atacó el páncreas hoy tengo mucho dolor de cuerpo me siento pésimo es muy feo,padecer esto..😢
@aess424414 күн бұрын
Anota lo que te está pasando para comentarlo en tu próxima visita al reumatólogo. Si los dolores te inhabilitan, sugerimos que te acerques al hospital y lo hables con enfermería de reumatología, allí te dirán como debes proceder.
@soledadgutierrezmartinez270217 күн бұрын
Hola buenas noches,a mi me lo dianosticaron en seguida de dianosticarme la enfermedad de Lupus, la verdad que paso por muchos brotes sobre todo la sequedad de boca y ojos ,lo que si me gustarían saber si afecta a las cuerdas vocales ,gracias
@aess424417 күн бұрын
Sería recomendable que acudas a un otorrino para que valore tu caso específico para descartar que haya compromiso de las cuerdas vocales.
@soledadgutierrezmartinez270215 күн бұрын
@@aess4244 muchas gracias lo tendré en cuenta ,e intentaré comentarlo a mi reumatologo para que me haga una valoración también ,muchas gracias
@mangelesjimenez241217 күн бұрын
Magnifica😊,....muchas gracias. Tengo lupus y sindrome d sjogren..
@giselasolis480117 күн бұрын
Excelente tema, mucho que aprender!
@elvira.isabelpenuela27418 күн бұрын
Excelente video padesco la enfermedad desde colombia
@alexandrarojas641020 күн бұрын
Hola , tengo síndrome de sjogren , los dolores musculares y articular no me dejan 😢
@SylviBarcelona12 күн бұрын
Hola Alexandra, donde tienes tú, y como sientes, los dolores musculares? ( No articulares) Los tienes 24/7, o por brotes/crisis, y te da treguas de tiempos de descanso?
@liliper211320 күн бұрын
Gracias por el aporte
@patycanicoba520021 күн бұрын
El consenso en un pcte está bien.para la calidad de atención al mismo
@alejandragaray66921 күн бұрын
Buenas tardes 😊.hace 7 meses me diagnósticaron síndrome de sjogren....tal cual lo dijo la doctora 😢así me siento.....soy de Argentina, BUENOS AIRES... GRACIAS ME AYUDAN MUCHO!! 😊
@Jen-ch1rd22 күн бұрын
Hola buenas tardes mi me diagnosticaron hace un año y mantengo mucho sin voz
@lilibauv.245022 күн бұрын
Buena tarde en España. Yo estoy diagnosticada con Sjogren a partir de una biopsia glandular con resultado grado 4. Con antecedente de trombocitopenia. Estuve en control con reumatologo durante año y medio. Hace 6 meses me dijo según resultados que ya no tenía Sjogren, por los resultados de laboratorio, por lo que no reunía criterio eular. Es posible que esto suceda? Ya no tener la enfermedad. Aunque presento tinitus y desgaste e inflamación en cuerdas vocales. Gracias por la atención. Saludos desde Colombia
@qoritejidos511722 күн бұрын
Buenos días, yo me enteré que tenía sjogren gracias al oftalmólogo. Pienso que tengo sjogren desde siempre porque cuando era adolescente tenía muchas caries y pérdida de piezas dentales, boca muy seca
@LG-sh9iz27 күн бұрын
Hola! Aquí con síndrome de SJÖGREN,LUPUS, FIBROMIALGIA Y MÁS...
@vedior50025 күн бұрын
Hola!!! Como tip.... Me he dado cuenta que el Sjogren me lo desata el TRIGO porque leyendo un poco es transgénico y el cuerpo lo ataca. Cómo sigues tú?
@josemundomartinez848729 күн бұрын
Muchísimas gracias,soy enferma de Sjogren
@mariajesusescuderoАй бұрын
Ojala encontrase un reumatologo asi ,el mio pasa totalmente
@aess424428 күн бұрын
Te animamos a seguir buscando. Muchos ánimos!
@MariaMartinez-sd3ziАй бұрын
Buenas a mi me la diagnosticaron, pero no me mandaron ningún tratamiento , ya que no tengo los síntomas , solo tengo las partidas inflamadas
@aess424428 күн бұрын
Si no precisas tratamiento adicional al de las parótidas, mejor que mejor. Si estas controlada de forma periódica puedes estar tranquila de que tu médico prescribirá lo que necesites.
@miryammendez8058Ай бұрын
De chile los saludo , yo tengo este enfermedad , a qui en chile no conocen esta enfermedad , yo ya ase 4 años que no estoy con ningun profecional de la salud , solo me e operado 2 veces con el oftalmologo y a sido para peor , por que ahora veo menos , un maximo facial me dijo que usara pasta dental , saliba artificial y enguague bucal , llamado xeros , ya estoy en cama por que el dolor de hueso no soy capas de levantarme de la cama , mi cuerpo lo tengo todo reseco , piel , ojos, naris , oidos , un ser humano con esta enfermedad tiene derecho a morir digno , lo digo por que e buscado ayuda en hospirales , policlinicos , clinicas , ya me e agotado de pedir ayuda , solo me queda de quitarme la vida antes que pierda la poca fuerza que me queda
@aesscontacto3421Ай бұрын
Lamentamos mucho que se sienta así, queremos que sepa que no está sola. La sequedad en ojos y boca pueden mejorar con lágrimas artificiales y los productos prescritos por el maxilofacial, siempre teniendo en cuenta que son tratamientos para toda la vida y que sólo son paliativos. Pf revise el informe de sus intervenciones oftalmológicas. No es común que se hagan por sequedad ocular. También es fundamental que busque un reumatólogo o internista para iniciar un tratamiento adecuado para el dolor. Si se encuentra abrumada o con pensamientos negativos, hable con algún amigo/a, familiar o un profesional de salud mental. Su bienestar es muy importante, estamos seguras de que hay personas que están dispuestas a ayudarla.
@elizabethhuillipanquijada2275Ай бұрын
Yo tengo esta enfermedad hace muchos años, si bien es cierto a ido empeorando, pero estoy con tratamiento en el hospital, me ve un reumatologo, dentistas y cirujano maxilofacial, medicamentos y todo en el hospital, excepto el oftalmólogo, me mandó hacer suero autologo y he mejorado bastante del dolor y la infección. Vaya a su consultorio cercano, hable pida ayuda, estoy segura que la encontrará Dios mediante🙏😢
@miryammendez8058Ай бұрын
Buenas noches gracias por su apollo , en los policlinicos y el hospital de aca de talca soy de chile solo e recibido humillaciones , burlas , me tratan como si fuera loca , por eso me aisle de la sociedad , les doy las gracias a cada amiga que me a dado un consejo , cada noche cada dia le pido a mi diosito que nunca las suelte de sus manos misiricordiosa ya que a ustedes les escucho sus oraciones , a mi ya me llego mi hora de descansar de tanto dolor , bendiciones y gracias gracias por apollarme 😭😭😭😭😭😭
@olivethbarahonaordonez14484 күн бұрын
@@miryammendez8058 no se cómo sea en tu país pero puedes ir a un reumatólogo ellos te ayudarán. Ayuda mucho la prendisona eso ayuda a desinflamar y lágrimas artificiales también te ayuda
@josemundomartinez8487Ай бұрын
Como siempre muchas gracias,no voy ha enumerar pero tengo varias de las patológicas que de is
@mariadelcarmengarciatrinid7041Ай бұрын
Gracias por esta aportación y darle visibilidad. Carmen, siempre es un placer escucharte, haces una labor extraordinaria junto a la Asociacion. Mil gracias.
@josemundomartinez8487Ай бұрын
Mi reumatologa dio en el clavo enseguida y la verdad que me entiende y me hace las pruebas que necesito,somos enfermas y no siempre se nos entiende
@claudiaraquel652Ай бұрын
Hola buenas tardes, gracias por hablar y explicarlo tan bien, ahora mismo estoy muy emocionada al escuchar. Me sentía muy mal de no entender lo que me pasaba y la doctora me dijo que era el síndrome de sjögren y que busque está asociación para entender y saber de mi enfermedad 😢 Se que le hacía muchas preguntas y supongo que lo fácil erá decirme eso . He sentido muchas ganas de ya no vivir más. Me podrían decir dónde puedo llamar? Gracias
@BerquinParedesSantanaАй бұрын
Si ya está bien de no reconocer la enfermedad, es una vergüenza ke para los ke están robando todo lo que pueden siempre hay y las personas sufran a tal grado sin consuelo y además les exigen trabajar porque no pasa nada, joder
@liliper2113Ай бұрын
Muy claro
@arthritisdietitianАй бұрын
¿Por qué la asociación todavia habla del Sjogren como un síndrome y no una enfermedad? Incluso, en el simposio internacional de Sjogren recomendaron cambiarlo a Enfermedad para no seguir minimizando su gravedad. Igual, admiro mucho su trabajo 😊
@aess4244Ай бұрын
Muchas gracias por tu comentario. Hasta que el cambio no sea oficial, seguiremos trabajando para que se haga efectivo, aunque no siempre sea posible hacerlo. Como todo cambio, llevará su tiempo. Por otro lado, el título de la entrevista es del autor y no podemos intervenir en eso. Sin embargo, como se puede escuchar, durante la entrevista, Carmen se refiere a Sjögren como enfermedad.
@RAFAELMESQUIDACAPÓАй бұрын
Una información muy valiosa para ayudarnos a entender esta enfermedad i a ponerle algún remedio para aliviar los diversos síntomas
@encarcarnasanchrez4862Ай бұрын
Las primeras palabras q utilizó mí reumatologa fue enfermedad rara ,crónica y sin medicación 😅de eso hace tres años 🤷🏼♀️no explicó nada d nada ni reconoce nada 😢 sólo cuando la digo q mi vida es muy limitada ,me dijo q como no iba a estar limitada con un sjögren,con un centrómero + y en junio d éste año pasado me puso una fibromialgia 😅 aún sigo dando tumbos en un diagnóstico certero 😥
@aess4244Ай бұрын
¡Muchos ánimos! persiste... existen productos que pueden aliviar los síntomas y ayudarte a mejorar tu calidad de vida.
@encarcarnasanchrez4862Ай бұрын
@@aess4244 gracias ,lo sé, pero tenemos q tener un sueldazo para poder costearlo,entre gel ,cremas etc somos muy delicados jjjjj gafas d sol especiales por supuesto ,no vale todas y lágrimas artificiales porq no las tolero hasta q se dieron cuenta no ganaba para ellas ni las úlceras 🤦♀️suero autologo siiii fue mi salvación 🙏y éste es nuestro día a día 😉probar y descartar jjjj para nosotros muy necesario 😅como bien decís para tener un poquito d calidad d vida🤷🏼♀️la piscina otro bien muy necesario y de diario por lo menos para mí 🤗Gracias al Spa Agua d Gredos 🥰🥰🥰 Nuevamente muchísimas gracias ,ustedes son los q nos hacen entender la enfermedad 💪
@GlutylacАй бұрын
Buenos días. 🫂 En la descripción del vídeo, pone: "silecios" en vez de silencios.
@aess4244Ай бұрын
Muchas gracias por avisar.
@GlutylacАй бұрын
@@aess4244 👍🏻
@user-pf9xu9ch3sАй бұрын
Tengo el diagnóstico
@user-pf9xu9ch3sАй бұрын
Tengo el diagnóstico
@user-pf9xu9ch3sАй бұрын
Saludos doctor Fue una información magistral . La información dio el diagnóstico que muchos médicos trataron con diagnóstico equivocado . Si usted lo permite le envío mi diagnóstico tengo un ataque terrible en todo mi cuerpo . Con infecciones por el síndrome Sjogren. Gracias laly Gutiérrez .60 años
@aess4244Ай бұрын
Nos alegra que la información le haya resultado útil. Lamentablemente, no se ofrecen consultas médicas por esta plataforma. Le sugiero que se ponga en contacto con su médico de cabecera o un especialista en reumatología para que le presten la atención y el tratamiento adecuado .
@leylacastanedapenacastaned9242Ай бұрын
Buen dia. Soy de colombia. Me diagnosticaron el sjogren. Es normal sentir como pinchazos en los musculos?. Son bastante dolorosos. Ademas del dolor muscular y en articulaciones
@aess4244Ай бұрын
Coméntalo con el reumatólogo, para que descarte algún tipo de afectación vascular o neurológico.
@jaydaluzblancaАй бұрын
Que pruebas me puedo hacer para detectar la enfermedad?
@luza9706Ай бұрын
Visits a UN reumatologo
@berenisealvarez7629Ай бұрын
Hay muchas similitudes con el Tdah, mi mamá tiene Tdah y Sjogren 🙄.
@aess4244Ай бұрын
Son enfermedades diferentes aunque desde luego, muchas enfermedades comparten signos y síntomas. Es lo que marca la diferencia a la hora de obtener un diagnóstico. Hay que descartar muchas.
@patycanicoba52002 ай бұрын
Hola porfavorcito mas técnicas de ayuda para organizarnos con la memoria
@miriamrodriguez37722 ай бұрын
Buenos dias soy una paciente diagnosticada con síndrome de sangren,vivo en Guatemala,pero acá tenemos mucha pobreza en el tratamiento no hay proyectos como tratamiento,yo me estoy informando por medio de esta asociación,y quisiera que me ayudaran
@patriciarojas4012 ай бұрын
Hola estamos en el 2024 de abril
@aess4244Ай бұрын
Así es, gracias. Aunque la charla es de noviembre de 2020, lamentablemente, los trastornos cognitivos en personas con Sjögren no han variado.
@anamariarapelafages7745Ай бұрын
Gracias desde Uruguay.Aqui estamos huérfanos.Vivimos en el 3ee mundo.Impensable oara nosotros .Cuando el deterioro cognitivo lleva años sin diagnosticar habiendo consultado porque lo notaba.Recien ahora encontré una Dra. que me acaba de realizar los test de ojos y boca que definieron la patología .Tengo 82 años y estoy aqui buscando informacion e identificandome con los sintomas .Solita con mi preocupacion.Gracias por todo Lo que me están dando. ❤
@aesscontacto3421Ай бұрын
@@anamariarapelafages7745 nos alegra saber que la información que proporciona le es de utilidad. ¡Muchos ánimos!
@camiladanielamorales90412 ай бұрын
Hola, una persona con síndrome de Sjogren puede tomar kéfir de agua? Gracias.
@aess42442 ай бұрын
SI le sienta bien puede tomar lo que quiera
@lolahosta2 ай бұрын
Gracias por la información. 🙏
@susanavenegas85722 ай бұрын
Buenas noches, gracias a Dios d conocerlos. Soy peruana d 61 anos,padezco del síndrome, en estos momentos sufro d sequedad d ojos, bucal. Nerviosismo, depresión,cansancio ahora ardor d partes del cuerpo. Quisiera una guía dalimentación y otros. Gracias queridos hermanos x su respuesta.
@aess42442 ай бұрын
Hasta el momento, no tenemos conocimiento de la existencia de una guía de alimentación para personas con Sjögren. La heterogeneidad de la enfermedad hace que cada paciente sea único y su tratamiento debe y tiene que estar de acuerdo al cuadro clínico que en un momento determinado vaya presentando.
@vedior50025 күн бұрын
Hola, como tip.... yo sufro de Sjogren y me he dado cuenta que el TRIGO me desata la enfermedad. Lo evito, porque el trigo es como dispararme como una metralleta. Con el TRIGO me da comezón en la piel, ojo seco, blefaritis, escleritis, sciática, niebla mental, dolor en articulaciones, incluso urticaria de vez en cuando. Tomo 3 litros de agua y no sé a dónde se va, pues tengo todo reseco desde piel, boca, ojos, cabello..... He perdido un diente ya debido a la sequedad bucal. Lo tengo desde antes de la pandemia =(
@aess424422 күн бұрын
@@vedior500 Si has detectado que el trigo no es bueno para tí, sigue así. Acude a revisiones periódicas con el dentista para mantener tu boca saludable. Gracias por compartir tu experiencia.
@rosaarias30112 ай бұрын
Me diagnosticaron sjogren dicen sequedad pero me lloran mucho los ojos
@aess42442 ай бұрын
Es bastante probable que la lágrima que produces no sea de buena calidad. Coméntalo con el oftalmólogo
@josefaantonietamoreirasant81462 ай бұрын
Yo defecó más veces de lo que como por ejemplo si hago una comida voy 6 veces al baño a veces diarrea regularmente formado pero no me da tiempo de llegar al baño tengo que correr
@aess42442 ай бұрын
Sugerimos que lo consultes con el médico que controla tu Sjögren para que te derive al especialista más adecuado.
@luza9706Ай бұрын
Puede SEr por parasitosis en Los intestinos
@CarolinaLira-rz2sn2 ай бұрын
Aquí en México hay algun reumatologo q se dedique al síndrome
@renesmeeparsan22272 ай бұрын
El an̈o pasado me descubrieron el sindrome de sjogre. Me gustaria saber si este te afecta o te causa dolor de cabeza. Porque cada dia es peor y casi todo los dias. Tambiem tengro migraña y me gustaria saber si este sondrome quenga k ver o causar mas dolor de lo comun de lo k me da con la migraña? Si alguien sabe algo porfavor que me cpmenten temga k ver
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Gracias por tan buena informacion, Añorando un buen reumatogo aqui en chile
A mí se me diagnosticó en reumatologia enseguida,llevaba años mal pero nunca fui al médico, a raiz de la meno pausia se vio que había algo en análisis pero ya tenía años de brotes. Tengo una reumatologa excelente
Hola soy 🇲🇽 tengo 2015 diagnósticada pero mi mayor problema con esta enfermedad mis dientes 😭esto me causa depresión porque pierdo piezas y no logro estar bien ,me la vivo en el dentista Afortunadamente yo estoy bastante controlada si hay algunos brotes dolor de articulaciones pero llevadero . Yo si pase por un duelo cuando me diagnosticaron ahora estoy mas tranquila en general pero si me vuelvo loca cada que tengo malas noticias por mis dientes 😢
Hola yo tengo diagnósticada desde 2015 desafortunadamente yo tengo un grave problema con mis dientes ( perdida de piezas dental) 😭 soy 🇲🇽 actualmente se piensa que no hay alternativas para mi . Es muy importante hablar mas claramente de estos daños a los dientes 😢
Una excelente, ordenada y amena explicación con datos científicos por parte de la Dra. Sanz, a quien felicito por esta comprensión y desarrollo del tema. Muchísimas gracias!!!
Haría falta un Dr. House en los hospitales/clínicas de Madrid, pues no hay equipos multidisciplinarios que diagnostiquen y traten los trastornos autoinmunes. He tenido que pasar por unos 20 médicos por motivo de esta enfermedad. Once meses durante los cuales yo misma tuve que indagar y sugerir pruebas o medicación hasta que alguien decidió hacerme una biopsia y allí se vio. Lo único bueno es que se aprende mucho. Muchas gracias a las participantes del video.
Hola Buenás tardes. Mi nombre es Lourdes Gómez. Soy mexicana pero llevo más de 30 años viniendo en Chicago. Tengo varios de los síntomas del síndrome y la reumatóloga me mando hacer una biopsia el pasado 29 de mayo. Regrese la semana pasada porque una de las heridas estalló y sangró demasiado. La cirujana me dijo que yo tengo todos los síntomas de la enfermedad, que no necesito otra biopsia. Lo que necesito es iniciar tratamiento. Pero mi cita es hasta el l próximo mes y eso me agobia. Porque no me dice nada y no se que hacer. 😢 Gracias.
Con el informe médico acércate a enfermería de reumatología y expon lo que ha ocurrido por si pueden adelantar tu cita que la tienes en menos de 2 semanas. En el caso de que no sea posible, te sugerimos que mantengas la calma porque el estrés hace que las cosas parezcan peores. Con el tratamiento que te ha dado la cirujana seguramente podrás esperar el tiempo necesario de aquí a que te vea la reuma.
Hace una semana me diagnosticaron ss.Hace un año que venía de médico en médico hasta llegar al reumatologo que me diagnostico, pero hoy me doy cuenta que muchos de los síntomas los arrastro desde hace muchos años,se agravó cuando me atacó el páncreas hoy tengo mucho dolor de cuerpo me siento pésimo es muy feo,padecer esto..😢
Anota lo que te está pasando para comentarlo en tu próxima visita al reumatólogo. Si los dolores te inhabilitan, sugerimos que te acerques al hospital y lo hables con enfermería de reumatología, allí te dirán como debes proceder.
Hola buenas noches,a mi me lo dianosticaron en seguida de dianosticarme la enfermedad de Lupus, la verdad que paso por muchos brotes sobre todo la sequedad de boca y ojos ,lo que si me gustarían saber si afecta a las cuerdas vocales ,gracias
Sería recomendable que acudas a un otorrino para que valore tu caso específico para descartar que haya compromiso de las cuerdas vocales.
@@aess4244 muchas gracias lo tendré en cuenta ,e intentaré comentarlo a mi reumatologo para que me haga una valoración también ,muchas gracias
Magnifica😊,....muchas gracias. Tengo lupus y sindrome d sjogren..
Excelente tema, mucho que aprender!
Excelente video padesco la enfermedad desde colombia
Hola , tengo síndrome de sjogren , los dolores musculares y articular no me dejan 😢
Hola Alexandra, donde tienes tú, y como sientes, los dolores musculares? ( No articulares) Los tienes 24/7, o por brotes/crisis, y te da treguas de tiempos de descanso?
Gracias por el aporte
El consenso en un pcte está bien.para la calidad de atención al mismo
Buenas tardes 😊.hace 7 meses me diagnósticaron síndrome de sjogren....tal cual lo dijo la doctora 😢así me siento.....soy de Argentina, BUENOS AIRES... GRACIAS ME AYUDAN MUCHO!! 😊
Hola buenas tardes mi me diagnosticaron hace un año y mantengo mucho sin voz
Buena tarde en España. Yo estoy diagnosticada con Sjogren a partir de una biopsia glandular con resultado grado 4. Con antecedente de trombocitopenia. Estuve en control con reumatologo durante año y medio. Hace 6 meses me dijo según resultados que ya no tenía Sjogren, por los resultados de laboratorio, por lo que no reunía criterio eular. Es posible que esto suceda? Ya no tener la enfermedad. Aunque presento tinitus y desgaste e inflamación en cuerdas vocales. Gracias por la atención. Saludos desde Colombia
Buenos días, yo me enteré que tenía sjogren gracias al oftalmólogo. Pienso que tengo sjogren desde siempre porque cuando era adolescente tenía muchas caries y pérdida de piezas dentales, boca muy seca
Hola! Aquí con síndrome de SJÖGREN,LUPUS, FIBROMIALGIA Y MÁS...
Hola!!! Como tip.... Me he dado cuenta que el Sjogren me lo desata el TRIGO porque leyendo un poco es transgénico y el cuerpo lo ataca. Cómo sigues tú?
Muchísimas gracias,soy enferma de Sjogren
Ojala encontrase un reumatologo asi ,el mio pasa totalmente
Te animamos a seguir buscando. Muchos ánimos!
Buenas a mi me la diagnosticaron, pero no me mandaron ningún tratamiento , ya que no tengo los síntomas , solo tengo las partidas inflamadas
Si no precisas tratamiento adicional al de las parótidas, mejor que mejor. Si estas controlada de forma periódica puedes estar tranquila de que tu médico prescribirá lo que necesites.
De chile los saludo , yo tengo este enfermedad , a qui en chile no conocen esta enfermedad , yo ya ase 4 años que no estoy con ningun profecional de la salud , solo me e operado 2 veces con el oftalmologo y a sido para peor , por que ahora veo menos , un maximo facial me dijo que usara pasta dental , saliba artificial y enguague bucal , llamado xeros , ya estoy en cama por que el dolor de hueso no soy capas de levantarme de la cama , mi cuerpo lo tengo todo reseco , piel , ojos, naris , oidos , un ser humano con esta enfermedad tiene derecho a morir digno , lo digo por que e buscado ayuda en hospirales , policlinicos , clinicas , ya me e agotado de pedir ayuda , solo me queda de quitarme la vida antes que pierda la poca fuerza que me queda
Lamentamos mucho que se sienta así, queremos que sepa que no está sola. La sequedad en ojos y boca pueden mejorar con lágrimas artificiales y los productos prescritos por el maxilofacial, siempre teniendo en cuenta que son tratamientos para toda la vida y que sólo son paliativos. Pf revise el informe de sus intervenciones oftalmológicas. No es común que se hagan por sequedad ocular. También es fundamental que busque un reumatólogo o internista para iniciar un tratamiento adecuado para el dolor. Si se encuentra abrumada o con pensamientos negativos, hable con algún amigo/a, familiar o un profesional de salud mental. Su bienestar es muy importante, estamos seguras de que hay personas que están dispuestas a ayudarla.
Yo tengo esta enfermedad hace muchos años, si bien es cierto a ido empeorando, pero estoy con tratamiento en el hospital, me ve un reumatologo, dentistas y cirujano maxilofacial, medicamentos y todo en el hospital, excepto el oftalmólogo, me mandó hacer suero autologo y he mejorado bastante del dolor y la infección. Vaya a su consultorio cercano, hable pida ayuda, estoy segura que la encontrará Dios mediante🙏😢
Buenas noches gracias por su apollo , en los policlinicos y el hospital de aca de talca soy de chile solo e recibido humillaciones , burlas , me tratan como si fuera loca , por eso me aisle de la sociedad , les doy las gracias a cada amiga que me a dado un consejo , cada noche cada dia le pido a mi diosito que nunca las suelte de sus manos misiricordiosa ya que a ustedes les escucho sus oraciones , a mi ya me llego mi hora de descansar de tanto dolor , bendiciones y gracias gracias por apollarme 😭😭😭😭😭😭
@@miryammendez8058 no se cómo sea en tu país pero puedes ir a un reumatólogo ellos te ayudarán. Ayuda mucho la prendisona eso ayuda a desinflamar y lágrimas artificiales también te ayuda
Como siempre muchas gracias,no voy ha enumerar pero tengo varias de las patológicas que de is
Gracias por esta aportación y darle visibilidad. Carmen, siempre es un placer escucharte, haces una labor extraordinaria junto a la Asociacion. Mil gracias.
Mi reumatologa dio en el clavo enseguida y la verdad que me entiende y me hace las pruebas que necesito,somos enfermas y no siempre se nos entiende
Hola buenas tardes, gracias por hablar y explicarlo tan bien, ahora mismo estoy muy emocionada al escuchar. Me sentía muy mal de no entender lo que me pasaba y la doctora me dijo que era el síndrome de sjögren y que busque está asociación para entender y saber de mi enfermedad 😢 Se que le hacía muchas preguntas y supongo que lo fácil erá decirme eso . He sentido muchas ganas de ya no vivir más. Me podrían decir dónde puedo llamar? Gracias
Si ya está bien de no reconocer la enfermedad, es una vergüenza ke para los ke están robando todo lo que pueden siempre hay y las personas sufran a tal grado sin consuelo y además les exigen trabajar porque no pasa nada, joder
Muy claro
¿Por qué la asociación todavia habla del Sjogren como un síndrome y no una enfermedad? Incluso, en el simposio internacional de Sjogren recomendaron cambiarlo a Enfermedad para no seguir minimizando su gravedad. Igual, admiro mucho su trabajo 😊
Muchas gracias por tu comentario. Hasta que el cambio no sea oficial, seguiremos trabajando para que se haga efectivo, aunque no siempre sea posible hacerlo. Como todo cambio, llevará su tiempo. Por otro lado, el título de la entrevista es del autor y no podemos intervenir en eso. Sin embargo, como se puede escuchar, durante la entrevista, Carmen se refiere a Sjögren como enfermedad.
Una información muy valiosa para ayudarnos a entender esta enfermedad i a ponerle algún remedio para aliviar los diversos síntomas
Las primeras palabras q utilizó mí reumatologa fue enfermedad rara ,crónica y sin medicación 😅de eso hace tres años 🤷🏼♀️no explicó nada d nada ni reconoce nada 😢 sólo cuando la digo q mi vida es muy limitada ,me dijo q como no iba a estar limitada con un sjögren,con un centrómero + y en junio d éste año pasado me puso una fibromialgia 😅 aún sigo dando tumbos en un diagnóstico certero 😥
¡Muchos ánimos! persiste... existen productos que pueden aliviar los síntomas y ayudarte a mejorar tu calidad de vida.
@@aess4244 gracias ,lo sé, pero tenemos q tener un sueldazo para poder costearlo,entre gel ,cremas etc somos muy delicados jjjjj gafas d sol especiales por supuesto ,no vale todas y lágrimas artificiales porq no las tolero hasta q se dieron cuenta no ganaba para ellas ni las úlceras 🤦♀️suero autologo siiii fue mi salvación 🙏y éste es nuestro día a día 😉probar y descartar jjjj para nosotros muy necesario 😅como bien decís para tener un poquito d calidad d vida🤷🏼♀️la piscina otro bien muy necesario y de diario por lo menos para mí 🤗Gracias al Spa Agua d Gredos 🥰🥰🥰 Nuevamente muchísimas gracias ,ustedes son los q nos hacen entender la enfermedad 💪
Buenos días. 🫂 En la descripción del vídeo, pone: "silecios" en vez de silencios.
Muchas gracias por avisar.
@@aess4244 👍🏻
Tengo el diagnóstico
Tengo el diagnóstico
Saludos doctor Fue una información magistral . La información dio el diagnóstico que muchos médicos trataron con diagnóstico equivocado . Si usted lo permite le envío mi diagnóstico tengo un ataque terrible en todo mi cuerpo . Con infecciones por el síndrome Sjogren. Gracias laly Gutiérrez .60 años
Nos alegra que la información le haya resultado útil. Lamentablemente, no se ofrecen consultas médicas por esta plataforma. Le sugiero que se ponga en contacto con su médico de cabecera o un especialista en reumatología para que le presten la atención y el tratamiento adecuado .
Buen dia. Soy de colombia. Me diagnosticaron el sjogren. Es normal sentir como pinchazos en los musculos?. Son bastante dolorosos. Ademas del dolor muscular y en articulaciones
Coméntalo con el reumatólogo, para que descarte algún tipo de afectación vascular o neurológico.
Que pruebas me puedo hacer para detectar la enfermedad?
Visits a UN reumatologo
Hay muchas similitudes con el Tdah, mi mamá tiene Tdah y Sjogren 🙄.
Son enfermedades diferentes aunque desde luego, muchas enfermedades comparten signos y síntomas. Es lo que marca la diferencia a la hora de obtener un diagnóstico. Hay que descartar muchas.
Hola porfavorcito mas técnicas de ayuda para organizarnos con la memoria
Buenos dias soy una paciente diagnosticada con síndrome de sangren,vivo en Guatemala,pero acá tenemos mucha pobreza en el tratamiento no hay proyectos como tratamiento,yo me estoy informando por medio de esta asociación,y quisiera que me ayudaran
Hola estamos en el 2024 de abril
Así es, gracias. Aunque la charla es de noviembre de 2020, lamentablemente, los trastornos cognitivos en personas con Sjögren no han variado.
Gracias desde Uruguay.Aqui estamos huérfanos.Vivimos en el 3ee mundo.Impensable oara nosotros .Cuando el deterioro cognitivo lleva años sin diagnosticar habiendo consultado porque lo notaba.Recien ahora encontré una Dra. que me acaba de realizar los test de ojos y boca que definieron la patología .Tengo 82 años y estoy aqui buscando informacion e identificandome con los sintomas .Solita con mi preocupacion.Gracias por todo Lo que me están dando. ❤
@@anamariarapelafages7745 nos alegra saber que la información que proporciona le es de utilidad. ¡Muchos ánimos!
Hola, una persona con síndrome de Sjogren puede tomar kéfir de agua? Gracias.
SI le sienta bien puede tomar lo que quiera
Gracias por la información. 🙏
Buenas noches, gracias a Dios d conocerlos. Soy peruana d 61 anos,padezco del síndrome, en estos momentos sufro d sequedad d ojos, bucal. Nerviosismo, depresión,cansancio ahora ardor d partes del cuerpo. Quisiera una guía dalimentación y otros. Gracias queridos hermanos x su respuesta.
Hasta el momento, no tenemos conocimiento de la existencia de una guía de alimentación para personas con Sjögren. La heterogeneidad de la enfermedad hace que cada paciente sea único y su tratamiento debe y tiene que estar de acuerdo al cuadro clínico que en un momento determinado vaya presentando.
Hola, como tip.... yo sufro de Sjogren y me he dado cuenta que el TRIGO me desata la enfermedad. Lo evito, porque el trigo es como dispararme como una metralleta. Con el TRIGO me da comezón en la piel, ojo seco, blefaritis, escleritis, sciática, niebla mental, dolor en articulaciones, incluso urticaria de vez en cuando. Tomo 3 litros de agua y no sé a dónde se va, pues tengo todo reseco desde piel, boca, ojos, cabello..... He perdido un diente ya debido a la sequedad bucal. Lo tengo desde antes de la pandemia =(
@@vedior500 Si has detectado que el trigo no es bueno para tí, sigue así. Acude a revisiones periódicas con el dentista para mantener tu boca saludable. Gracias por compartir tu experiencia.
Me diagnosticaron sjogren dicen sequedad pero me lloran mucho los ojos
Es bastante probable que la lágrima que produces no sea de buena calidad. Coméntalo con el oftalmólogo
Yo defecó más veces de lo que como por ejemplo si hago una comida voy 6 veces al baño a veces diarrea regularmente formado pero no me da tiempo de llegar al baño tengo que correr
Sugerimos que lo consultes con el médico que controla tu Sjögren para que te derive al especialista más adecuado.
Puede SEr por parasitosis en Los intestinos
Aquí en México hay algun reumatologo q se dedique al síndrome
El an̈o pasado me descubrieron el sindrome de sjogre. Me gustaria saber si este te afecta o te causa dolor de cabeza. Porque cada dia es peor y casi todo los dias. Tambiem tengro migraña y me gustaria saber si este sondrome quenga k ver o causar mas dolor de lo comun de lo k me da con la migraña? Si alguien sabe algo porfavor que me cpmenten temga k ver