«Звезда на ладошке»: помощь детям с СМА и другими тяжёлыми заболеваниями / Екатерина Колокольцева

В результате постоянных благотворительных сборов широкая общественность в последние несколько лет узнала о существовании диагноза СМА - спинально-мышечная атрофия. Благодаря неравнодушным людям раз за разом удаётся собрать космические суммы на лечение и спасти здоровье и жизнь ребёнка. О помощи тяжелобольным детям поговорим сегодня с основательницей фонда «Звезда на ладошке» Александрой Франк, а также с подопечными фонда - Екатериной Сармашовой и её сыном Тёмой.

Пікірлер: 1

  • @Herman_G_Van
    @Herman_G_Van2 күн бұрын

    Мою 2-летнюю дочь 24 августа 2023 в городе Владивостоке возле детской площадки сбил молодой водитель. Пытался скрыться с места ДТП , соседи задержали. Удар был такой силы , что самокат разорвало пополам , руль оказался под днищем машины. Сотрудники ДПС не провели освидетельствование, не выдали направление на судмедэкспертизу , у виновника дача ложных показаний. На снимках с видео-камер видно , что он выходит из подъезда с двумя бутылками алкоголя. Выписали штраф 1.500 р и отпустили. В документах не описано , что пешеходом являлся 2-летний ребёнок. Мать виновника ДТП заявляла что я ничего не докажу , «её старшая дочь врач и она ей уже позвонила». Отец бизнесмен. Дочку не госпитализировали , нейрохирург отказался ложить ребёнка в своё отделение. Нас отправили домой до проявления симптомов. У дочери начались непроизвольные подёргивания конечностями , рвота , отказ от еды , «поехал» правый глаз , спотыкалась на одну ногу. Всё тело в синяках. Я добилась госпитализации в детскую краевую больницу , только через звонок в ОМС и вечером нас госпитализировали в неврологическое отделение. Утром в 8:45 до обхода врача без осмотра ребёнка , заведующей неврологического отделения был поставлен диагноз «эмотивно-волевое нарушение и анорексия» (анорексия у 2-летнего ребёнка) ни слова о ДТП. Диагноз сотрясение головного мозга и описанные ранее травмы (закрытая травма брюшной полости, грудной клетки , гематома затылочной области , травма крестца) мы самостоятельно посещали невролога и хирурга, не были учтены. Их просто отписали и не учитывали. Дочь полностью отказалась от еды , 2.5 месяца питалась через зонд. В больнице нас держали 3 месяца просто так , что бы синяки и симптомы сотрясения прошли, из лечения только глицин. Мы пережили ад. ЭЭГ моему ребёнку делала мать заведующей неврологического отделение в котором мы лежали (заинтересованное лицо, она работает в этой же больнице в вНЕбюджетном отделении) всех остальных пациентов нашего отделения водили на данное обследование к другому врачу в бюджетное отделение. Все врачи утверждали что её симптомы вижу только я , соседки-мамочки по палате и моя видеокамера. Судороги и рвоту в том числе. Создавали комиссии из заинтересованных лиц , угрожали опекой и уверяли ,что моя дочь с рождения больна шизофренией (на следующий день меня уверяли , что этих разговоров не было, они не знали что я всё записываю на диктофон). Выписали нас из больницы спустя 3 месяца с температурой 37.8 , судорогами и диагнозом «эмотивно-волевое нарушение , эрозивный гастрит» и ни слова о ДТП. К нам даже приглашали «опеку» пытались запугать меня что бы я молчала. Как потом оказалось , это были заинтересованные лица не имеющие никакого отношения к органам опеки. Мы обращались в телеграмм канал к министру здравоохранения нашего края , она удаляла мои сообщения из чата и заявляла , что дочь больна с рождения. Скрин шоты сохранились. Ребёнок перенёс все последствия ДТП без лечения. Пока мы были на госпитализации , заведующая поликлиникой в которой мы наблюдались с рождения (по запросу следователя) скрыла от следствия карту дочери (карта которую мы вели с рождения было доказательством того , что до ДТП ребёнок был полностью здоров) и предоставила фиктивную пустую. Сначала карта якобы была утеряна , позже мне пришлось забирать её с боем и повторно предоставлять следователю. 2 судмедэкспертизы выдали заключение о том , что никакого вреда у ребёнка нет (даже лёгкой степени) и все как один , уверяют - дочь больна с рождения. Всё что угодно, только не ДТП. В нашем регионе я не могу провести ребёнку достоверное обследование, всё отписывают , а симптомы сохраняются по сей день. Дочь получает лечение только по симптомам. Виновник и его мать ни разу не интересовались состоянием ребёнка и не предлагали никакой помощи. Подкупили сотрудников ДПС , врачей и спят спокойно. Много свидетелей и все доказательства неоказания медицинской помощи врачами есть. Дочь до сих пор на энтеральном питании (хорошо что уже без зонда) и страдает периодическими подёргиваниями. Виновник ДТП благополучно улетел поступать в Москву. На месте моего ребёнка ,не дай бог может оказаться любой другой и это страшно. Очень прошу Вас помочь с оглаской….🙏🏻

Келесі