Какой красивый мальчик! Боже, даруй ему здоровье. Пусть у него всё будет хорошо! Молюсь

@eshkinkrot6180

2 ай бұрын

бога нет

Мама вся заплаканная, как больно это даже представить, её сердце просто разрывается каждую секунду.

Боже это страшная болезнь 🥺 здоровья малышу и долгих лет жизни

Дай Бог вам пройти это испытание! У вас будет всё хорошо!

Смотрю и плачу как хочется отдать свою жизнь и здоровье за любого ребенка и забрать их боль

@user-zg9ye3vj3n

4 ай бұрын

Ну отдайте,свою кровь,сердце,сетчатку,печень и тд пусть другие выздоровеют. Ведь не отдадите,зато написать чушь легко

@LuckyCherry1

3 ай бұрын

Блаженная?

Здоровья🙏

Это генетическое заболевание и прививка ни как не могла повлиять на заболевание...Ильюше здоровья!!! Выздоровления !

Здоровье вам!

God bless you Sweetheart ❤ Everything will be Good ❤

Моему малышу со СМА Тип 1, в 6,5 месяцев лечили Золгенсмой. Сейчас Мишеньке 1 годик и 9 месяцев. Начинаем переворачиваться, начинаем сидеть по 20 секунд. Улучшения есть, медленно, но есть.

@user-ig2dh1jg6r

9 ай бұрын

Никаких особых сдвигов у вас тоже нет.Никого я ходящих не видела.Только скрининг до беременности.

@user-np9pd5kd3v

9 ай бұрын

Ну, и будет ваш мальчик и в 20 лет переворачиваться.. За 160 млн.

@user-sy3dn4se3m

4 ай бұрын

Уже в год дети бегают. К сожалению подвижек у вас практически нет.

@LuckyCherry1

3 ай бұрын

Странно. Вроде и рано, т.е. вовремя сделали, а результата практически никакого. Получается, что некоторым нужно сразу после рождения делать укол, пока двигательные функции "не умерли".

@andelena1000

26 күн бұрын

Сейчас врачи уже говорят, что одного укола золгенсма мало. Всё сложно.

Мамы,какие же вы сильные ❤️

Вам 3 укола сделали. Да вы боги.. Тут дети одного добиться не могут. Удачи вам🙏

@marypotter9429

Жыл бұрын

Это разные уколы

@alynalonskaya4686

Жыл бұрын

Спинразу нужно колоть пожизненно.упаковка на 4 месяца стоит 5, 5 млн. Руб, "Золгенсма" 170 млн руб. Мать ни разу в жизни не работала, получает пенсию и пособия на ребенка-инвалида ежемесячно+бесплатные средства для реабилитации, бесплатные путевки на отдых и обратно.А те, из чьих налогов выплачиваются эти пособия и покупаются "Золгенсмы",умирают за станками и конвейерами от инсультов, инфарктов и проч., Не дождавшись вовремя скорой и необходимых, тоже не копеечных, лекарств.Это несправедливо.

@alynalonskaya4686

Жыл бұрын

Быть может, боги-это трудящиеся, из чьих налогов эта семья и получает такие дорогостоящие лекарства на ребенка.я не уверена, что этот малыш,и когда вырастет, принесет пользы России и окупит хотя бы на сотую часть этих затрат.

@user-rt6fy4et5c

Жыл бұрын

​@@alynalonskaya4686 Вы жестоки

@user-rt6fy4et5c

Жыл бұрын

​​@@alynalonskaya4686 Если бы не дай Бог это был ваш ребенок,вы бы рассуждали так же?😢

Что сейчас с ребенком!? Очень мало информации, как, в каком состоянии дети после укола Золгенсма!?

ИЛЮША -- " День веселя, верь, настанет " !!

Если СМА генетическое заболевание, то при чём здесь прививка? Каким образом прививка уничтожила/сломала/трансформировала ген?

@NataIvanova-uj5zp

10 ай бұрын

А при чем здесь генетика??? Если есть проблема в генетике, то: 1. Ребенок рождается БОЛЬНЫМ- дауны, муковисцедоз и т.д.. Т.Е БОЛЕЗНЬ С РОЖДЕНИЯ. 2.Генетика может дать предрасположенность к чему-то. Но для реализации болезни нужно, чтобы некоторое время действовали определенные факторы, определенной силы. Например -диабет.... у вас предрасположенность и полжизни едите фигню-вы заболеете! В данном случае, гетика скорее всего не при чем. А вот в@@на может сделать ,,поломку,, в иммунитете и ваш организм начнет ,,пожирать,, собственные ткани. В даноом случае-нервы. Вот и механизм вам

@user-fm9jd2nz3t

10 ай бұрын

@@NataIvanova-uj5zp , а у детей , которые ещё не успели всякой, как вы утверждаете, фигни поесть откуда диабет берётся. Т.е есть предрасположенность, но нет триггеров. Как это объясните? И ещё объясните "механизм поломки иммунитета и пожирание организмом собственных тканей" не языком обывателя, а профессиональной терминологией. В вашем сумбурном ответе не чувствуется знаний по рассматриваемой теме.

@NataIvanova-uj5zp

10 ай бұрын

@@user-fm9jd2nz3t очень просто обьясню) У детей, как правило формируется сахарный диабет 1 типа( его наедать не надо), и обячно после перенесенных вирусных инфекций. Хотя дети сейчас питаются УЖАСНО! Начиная с рождения. Почти ВСЕ смеси идут на ПАЛЬМОВОМ масле, а всякие агуши, творожки и т.д.также пальма и крахмал. В саду и школе низкокачественные продукты.... Не удивлюсь, если и обычный диабет 2 типа у них будет. Но это другая тема для разговора.

@Murka_Mura

10 ай бұрын

​@@NataIvanova-uj5zp неуч! Этот генетика!

@NataIvanova-uj5zp

10 ай бұрын

@@Murka_Mura ну-,ну😁 Значит людей до фига с поломанной генетикой!!! Больше ваксы колите( особенно на основе мрнк) и тогда вообше двуглавые орлы рождаться будут🤣🤣

Надо СМА добавить в список при скрининге 1. Чтобы люди думали рожать или нет ребёнка с таким диагнозом.

@user-cv8yd6vz9y

10 ай бұрын

Они добавили в неонатальный скрининг с 2023. Я думаю лучше бы на 1 скрининге добавили, тогда бы люди думали стоит или нет рожать

@user-rl9jl5xn2l

10 ай бұрын

Однозначно не стоит, такие диагнозы должны абортироваться.

@user-ig2dh1jg6r

9 ай бұрын

​@@user-rl9jl5xn2lвы что,сейчас орать начнут,как же,любой ценой ребенок,а потом просим денег Ребенок это навсегда.Скрининг лучше делать до того,как планируют беременность.О какой полноценной жизни?Скольким сделана дорогущая золгенсма.Кто ходит?Никто .

@user-ud1ki2ni2y

9 ай бұрын

Конечно не рожать.

@user-np9pd5kd3v

8 ай бұрын

​@@user-rl9jl5xn2lрожают, даже зная о диагнозе.. Есть такая девочка Ева Вихарева.Гляньте в инете.

Вы хоть пишите через год что с этим ребёнком? А то деньги собрали, укол сделали и что дальше через год с ним?

@user-ox6hk1dz7y

Жыл бұрын

Ничего,овощ.

@alynalonskaya4686

Жыл бұрын

Да не происходит чуда! Уже появились видео с детьми, которым 2 года назад вкололи "Золгенсму", один мальчик сидит в вертикализаторе, сам не ходит и даже не стоит, постоянная реабилитация на дому, ребенку 2,5 года, и улучшения незначительные. Родители после укола Золгенсма через суд требуют спинразы, другого, менее дорогого, но пожизненного лекарства, за 5,5млн. За упаковку в год.в общем, такие дети получаются золотыми, с инвалидностью пожизненной,Иа инсультники и инфарктники продолжают гибнуть из-за отсутствия в нужный момент лекарств.

@user-zd6xl6mi4d

Жыл бұрын

Ничего …. Собирать на уколы теперь нужно пожизненно….. особо от одного укола ничего не изменится….

@lyubov9112

Жыл бұрын

Это надо колоть пожизненно

@bleckcoffetwo-ts5bo

Жыл бұрын

Говорят одного укола достаточно.

Мамочка держись, борись за сыночка, все у вас будет хорошо

Поняли )) ответ вам)) : у нас не было -значит не генетическое 😁. Вот такую дуболомную маму попробуй переубеди) весь мозг врачам вынесет

@eshkinkrot6180

2 ай бұрын

маман не оч умная. бывает.

Почему говорите:"Родился здоровым"СМА это генетическое заболевание и прививки не при чем.Ребенок родился больным,просто проявилось не сразу,так СМА и проявляется.

@user-iy8lk5qy6c

11 ай бұрын

Ну да, снова чистое совпадение! В стотысячный раз прививка спровоцировала и она ни при чем!😂

@user-fs1zm4rn5p

11 ай бұрын

Если это генетика,значит,родился больным.

@emmaljavin5788

11 ай бұрын

​@@user-iy8lk5qy6cПрививки при этом заболевании не причем

@NataIvanova-uj5zp

10 ай бұрын

@@user-fs1zm4rn5p генетика может только дать ПРЕДРАСПОЛОЖЕННОСТЬ, ну или врожденную болезнь, как с-м ДАУНА , например! А чтобы родиться здоровым и потом вдруг ни с того ни с сего заболеть в один день-нет!

@anteater4766

10 ай бұрын

​@@emmaljavin5788ещё как при чём

А что мать плачет? Сбор то закрыт, значит получил лекарство и в конце опять инфо для сбора? Непонятно ,для чего этот сбор? и для чего был предыдущий, который закрыт?

Остаётся поддерживать ребенка😢

Весь мир должен собирать деткам на уколы, лечение, а где зравоохранение, жируют и дела нет ни до чего, развал полнейший при нынешнем министерстве здравоохранения.

Что с Илюшей? Как себя чувствует малыш?

Надеюсь у вас поучилось собрать средства на этот чудо -укол и малыш стал здоровым ❤

@user-dp2wf4iv6w

10 ай бұрын

Чудо укол стоит 160 миллионов! Почитайте, от него уже 2 ребёнка погибли. Есть канал, мама весь Ееатербург тряханула. Собрали ей деньги старушки и дети последнее отдали. Результат ноль. всё на её канале. Не будьте наивными

@user-tt4dl5ct7t

10 ай бұрын

Ребенок уже никогда не будет здоров,он до конца дней будет инвалидом,это генетика к большому сожалению,жалко очень ребятишек......

@user-np9pd5kd3v

8 ай бұрын

​@@user-dp2wf4iv6wЭто про мальчика, которые сейчас после Золгенсмы требуют Спинразу?

@eshkinkrot6180

2 ай бұрын

он не станет здоровым

Генетику не перешибешь.Вакцины и т.д тут не причем(.

Из чего делают эти лекарства? Есть ведь состав.

@eshkinkrot6180

2 ай бұрын

а что гугл говорит на эту тему?

Деньги можно отправлять? Это личные карты или фонд? Год прошел, золгензма уже введена? Что с ребенком? Новой инфо не будет?

Господи помоги 🙏

Очень жалко родителей и детей... Должно помогать государство.... А у нас всем пофигу

@user-zg9ye3vj3n

4 ай бұрын

Зачем тратить на безперспективных,он никогда не будет здоров

Золгенсма, вводится до двух лет. Как малышь? Сделали инъекцию?

@olivia-ds7mb

10 ай бұрын

"Малыш" не рожь и не мышь, мягкий знак в существительных мужского рода, оканчивающихся на шипящие, не ставится . Например - меч, нож, плащ и тот же неправильно написанный Вами "малыш". . А в существительных женского рода, оканчивающихся на шипящие, ставится - рожь, ночь, тишь и тд. Вы в школу не ходили?

@user-we3wu3sn2j

10 ай бұрын

@@olivia-ds7mb а вам в школе морду не били,чтоб не умничали?

@user-si7ub4ey7c

10 ай бұрын

​@@olivia-ds7mbГосподи, зачем вы проводите ликбез ?

@yelenaivanova9571

6 ай бұрын

@@user-si7ub4ey7c Наверное учитель русского языка)

Мамочка много наговорила, но после укола "Золгенсмы" эффекта выздоровления у малыша однозначно нет ! Он пожизненно останется инвалидом 1 группы. Уже появляются ролики, где дети после "Золгенсмы" в 2,5 года "стоят" в установках под названием "вертикализатор", на самом деле даже не сидят сами. Могут только немного двигать ручками, а требуют круглосуточного ухода.

@user-yj8uo7br9t

Жыл бұрын

Это просто бизнес

@alynalonskaya4686

Жыл бұрын

@@user-yj8uo7br9t , способ получить денег от общества. Для психически больных людей серьезных лекарств так и не придумали, а стоимость их исследований была бы в разы дешевле. Для диабетиков супернового ничего такого нет, для сердечников.

@user-vc3eb4hj3f

Жыл бұрын

​@@user-yj8uo7br9t верно! Так разрекламировали как волшебное средство, а как раз видеоподтверждения говорят об обратном, нет полного излечения, чуть улучшается состояние, но самостоятельно не будут они ни ходить, ни сидеть, ни стоять, увы.

@katerinakor5402

11 ай бұрын

@@user-vc3eb4hj3fзнаете что ещё поражает? На эти колоссальные средства что тратят на эти «чудо-уколы» можно было бы вылечить столько больных, но не безнадёжных, деток, столько можно было бы поставить крутых бионических протезов....

@2020rain

11 ай бұрын

​@@user-vc3eb4hj3fда , вы правы .

Я считаю что врачи должны знать ещё когда он не родился есть ли это заболевание или нет Такие огромные затраты и мука для родителей и главное что дети остаются инвалидами..надо распознавать на ранних стадиях беременности.на эти деньги сколько других детей можно вылечить. .

@katerinakor5402

8 ай бұрын

Ну так неонатальный скрининг сейчас проверяет на сма, а ещё можно сдать анализы до беременности и выявить у себя и партнера ген-носитель сма, но это же надо планировать детей, а это в нашем обществе считается дуростью, у нас планирование это сказать «мы хотим» и в койку, все

@user-yc7he1bm7y

7 ай бұрын

Я с вами согласна

Как дела у Ильи сейчас?

@user-bu8cp8pe1o

Жыл бұрын

Прочитала в интернете, что малышу сделали укол.

Тягнибок держал девочку за руку и говорил что у нее проблемы с геном .Она тогда в платке была замотана.С Тягнибоком тогда произошел скандал ,чуть ли не до траки об этих нейронах.Женщина кричала ,о том что нейроны убивает, то что крысам и лимфоузлы увеличиваются.Тягнибок стоял на коленях и просил молчать.Когда это было ? В 90- х годах,на входе на центральный рынок со стороны ул.Октябрьской,а девченка эта кому то сказала ,как совет дать отраву.Я сильно возмущалась тем,что рядом магазин и там разные удобрения,отравы,стоял запах и дети в колясках с мамы.Удобрение продавалось в мешках бабулька и,а ребенок с коляски летней,низкой тянул ручки к таким мешкам.П судя по глазкам ребенка,его внешности,если его папа тот мужчина в форме и милицейской форме,то он отвернулся,а ребенок с коляски потянулся к мешочкам. А мамочка эта болтала и не следила за ребенком.Нет ,не ехидничаю,а просто пытаюсь сказать то что тогда звучало из уст этой мамочки и как она возила ребенка в коляске.Если отрава попала ,то интоксикация.

Обьявляйте сбор срочно , вам нужен срочно за 160млн , тооопитесь , пока двигается .

@brytalnaya

11 ай бұрын

Всё равно станет лежачим и напоминающим скелет к сожалению. Я много знаю людей с таким недугом и изначально всё они развивались нормально а потом превращались в скелет с искривлённым позвоночником. Но тогда не было этих спинраз и прочее

@niportmobile

6 ай бұрын

@@brytalnaya так о чем вы гоорите тогда? за 160 млн препарат вылечивает это заболевание на сколько я понимаю, вряд ли кого вы знали кололи его.

@brytalnaya

6 ай бұрын

@@niportmobile ну поживём увидим дай бог чтоб помог и были не зря потрачены деньги

@LuckyCherry1

3 ай бұрын

​@@niportmobileкого он вылечивает? Этот укол должен остановить развитие болезни дальше, а все функции, которые были утрачены, никогда не восстановятся.

Подскажите, пожалуйста, вы ставили российскую вакцину ?

@eshkinkrot6180

2 ай бұрын

вакцина НЕ МОЖЕТ вызвать генетическое заболевание. вы в школе плохо учились?

Почему сейчас все винят прививки может искать поглубже проблему.

Сбор собран

Это было 1год назад, что сейчас с ребёнком?

@user-hh4rn3rn3n

Жыл бұрын

Сбор закрыт

@tatianakas7229

Жыл бұрын

Все уже отъехал

@user-ok3df7uy5t

Жыл бұрын

@@tatianakas7229 куда отъехал? Они не умирают, спинразу постоянно белают

@MariaMaria-wy7wn

8 ай бұрын

​@@user-ok3df7uy5tА что такое спинраза?

@user-np9pd5kd3v

8 ай бұрын

​@@user-ok3df7uy5tкак это не умирают!? Даже после Золгенсмы есть 3 смертельных исхода. Да и после Золгенсмы никто Спинразу колоть не будет. Или то, или другое.

Откуда это заболевание????Все чаще и чаще???

@AsterElena

11 ай бұрын

Всегда было. У меня в детстве в соседнем доме жил мальчик со сма.

@brytalnaya

11 ай бұрын

Я знаю 5таких людей им от21-до 35 двоих из них уже нет в живых. Один умер в 33 другая в 21.остальные живы двое из них даже стали родителями. Ну это только тех что Я знаю а их гараздо больше и развивались они всё изначально нормально а болезнь проявлялась постепенно превращая их в живой скелет и приковывая к коляске

@user-qk1cj3br5r

10 ай бұрын

Вот уже стали родителями и наградили своих детей либо болезнью либо носительством. Потом даже если дети родятся здоровыми их внуки придут с СМА. Вот ответ почему их так много. Родители махровые эгоисты болея сами родятся таких же детей или носителей. В морду бы просто таким дать

Эта мама на видео была когда - либо донором крови?Сколько раз это было? И кому эта кровь была влита?

@lavanda2281

Жыл бұрын

Какая разница?

@oksanalysenko671

Жыл бұрын

А если окажется что сволочи которые моего ребенка калечили и на нем свое счастье строили есть друзьями тех кто близок был к этой девочке.Бариновой ,имннно брат Дзюбы Лариски угрожал, что сделает шизофрению мне и детям Бариновой то что мне, если она рот о кроет против их фамилии и глава дома слетит с должности.

@FOXMULDERX

11 ай бұрын

А разве от крови переходит

@2020rain

11 ай бұрын

​@@FOXMULDERXнет , конечно , от яйцеклетки и сперматозоида при их слиянии формируется набор генов плода .

Не надо, мамочка, преувеличивать! Не сел он сам в 5 месяцев, и не стал вставать в 6! Моя глупая подруга доказывает, что ее сын пошел в 7 месяцев. Однако она забыла, что мы встречались в парке за 3 дня до его 1-го дня рождения. И ребенок сам не ходил. Я его на руках носила.

@Natussikk

Жыл бұрын

а что такого то? есть ранние . У меня оба встали с опорой в 6 мес, сели в 6 и 7. И подруга ваша имела ввиду что он с опорой ходит а не сам конечно

@user-zm6wk3ut8x

Жыл бұрын

А что такого? Мой сын встал на четвереньки и пополз сразу, как только ему исполнилось 5 месяцев, сел сам с четверенек в 5,5 месяцев. Вставал с опорой в 7 мес. А пошел сам в 9,5 месяцев. А вот доча старшая, наоборот, всё очень поздно делала. Села сама после 7-ми мес, вставала с опорой в 9 мес, поползла в 9 мес, пошла в 1 год и 1 мес. Все дети разные и спорить с этим бесполезно.

@malina_dress8666

Жыл бұрын

Почему Вы так уверены? Я пошла в 9 месяцев БЕЗ опоры. Да, это рано. При этом мама на видео говорит, что в 9 месяцев ребенок стоял с опорой. Это более чем реально

@lavanda2281

Жыл бұрын

Мой в 6 месяцев вставал в кроватке,я боялась,что ножки искривятся и не давала ему стоять,а вот сел только в 7,пошёл сам в 10.Соседская девочка в 8,5 месяцев без опоры пошла,все разные дети.

@user-rx9vc8hs9e

Жыл бұрын

@@lavanda2281 моя тоже к 9 сама пошла.

А что сейчас то?

Не будут больные у них дети, кто вам сказал

Похоже, что "золгенсма" за 170 млн. Руб-это профанация века!

@user-wn9th6dy9o

18 күн бұрын

Согласна с вами.

Хорошо, сейчас расширили скриннинг, вместо 5 генетических заболеваний, 36 у новорожденных проверяют. В том числе и СМА. А то оно не сразу обычно проявляется, иногда пока диагноз верный поставят, время теряют, а оно на вес золота

@user-fs1zm4rn5p

10 ай бұрын

СМА при скрининга не видно.Это может проявиться намного позже.

@user-si9tp2xz6c

10 ай бұрын

@@user-fs1zm4rn5p а зачем тогда делают?

@user-ud1ki2ni2y

9 ай бұрын

Их надо утилизировать сразу

@inga2128

6 ай бұрын

​@@user-fs1zm4rn5pречь про неонатальный скрининг новорождённых, берут кровь у младенца на анализ, в том числе и на сма, так что всё там видно

@KaterynaPerezhohina-be7ef

Ай бұрын

Время на вес золота при любом заболевании, все серьезно больные люди (дети и их родители) хотят одного - здоровья для себя и своих близких. В случае СМА, лечение очень дорого, такие дети не должны появляться на свет, определять есть сломанный ген, или нет, нужно до рождения ребенка, а не после. Ведь на те деньги, что должны быть затрачены на лечение одного больного со СМА, можно вылечить (дать шанс на жизнь) десяткам других больных, которых из-за недостатка финансирования этого шанса лишают. А скрининг после родов только определяет болезнь у уже рожденного малыша и значит по жизненным показаниям его нужно лечить. Интересно кто то считал, что дороже - лечение всех таких больных, или диагностика всех родителей еще до зачатия? Сколько стоит анализ на носительство СМА и могут ли будущие родители самостоятельно и за свои средства провести для себя такой тест? Ведь лечить своего больного ребенка без помощи государства (за счет бюджетных средств) среднестатистическим гражданам точно не под силу в финансовом плане, а если лечить таких больных за счет бюджета, то отказать в эффективной медицинской помощи нужно многим другим больным.

Я не врач, но заметила очень много совпадений болезней и прививок.

@user-yc7he1bm7y

7 ай бұрын

Это мамочки цепляются за все причины. У меня глухой ребёнок, тоже валила на все. Но в 40 лет поняла- генетика

@yelenaivanova9571

6 ай бұрын

@@user-yc7he1bm7y Современные прививки все равно зло!

А почему 1прививка так поздно? И стоял в 6или7месяцев, так это не нормально, тут не надо радоваться, что так РАНо о

Читаю тут комменты и просто шокирована. Вам скажут спрыгнуть вы тоже прыгните... Откуда мы знаем генетическое ли это заболевание или нет. Фарме нужны деньги, фарме нужны больные дети и к тоже же почему данный укол стоит таких больших денег... Прививки еще как влияют и на ген и на здоровье...

После прививки ????? Жесть

У нас все в семье привиты, прививки все плановые делали, и наши дети тоже, это не из за прививок.. Сочувствую маме

Проблемы начались после прививки! Напишите, какую прививку сделали, чтобы предотвратить подобные случаи у других.

@vanilnyenebesa_brand

Жыл бұрын

Это была АКДС?

@user-py3dq2tl3o

Жыл бұрын

Уже не первый раз смотрю и слышу про то что после прививки

@vanilnyenebesa_brand

Жыл бұрын

@@user-py3dq2tl3o Так это очевидно! А люди продолжают губить своих детей! Ну и получают по заслугам, все логично и справедливо. Нам мозг ведь не просто так дан☝

@viktoryakout4909

Жыл бұрын

@@vanilnyenebesa_brand но ведь сказано что генетика мама сказала отсутсвие гена это заложено ещё в утробе. Просто проявилось в то время когда прививку сделали и все связывают. Сразу : аа , прививка.

@user-jb9qi5mp1d

Жыл бұрын

Это не прививки, а чистая генетика. Я привита, муж привит, двое детей привиты. И не надо приплетать прививки везде и всюду. Кто хочет, тот делает, кто не хочет, тот не делает. На каждом углу кричат про СМА, о стоимости вакцины, лучше бы на каждом углу кричали про генетические тесты на СМА перед зачатием.

Первая прививка в 9 месяцев бред полный😢

Боже,какие же гнилые люди в комментах пишкт😮 как вам не стыдно писать такое матери?это ее ребенок! Она борется ,как и должна делать любая мать! Что значит от этого ребенка пользы не будет?он все равно инвалид... зачем таких рожать!? Вы вообще дебилы? От этого не кто не застрахован. Может любая случайная мутация гена произойти. Такие недоженщины,которые такое писали,уверина что если бы у них родился больной ребенок они бы его сдали в детдом! У таких сволочей ,совести нет! Она и мучать не будет!

@eshkinkrot6180

2 ай бұрын

вот это бомбануло

Причём здесь прививка🤦‍♂️ это генетика, количество людей с СМА будет увеличиваться с каждым годом в геометрической прогрессии, тем более если это уже начали лечить, эти дети повзрослеют и родят своих детей с такой же болезнью🥴

@user-ff8nd5wo4k

Жыл бұрын

Ну судя по тому что обязательный скрининг на эту болезнь не проводят, значит государству норм. А люди.. ну как можно не хотеть вылечить своего ребенка?

@user-pg9ps9kn7n

Жыл бұрын

@@user-ff8nd5wo4k А сколько стоит этот скрининг вы интересовались? Возможно это просто чисто финансово не возможно? СМА это не единственное генетическое заболевание, а делать анализы на все возможные генетические заболевание у всех поголовно это же просто не реально.

@user-ff8nd5wo4k

Жыл бұрын

@@user-pg9ps9kn7n ну лечить и содержать таких больных однозначно дороже для государства. У него есть деньги делать скрининги на всех рождающихся, только им важнее скупать атрибуты царской роскоши за границей, чем наше здоровье.

@user-pg9ps9kn7n

Жыл бұрын

@@user-ff8nd5wo4k А вы предлагаете распродать сокровища Эрмитажа, Московского Кремля и прочих музеев? А может поселить всех в бараки и кормить баландой, представляете сколько ещё и на этом можно сэкономить, только вряд-ли кто либо захочет так жить. Бюджет это и медицина, которая лечит пусть не всё, но самые опасные для всего населения заболевания, например КОВИД (и вот здесь для всех было и бесплатное тестирование и бесплатные лекарства), и образование, и пенсии для стариков и инвалидов, и пособия на детей, благоустройство населенных пунктов, дороги и общественный транспорт, дотации на коммунальные услуги нуждающимся, льготная ипотека для тех у кого нет жилья. Я думаю чем богаче государство тем больший социальный пакет оно в состоянии обеспечить своим граждан, но пока средств не хватает, все имеющиеся средства должны быть израсходованы наиболее эффективно. Вполне возможно, что родители больного ребенка не способные самостоятельно обеспечить его лечение и требующие средства на лечение из бюджета живут в хорошей квартире и отдыхают за границей и своего ребенка при возможности свозят туда, что бы он увидел, шедевры мировой культуры и даже если нет, они предпочтут этим культурным развлечениям жизнь своего ребенка, а вот для остальных граждан, непосредственно не столкнувшихся с этой проблемой, вполне возможно гораздо важнее, что бы в отечественных музеях были экспонаты мирового уровня. Наши звёздные артисты вообще утверждают, что культура это самое главное и именно она должна финансироваться в первоочередном порядке.

@user-ff8nd5wo4k

Жыл бұрын

@@user-pg9ps9kn7n наверно очень интересно написали)) кто нибудь да прочтет мысли душевнобольного 😁

Подскажите пожалуйста, какую именно прививку ставили? Я знаю 4 детей которые заработали СМА именно после прививки

@Murka_Mura

Жыл бұрын

Это генитическое заболевание! Причём прививки!

@user-bw3ft3tl1c

Жыл бұрын

Какие прививки??? Это в генах находится! Вы хоть почитайте про заболевание, прежде чем писать!

@user-sp1og6cf1g

Жыл бұрын

@@Murka_Mura это так врачи говорят, а на самом деле вакцина вызывает СМА. у меня брать заболел СМА после прививки

@user-pr8ld4rn9s

Жыл бұрын

Не путайте СМА ( спинально мышечную атрофию) со СМА ( сенсорно-моторно алалия). При первом заболевании прививки абсолютно не причём. При втором тоже, но могут быть отягащающим фактором при несоблюдение условий вакцинации.

@alynalonskaya4686

Жыл бұрын

Мамочка паренька лукавит: СМА-это заболевание на уровне каждой ДНК в его организме. И нет таких прививок, которые повреждали бы геном человека.А мамочка эта чего только не наговорит, чтобы вытянуть из карманов трудящихся 170 миллионов рублей за "Золгенсму", якобы чудодейственный препарат.Как выясняется, эффект от него не такой сильный, как родители больных детей ожидают.Дети все равно остаются инвалидами.

Ismi azam duasini eleyin inseallah xeyrini goreceksiz .Allahu hu Melikun Semiun . Kadirun Kerim Halimun .Latifun Alimun .Muinun .Sadiq 111 defe her tesbeh denesine edin inseallah Rebbim sefasini verecek .Amin .

Я не понимаю одного?!!😮😮Сейчас же делают при беременности на первом триместре делают гинетические анализы, бесплатно!кровь из вены!! Всё недосказанно!!

@user-cv8yd6vz9y

11 ай бұрын

Делают не на все болезни в первом триместе. С 2023 года в роддоме делают неонатпальный скрининг, там расширили Список на генетические заболевания.

@NataIvanova-uj5zp

10 ай бұрын

Так потому, что генетика не при чем😁😁😁

А государство разве не выделяет лекарство на лечение детей со СМА?

@user-jn7pn9yu6g

Жыл бұрын

Нет.Либо единичные случаи выделения денег.Обычно просто сбор денежный открывают.

@katerinakor5402

11 ай бұрын

@@user-jn7pn9yu6gне врите, государство бесплатно предоставляет «Спинразу» и, вроде, ещё один препарат. А сборы ведут на «Золгенсму»

@2020rain

11 ай бұрын

Илью обеспечило государство препаратом золгенсма .

@2020rain

11 ай бұрын

Выделяет . И на спинразу , и на золгенсма. Этот мальчик получил препарат золгенсма от государства .

@emmaljavin5788

11 ай бұрын

​@@katerinakor5402Спинразу делать часто ,в конце она получает я дороже ,чем зогелнсма

А у ребенка действительно СМА??? Как то с трудом верится🤔

@user-xw1dw3zi4h

Жыл бұрын

СМА 2 тип. Не такой агрессивный, с более поздним дебютом.

Это всё после прививок, кто-то переносит эту гадость а другие дети нет. Не делайте прививки эти. Это не первый случай даже среди наших родственников.

@user-it1sp9jk4k

7 ай бұрын

Потому что это так. Голову не морочте вы тоже.

Получается обсурд, маленьких спасают, а когда подрастёт спокойно отпускают на войну .

@vanilnyenebesa_brand

Жыл бұрын

Всё логично, из детей делают инвалидов, добивают войной🤷‍♀️ принуждают к зависимости и рабству🙈

@user-ez1pp9xr8c

Жыл бұрын

Да,извечная проблема,дураки и дороги

@lyudmilazobnina903

Жыл бұрын

Что вы пишите ,ерунду.Чего смешиваете все в кучу.

@lavanda2281

Жыл бұрын

@@vanilnyenebesa_brand Везде свои 3 копейки вставите.

@vanilnyenebesa_brand

Жыл бұрын

@@lavanda2281 к сожалению, не везде😔 не успеваю вставлять🤷‍♀️ помогайте👍😁

Прививка запустила необратимые процессы в генетическом аппарате В привывках такая отрава Что все системы летят

@annaduh9824

7 ай бұрын

😂отрава? Вы вообще в курсе что такое прививка и как она действует на организм? СМА - ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ. Дети с ним рождаются, а проявляется болезнь как откат как раз в 1,5-2 года. Прививка никак не действует на это, если бы в нашей стране делали тест на СМА всем новорожденным, то вы бы удивились, что они уже больны без прививок. Не несите чушь из телека!

Слабже. ...

Вот вам и прививки, наверняка это полиомиелит, после этих прививок

А если бы не сделали прививку? Может прививка дала толчок

@galinamatrosova4245

11 ай бұрын

Прививка не может ломать гены. Ребёнок рождается уже больным. Прививка лишь провоцирует, даёт толчок началу проявления симптомов болезни

@user-np9pd5kd3v

8 ай бұрын

Именно так. Без прививки вылезло бы также. В любом случае генетическая поломка проявляется.

Почему прививку только в девять месяцев недоговариваете прививка непричем это генетика

Вот у этих детей тоже дети будут больные

@brytalnaya

11 ай бұрын

Я знаю двоих СМАшек которые родили абсолютно здоровых детей. Возможно их внуки будут такими😢